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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Anaïs1977_69
#305452
Bonjour!
J'ai un peu tarder à revenir sur le forum et je m'en excuse: les jours filent avec leurs hauts et bas, et je n'arrête pas de m'assoupir régulièrement au cours de la journée.
Après une belle remontée physique et morale à l'hôpital, le retour à la maison a été compliqué, comme un retour au point de départ. Il a fallu trouver ses marques avec le lit, une position pour pouvoir regarder la télé, de nouvelles habitudes pour s'habiller, se laver. Je me suis énervée contre les pansements qui prenaient l'eau! Le modèle prescrit par l'interne n'était pas celui utilisé par le service. Alors que je n'avais aucun souci pour me doucher à l'hopital, là, il a fallu que j'évite de me mouiller le dos si je ne voulais pas faire refaire le pansement chaque jour...
La grand mère de mon mari est venue m'aider pour la cuisine et me tenir compagnie les 2 premières semaines. C'était bien car les 1ers jours je n'arrivais à rien! Essouflée, vertiges...
Je reprends petit à petit les rennes en faisant 1 ou 2 bricoles en cuisine, du tout petit ménage.
Parfois je ressens des sensations très étranges et inquiétantes: commes des "clacs" en moi: dans le dos ou dans le bassin. Est-ce que ça peut être les tiges qui bougent, ou cassent? Ou des ligaments, tendons?
J'essaye de me tenir le plus possible tranquille, mais parfois c'est difficile de ne pas se baisser ou essayer de faire le plus doucement possible une action du quotidien.
Voilà pour les nouvelles des 2 dernières semaines!
Bises à toutes et à tous! :bisous
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Par Nath72
#305454
Bonjour Anais, merci pour les nouvelles. La convalescence est ainsi , faite de hauts et de bas, de patience et de prudence. Rassure toi le matériel est solide, je sais que l'on se sent fragile les premiers temps, avec beaucoup de doutes sur ce qui est "normal " ou pas . L'essentiel est de bien réfléchir avant de faire un geste en te demandant "quelle posture adopter pour épargner mon dos ?" ( comme le chevalier servant par exemple, il y a des rubriques sur le sujet sur le site) ce qui demande plus de temps mais rien ne presse. Et ces mouvements à la longue deviendront automatiques.
Et surtout écoute toi, fais toi aider et repose toi . Il faut laisser la greffe prendre tranquillement. Bonne continuation.
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Par Rosy
#305457
le retour à domicile est un peu compliqué au départ, le temps de prendre ses repères avec des gestes un peu différents à adopter. tu as été bien entourée les premiers temps et c'est important. des douleurs ou des craquements se font entendre, surement rien de méchant. il faut laisser maintenant à ce dos de se remettre après avoir subit une grande opération. pour toi, c'est encore et toujours repos, ton opération n'est pas loin, alors faut jouer la prudence! :chin
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Par Anaïs1977_69
#305462
Merci pour vos retours sur les sensations ressenties... c'est vraiment ce qui m'inquiète le plus. J'ai toujours su localiser et analyser mes douleurs et les contrôler avant l'opération, mais ce nouveau dos me déconcerte ! Je ne le comprends pas bien...
La semaine dernière, j'ai rencontré une demoiselle de mon village qui se fait opérer en mars au CDM. Elle était un peu inquiète et m'a posé plein de questions... j'ai fait de la pub pour S&P bien sûr !
b21
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Par chris
#305464
Bonjour Anais

On est souvent un peu perdu pendant la convalescence, on se demande souvent ce qui est normal et ce qui ne l'est pas.

Rassures toi, le matériel est bien solide, mais il faut laisser du temps à la greffe de prendre donc repos et prudence les premiers temps.

:chin_4
Par Valerie 56
#305468
Bonsoir je comprends tes douleurs
moi après l opération J avais l impression que les tiges avaient bouge et non
mais la depuis hier plus moyen de dormir tellement que j ai mal et pourtant pas d effort en particulier
je souffre
bon courage à toi
Par bambou242
#305508
Bonsoir anais,
D abord merci pour ton soutien.
Ensuite, pour ton opération je sais à quel point cela peut être difficile, les peurs les doutes. Il faut bcp de patience.
Mais le conseil que je te donne c est de ne pas aller trop vite de te reposer et de faire petit à petit.
crois moi bien il faut eviter de forcer.
Le professeur qui m avait opéré à l époque m avait bien dit de conserver au maximum le peu de vertèbres libres qu il me restait.
Chose faite et qui a porté ses fruits car pour mon âge je ne suis pas encore trop mal au niveau du dos par rapport à certaines même si je suis pas mal arrangée qd meme avec mes douleurs chroniques.
Surtout bien faire au quotidien les mouvements conseille par exemple pour te lever t abaisser te coucher ou porter les choses.
Il faut savoir que tu auras d autres douleurs même après l opération mais tu seras bien redressée ce qui t évitera d autres problèmes comme par exemple pour moi estomac et poumon écrasé que j ai pu éviter grâce à cette opération.
Je t envoie tt mon soutien.
:SV2
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Par chris
#305698
Bonjour Anais

