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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par PILLOU
#301194
Bonjour,
Je m'appelle Elisabeth. J'ai 57 ans. J'ai été opéré d'une scoliose en 1976 au centre des M (espace modéré) à Lyon avec pose de 2 tringles de Harrington. Cette scoliose bien qu'handicapante ne m'a pas empêchée de vivre ma vie. j'ai eu 2 enfants sans souci particulier et j'ai toujours travaillé. Bien sûr c'était mon talon d'Achille et il y a eu bien des épisodes douloureux...
En 2015 on m'a diagnostiqué un cancer du sein et donc, opération, chimiothérapie, radiothérapie et maintenant hormothérapie.
Je me suis bien battue contre la maladie. J'ai même adhéré à une association "des Filles au Sommet" qui emmène des femmes en rémission d'un cancer du sein, après une année de préparation, à participer à un trek en haute montagne. Ce qui fut, certes riche en émotions, mais très dur physiquement avec le problème de dos.
Aujourd'hui je suis découragée car je souffre beaucoup du dos et je dois changer prochainement de traitement hormonal pour passer sur un traitement qui provoque beaucoup de douleurs. Mon oncologue ne prend aucunement en compte mon problème de dos.
Pour le dos, j'ai été suivie longtemps à Lyon par un médecin formidable mais malheureusement aujourd'hui en retraite.
J'ai donc contacté un service hospitalier près de chez moi mais là c'est le cancer qui est "hors sujet"...
Je ne connais personne qui comme moi souffre de ces 2 pathologies et je m'inquiéte beaucoup pour l'avenir
Merci pour votre soutien

Comme stipulé dans le règlement du forum, il est interdit de citer des noms d’hôpitaux – Merci de ta compréhension – L’équipe des modérateurs
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Par Fanette
#301195
:hello Bienvenue Pillou,
Non, Pillou, tu n'es pas la seule à affronter ces 2 pathologies. Peut-être que les personnes concernées du forum viendront te mettre un petit mot. C'est vrai que c'est embêtant que chaque maladie soit compartimentée, et que les médecins ne combinent pas leurs traitements en fonction. En tout cas, bravo pour ton trek en haute montagne. Un membre de ma famille a eu ce traitement pendant 5 ans, et maintenant, elle l'a arrêté. Est-ce le même ?
Courage Pillou, à bientôt :bisous1
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Par Nath72
#301196
Bonsoir Pillou et bienvenue à toi. Difficile épreuve que de tout affronter à la fois. Si l'accueil dans ce centre hospitalier près de chez toi n'a pas répondu à ton attente, peut-être pourras-tu avoir un second avis dans le centre où tu as été opérée jadis mais par un autre spécialiste. Et en parallèle être orientée par ton oncologue vers un centre qui traite les douleurs pour une prise en charge globale des douleurs liées au traitement d'hormonothérapie cumulées avec celles de ta colonne vertébrale. Je pense que chaque médecin expert reste dans sa spécialité et il n' y a en réalité que le médecin traitant qui puisse entendre ta double souffrance. Bonne continuation à toi.
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Par chris
#301216
Bonsoir Elisabeth et bienvenue sur SP

Chaque spécialiste connait bien sa spécialité et difficile pour lui de pouvoir prendre en compte une pathologie qu'il ne connait pas bien. Et je pense qu'il est difficile de trouver un centre qui gère les deux.

Pour ton dos tu devrais peut etre continuer à te faire suivre au CdM, mêm si ton médecin est en retraite, tu sais que tu peux y trouver des chirurgiens et des non chirurgiens.

En tous les cas bravo pour ta force et ta volonté, tu as atteints un objectif pas facile, mais tu y est arrivée
:bravo5
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Par Rosy
#301256
bonjour pillou et bienvenue à toi sur le forum. ton problème est complexe au vue des 2 pathologies que tu présentes et dont les traitements de l'un risquent de poser problème à l'autre. il est hélas je pense, difficile de trouver un spécialiste qui connaissent les 2 maladies à fond, chacun étant acteur dans son domaine. je comprends ta peur, surtout que ton dos opéré t'a permis de vivre jusqu'à présent une vie normale, jusqu'à l'arrivée de ces douleurs.comme les copines, je dirais de revoir le spécialiste aux M. aura t'il un avis? je ne sais pas mais je crains que ce soit à toi de prendre la décision en espérant que cela se passe sans trop de conséquences.
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Par PILLOU
#301276
Fanette a écrit ::hello Bienvenue Pillou,
Non, Pillou, tu n'es pas la seule à affronter ces 2 pathologies. Peut-être que les personnes concernées du forum viendront te mettre un petit mot. C'est vrai que c'est embêtant que chaque maladie soit compartimentée, et que les médecins ne combinent pas leurs traitements en fonction. En tout cas, bravo pour ton trek en haute montagne. Un membre de ma famille a eu ce traitement pendant 5 ans, et maintenant, elle l'a arrêté. Est-ce le même ?
Courage Pillou, à bientôt :bisous1


Merci pour la réponse. J'espère avoir des retours de personnes dans le même cas que moi avec les deux pathologies..
Il y a deux sortes d'hormonothérapie avant et après ménopause. Je dois passer prochainement sur la deuxième ce qui m'angoisse car elle provoque beaucoup de douleurs
Bizz


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Par PILLOU
#301277
chris a écrit :Bonsoir Elisabeth et bienvenue sur SP

Chaque spécialiste connait bien sa spécialité et difficile pour lui de pouvoir prendre en compte une pathologie qu'il ne connait pas bien. Et je pense qu'il est difficile de trouver un centre qui gère les deux.

Pour ton dos tu devrais peut etre continuer à te faire suivre au CdM, mêm si ton médecin est en retraite, tu sais que tu peux y trouver des chirurgiens et des non chirurgiens.

En tous les cas bravo pour ta force et ta volonté, tu as atteints un objectif pas facile, mais tu y est arrivée
:bravo5

Bonsoir
Je suis retournée une fois (avant le cancer) au CdM. j'y ai vu le médecin qui remplacait mon ancien médecin; je n'ai pas accroché du tout. Il m'a proposé une nouvelle opération. J'ai fuis.... Je ne pense pas que ce soit la solution. Du coup je ne sais plus comment faire
Evidemment je ne pense pas pouvoir trouver un centre qui gère mes deux pathologies mais il m'aurait paru normal que chaque médecin dans sa spécialité montre un peu d'empathie et d'écoute. Nous ne sommes pas en "morceaux".....
Désolée pour le coup de gueule mais c'est fatigant



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