Un site, une association

Bienvenue sur la toute nouvelle version de notre site web.

By paluche
#291921
Bonjour Bonsoir à tous,

Je suis nouvelle sur ce site et je viens comme beaucoup témoigner de mon histoire et avoir des réponses aux suites de l'opération.
On m'a dépisté ma scoliose très tard dans ma croissance a lage de 18 ans car je n'allais quasiment jamais chez le médecin (j'ai eu des problèmes familiaux qui ont fait passé ma santé au second rang, chose qui ne devrait jamais arriver maintenant que j'y pense). Je suis donc allé voir mon médecin avec mes radios et avec surprise je découvre que j'ai une scoliose idiopathique thoraco-lombaire à 65° avec une contre courbure aussi importante et une lordose. Mon médecin a la suite de ça me dit simplement que si cela ne me fais pas mal il faut simplement surveiller car ça n'évoluera pas. Puis 4 ans passent avec des douleurs de plus en plus intenses et je vais donc refaire des radios il y a 10 mois et ma scoliose était désormais à 75°.
Mon médecin me dit donc que je dois penser à l'opération. Je vais donc voir un spécialiste à Nantes et me prévoit mon opération fin août.
L'opération s'est très bien déroulée et le chirurgien à diminuée ma scoliose de 75° à 30° avec un redressement des côtes extraordinaire. Un arthodese de D3 à L3
Cela fait donc 4 mois que je me suis fais opérée et bien entendu je suis toujours limitée dans beaucoup de mouvements(pas de port de charge, ni de rotations ). Je suis très contente du résultats car je sens que je respire déjà mieux car mes côtes me bloquaient mon poumon gauche et en plus j'ai grandi de 5 cm (je vois la vie de plus haut ^^).

En revanche je ne pensais pas que le plus dur serai de tenir psychologiquement. Je pense que beaucoup ont du ressentir comme moi, cette sensation d'impuissance face à un corps qu'on ne maîtrise pas. Je sais que mon opération est encore récente et qu'il faut que je sois patiente mais j'ai comme une impression d'avoir "trahi mon dos", de lui infliger ça. Mon entourage est très compatissant mais ne peuvent pas imaginer ses heures à attendre que la douleur passe sans pouvoir bouger de son lit. Je veux vraiment vous remercier pour ce forum et ce site qui permet de partager nos doutes nos histoires et de voir qu'on n'est pas seuls face à cette épreuve. J'essaye de voir le positif désormais je ne vais que vers du mieux même si certains jours ne sont pas évident à vivre.
Avatar de l’utilisateur
By Rosy
#291927
bonjour paluche et bienvenue à toi sur le forum. dommage que ton généraliste ne 'a pas envoyé voir un spécialiste dès le départ! on voit bien une fois de plus que les médecins ne connaissent pas vraiment la scoliose. notre association travaille dans le sens de faire connaitre la maladie le plus possible pour éviter tout retard dans le traitement. ton opération est maintenant derrière toi et le résultat est super. ton corps a changé et la convalescence n'est pas encore terminée. quand on sait qu'il faut jusqu'à 2 ans, pour récupérer au maximum! les douleurs sont parfois encore là et là aussi, c'est normal. tu sais que c'était une grande opération qui a chamboulé ton corps; d'ailleurs au niveau respiratoire, tu as déjà super bien récupéré. le plus difficile dans l'après-opération est la patience. on ne peut faire grand chose et surtout il faut tout faire selon les directives du chirurgien. tu dis "avoir trahi ton dos", moi, je dirais que tu lui as donné toutes ses chances de bien vieillir et que maintenant, il va tout doucement s'y faire pour t'apporter une vie meilleure.as-tu le feu vert pour faire un peu de kiné? courage à toi, c'est vrai que ce n'est pas évident mais tu verras qu'avec les progrès que tu feras, tu apprécieras de plus en plus. snow1
Avatar de l’utilisateur
By chris
#291941
Bonsoir Paluche et bienvenue sur SP :bienvenue

C'est bien dommage que ton généralise n'ait pas su apporter plus d'importance à ta scoliose dès le départ et qu'il ait trop tardé avant de te diriger vers un spécialiste.
Comme le dit Rosy, mieux faire connaitre et reconnaître la scoliose est un combat de Scoliose et Partage depuis plus de 11 ans.

Ton opération est encore récente, donc il est normal de te sentir encore très raide, pas souple, etc ..
Il faut du temps mais tu verras que petit à petit tu vas retrouver endurance, souplesse, autonomie. Au début on a du mal d'y croire, mais cela vient progressivement.
Avec le temps tu finiras pas vivre ton quotidien normalement.
Le côté psychologique n'est pas simple non plus. Il faut s'habituer à ce changement corporel qui arrive d'un coup, l'image dans le miroir n'est plus la même, il faut du temps pour s'y habituer.
Comme il est important aussi avant de se faire opérer de bien connaitre l'importance et les contraintes de la convalescence pour mieux s'y préparer et l'accepter.
Ici nous avons plein de conseils et d'échanges sur le sujet pour se préparer avec le maximum d'infos.

