Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par lolotte
#300726
Bonjour,

je m'appelle Laurence, j'ai 42 ans et on a découvert ma scoliose à l'âge de 2 ans. Après le port d'un corset qui monte jusqu'au cou et des séances de kiné toutes les semaines pendant toute mon enfance, tout cela censé éviter le pire, on m'annonce à l'âge de 12 ans que je dois me faire opérer ! Grosse colère, et grosse angoisse ! J'ai donc eu à 14 ans en 1989, une arthrodèse D1 ou D2 (je ne sais pas trop) jusqu'à L4, au centre H. de P. .. autant dire que j'ai le dos entier bloqué.
Malgré cela j'ai vécu à peu près bien jusqu'à l'âge de 30 ans. Et j'étais même assez active. Et puis les douleurs en bas du dos ont commencé car les 2 vertèbres qui sont en dessous de la tige sont très abîmées. J'ai du petit à petit arrêter tout ce qui me plaît : le sport en salle, la danse de couple, ... mais les douleurs sont toujours plus fortes, surtout depuis mes 40 ans. La marche et la position debout statique sont devenues très difficiles. J'ai tout testé, la kiné, un séjour de 2 semaines dans un service de rééducation fonctionnelle, une thermocoagulation, une infiltration, bref ... tout cela m'a permis de repousser la solution chirurgicale, mais je dois maintenant m'y résoudre. En plus des douleurs, c'est très dur psychologiquement d'avoir tout le temps mal et en plus de ne pas pouvoir vivre sa vie comme on en a envie ...

J'ai vu hier le professeur R. à Lyon car il m'a été vivement conseillé même si j'habite loin. Il m'a vraiment mise en confiance et m'a très bien expliqué pour quelles raisons j'ai mal, et aussi pour quelles raisons je dois me faire opérer.
Il me propose d'enlever les tiges existantes pour en mettre une nouvelle et souder à cette nouvelle tige les dernières vertèbres jusqu'au sacrum. C'est une opération très lourde qui serait suivie, un mois et demi plus tard, d'une deuxième par l'avant, pour changer les disques abîmés.
Je me retrouverais donc avec une arthrodèse totale jusqu'au sacrum.
J'ai très peur de perdre le peu de mobilité qu'il me reste. Le chirurgien dit qu'au contraire, je me sentirai mieux car mes vertèbres du bas seront bloquées dans une position plus confortable qu'actuellement.

Mais j'ai peur de ne jamais pouvoir retrouver la vie que j'avais avant que les douleurs commencent, de ne plus pouvoir faire sport, danser, courir ...
C'est le chirurgien qui m'a conseillé d'aller sur ce site, car il a opéré une dame, il y a une dizaine d'années, une opération similaire à la mienne. Elle a fondé ce site après l'opération et elle est aujourd'hui très active.
J'aimerais beaucoup avoir le témoignage de cette dame, ou d'autres personnes qui vivent ou ont vécu la même chose. Cela m'aiderait à prendre une décision.
Merci d'avance pour vos messages, et désolée d'avoir été aussi longue ...
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Par chris
#300727
Bonsoir Laurence et bienvenue sur SP

Ton récit me ramène quelques années en arrière. Opération de harrington en 1976 après des années de plâtre et corset. Une vie normale pendant une vingtaine d'années puis petit à petit les choses se sont dégradées et beaucoup de problèmes sur les vertèbres lombaires non soudées. Mon quotidien devenait de plus en plus compliqué et même marcher devenait difficile. Je penchais de plus en plus en avant.
Et puis j'ai eu la chance aussi de rencontrer le dr R, qui m'a réopérée en 2010, ablation du matériel en place et pose d'un nouveau matériel prolongé jusqu'au sacrum et un mois plus tard pose de cages intersomatique.
Après une convalescence de plusieurs mois, j'ai pu reprendre mon activité professionnels et comme te l'a dit le dr R je vais très bien. Il m'a fait revivre et m'a permis d'avoir à nouveau un quotidien normal.
Avec le dr R tu es entre de bonnes mains, il maitrise très bien les reprises d'anciennes opérations.
Alors si tu as des questions, si je peux t'aider, n'hésites pas;
Concernant le site, nous l'avons fondé à plusieurs personnes en 2004 et un après nous avons créé l'association.
Tu peux aussi trouver mon histoire dans cette partie ci du forum (adultes opérés) si tu veux la lire

neige1
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Par lolotte
#300733
Merci Chris pour ta réponse.
J’ai lu ton histoire, en effet on a un parcours similaire.
Je suis d’ailleurs effarée par le nombre de personnes réopérées présentes sur ce site. Je pensais être un cas rare !
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Par chris
#300738
Bonsoir Laurence

