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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par christine 40
#291044
bonjour à toutes et à tous. Je viens résumer mon histoire. Scoliose découverte à 11 ans lors d'une visite médicale scolaire.
J'ai eu des plâtres dans un centre de rééducation fonctionnelle P...O... à Hyères et différents corsets durant 5 ans . Mais cela n'a servi à rien.
J'ai donc été opérée en 1979 dans ce même centre.
Aujourd'hui les lombaires laissées libres sont en mauvais état (discopathies pluri étagées et même signe d'inflammation). Ma scoliose semble s'être aggravée.
J'ai fait "le grand tour" pour trouver une solution en 2014. Je suis allée à BORDEAUX où j'ai rencontré le professeur V et le docteur O. Je suis allée à TOULOUSE Où j'ai rencontré le docteur Ch. l'opération pour lui ne semblait pas urgente. Je lui ai donc demandé un corset pour me soulager. Je me suis rendue à LYON où j'ai vu le docteur R. Pour lui l'opération était nécessaire avec retrait de la tige en place et fixation jusqu'au sacrum.
Je devais me faire opérer en septembre 2015. Mais j'ai annulé.
J'ai recontacté le centre des M pour refixer une date d'intervention (Mai 2017), car je veux me faire opérer par le docteur R, qui part bientôt en retraite.
Modifié en dernier par christine 40 le mer. nov. 30, 2016 12:26 am, modifié 2 fois.
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Par Rosy
#291047
Bonjour christine et bienvenue à toi sur le forum. ta scoliose est ancienne aussi et malgré les traitements et l'opération à l'époque, celle-ci a évolué et te crée bien des soucis. c'est malheureusement assez couramment le cas. tu as bien fait de prendre plusieurs avis. même si ceux-là aboutissent à la même conclusion à plus ou moins long terme, tu préfères maintenant après un temps de peur peut-être, prévoir cette opération. tu as choisis un médecin qui connait bien les ré-opérations et tu seras entre de bonnes mains dans ce centre. tu as surement déjà lu plusieurs témoignages sur de tels opérations, j'espère qu'ils t'ont rassurés. n'hésite pas en attendant le jour J, lire les différentes parties sur le forum; pour notre pat, nous essaierons de t'apporter notre soutien.
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Par chris
#291054
Bonsoir Christine et bienvenue sur SP

Souvent les harrington vieillissent mal et les vertèbres non soudées ont tendance à se dégrader et parfois il faut réintervenir.
J'ai eu une harrington en 1976 et les problèmes sont arrivés aussi 20 ans plus tard.
J'ai été réopérée par le dr R en 2010 avec ablation de la harrington, ostéotomies de Smith Perterson et nouveau matériel qui descend jusqu'au sacrum.
Après une convalescence prudente je vais aujourd'hui très bien et j'ai une vie tout à fait normale.
Il faut surtout bien préparer l'après pour que tu aies une convalescence sage et tranquille.

Je vois que dans les années 70 tu as été à P.. à Hyères, dans les adultes opérés, Musarlésienne et Fanette sont aussi allées dans ce centre.

automn2
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Par Fanette
#291056
Bonjour Christine,
Très heureuse de rencontrer virtuellement une ancienne de P..... Tu as été opérée par le Prof B ... ? Moi, j'ai été opérée en 72, je suis restée en 73,donc quelques années avant toi.
L'asso S&P se réunit le 12 novembre à Lyon. Si tu veux nous rejoindre, on pourra parler en live, .... Je te mets le lien qui te présente l'Asso et ses actions. viewtopic.php?t=2527

:hello Christine
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Par christine 40
#291057
Mercie à Rosy, Chris, Fanette pour leur soutien. J'ai bien des questions en suspens vis à vis d'une nouvelle opération de mon dos. Actuellement je suis fixée avec tige de Harrington que de D12 à L1. L'opération jusqu'au sacrum doit être bien handicapante dans les gestes de tous les jours. Je vois que Chris a subit cette ré intervention depuis quelques années déjà par le docteur R. En est il de même pour vous Rosy et Fanette ?
L'opération est elle la seule solution à nos Harrington vieillissantes ?
Je vis dans le Sud ouest à quelques kilomètres de Bayonne, il me sera donc difficile de me rendre à l'association à Lyon, au mois de Novembre. Mais au mois de Janvier j'ai un rendez vous avec le docteur R. je serai partante pour rencontrer l'une d'entre vous à ce moment la si cela est possible.
Fanette tu a connu pompon ? Que de souvenirs bon et mauvais (traitements de l'époque assez barbares). J'ai été effectivement opérée par le professeur B venant de Marseille.


