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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Elleag Hb
#297562
Bonjour à tous,
ca fait longtemps que je parcours le forum et je suis bien contente qu'il existe.
Je ne pensais pas y écrire un jour mon histoire, mais les choses ont évolué. Pour raconter un peu mon parcours, ma scoliose a été diagnostiquée à 12 ans. J'en ai aujourd'hui 33. A l'époque mes parents n'ont pas souhaité que je porte de corset, malgré les recommandations des médecins. Ils avaient peur que ce soit trop "barbare" comme solution. Moi, je ne me rendais pas compte du tout de ce qu'était la scoliose.
Pendant des années, j'ai fait de la kiné assez régulièrement (Mezieres étant la technique qui m'aidait le plus). Ayant fait pas mal de danse, j'étais assez souple et je n'avais aucune douleur. Par contre, ma "bosse" me complexait énormément. Plus tard, je suis allée vivre au Québec ou j'ai un peu arrêtait la kiné. Parallèlement, j'ai commencé à oser parler du fait qu’esthétiquement j’étais très complexée. Jusqu'ici je n'osais pas en parler. J'ai fait un court métrage sur le sujet, qui m'a permis de rencontrer d'autres scoliotiques (je n'aime pas ce terme mais bon...), et j'ai compris que je devais m'occuper de mon dos plus sérieusement. Durant ces années ma scoliose avait évolué et je me retrouve aujourd,hui avec une scoliose thoracique de 61 degrés. A la fin de mes 6 ans au Québec, je commençais à avoir des douleurs de dos, pas insurmontables mais limitantes. Depuis 2015, je suis revenue vivre en France et les douleurs augmentent doucement mais surement. Quand je marche, quand je suis assise longtemps...parfois la nuit je dors par terre pour me soulager. L'osteopathie et la kiné me soulagent bien , aucunes de mes douleurs n'est foudroyante (jamais été bloquée ni eu de sciatique ou autre contrairement à certains de mes amis qui, pourtant n'ont rien de "spécial" au dos) mais je me sens très très tassée, je n'arrive plus à me tenir droite. Pour imager, c'est comme si ma colonne vertébrale était molle en haut du dos. C'est lourd à porter dans les 2 sens du terme. Et puis je voudrais des enfants et je me vois mal les elever dans cet était de "fatigue".
Bref, avant je ne voulais pas me faire opérer, même si on me l'avait recommandé, mais j'avais bien trop peur.
Puis je me suis qd même décidé à aller voir le Dr S au CDM de Lyon ou j'habite. Il m'a bien expliqué les choses, notamment sur le fait d'opérer avant d'avoir des enfants, et m'a inspiré plus confiance que les autres chir que j'avais pu voir. J'ai revu le Dr S et Dr F (specialiste du dos) avec ma famille et mon conjoint en juillet 2017. Dr S me recommande l'opération mais Dr F me dit qu'à ma place, lui attendrait car mes douleurs ne sont pas horribles.
Difficile de faire son choix dans ces circonstances. J'ai donc pris un 2e avis à Paris qui confirmait qu'une opération serait adéquate. Au final, je me suis laissée l'été pour réfléchir calmement. C'est là que j'ai parcouru vos témoignages qui m'ont bien éclairé (Merci !). Du coup, ça y est j'ai décidé de me faire opérer et ce sera fin novembre au CDM de Lyon par le Dr S.
Alors bien sur maintenant 1000 choses se bousculent dans ma tête et je suis preneuse de tous conseils, témoignages ;)

Je suis plutôt contente de ma décision mais:
1) parfois j'ai des vagues de peur qui me submergent en pensant à tout ce qui m'attend. Je suppose que c'est normal, mais avez-vous eu ça? J'ai bcp lu ici que même la veille de l'opération on avait envie de s'enfuir. Et même le chir m'a dit que si j'étais totalement sereine ce serait louche...mais bon il me reste 3 mois alors j'espere que l'angoisse va un peu diminuer. Même si la plupart du temps je n'y pense pas toute la journée mais bon...
2) du coup je revois le chir début novembre et mon opération est fin novembre. Je trouve le délai un peut court pour m'organiser. Il y a pas mal de choses que je ne sais pas et qui diffèrent entre ce que m'ont dit le chir de Paris et celui de Lyon (est-ce mieux d'aller en centre après l'hospitalisation? Peut-on faire un trajet en voiture /train/avion pour se rendre au fin fond de la france pour une convalescence chez un proche?comment faire qd chez moi il y a juste une baignoire donc difficile à enjamber j'imagine apres l'operation?faut il vraiment qq avec soi non stop?) bref, beaucoup de questions auxquelles j'aimerais pourvoir répondre avant novembre qd même pour me préparer sereinement et surtout aussi que mes proches puissent s'organiser .
3)N'ayant pas des douleurs horribles, je me demande si je ne vais pas avoir, en fin de compte, plus de douleurs après? Les tiges vont être posées de T4 à T12 pour moi. Pas mal de personnes me disent que les lombaires vont compenser et que pt il faudra réopérer par la suite les lombaires...