A priori les anciennes opération type harrington par exemple, ont tendance à mal vieillir d'où la nécessité de réopérer.
J'avais peur aussi avant ma ré-intervention de ne plus pouvoir faire grand chose après, mais finalement on retrouve ensuite beaucoup d'autonomie.
En fait avant d'être réopérées, on a plein de problèmes dont des douleurs qui nous empêchent de vivre normalement et une fois réopérée, on peut enfin avoir à nouveau un quotidien normal.
neige
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Par lolotte
#300754
Bonsoir Chris,

je voulais te poser des questions assez précises sur cette deuxième intervention, et j'aurais préféré le faire par message privé, mais apparemment ça ne marche pas. Alors tant pis, je le fais via le forum. J'espère ne pas trop te déranger en te posant toutes ces questions.

J'aimerais savoir si toutes tes douleurs ont disparu et est ce que tu te sens moins mobile et plus raide qu'avant ou si au contraire tu te sens mieux. Ressens tu vraiment le fait que tu ne peux pas bouger le bassin ?
Je voudrais savoir aussi comment se sont passés les jours et les semaines qui suivent l'opération. Beaucoup de douleurs ? Des sondes ? car je garde encore un très mauvais souvenir de mon opération il y a presque trente ans.

Et enfin, le plus important, j'aimerais surtout savoir si tu arrives à faire du sport et quelle activité physique tu pratiques aujourd'hui.

Voilà, je ne t'embêterai plus avec mes questions après ça ;)

Merci beaucoup
Bonne soirée
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Par chris
#300775
Bonjour Laurence

Pour les MP tu cliques en haut à droite du forum là où il y a ton pseudo avec ton avatar et ensuite tu cliques sur ''compose new pm'' et tu es sur la boite mp

Mais ne t'inquiète pas ça ne me dérange pas de répondre ici à tes questions, les réponses postées sur le forum peuvent être utiles aussi à d'autres.

Me concernant (attention chaque cas est différent) mes douleurs d'avant ont totalemnet disparu. Je n'ai actuellement ''que'' des douleures au nerf sciatique qui sont apparues il y a quelques mois.
Pour la mobilité, vu l'état de mon dos avant mes opérations de 2010, c'est plutôt mieux.
Le bassin n'était déjà pas très mobile avant, alors je n'éprouve pas une trop grande gène par rapport au fait qu'il soit bloqué.
Pour ma part, les douleurs en post op ont été relativement modérées (mais là aussi chaque cas est différent) et à ma sortie de l'hopital sous antalgic j'étais à zéro douleur.
Oui j'avais une sonde urinaire à mon réveil, elle m'a été enlevée le 3ème jour.
J'avais aussi un drain, des perfs et une pompe à morphine.
Le lendemain de l'opération on m'a mise assise un peu au bord du lit.
Le jour d'après j'ai été mise debout, et par contre pendant 2 ou 3 jours il a été difficile d'être debout, ça tournait beaucoup, en fait je n'ai pas supporté un des antalgic. Dès qu'il m'a été supprimé, tout est allé très vite.
Au bout d'une semaine je commençais à apprendre et monter les escaliers, je prenais ma 1ère douche grâce à un pansement étanche.

Mais il ne faut pas hésiter à poser des questions, je suis sure que d'autres membres de SP viendront te conseiller avec plaisir

carna2
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Par lolotte
#300781
Tes reponses me rassurent sur certains points. Mais tu ne m’as pas repondu sur l’activité physique ... ce n’est pas que je sois une très grosse sportive mais je vous voudrais être sûre de pouvoir quand même etre assez active ..
En tous cas, c’est super pour toi que les douleurs aient disparu. Par contre, pour la douleur au nerf sciatique, c’est embêtant ... tu as consulté un médecin ? On te dit quoi ?
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Par chris
#300796
Bonsoir Laurence

Je savais bien que j'avais oublié de te répondre sur un sujet :lol

Alors pour le sport, je ne suis pas du tout le bon exemple car je ne suis pas du tout sportive, je sais c'est vraiment pas bien, mais je n'en fait pas.