autumn2 à bientôt à toutes.
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Par Fanette
#291059
Recoucou Christine,
Moi, je n'ai pas été réopérée, ma tige Harrington est de D6 à L3. Je n'ai pas des lombaires super, mais, pour le moment, ça va. Il faut dire qu'en 1984, (ma fille avait à peu près 2 ans) le Dr M. de Pompon a fait un genre de récapitulatif de toutes les opérations effectuées, m'avait envoyé un courrier et donné un rendez-vous. J'y suis allé, et là, il a diagnostiqué une aggravation de la scoliose au niveau des lombaires, et m'a conseillé de ne pas avoir d'autres enfants, un métier pas trop contraignant pour le dos, et de mener une vie plus calme que celle que j'avais prévue.
Oui, des souvenirs pleins de joie, parce que nous étions des ados plein de vie, avec un personnel soignant au top, et des souvenirs difficiles, parce que les traitements étaient barbares, douloureux et difficiles à supporter physiquement et moralement. Avec Musearlesienne, nous y sommes retournées et quelle émotion en voyant l'allée de palmiers, cette statue magnifique devant le bâtiment ! Mais, plus d'enfants dans le parc ... C'est devenu un centre de rééducation pour adultes.
Je pense que l'histoire de Chris t'apportera des renseignements très utiles viewtopic.php?f=34&t=516 je te mets le lien, ainsi, tu n'auras pas trop à fouiller.
A bientôt :hello
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Par Rosy
#291060
je pense que tu veux dire que tu as été opérée de D2 à L1, non? (pas de D12 à à L1). pour mon cas, opérée aussi de D2 à L2, mes lombaires souffrent et le chirurgien m'a parlé d'opération quand la souffrance sera trop grande.... j'essaie de résister encore un peu...! je vois que des souvenirs refont surface, souvenirs qui ne s'effaceront jamais!
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Par christine 40
#291067
bonjour Fanette, Rosy...
Moi aussi fanette je suis retournée à P en 1985, lorsque j'étais étudiante. Car déjà j'avais des douleurs aux cervicales et aux lombaires, surtout après le job d'été, pour pouvoir payer mes études.
Par contre à ce moment là il n'y avait pas d'aggravation de ma scoliose qui est fixée de D5 à L1. Je me suis trompé Rosy lors de mon dernier message sur les vertèbres fixées.
Par contre le docteur M ne m'avait fait aucune recommandation pour les grossesses. Mes problèmes se sont effectivement aggravés à partir de la, malgré avoir ménagé toujours mon dos.
Hier soir j'ai parcouru ton histoire Rosy, qui n'est pas de tout repos aussi.

automn2 Milles pensées positives à toutes.
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Par chris
#291075
Bonsoir Christine

A l'age de 15 ans j'ai été greffée de D2 à L3 et depuis ma reprise totale d'arthrodèse en 2010 je suis soudée de D2 à S1, comme tu peux le voir une très longue arthrodèse.
Je ne te dirais pas que tu ne seras pas plus raide qu'avant, mais au final tu seras tellement mieux. Comme me le disait si bien le dr R quand on voit l'état de mes lombaires avant ma chirurgie de 2010 ce n'était guère plus souple que maintenant.
Et avec le temps on s'adapte, on apprivoise notre dos, on apprend à faire certains gestes autrement et on vit un quotidien quasi normal.
Ce qui ma bien aidé aussi c'est le séjour en réeducation au centre quelques mois après l'opération.
Concernant les grossesses, on ne m'a jamais parler de contre indication et j'ai eu 3 enfants, difficile de dire si cela a influé sur l'évolution des choses, mais je pense que c'est un ensemble de choses qui ont fait que mon dos s'était dégradé ainsi, j'ai eu pendant quelques années un emploi assez physique où je portais beaucoup de charges, je pense que ça n'a pas aidé non plus.
Concernant la chirurgie c'est au cas par cas. Pour moi c'était la seule solution, j'avais eu deux avis quasi similaires.
N'hésites pas à nous poser des questions pour te rassurer

automn
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Par christine 40
#291113
autumn2 bonjour Chris. je suis en train de lire vos histoires et je cherche des similitudes avec la mienne. Pour toi l'opération t'a donné une nouvelle jeunesse et je suis contente pour toi.
Je me demande comment tu fais pour vider ton lave vaisselle et ton lave linge, avec tout le dos soudé.
Peut on encore s'allonger dans une baignoire ou sur le ventre ?
Toutes les personnes soudées jusqu'au sacrum ont elles aussi le bassin soudé ?
Peut on encore s'assoir sur le sable à la plage ?
Faut il réaménager sa cuisine ? En effet, j'ai pas mal de vaisselle dans les placards du bas.
Nos vertèbres cervicales ne vont elles pas s'user prématurément, comme nos lombaires après l'intervention ?