Si je me fais opérer là c'est pour arrêter de penser à mon dos ( ou plutot qu'il arrete de se rappeler à moi quotidiennement )et avoir des années de tranquillité ...

Alors voilà, j'ai été un peu longue dsl et j'ai jeté ici mes questions un peu en vrac mais je suis curieuse d'avoir votre avis/expérience sur tout ça.
Merci d'avance, au plaisir de faire votre connaissance et ravie d'être enfin sur ce forum bien utile.
Modifié en dernier par Elleag Hb le jeu. sept. 07, 2017 9:35 am, modifié 1 fois.
Par scoliose1968
#297586
Bonjour Elleag et bienvenue sur SP!

Juste pour te dire que je me reconnais beaucoup dans tes questions et tes appréhensions - j'en suis plus ou moins au meme point. Je vais donc suivre ton histoire (et les réponses que les autres t'apportent) de très pres.

En attendant je te souhaite bon courage!

M
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Par chris
#297591
Bonjour Elleag Hb et ravie de retrouver sur le forum.

Merci à toi de nous avoir confié ton parcours.
Tu as consulté le dr S au CdM, c'est un très bon chirurgien et qui est bien à l'écoute des patients

Tu te poses des questions et c'est bien normal.
La peur c'est une réaction tout à fait humaine et normale, il a raison quand il te dit que si tu étais sereine ce serait louche. Il s'agit quand même d'une grosse opération alors on n'y va pas non plus la fleur aux dents. Il
ET comme je le dis souvent, c'est cette période qui précéde l'opération qui est la plus dure psychologiquement.

Tu seras soudée jusqu'en D4 ce qui te laissera de la mobilité.
Il t'a été dit que tes lombaires vont compenser et qu'il faudra réopérer pour prolonger.
Alors oui c'est un risque pas une obligation et il sera passera pas mal d'années avant.
Mais tu es jeune et cela te permettra de garder plus de souplesse aussi longtemps que possible.

C'est vrai que si tu n'as pas encore d'enfants c'est mieux de le faire maintenant, ainsi tu pourras ensuite t'occuper correctement de tes enfants en bas âge. J'ai eu moi même 3 enfants après avoir été opérée et mes grossesses et mes accouchements ont été tout à fait normaux.

Tu trouves le délai un peu court avant l'opération, à toi de voir si tu préfères repousser un peu, mais après je dirais pas trop, car à plus tu vas repousser à plus tu risques d'y aller à reculons.

Pour partir loin pour la convalescence, chaque cas étant différent, demandes l'avis du chirurgien si il te sera possible ou pas de faire le trajet.

Concernant la baignoire c'est vrai que c'est un peu risqué, tu peux acheter des poignées à ventouse pour pouvoir te tenir.
C'est bien de ne pas être seule au début mais si il y a des moments de la journée où tu ne fais rien de spéciale et que tu es seule, c'est possible.
Pour l'après opération, savoir si c'est bien d'aller ou pas en centre, là c'est un choix du chirurgien et aussi un choix personnel.