Pour ma sciatique j'en ai parlé en juillet au chirurgien lors de ma dernière consultation et il ne voit pas d'où ça pourrait venir étant donné que tout est bloqué.
Je n'ai pas voulu prendre de cachets car je ne veux pas rentrer dans cet engrenage pour l'instant.
En hiver la douleur semble moins forte, par contre dès qu'il fait chaud elle est nettement plus intense, et surtout quand je suis couchée.

carna3
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Par lolotte
#300815
Je suis sincèrement navrée pour tes douleurs. J’espère que tu vas trouver une solution. Autre que les médicaments .. en effet c’est un engrenage qu’il faut éviter car ils font rapidement de moins en moins d’effet.
Bon courage !

Quant à moi, je suis complètement perdue pour l’instant et je ne sais toujours pas quelle décision prendre ..
:cherche

Bonne soirée
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Par chris
#300823
Merci Laurence, même si j'ai ce souci, par rapport à ce que j'ai véu auparavant, j'aurais tendance à dire c'est rien.

Pour le choix de la décision, je te comprends, pas facile de sauter le pas. IL faut du temps pour l'accepter.
Il faut aussi se poser les bonnes questions, comme par exemple, comment est ton quotidien actuellement ? penses tu pouvoir continuer encore comme cela ?
Pour ma part, je ne pouvais plus marcher seule au delà de 400 m et encore même avec une aide c'était une réelle souffrance. Et je crois qu'à vrai dire je m'étais habituée petit à petit à cet état et je ne m'en rendais plus trop compte, c'est une fois opérée, j'étais tellement bien que j'ai réalisé ce que j'endurais avant.

Concernant les prises en charge, les choses ont vraiment changé par rapport à tout ce qu'on a pu connaitre auparavant. Cela s'est nettement amélioré et tout va plus vite, mais il ne faut pas non plus chercher à aller trop vite et bien se donner le temps de bien récupérer

carna2
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Par lolotte
#300827
En fait il y a des périodes où ça ne a vraiment pas et d’autres où ça va mieux. Et en ce moment ça va mieux car on m´a fait une infiltration en fin d’année. Du coup, encore plus dur de prendre une telle décision.
Mais tu dis vrai, on s’habitue petit à petit à cet état, à faire de moins en moins de choses ...
Je vais voir si je peux recontacter le docteur R. par téléphone pour lui poser les questions que j’ai oubliée de de poser sur le moment (on oublie toujours les questions essentielles), et je crois que je vais me laisser un peu de temps.

J’aurais tellement aimé te rencontrer pour te voir bouger, évoluer, vivre .. mais l’AG est passée. J’espère que jaurai une autre occasion avant celle de cette année ;)

À bientôt !
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Par chris
#300828
Ah ok, tu as eu une infiltration. Par contre elle a soulagé la douleur mais n'a pas traité le problème.

C'est sur que les jours ou ça va mieux on a tendance à se dire finalement ça ne va pas si mal.

Ca m'aurait fait plaisir aussi de pouvoir te rencontrer et te rassurer.

Tu es de quelle région si ce n'est pas indiscrêt ?


Car3
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Par lolotte
#300830
J’habite à Nîmes. Toi tu es dans le Doubs, c’est ça ? Ça fait loin de chez moi. luge1
Mais je suis prête à venir dans ta région, pour te rencontrer. On pourrait manger ensemble et papoter un peu ...
si tu es dispo bien sûr ...
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Par chris
#300831
Oui effectivement je suis dans le Doubs, une belle distance.
Mais il nous arrive de descendre dans le Vaucluse et on passe aussi nos vacances en Ardèche, dons il serait possible d'envisager quelque chose avec grand plaisir

jo2
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Par lolotte
#300832
Oui avec grand plaisir.
Dis moi quand quand tu te rapproches de chez moi ... ça me ferait vraiment du bien de te voir

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