Pour toi, pouvoir enfin en parler avec des personnes qui vivent la même chose va t'aider à aller de l'avant.

jn2
By paluche
#291953
Merci à vous rosy et Chris.
En effet c'est dur de penser que mon quotidien sera comme avant mais après avoir lu plusieurs témoignages c'est très encourageant et ça donne envie d'aller de l'avant :). Je vois enfait que la pose du matériel est une lourde opération et même en le vivant je ne me rends toujours pas trop compte.
Ce qui m'a fait le plus bizarre c'est je suis allé me faire opérée sans trop de stress et de crainteses car le chirurgien avait l'air tellement confiant et sur de sa routine que je ne me suis pas doute du temps de réadaptation du corps. Surtout que je faisait énormément de sport jusqu'à la veille de l'opération (6 h de natation par semaine et de la course à pied en préparation d'un marathon) et de devoir tout stopper d'un seul coup provoque un réel manque physique.
En effet j'ai des séances de kine depuis que je suis sortie de l'hôpital, les deux premiers mois c'était tout les jours puis maintenant c'est 3 fois par semaine avec de la balnéothérapie (ce qui fait vraiment un bien fou ^^). Hier pour la première fois je suis retournée à la piscine de ma ville et j'ai réussi à refaire quelques longueurs, ce genré de gestes anodins rendent la convalescence plus facile.
Encore bravo à vous pour ce site et merci de votre écoute tout simplement.
Bonnes fêtes à tous ! !!
Avatar de l’utilisateur
By chris
#291959
Quelques longueurs à seulement 4 mois post op, je dirais c'est même déjà beaucoup, reste bien prudente malgré tout
C'est sur que pour l'instant tu as du mal de te projeter dans l'avenir, mais d'ici quelque mois tu sera déja vraiment mieux et tu pourras mieux voir l'avenir
jn4
By paluche
#291968
Je ne vais pas forcer, et être prudente. Ma kine m'avais conseillé d'essayer une fois pour voir mais de ne pas y aller régulièrement pour le moment. Aujourd'hui pas de fortes douleurs à cause de ça donc j'ai été raisonnable.
J'ai tendance à tout vouloir refaire comme avant, rapidement mais je me force à prendre mon temps et à me reposer même si j'ai l'impression de ne pas en avoir besoin.
Merci pour tes conseils
Avatar de l’utilisateur
By chris
#291995
Il faut vraiment laisser du temps au temps et ne pas bruler les étapes.
Petit à petit tout reviendra comme avant.
Recommencer à faire certaines choses sans forcer, et en faisant très attention aux gestes adoptés pour le faire.
C'est une des clés de la réussite snow1
Avatar de l’utilisateur
By emma26
#292070
Bonjour Paluche et bienvenue sur ce forum,

Waouh, 6 heures de natation par semaine et la préparation d'un marathon, tu es une vraie sportive, pas de doute ! Sans doute que plus on est actif plus la convalescence demande de gros efforts de patience... Mais c'est pour la bonne cause : bien respecter les consignes de prudence aujourd'hui pour se donner toutes les chances de faire aussi bien qu'avant... mais dans quelques temps ;-)...

Tu sembles en tout cas bien progresser, c'est prometteur... Mais reposes toi bien également et si tu t'ennuies un peu, viens par ici, il y a des tas de sujets intéressants à lire et de beaux témoignages à découvrir...

Bientôt la nouvelle année... bonne annee_8 ... Je te souhaite de beaux progrès tout au long de l'année...