Concernant les douleurs, normalement la chirurgie est là pour les soigner, après il est impossible de prévoir le résultat mais bien respecter les consignes de prudence et de patience les premiers temps aide à aller bien par la suite.

rentree8
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Par Rosy
#297700
Bonjour Elleag Hb et bienvenue à toi sur le forum. bravo pour ton court-métrage sur notre maladie! découverte dans ta jeunesse, sans traitement, voilà que maintenant ta scoliose nécessite une opération! beaucoup de questions, d'angoisse aussi, surtout que la date n'est pas si lointaine, et beaucoup de choses à préparer, à prévoir! bloquée jusqu'en L2, tu garderas une bonne souplesse. après, je te dirais de bien chouchouter ton dos pour qu'il évolue le moins mal possible et ainsi, éviter une autre opération dont le médecin te parle. je suis opérée depuis 43 ans et jusqu'à ce jour, j'évite une seconde opération. espérons que cela va encore durer longtemps...! tes douleurs sont peu importantes actuellement. aucun médecin ne peut te promettre à 100 %, aucune douleur après l'opération mais le but aussi de celle-ci est de les réduire, voire les supprimer. n'hésite pas à naviguer sur le forum où tu trouveras très certainement pleins d'infos qui pourraient t'aider.
Par Elleag Hb
#297932
Merci Rosy pour ces mots encourageants.

Pour un futur reportage sur mon opération de la scoliose, je recherche des chiffres et statistiques sur la scoliose (idéalement pour la scoliose idiopathique chez l'adulte)
Nombres de scolioses détectées en France? pourcentage qui se fait opérer? etc.
J'ai du mal à trouver des informations récentes et fiables sur internet. Quelqu'un sait-il vers où je peux chercher ? Je n'ai pas trouvé de choses trop détaillées sur la Fondation Cotrel ou autre...
merci d'avance.
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Par dark7003
#297937
Bonsoir Elleag
Bienvenue à toi sur le forum, j ai lu ta présentation et je souhaite te rassurer tout ce que tu ressens est parfaitement normal inquiétude, doute, peur .... mais tout cela est humain. Au CDM le corps médical est super, tu seras bien encadrée. Pour ton retour après l intervention demande au chirurgien lors de ton prochain rdv ce qu il en pense, pour moi mon retour en vsl assis a ete très très long en plus il neigeait ce jour là je pense que si j avais pu rentrer en position couché j aurai été mieux j'habite à 200km de Lyon. Ne t'inquiète pas la journée tu peux rester seule de toute facon tu passeras plus de temps à te reposer, et il faudra t armer de beaucoup de patience je te préviens d avance. A t as sortie tu auras des soins (pansements prise de sang) et piqure contre la phlebite tout les jours. N hesite pas à poster si tu as des doutes, je ne regrette pas mon intervention et je vais très bien aujiurd hui,
Que la force soit avec toi. :forceSP
Par Elleag Hb
#297939
Merci Dark7003! C'est rassurant de lire ton témoignage. Le CDM m'a vraiment paru top aussi.
S'armer de patience c'est plus parce qu'on ne peut rien faire et qu'on s'ennuie? ou à cause des douleurs ? ou les deux ;-) ?
Question bete mais est ce possible de taper à l'ordi rapidement apres ou bien est-on trop fatigué même pour ça?
J'ai aussi peur des effets secondaires des médicaments (peur de devenir accro, d'avoir des hallucinations ou de pbs digestifs...)...

Bon bon bon j'arrête là mes questions mais il y en a tellement :)
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Par christine 40
#297940
autum2 Bonjour Elleag Hb,



Par rapport à tes interrogations après l'opération, moi je pouvais écrire sur l'ordinateur, mais pas longtemps en étant assise le bout des fesses sur une chaise haute.
On est souvent allongé au début pour plusieurs raisons :
- la douleur
- pour les personnes soudées jusqu'au sacrum, par ce qu'elles n'ont pas le droit de s'assoir plus d'une heure sur une chaise haute.
- les premiers temps suite à la chirurgie, la fatigue est bien présente et on ne tient pas longtemps debout.
- par ce que le repos permet à la greffe de bien prendre et que toute autre activité que la marche n'est pas autorisée la plupart du temps.
Après selon l'âge on se remet plus vite de cette lourde chirurgie.
Pour les anti douleurs cela dépend des personnes. Moi j'ai rapidement arrêté les anti douleurs forts que je ne supportais pas.
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Par dark7003
#297950
Bonsoir Elleag
Quand je dis qu il faut s armer de patience dans mon cas je suis d un naturel actif du coup lorsqu il a fallu ne rien faire c etait dur et il fallait respecter les consignes donnees par le chirurgien et l ergotherapeute et la kine afin que la greffe prenne bien. Au debut chez moi je suis reste alité les contre coups l operation, l anesthésie, la morphine et les anti douleurs m ont beaucoup fatigué mais je pouvais me lever pour marcher pour prendre mes repas, faire ma toilette comme un grand garçon. Je ne peux pas dire que j avais des douleurs je dirais plutôt des sensations désagréables mais avec le recul je me rends compte qu il a fallu petit a petit s habituer a cette nouvelle colonne vertebrale j avais vécu 44 ans de travers et la on m a mis dans le droit chemin lol je me tenais vraiment droit et j ai repris 2 cm. Il y aura des doutes des appréhensions pour l avenir mais tu devras positiver tu es jeune et tu ne seras pas fixée jusqu au sacrum. Pour l ordinateur j avais tout prevu avant une table a roulette inclinable, une tablette, portable, chargeur branché, tout approximite de moi dans la chambre merci l inventeur de la télécommande et j ai meme privatisé le lit conjugale il faut dire que je suis grand 1m83. Avec les médicaments j'avais au début des difficultés à me concentrer je les ai bien tolérés dans l ensemble certains me rendaient tout chose d autres qui font spider mais j ai tres vite tout arrêter après la seconde operation des cages. N hesite pas et que la force soit avec toi.
Par Delph171214
#297960
Salut Elleag Hb,