Je vois que tu es passée par ici, peut être voudrais tu nous donner de tes nouvelles ?
c'est dommage car ça nous ferait plaisir de savoir comment tu vas
SP est là avant l'opération mais SP est là aussi après

:SV2
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Par Anaïs1977_69
#305706
Hé, Hé, Hé, Chris tu vois tout!
Et oui, avant hier soir j'ai pris mon ordinateur portable pour essayer de lire les derniers messages postés et d'y répondre lorsque je m'en sentais capable (mais ma recherche n'a pas été très fructueuse) et lire mes messages privés. Puis j'ai commencé à écrire un message et... Zzzzz....zzzzz.....: je me suis endormie sur l'ordinateur! Normal, le matin j'ai marché jusqu'à mon village pour acheter du pain: 35 minutes de marche pour y monter, 20 minutes pour en redescendre, ça m'a bien fatigué! Mais cela fait du bien: ça ouvre les poumons de respirer de l'air frais, et puis ça fait travailler les muscles des jambes, fessiers, et bras (je prends des bâtons de marche pour assurer l'équilibre, écarter les ronces et faire travailler les bras). Et hier soir, j'ai écrit un long message, mais il y avait une forte tempête de vent qui a provoqué coupures de courant sur coupure... plus d'Internet! Et je suis restée coincée dans mon fauteuil électrique! :cafe1
Alors voilà enfinle message que j'avais écrit:
Comme il me semble étrange ce nouveau dos, ces sensations inconnues de corps étrangé, ces blocages et retenues!
Je sors de 10 jours compliqués car une nouvelle douleur est apparue au niveau de mon omoplate droite, puis a migré le long de la colonne, toujours à droite. Cette douleur était très vive, comme un poignard dans le dos (enfin, j'imagine!), ce qui m'a fait beaucoup paniqué dans les 1ères heures de son apparition. Douleur musculaire? nerveuse? ... ou une vis arrachée??? Puis les heures passant, et la douleur ne s'aggravant pas (heureusement car sinon oupsss...) je me raisonnais en me disant que ça devait être grave. Dans le doute, j'ai appelé le secrétariat de mon chirurgien, histoire de savoir si je pouvais aller chez ma kiné me faire un peu masser, et sinon quoi faire (j'ai fini ma prescription d'opium et paracétamol).
Donc la réponse a été SURTOUT PAS DE KINE, et voir mon médecin généraliste. Celui ci m'a dit que c'était de fortes contractures musculaires (j'ai les épaules incontrolables: elles remontent toutes seules!)
Donc il faut que j'arrive à me détendre, et que je reprenne un peu d'opium et de paracétamol au besoin.
Est-ce que vous avez eu aussi les épaules super tendues à la suite de vos opérations?
Sinon les journées passent assez vite: je lis, je regarde des séries, je me promène et je dors. Parfois je fais de petits bricolages: je suis très fière de mon enfile-chaussette qui me permets d'éviter de demander à mes enfants et mon mari de me les mettre!
Voilà pour les dernières nouvelles!
:SV
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Par chris
#305732
Bonjour Anais

C'est vrai qu'il faut du temps pour apprivoiser ce nouveau corps, alors surtout ne pas chercher à bruler les étapes, il faut y aller petit à petit.
Effectivement au centre ils ne sont pas pour la kiné les 1er temps, je suis passée par la aussi, et au final, tout va bien pour
moi maintenant.

