[valval2765]

Bonjour à toutes et à tous,
Je vais vous raconter mon histoire. C’est à l’âge de 14 ans, lors d’une visite chez le médecin (un remplaçant) que l’on a découvert ma scoliose. Il a dit à mes parents qu’il pensait que c’était déjà trop tard, et leurs a demandé pourquoi ils ne faisaient rien. Mes parents ont répondu que le médecin de famille disait que ce n’était rien, que tous les enfants avaient des scolioses. J’ai fait 1 an de rééducation, ça n’a rien fait. Donc 1° consultation à Paris, le médecin parle d’opération. A cet âge-là, c’est la panique et j’ai refusé l’intervention. 6 mois plus tard, j’ai décidé de prendre un autre avis. J’ai rencontré un professeur qui m’a mis en confiance et expliqué l’intervention et les besoins de le faire. J’ai donc été opérée en 1982 à 17 ans à Clichy. Arthrodèse D12-L4 avec matériel de Zielke, par voie antérieure. Plâtre pendant 4 mois puis corset pendant 6 mois. Ce qui a permis une bonne correction et un bon confort de vie pendant plus de 30 ans.
Aujourd’hui, c’est un peu plus dur. Les douleurs apparaissent et je ne me sens plus très stable, j’ai l’impression de pencher en avant et de pivoter sur la gauche.
Scoliose thoraco-lombaire à convexité gauche 24° et contre-courbure thoracique à convexité droite à 16°, lordose lombaire courte à 53°, cyphose thoraco-lombaire à 59°, déséquilibre latéral d’1 cm, distension abdominale côté gauche, ostéophytose en L3 L4 avec fracture de l’implant et arthrose en L5-S1.
En octobre 2016, je consulte à Paris, le chirurgien pense qu’il faudra ré-intervenir pour fusionner L3 ou L4 au sacrum, mais qu’il n’y a pas d’urgence, « vous revendrez me voir lorsque vous serez plus gênée » j’ai eu l’impression qu’il n’avait pas trop envie de me prendre en charge.
J’ai fait des radios EOS pour la première fois, et j’ai pris rendez-vous dans un autre centre parisien au mois de mars 2017. Le professeur que j’ai rencontré m’a dit qu’il faudra très certainement retirer le matériel en place et fixer jusqu’au sacrum. Diagnostic très similaire, mais plus convaincant. Il me donne rendez-vous l’année prochaine pour faire le point et prendre le temps de réfléchir. Il m’a dit qu’il fallait tenir compte de 3 éléments : mes douleurs, mon âge et la difficulté de l’intervention, délicate selon lui. Il ne souhaite pas m’opérer après 60 ans et a ajouté qu’il préférait travailler sur des os sains, ce qui veut dire qu’il ne vaut pas trop attendre !
Je me pose beaucoup de questions et cela me fait peur.

[chris]

Bonjour Vaval et bienvenue sur SP


Comme beaucoup d'entre nous, ton parcours a commencé étant jeune et après une période de vie normale, ta scoliose se fait à nouveau entendre.
Les chirurgiens te propose une réintervention, et le courant passe mieux avec l'un des deux.
Cela arrive sur les anciennes opérées de devoir reprendre le tout, les vertèbres non soudées ayant souffert.

Opérée une 1ère fois en 1976 (D2/L3), j'ai été réopérée en 2010 avec ablation de l'ancien matériel pour en remettre du nouveau avec prolongation jusqu'au sacrum.
Cette opération a été une renaissance pour moi et maintenant je peux mener une vie normale.

Si tu as des questions, c'est avec plaisir que je t'aiderai

[Rosy]

bonjour valval et bienvenue à toi sur le forum. eh oui, nombreuses sommes nous ici à avoir du être opéré jeunes et finalement une opération a été ou est à nouveau indispensable. cela fait peur, comme je te comprends. je suis un peu dans le même cas que toi, même si l'urgence n'y est pas encore. On retarde autant qu'on peut mais comme te l'a dit le second chirurgien, il faut tenir compte de certains critères pour ne pas trop la retarder. plus tu es jeune, plus vite tu récupéreras plus facilement. en lisant les différents témoignages des opérés, tu verras que tout va au mieux après cette opération. pour chris, je peux te dire pour l'avoir connu avant et maintenant après, c'est une vraie renaissance pour elle avec un corps bien équilibré. cela donne presque envie de la voir si droite! ton hésitation est légitime et il est important aussi de se mettre entre les mains d'un professionnel qui a toute ta confiance;

[christine 40]

Bonjour Valérie,


Je suis contente que tu aies réussi à écrire ton histoire. Tu n'est plus seule maintenant face aux nombreuses questions qui peuvent te traverser l'esprit. Je ne connais pas le matériel que tu as dans le dos.
Ta scoliose ne semble pas s'être beaucoup aggravée, c'est plutôt la cyphose, sûrement à la jonction entre la partie fixée et non fixée, comme moi, qui te pose souci.


A bientôt Christine

[valval2765]

Chris, Rosy et Christine, merci de m'avoir répondu, en effet j'ai des tas de questions. Sur quel critère vous êtes vous appuyées pour accepter la ré-intervention ? Moi, je suis un peu perdue, j'ai l'impression de ne pas souffrir énormément, mais je sais que ça va se dégrader. C'est vrai qu'avant ma première intervention, il y a maintenant 35 ans, je n'avais pratiquement pas de douleurs et pourtant j'ai bien été opérée. Je pense que le chirurgien a insisté sur mon âge. La fusion jusqu'au sacrum me fait peur, surtout pour les tâches de tous les jours, car je suis toute seule à la maison. La convalescence est longue, est-ce que je pourrais reprendre mon travail (de bureau) après ? Bonne journée à vous trois et bon courage à Christine.