Je ne sais pas si tu te rappelles de moi on a discuté ! Je suis Delph ! On est tous là pour la même chose !

Pour ma part j'ai été opérée le 17 décembre 2014, de T9 à L2, aux M à Lyon par le Dr S, j'ai été hospitalisée (en rééducation) car je souffrais trop, le 20 juin jusqu'au 12 juillet 2017. J'ai été en consultation le 9 juin 2017 et j'ai appris en plus de ma scoliose "arthrodésée", que j'ai une scoliose double majeure à 10 degrés + la maladie de Schuermann (dystrophie rachidienne de croissance) + sténose à la jambe droite qui me fait énormément souffrir et ils m'ont dit que je devais repasser sur le billard pour 2 interventions à 6 semaines d'intervalle (arthrodèse L2-S1 + pose de cages inter somatique) on va caler les dates le 16 octobre lors de ma consultation pendant mon séjour, et je retourne en rééducation du 2 au 23 octobre car je suis vraiment trop mal !

Toutes ses questions il ne faut pas hésiter à les poser à ton chir et/ou anesthésiste. Prépare-les sur une feuille et tu leur demanderas lors de ton rendez-vous !

:lucky docminion force1SP

Delph171214
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Par Rosy
#297961
c'est vrai qu'au départ, par les suites de l'opération et de l'anesthésie, la position couchée sera la position du moment ! taper à l'ordi, sera surement fatiguant sur un long temps, mais tu verras, tu feras en fonction de ta force. tu auras besoin de beaucoup de repos au départ, quant aux douleurs, elles ne sont pas identiques pour tous et tout le monde ne réagit pas pareil. donc là, c'est au cas par cas. champ2
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Par chris
#297991
Les premiers temps l'ordi c'est compliqué.
Pour ma part, je ne pouvais pas m'assoir, sauf quelques instants sur un siège haut, mais vraiment brièvement, et avec les antalgiques, ma vue était troublée.
Après comme je te le disais, il y a une bonne alternative, la tablette, qui sera surement plus facile à utiliser allongée, mais là encore sur de courtes durées, il ne faudra pas que ça tire sur tes cervicales.

aut1
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Par severine1974
#299002
Bonjour,
Contente d'avoir fait ta connaissance lors de l'AG.Comme je te l'ai dit samedi,si nous retournons au Cdm apres lintervention,nous irons te rendre une petite visite avec grand plaisir.
En attendant,bon rdv pour demain
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Par severine1974
#299043
Bonjour,
Ravie de vous avoir croiser cet après midi sur le parking du Cdm.
Jespere que ton rdv s'est bien passé.
Allez on croise les doigts.
Dernière ligne droite et on aura une pensée pour toi le 27.
Plein de courage
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Par chris
#299091
Bonsoir Elleag

J'espère que ce dernier rdv avant le grand jour s'est bien passé et que tu as pu avoir des réponses à tes dernières interrogations.

N'hésites pas à venir ici aussi si tu as besoin de plus de renseignements pour le grand jour.

Un grand merci à toi pour ta démarche pour l'AG

aut1
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