Autre sujet sur les scolioses dégénératives lombaires.
J'ai vu sur internet que le docteur D sur une clinique de LYON proposé un protocole de pâtre et corset pour soulager les douleurs et stopper l'aggravation de ce type de scoliose. Ce traitement est il toujours d'actualité, ou a t'il été remplacé par le nouveau Système ARTBRASS ?
Nous anciennes "Harrington" peut on en bénéficier ?

autumn Au plaisir de vous relire.
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Par chris
#291121
Bonsoir Christine

Je vais essayer de répondre au mieux à tes questions sachant que chaque cas est différent et que nous n'avons pas tous la même souplesse au départ. Et la longueur de la fusion est à prendre en compte aussi, la mienne est très longue car elle va jusqu'à D2, la tienne s'arrêtant à D5 te laissera un peu plus de souplesse en haut. Par contre j'ai la chance d'être assez souple et dans certains cas je compense avec les autres articulations.
Je ne saurais pas te dire si toutes les personnes fusionnées jusqu'en S1 ont le bassin soudé, pour ma part oui puisque j'ai des vis sacro-illiaques.
Pour la machine à laver, cela ne me pose pas de soucis, elle est avec un hublot sur le devant et elle a été un peu surélevée. En chargement par le dessus c'est surement un peu plus difficile.
Pour le lave vaisselle, le panier du bas c'est un peu plus dur, mais honnêtement ce n'est pas moi qui m'en occupe, lol, Monsieur le faisant très bien, je ne voudrais pas le priver :jerry

Je ne peux plus me mettre assise à la plage, donc il me faut un siège. Je peux me coucher sur le ventre mais franchement ce n'est pas du tout confortable vu que je peux tourner la tête que très peu, ça ne va pas.
Je ne peux plus non plus prendre de bain dans une baignoire, c'est vrai que ça me manque

Pour la cuisine la mienne était déja fonctionnelle puisque faite en fonction de mon dos, donc après la réopération je n'ai pas eu trop de souci, faut prévoir d'avoir les ustensiles que tu utilises le plus à portée de main pour ne pas faire que de te baisser.

Je ne te cache pas que j'ai des soucis avec mes cervicales, mais je les avais déjà avant d'être réopérée, et j'aurais même tendance à dire que même si elles me chagrinent bien c'était encore pire avant. Mais c'est certain qu'il faut en prendre soin.
s
Le dr D ne fait plus le protocole plâtre + corset suite à des déboires avec l'administration. Il utilise le artbrace mais dans le cas d'un dos déja arthrodésé je ne saurais pas te dire si il l'utilise et je ne saurais te dire si cela est une solution ou pas sur des problèmes de vieilles harrington.
Pour ma part j'avais eu deux avis qui ont été identiques sur la solution qu'il me fallait et le corset quel qu'il soit dans mon cas n'aurait pas servi, en fait à deux niveaux mes vertèbres lombaires avaient glissées en arrière (rétrolysthéis) et s'étaient soudées ainsi donc le corset n'aurait pas pu redresser cela.
Mais bien sur chaque cas est différent

autumn2
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Par christine 40
#291130
automn6 bonjour Chris,
Je te remercie pour tes réponses rapides à mes questions. Je me demande comment tu fais pour être aussi disponible pour tout le monde, tout en travaillant encore, malgré ton parcours. Cela mérite une médaille avec tous les honneurs. automn3

L'opération risque donc d'aggraver mon handicap. Je ne pourrais peut être plus faire de cure thermale (soins en baignoire et soin allongé sur le ventre entre autre...).
Y a t'il quelqu'un opéré jusqu'au sacrum sur le forum qui fait des cures thermales ?

