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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Eleyran
#290845
Bonjour à tous,

Je m'appelle Mathilda, j'ai 23 ans et j'ai été opéré d'une scoliose de 42 degrés il y a maintenant 1 an, le 9 octobre 2015 précisément, au CHU La Tronche (38). J'ai porté un corset de mes 12 à mes 16 ans, malheureusement, ma scoliose était déjà à 30 degrés à 12 ans, et dès mes premières visites, le médecin m'avait averti que je n'éviterais pas l'opération... Dur à accepter pour une enfant.
Mais j'ai également une maladie neurologique qui me créé des troubles de la sensibilité et de l'équilibre (wouhouh), mais ici, ce n'est pas le sujet.

Durant cette intervention, on m'a posé deux tiges de Harrington et 26 vis de t2 à l3, une grosse opération en conclusion. Je suis passée de 42 à 13 degrés (et ça valait le coup!).
Je vous mentirais si je vous disais que je n'ai pas eu peur, au contraire, mais l'opération et la rééducation se sont bien passées.
Je suis restée 3 mois en centre de rééducation pure et depuis, je suis en kiné libéral 2x par semaine. J'ai du tout réapprendre (à marcher, m'asseoir, me laver, et tout ce que ça comprends...) pas facile, mais j'y suis arrivée et comme vous, vous y arriverez si vous passez par là ;).

Cependant, aujourd'hui, je vous écris car ce vendredi 21 octobre, je me fais réopérer car depuis 1 mois et demi, je souffre atrocement en haut du dos, sans savoir pourquoi... Et lors du rdv annuel avec mon neurochirurgien, le 6 octobre, ce dernier a vu sur mes radios qu'une des tiges était trop grande et que deux des crochets s'étaient décelés et frottaient sur ma peau, d'où les douleurs. Ce sont des choses qui arrivent apparemment...
Bref, ils vont réouvrir à l'extrémité haute de l'arthrodèse, sur 6-10cm et scier sur 3-4cm pour que je puisse à nouveau vivre, car à ce jour, je ne peux plus bouger, je passe mes journées couchée, à part pour manger et aller aux toilettes, je ne bouge pas car le moindre mouvement m'arrache un cris (je vous épargne les détails ;)).

J'appréhende un peu et j'aurais aimé savoir si quelqu'un était passé par là ?

Sinon je serais ravie de répondre aux questions des "futurs" opérés :)

Merci d'avance
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Par Rosy
#290853
bonjour Mathilde et bienvenue à toi sur le site. tout allait bien depuis ton opération, tu as bien récupéré et voilà que maintenant la tige et des vis te blessent et nécessitent de réouvrir. effectivement, cela arrive parfois, bien que rare, qu'il y ait un souci de vis qui lâche ou une tige qui casse. il y a des personnes sur le forum qui ont vécu ce genre d'épreuve, leur pseudo ne me vient pas mais tu peux peut-être lire certaines histoires d'opérés. l'opération est pour dans quelques jours. rassure -toi, elle sera beaucoup moins importante que la première et la récupération devrait se faire assez vite. je t'envoie tout mon soutien pour le jour J. :forceSP :lucky
Par Eleyran
#290854
Bonjour Rosy,
Merci de ta réponse et de ton soutien.
En effet, j'ai commencé à regarder les différentes histoires d'opérés adultes, mais je ne suis pas tombée sur le même cas que moi. Je vais regarder dans les posts plus anciens dans ce cas.
En tout cas, je me rassure en me disant qu'après où je suis passée, le reste, c'est de la "pacotille" ;)

Bonne soirée :)
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Par Rosy
#290857
c'est sur que c'est de la pacotille, comme tu dis, par rapport à la pose de matériel, mais ça reste une opération tout de même et on n'y va jamais de bon coeur.
dans la partie opération, un lien ici viewtopic.php?f=7&t=1741; ce ne sont pas toujours les mêmes cas, mais ça te permettra de voir comment l'épreuve s'est passée. et d'autres sujets encore dans cette même partie.
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Par chris
#290868
Bonsoir Mathilda et bienvenue sur SP

Ta scoliose a été bien traitée grâce à une chirurgie.
Tu as un petit souci à résoudre car une tige est trop longue et deux crochets sont cassés.

Tu vas devoir être réopérée pour enlever cela.
Certes une chirurgie ce n'est pas facile mais par rapport à l'arthrodèse c'est une chirurgie beaucoup moins lourde.

Après cette opération tu devrais être soulagée de tes douleurs

autumn2
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Par chris
#290891
Bonsoir Mathilda

J'espère que tout s'est bien passé et que nous aurons vite des nouvelles

autumn1
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Par emma26
#290893
Voilà une grande étape de franchie, j'espère que tout s'est bien passé...

A bientôt pour quelques nouvelles...
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Par Rosy
#290896
le plus dur est fait. tu devrais vite récupérée et adieu ce problème de tige et de vis. j'espère que tu as passé une bonne nuit.
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Par chris
#291119
Bonsoir Mathilde

J'espère que ta réopération s'est bien passée et que tu en ressens déjà du mieux.
Dès que tu le pourras, ça nous ferait plaisir de lire de tes nouvelles autumn2
Par Eleyran
#291862
Bonsoir à tous, excusez moi, j'ai complètement oublié de vous donnez des nouvelles, honte à moi...
Bref, l'opération s'est bien passée mais la pénurie des kinés à l'hôpital s'est fait sentir.. Je n'en ai vu aucun, je me suis levée par mes propres moyens et marché comme j'ai pu, je dois avouer que ce n'est pas la joie. Au bout de 5j, je suis sortie, retour maison avec 5j de paracétamol et codéine et sans ordonnance kiné.. Des fous! Heureusement que mon médecin traitant m'a prescrit un peu plus de choses, malheureusement, 1mois après, je continuais à avoir mal, à avoir des infirmières qui me lavaient etc, mais j'ai tenu à retourner chez moi sur Nice vers le 20 novembre. La route a été dure et le retour un vrai calvaire, mon kiné ne pouvait plus me toucher, je hurlais donc direction les urgences et là on m'a découvert une inflammation très profonde, d'où mes douleurs.
Aujourd'hui, ça fait 1 mois que je suis sous anti inflammatoires et ça commence à aller mieux mais je souffre toujours de cette inflammation et le 5 janvier, je vais au centre de la douleur, j'ai hâte!

Voilà pour les nouvelles, c'est assez mitigé même si l'opération m'a soulagé. J'ai hâte d'être en 2017, en espérant que j'arrête de souffrir (voeu exhaussable j'espère !)
Par moutte
#291867
quelles galères tu as du endurer quand même la pénuries de professionnels se fait de plus en plus sentir et nous en souffrons aussi pour nos patients

je te souhaite de tout coeur de pouvoir effacer cette mauvaise expérience ainsi que les douleurs restantes

joyeux noël à toi et ta famille snow2 snow1
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Par emma26
#291877
Merci pour ces nouvelles... Même si je te les souhaite bien meilleures pour 2017... J'espère que ton rendez-vous de janvier t'apportera du soulagement et que bientôt tu pourras te consacrer plus sereinement à ta convalescence, loin de cette inflamation qui te fais souffrir...

Bonnes fêtes et à bientôt pour des nouvelles de ton rendez-vous

noela
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Par chris
#291887
J'espère que cette inflammation ne sera bientôt plus qu'un mauvais souvenir

bnomeneige
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