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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#299394
j'espère que les exercices de kiné vont t'aider à soulager un peu tes douleurs et garder un peu de souplesse. En ce qui concerne les groupes et les forums sur le net, je dirais méfiance. on y lit parfois vraiment n'importe quoi! à faire peur parfois! des personnes qui donnent des conseils en se prenant pour des médecins .... ! à fuir! et cela n'est pas fait pour rassurer !
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Par chris
#299399
Bonjour Sofy

Je vois que tu vas enfin faire des exercices en kiné, cela devrait t'apporter un soulagement, c'est important de se muscler et s'assouplir également.
Beaucoup de présents à l'AG sont des opérés mais pas uniquement, il y avait aussi des non opérés.
Peut être que les non opérés éprouvent moins le besoin de venir échanger avec d'autres ?

Concernant ce que tu peux trouver sur le net, je te dirais comme Rosy, prudence prudence, tu peux y trouver tout et n'importe quoi.

automn
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Par Sofy67
#299400
Merci Nath, mais je me demande du coup, quand tu écris que 1% des personnes atteintes de scoliose sont opérées, il y'a donc les personnes qui ont des scoliose de peut être 10°? J'aimerais bien savoir sur les personnes ayant une courbure de 50° et plus combien se font opérer ? Je vais essayer de trouver ces infos ;)
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Par chris
#299401
Bonjour Sofy

Je ne sais pas si il est possible de trouver ce genre de chiffres, il faudrait pour cela que toutes les personnes atteintes de scoliose de plus 50° soient suivies et réféfencées, ce qui est loin d'être le cas.
Par contre tu peux lire les histoires d'adultes (non opérés) ici.
Tu as entre autre, les histoires de Crincrin et de Emma26, etc ...

Ne pas se faire opérer est d'une part un choix personnel et d'autre part suivant le cas médical.

Si la scoliose ne pose pas de problème de santé et de gène dans le quotidien, et que la personne la vit bien psychologiquement, il est possible de vivre ainsi en prenant bien soin de son dos

automn4
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Par Sofy67
#299402
Chris, Rosy
Merci pour vos retours :) et tout à fait d'accord sur ce qu'on peut parfois trouver sur Internet!
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Par Nath72
#299417
Bonsoir Sophiote, comme le dit Chris, difficile de savoir combien de personnes sont atteintes de scoliose , car certaines personnes adultes ne consultent pas de spécialiste. J'en connais à qui j'explique que rencontrer un chirurgien ne signifie pas être opéré mais faire un bilan à un âge donné pour l'avenir . Mais malgré cet argument, je sens beaucoup de réticences . Dommage car un rendez-vous peut amener à une prise en charge dans le cas de douleurs mais je comprends car je suis passée par cette phase d'évitement.
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Par Sofy67
#299951
Bonjour à tous.tes (vive l'écriture inclusive^^),
De belles fêtes de fin d'année :)
Nath, est ce que toi même tu es opérée ? (Je vais chercher ton histoire)

J'ai eu mon rdv avec le professeur S. à Strasbourg. Il m'a tout de suite dit que mon cas était un cas de chirurgie... 20 /30 minutes de consultation ça passe vite. Il m'a expliqué que pour l'instant le bas de ma colonne n'étais pas touchée mais qu'il ne vaut mieux pas attendre 5 ans car ça va s'aggraver. Il envisage une opération pour fin 2018 ou 2019. Je m'étais un peu préparé mais j'espérais que d'autres solutions puissent être évoquées. Il ne m'a pas demandé si j'avais des douleurs, mais à priori ce que je ressens actuellement sont des douleurs musculaires dues à mon corps qui tente de se rééquilibrer, selon lui les douleurs arriveront vraiment quand les lombaires seront touchées.
Je suis donc partie avec une flopée d'enveloppes remises par l'infirmière / secrétaire, et l'attente d'un nv rdv sûrement vers mai pour parler et certainement programmer l'intervention.
Voilà pour le moment les nouvelles informations me concernant, j'ai réussi l'écrit d'un concours de la fonction publique territoriale et je révise donc en ce moment les oraux :)
Une très bonne année d'avance flocon1
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Par Rosy
#299956
voilà, tu as l'avis de ce chirurgien. eh oui, il a vu aux radios, l'état de ton dos, de tes vertèbres. l'opération est maintenant devant toi. hélas, pas d'alternative à ce traitement! pas d'urgence mais le médecin préconise de ne pas trop attendre pour que les lombaires ne s’abîment pas trop. un prochain rv au printemps précisera tout cela et permettra de programmer cette opération. maintenant, même si tu t'y attendais un peu, il va falloir digérer cette nouvelle et l'intégrer pour t'y préparer tout doucement. n’hésite pas à lire les différents témoignages et la partie"opération" du forum. bravo pour la réussite de ton concours et bonne continuation dans la révision pour la suite. flocon1
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Par Elleag Hb
#299969
Coucou Sofy,

Je viens de lire tes msg car , après notre rencontre à l'AG ( on était assise à côté je crois) je voulais savoir ce qu'avait donné ton rdv.

Comment prends tu cet avis du chirurgien et la décision de te faire opérer ?