Pour le corset ARTbrace (oups je l'ai mal écrit la première fois), je suis retournée voir sur le site du docteur D M.
Dans l'onglet généralités il est dit que "l' ARTbrace est le seul corset correcteur pour les scolioses adultes". Il remplace le plâtre et le corset. Il y a le cas d'une personne opérée, mais semble t'il pas par Harrington qui le porte, parce qu'elle ne veut pas se faire ré opérée. Les résultats semblent prometteurs.
Le progrès avance, s'est réjouissant, surtout pour les enfants et les adolescents. Plus de plâtre humide et lourd à supporter. Une meilleure correction.

autumnSP
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Par chris
#291167
Bonjour Christine

Par contre là je te réponds plus tardivement, avec les prépas pour l'AG de demain j'étais très occupée.

Pour ma part je n'ai jamais eu l'impression que l'opération avait aggravé mon handicap. Juste quelques petites contraintes à la place de gros soucis. Je ne sais pas où tu en es exactement mais avant de me faire réopérée, j'avais des douleurs quasi quotidiennes dans le bas du dos et les jambes. Je n'arrivais plus à marcher seule au delà de 400 m, je ne supportais plus du tout la station debout statique. Tout ça n'est plus qu'un mauvais souvenir.
Après comme je te le disais, ton arthrodèse monte moins haut que la mienne, donc tu pourras surement plus facilement t'asseoir sur la plage ou dans une baignoire. Pour les cures, il y a surement des coussins à mettre dans les baignoires et surement des barres pour t'aider. Il y a l'histoire de Mipes opérée jusqu'au bassin qui fait des cures thermales.
En cure si tu as besoin d'être sur le ventre, ils ont surement des tables comme chez les kinés avec un trou au niveau du nez afin de pouvoir rester la tète droite, comme ceci https://www.sissel.fr/images/fr/product ... new_79.jpg .
Dans les adultes opérés tu peux aussi lire l'histoire de Ziggy69 réopéré récemment . IL y a aussi l'histoire de Framboise.

Concernant le Artbrace, comme je te disais, je sais qu'il semble efficace chez les jeunes, après je ne saurais te dire ce qu'il en est exactement pour des adultes opérés. Et comme chaque cas est différent je pense que c'est au cas par cas.

autumn2
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Par christine 40
#291180
automn Bonjour Chris, Rosy, Fanette...,

Merci Chris pour ton message, malgré les préparatifs pour l'assemblée sur Lyon,
J'ai fait une mauvaise manip et le message que je viens d'écrire s'est effacé. Bon je vais le réécrire.
J'ai moi aussi de nombreuses douleurs au niveau lombaire (discopathies avec MODIC 1) depuis longtemps (10 ans environ). Ma scoliose s'est aussi fortement aggravée depuis la ménopause. Une cyphose s'est formée à la jonction thoraco-lombaire sous l'arthrodèse. Je ne fais plus grand chose pour éviter d'avoir mal et passer la journée allongée. lorsque je me baisse trop souvent dans la journée ou fais des efforts, mon corps penche sur le côté ou légèrement en avant le soir. Mais cet état est réductible. Par contre je peux encore marcher assez longtemps.
Cela devient difficile à gérer, m'épuise et me mange toute mon énergie.
Sur le compte rendu de 2014 le docteur R indiquait qu'il allait me fixer directement au dessus de mon arthrodèse actuelle après ablation de la tige d'Harrington. J'aurai donc moins de mobilité qu'actuellement sur le haut de mon dos.
Je suis allée voir vos radios. Toutes ces vis et ce matériel m'ont fait peur. Tes radios Chris avant ré-opération sont plus belles que les miennes. Cela m'a fait prendre conscience que je n'avais plus guère le choix au niveau thérapeutique.
Je passe par toute sorte d'émotions. Il y a des jours ou je regrette même d'avoir fixé une date d'intervention.

Sur ces quelques mots je vous laisse, en vous souhaitant une bonne assemblée sur Lyon.


automn2
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Par chris
#291252
Bonsoir Christine

Si tu veux tu peux nous transmettre par mail à webmaster@scoliose.org si tu as envie de les partager pour les mettre en ligne.

Pour ma part, la cyphose lombaire n'était pas du tout réductible. J'avais des vertèbres qui avaient glissées en arrière et s'étaient soudées ainsi. Le chirurgien a du donc surtout travailler la dessus. La scoliose en elle même n'ayant pas bougé. Je penchais très fortement en avant et sur le côté gauche avec impossibilité de me redresser puisque tout était soudé.

Les craintes et les angoisses avant l'opération sont normales, nous sommes aussi passé par là. L’homéopathie peut aider à se détendre.

La raideur supplémentaire est vraiment minime
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