Si tu trouves le temps un peu longs , tu peux aussi apporter un peu de soutien aux amis de SP, c'est important qu'on se soutienne tous entre nous
:SV2
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Par Rosy
#305812
ravie de lire de tes nouvelles. super, tu marches pas mal et cela te fait le plus grand bien. la fatigue est encore là, ce qui est bien normal; et parfois y'a des douleurs qui apparaissent et qui nous font poser des questions, normal aussi tout cela; il faut du temps pour apprivoiser ce nouveau corps mais tout se fera avec de la patience; je vois que tu t'occupes bien et que tu n'as pas le temps long, c'est rare, souvent on lit le contraire! bonne continuation dans ta convalescence et n'hésite pas quand cela ira bien mieux à apporter ton soutien! :SV2
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Par Rosy
#306134
comment vas-tu? ta convalescence continue à bien se passer? ça y est, as-tu adopté ce nouveau dos? à bientôt de te lire.
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Par chris
#307451
Bonjour Anais

Nous n'avons plus de nouvelles depuis très longtemps

Que deviens tu ?

J'espère que ta convalescence se poursuit du mieux possible :parasol
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Par Anaïs1977_69
#307568
Bonjour à tous,

Effectivement, un grand moment sans donner de nouvelles, et c'est parce que tout va plutôt bien. Je suis bien occupée à la maison depuis que les enfants sont en vacances. Ils sont grands mais c'est qu'il faut les faire manger ces "petites" bêtes là! J'ai l'impression de tout le temps faire à manger, la vaisselle... ça me change de mes plateaux télé individuels!

Ce printemps j'ai aidé et rassuré 2 filles de mon village, 1 qui s'est faite opérée en mars, et l'autre qui se pose encore des questions et est terrorisée par l'opération. Je rencontre plein de gens qui me disent qu'ils sont opérés depuis plusieurs années, ou souffrent de scoliose!

C'est quand même une drôle de maladie... on dirait que tous ces gens travaillent à ne pas en parler. Soit ils n'en parlent plus car se sentent incompris car en face on leur répond " Oui, ben, tout le monde a mal au dos!" soit ils font l'autruche comme si de rien n'était. Je me reconnais plutôt dans le 2nd cas... avant de savoir que je devais me faire opérer, je ne pensais à la scoliose seulement lors des visites de contrôle, 1 fois tous les 10 ans! Puis tout redevenait inexistant. La douleur, c'était toujours à cause du stress, de la fatigue, d'un faux mouvement... Aujourd'hui je réalise cela. Quel bonheur de pouvoir rester debout, marcher longtemps, s'assoir droite sur une chaise (sans avoir l'imression que le dossier de la chaise est tordu!).
Je viens de basculer dans une phase où je n'ai plus envie de dire que j'ai ou j'avais une scoliose, plus envie de parler de mon opération. Je crois que j'ai envie que tout redevienne "normal", de fuire une peu ces souvenirs mauvais et .... bons malgré tout.
Pourtant je sais que vous avez besoin qu'on soit là pour les autres membres ou visiteurs du blog. Je vais essayer de revenir plus régulièrement pour essayer de répondre aux questions des nouveaux... je sais bien à quel point c'est important pour eux, comme ça l'a été pour moi.
Je suis en arrêt encore jusqu'à fin août, je vois le docteur S du CMCR des M de Lyon le 29 août. Normalement je devais faire de la rééducation, mais ils m'ont annoncé ce matin qu'il n'y avait pas de place avant janvier 2020! Donc je pense que je reprendrai le travail en septembre, ça fera déjà 8 mois d'arrêt... on ne peut pas rester indéfiniment sans travailler!
Et je me vois mal m'arrêter à nouveau pour faire la rééducation, donc je pense qu'elle passera à la trappe.

Je vous souhaite à tous un mois d'août agréable et reposant!
:seau
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Par Nath72
#307581
Bonjour Anais, merci pour les nouvelles et pour le soutien que tu apportes autour de toi aux personnes concernées par la scoliose et sur le forum.
Je comprends que tu aies envie de tourner cette page maintenant que l'opération est derrière toi. Tu te sens mieux, tu as envie de changer de sujet. La durée de ton arrêt de travail reste encore raisonnable, l'arthrodèse , ce sont de grands bouleversements subis par notre corps. Mon expérience est que forcément de retour au travail , on peut fatiguer plus vite que chez soi , et comme l'entourage , les collègues nous voient autrement, beaucoup pensent que nous sommes "guéries". C'est là que je mettrais un bémol, en parlant plutôt de "réparée" .
D'ici janvier, tu apprécieras la situation pour faire de la rééducation ou pas. Prendre soin de son dos est toujours bénéfique. Bonne continuation.
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