Au plaisir de te lire prochainement
Avatar de l’utilisateur
By Rosy
#292089
oui, tu as raison, il faut bien prendre son temps, sans forcer. après une opération de scoliose, faut dire qu'on apprend la patience! j'imagine que tu nages uniquement sur le dos? j'ai vu tes radios, ta courbure était bien impressionnante aussi! en tous les cas un beau travail de ton chirurgien encore! bonne annee_1
By paluche
#292183
bonne annee_1
Merci pour ta réponse. Nager me fais vraiment très beaucoup de bien, de ne plus sentir de pression dans le dos même juste être dans l'eau. Bon il y a encore beaucoup de jours où je ne suis pas au meilleur de ma forme mais je ressens à nouveau mon dos. Je ne pensais pas que les sensations ne reviendrait que 4 mois et demi plus tard. Je me répète un peu mais enfait je ne m'étais vraiment pas préparé à toute la convalescence et c'est quelque chose quil faut vraiment prendre en compte avant de se faire opérer. En revanche comme je ressens à nouveau mon dos j'ai de nouveau ma gibbosite qui me dérange pour m'assoir ou m'allonger. Et j'ai aussi des douleurs au niveau des hanches lorsque je marche un peu trop avec des gonflements. Est ce que quelqu'un a connu ça également ? Et depuis mon opération j'ai un réel dérèglement hormonal et je n'ai plus du tout de cycle de menstruations. Je me dis que c'est un réel bouleversement physique que cette opération et que tout dois reprendre sa place mais est ce inquiétant?
Je sais qu'il ne s'agit pas non plus d'une consultation mais avoir des avis si certaines personnes ont vécu ça ^^.
Je retourne voir mon chirurgien fin février pour les 6 mois et je lui poserai toutes ces questions. (D'ailleurs est ce que apporter des chocolats à son chirurgien se fait ^^ désolée de dériver autant)
Merci à tous et bonnes année 2017
Avatar de l’utilisateur
By Rosy
#292190
eh oui, l'eau te porte, on se sent plus léger et que du bien pour les muscles! tu l'as dit, la préparation avant l'opération, autant matérielle que psychologique, est essentielle, on ne le répète jamais assez. les sensations reviennent au niveau du dos, c'est super. Parfois, cela peut durer encore bien plus longtemps, mais ce n'est toujours qu'une question de temps. pour la gibbo qui reste, elle est là et difficile de faire autrement. c'est vrai que cela reste une gêne dans certaines positions. le temps fera que tu l'oublies un peu..... ou beaucoup. j'en ai moi-même une "pas mal" encore et je connais tes difficultés. le problème de hanche, je ne saurais te dire, mais j'imagine que ton dos qui a bien changé doit adapter de nouvelles positions et donc le reste du squelette est sollicité aussi. là aussi, c'est surement une question de temps, le chirurgien devrait te le confirmer. ton dérèglement hormonal est normal aussi. il peut avoir plusieurs causes, l'anesthésie, le stress engendré avant l'opération, mais là aussi, il se réglera à nouveau tout seul..... surement quand tu y penseras le moins et même si il peut durer plusieurs mois.
ton opération est récente, il te faut encore quelques temps pour que tout se mette en place, mais tu es sur la bonne voie, pas d'inquiétude.
le chirurgien sera surement ravi et sensible de recevoir une boite de chocolat. c'est un signe pour lui comme quoi tu es contente de son travail! bonne annee_1 et bonne continuation à toi dans ta convalescence
Avatar de l’utilisateur
By chris
#292197
Bonsoir Paluche

As tu eu des informations avant ton opération pour te dire que la convalescence est longue, qu'il faut du temps.
Ce que tu ressens est normal, ton opération est encore récente et il faut des mois pour que tout rentre complètement dans l'ordre.
IL ne faut surtout pas aller trop vite et rester bien à l'écoute de ton corps.
Pour les douleurs, c'est normal aussi, il faut du temps pour qu'elle disparaisse.
Ce que tu ressens de pas bien en place, avec la chirurgie tu as perdu beaucoup de muscle, il faut donc attendre que ton corps se remodèle à nouveau pour voir si tout est bien en place.
Comme quoi c'est vraiment important d'avoir un maximum d'info avant et de bien se préparer à la chirurgie et la convalescence. C'est un conseil que nous donnons régulièrement et dans la partie opération il y a plusieurs topics pour cela.
Concernant tes règles effectivement après une opération cela arrive.
Mais si tu as des doutes, si tu as eu des rapports, par sécurité fais quand même un test.

Faire un petit cadeau à son chirurgien se fait sans souci,

bonne annee_3
Avatar de l’utilisateur
By midou76
#292210
hello1 ‌‌ Paluche :bienvenue parmi nous chez les SPéziens

Tu es venue parmi nous après ton OP qui est une chose, mais le suivi de reconstitution de notre colonne en est une autre.
Le sport de marathon que tu pratiques doivent être mis de coté le temps que la greffe se consolide ta colonne et que toutes les parties de ton organisme reprennent leurs place, chose qui n'est pas facile. La piscine à une grande place, le plus souvent en dos. La famille et les ami(e)s sont là dans bien souvent des cas pour nous aider à traverser cette période réparatoire de notre dos, mais qui nous aident à mieux vieillir sans les douleurs que nous avons connues auparavant. étant ici depuis 2010 le stress de l'OP est une chose, mais le retour à la maison pour la prise de la greffe est une partie vitale, une étape qui est de très grande importance. étant passé par là on y attache une grande importance pour mettre en garde les futurs opérés
Je te donne un peu de :lire si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien : viewtopic.php?t=2527.

Au plaisir de te lire bonne annee_6 ... :coccinelle1
Avatar de l’utilisateur
By petitepuce
#293708
Bonsoir paluche
Je me suis également fait opérer à nantes. Je serai ravie d'échanger avec toi en mp.
Bien amicalement
Avatar de l’utilisateur
By emma26
#293897
Bonjour,

Comment se poursuis ta convalescence, comment vas-tu ?

A bientôt
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 9

N'hésitez plus et faites un don à l'association !