[christine 40]

Bonjour Valérie,




Pour mon cas personnel, après une longue hésitation, j'ai décidé de me faire réopérer maintenant pour différentes raisons.
1) Je voulais être réopérée par le docteur R (grand chirurgien des reprises d'anciennes arthrodèses) qui part bientôt en retraite.
2) Le temps joue contre moi (aggravation de la scoliose, âge et difficultés opératoire...)
3) Baisse considérable de mes activités quotidiennes pour éviter de souffrir (lorsque je ne fais rien je n'ai pas trop mal moi aussi).
4) Peur d'en arriver à ne plus marcher comme certaines avant réopération ( actuellement je peux marcher encore des kilomètres).
5) Peur d'avoir laisser passer ma chance pour une vie acceptable. Je ne veux pas me retrouver plier en deux comme certaines personnes âgées que l'on peut voir dans les rues.
6) Hantise du retour du corset à devoir porter à vie.

Comme tu l'auras compris un choix s'est imposé à moi, tenter cette opération pour l'espérance d'une vie meilleure et quasi normale.
L'acceptation de l'opération n'est pas facile et fait ressurgir d'anciens souvenirs peu agréables, bien enfouis dans ma mémoires que l'on croyait à jamais révolus.


A bientôt Christine.

[emma26]

Bonjour Valérie et bienvenue à toi sur ce forum. Tu vas pouvoir y trouver plein d'informations et de témoignages.

Pour ma part, je ne suis pas opérée, je ne pourrais donc pas répondre à tes questions mais plusieurs personnes sur le forum ont eu une intervention étant jeune et ont dû se faire réopérer 30 ou 35 ans plus tard, n'hésites pas à aller voir du côté des histoires d'adultes opérés, cela pourra peut-être aussi t'aider.
Pas facile en tout cas de prendre une décision, il te faudra bien peser le pour et le contre et voir ce qui te semble être le meilleur choix pour toi, en fonction de tout ce que tu auras lu et en fonction de tes avis médicaux.

[chris]

Bonsoir Vaval

Pour ma part, la décision a été que je n'avais plus trop le choix.
Je n'arrivais plus à marcher seule au delà d'environ 400 m, il m'était impossible de rester en position statique plus de 5 mn. Beaucoup de difficultés pour assumer le quotidien.
Alors j'ai voulu me donner la chance d'avoir un meilleur avenir et un meilleur quotidien

[valval2765]

Bonjour Chris,
C'est vrai qu'il est plus facile de se décider quand on n'a plus vraiment le choix. Est-ce qu' il s'est écoulé beaucoup de temps entre les premiers signes de dégradation et le fait d'avoir des difficultés pour marcher ? j'ai cherché sur le forum des personnes qui ont été opéré avec la méthode de Zielke (amélioration des tiges Harrington mais tout à fait au point) dans les années 80.

[chris]

Bonjour Vaval,

Oui il y a eu un certain temps, je dirais quelques années.
En fait les premières douleurs apparaissent, épisodiquement, au début sans trop d'inquiétude. Je me souviens avoir consulté dans ma région un spécialiste en 1992, qui m'a juste dit à ce moment là qu'il s'agissait d'un peu de fatigue vertébrale et qu'avec un peu de kiné cela irait mieux.
C'est dommage qu'il ne m'ait pas mise en garde sur les risques d'évolution et les précautions à prendre pour prendre soin de mon dos. D'autant plus qu'à cette époque j'exerçais un boulot où je portais beaucoup de charges, je lui en avais parlé, et il ne m'a rien répondu.
Et j'ai été donc réopérée en 2010. Les chose ont évolué progressivement. Je suis ensuite restée quelques années sans aucun suivi à supporter quand les crises arrivaient. Début des années 2000 j'ai consulté un rhumatologue, et le mal a évolué progressivement. Suite à des radios faites en 2006, j'ai vu là que les choses avaient pris une autre tournure et là j'ai consulté de nouveau un spécialiste, le remplaçant du précédent. C'est le 1er qui m'a parlé de réopération, qui m'a tout bien expliqué pourquoi j'étais ainsi et ce qu'il fallait faire, en me précisant qu'il fallait le faire mais qu'il n'y avait pas urgence. Et là j'avais retenu pas urgence. Mais ces dernières années, l'évolution s'est accélérée.

[valval2765]

Bonjour Chris,

Moi aussi j'ai retenu "pas d'urgence", mais je me rend compte que ça se dégrade petit à petit. En ce moment j'ai des douleurs tous les jours dans le bas du dos. Je me sens de plus en plus raide, surtout quand il faut que je me lève de mon fauteuil au bureau.
A Bientôt.
Valérie

[Rosy]

c'est toi qui verra quand ce sera le moment! déjà là, tu es bien handicapée et avec l'évolution, malheureusement mauvaise, tu te lanceras pour avoir une vie meilleure après.

[chris]

A un moment on sent qu'on a plus trop le choix, que si on ne fait rien on va être vraiment handicapée dans le quotidien.
Il faut juste anticiper assez tôt car quand on a fait ce choix, les délais pour se faire opérer sont parfois très longs et l'attente devient difficile

[christine 40]

Bonjour Valérie,



"Le pas d'urgence" moi aussi un chirurgien me l'a sorti. Alors que pour le docteur R c'était plutôt "vous voulez attendre quoi". J'ai moi même souffert environ dix ans avant de choisir de me faire opérer, pour espérer un avenir meilleur. Pour l'instant j'ai encore des douleurs, mais mon opération est récente.
Toi seule peux décider à quel moment tu en auras assez de souffrir, après avoir pesé le pour et le contre.


A bientôt Christine

[chris]

Christine40 a tout bien résumer dans cette phrase ''choisir de me faire opérer, pour espérer un avenir meilleur''