Je voulais juste te dire, si ça peut te rassurer, j'en suis à 1 mois après mon opération et franchement ...tout va pour le mieux !
Évidemment chaque cas est différent mais je me faisais une montagne de tout ça et je me rends compte que, finalement , c'est extrêmement bien maîtrisé et traité.
Bien sûr il y a des moments difficiles mais au final on oublie vite ;)
Avoir confiance en son chirurgien est aussi une bonne clé.
N'hésite pas à demander un second avis a un 2e chirurgien. Moi je sais que ça m'avait conforté dans l'idée que je prenais la bonne décision.
Enfin, encore une fois chacun est différent.
En tout cas si je peux répondre à tes questions, n'hésite pas. Le plus dur c'est presque peut être les mois avant ou l'on s'imagine toutes sortes de choses un peu " farfelues" ;)
C'est super d'avoir le temps de se préparer aussi ( physiquement et psychologiquement.)

En tout cas je suis de tout cœur avec toi.
À bientôt
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Par Sofy67
#299972
Ton message tombe à pic, je fais une insomnie, je ne trouve pas de positions car mal au dos. Depuis le rdv avec le spécialiste j'ai l'impression d'avoir plus de douleurs, c'est sûrement psychologique ^^
J'ai justement repensé à notre échange lors de l'ag et je me dis que je vais sûrement être un peu dans la même situation que toi car même si je n'envisageais pas l'opération dans mes prochaines années, ça risque d'être finalement le cas, je pense t'envoyer un petit mp pour qu'on s'échange nos contacts si ça ne te dérange pas.
Outre l'opération mes craintes sont sur le temps de récupération global et j'ai peur que le matériel use mes disques lombaires (bien que le pr. m'ait dit que non) ou que les tiges s'abîment et qu'il faille ré opérer. ..et ça c'est assez imprévisible.
Et pour toi dis moi, tout se passe pour le mieux? (J'ai lu dans ton histoire que mis à part une infirmière le post op était plutôt ok?) Tu as fait de la rééducation ? J'espère que tes parents te chouchoutent bien en attendant le retour chez toi avec ton copain si ce n'est déjà fait.
En tout cas merci pour ton attention, ça me fait vraiment plaisir, bises.
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Par Nath72
#300012
Bonsoir Sophiote,

En pleine préparation pour ton concours, je te souhaite que 2018 t'apporte la réussite. Et aussi des réponses à tes questions concernant ta santé, maintenant que tu as un avis d'expert, il va te falloir un temps pour te projeter .
Je suis opérée depuis 6 ans et aujourd'hui j'ai le double de ton âge, la convalescence des "ainés" est sûrement plus longue . Difficile de donner un délai mais c'est physiologique, on récupère mieux avec des années en moins ! paindepice
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Par Elleag Hb
#300038
Hello,

Je viens de t'envoyer un msg avec mes cordonnées. N'hésite pas.
Pour l'insomnie je compatis, moi avant l'opération je dormais souvent par terre ,comme un petit chien , tellement j'avais besoin de sol dur ;)

Pour l'histoire d'abimer tes lombaires. Le risque effectivement c'est que les vertèbres non soudées compensent, au fil du temps, la raideur des vertèbres soudees et soient un peu sursollicitées ( enfin si j'ai bien compris)
Mon chirurgien me disait que 30% des patients se faisaient réopérer plus tard pour ça en prolongeant l'arthrose.
C'est aussi un peu ma crainte mais je pense qu'avec kiné , natation etc y a moyen de préserver les lombaires...enfin c'est ce que je me dis et ce que je redemanderai à mon rdv des 3 mois.

Tout va bien pour moi .je te raconterai plus en détails si tu veux. La rééducation je n'ai pas le droit encore, ce sera seulement à 3 mois post opératoire donc en mars. Là c'est repos pour que la greffe prenne et c'est bien car ça me donne le temps de bien m'habituer au matériel.

En tout cas , même si comme toi je n'avais pas de douleurs affreuses , je ne regrette pas du tout l'opération. Quand je vois la différence , je me dis que je me suis enlevée une sacrée épine du pied ( si je peux dire) et vu comme je me remets, je suis trop contente de l'avoir fait à mon âge . Comme t'es plus jeune que moi, ce sera sûrement encore plus rapide

@++
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Par chris
#300065
Bonsoir Sophiote

Tu as pu voir un spécialiste qui te conseille l'opération pour ton cas et cela te fait peur, mais cette peur est normale.
Vu les délais tu as du temps pour te préparer et tout analyser.

bonne annee_5
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Par Lycoris
#301203
Coucou Sophy, merci d'être passée sur mon sujet. Je vois que nous ne sommes pas seulement voisines géographiques, mais aussi en âge ^^

J'ai eu plus de chance que toi. Ma scoliose est moins importante et les docteur.esse.s (par contre médecin au féminin ?) avaient averti ma mère que je devrais être suivi. J'ai commencé la kiné en primaire.

Je ne peux pas trop t'aider pour l'opération n'étant pas passée par là, mais je t'envoie plein de pensées de courage.
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Par Sofy67
#303374
J'ai fait mon marathon des rdv médicaux mi-juillet entre 2 hôpitaux à Strasbourg et j'ai été épatée car aucune attente et même les IRM et scanner avec 2 heures d'avance car j'avais fini tout le reste dans les temps.
Je revois le professeur le 30 août. Je suis curieuse de savoir si la scoliose s'est aggravée et toujours partagée entre le fait de me faire opérer dans la "foulée" ou attendre encore un peu d'avoir des douleurs plus significatives pour sauter le pas (avec le risque que ça soit "trop" tard et que je m'en sorte avec encore moins de mobilité).
Très bel été à tous bonvac
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