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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Elle3l4
#301779
Bonsoir à tous,

Merci de m'avoir accepté dans ce groupe.
Je viens enfin me présenter...
Ma scoliose a été découverte par ma mère l'été de mes 13 ans à la plage lorsque j'étais penchée. Auparavant vers mes 11 ans j'avais un déséquilibre des hanches, une jambe gauche plus longue que la droite et j'ai porté des semelles orthopédiques qui m'ont fait souffrir avec des cloques aux pieds et autres à tel point que je ne pouvais plus marcher...
Donc je ne les portais plus, apparemment à ma naissance on aurait regardé de près mon bassin...Mes migraines sont apparues vers l'âge de 11 ans aussi et à 13 j'étais myope...

De ce fait, rendez vous au docteur puis expédition au CHU de Rouen où j'ai rencontré le professeur L...
Verdict une scoliose thoraco-lombaire de je crois dans les 30 degrés, j'ai porté le fameux corset toutes les nuits et c'était dur car j'avais aussi un appareillage dentaire la nuit un casque, très difficile avec les douleurs de la face et du dos. La scoliose a continué son chemin, avec les migraines...

Opération début décembre 1999 à 52 degrés, j'ai 16 ans et demi et ma croissance est stabilisée, 4 h d'opération par voie d'abord antérieur gauche, j'ai une plaque en titane vissée contre la colonne de la d10 à la l4.

Au réveil je ne sentais plus ma jambe gauche, j'avais en même temps des coups d'électricité, puis l'an 2000 en souffrance chez moi, une plaie dans le corset la où un de mes os sortait plus que les autres...du sang dans le maillot et hop aux urgences changement de corset avec renfort...
J'ai toujours eu les douleurs sur les lombaires ça tirait et je ne sentais qu'à moitié ma jambe, certaines parties insensibles de la cuisse gauche, d'autres hypersensibles et d'autres un drôle d'effet... Au contact c'était dur. J'ai la même sensation sur la cicatrice et sur tout le côté gauche, le ventre coté gauche, parfois ça tremblait tout seul mais ça allait. Ma cicatrice se trouve sur mon flan gauche et la greffe vient d'une côte. Depuis le début j'entends mon dos grincer.

J'ai repris l'école sans pouvoir lever la jambe gauche haute on m'aidait à monter dans le car, à l'époque ce n'était pas tendre et je n'étais pas comprise, c'était"espace modéré" et point. Peu à peu, j'ai retrouvé la mobilité mais pas les sensations. Et les migraines ont continuées...le "espace modéré" puis le [color=#0000BrF]"espace modéré[/color] les anti-migraineux me sauvent dés mes 19 ans, je n'ai jamais su si c'était lié à la scoliose car tout m'est tombé dessus en même temps avec les dents et les yeux.

A la consultation un an après en 2000, vis en l4 cassée et pseudarthrose l3-l4 mais je ne prenais rien pour le dos hormis en 2006 suite à un dur travail où on m'a mit un lombostat que je ne supportais pas...J'ai eu des anti-inflammatoires et j'ai arrêté ce travail. A la suite de mon rv avec le chirurgien, j'apprends que cette pseudarthrose en l3 l4 doit être responsable des phénomènes douloureux, les cruralgies, que peut-être un jour il faudra réintervenir et rebloquer plus bas, mais que pour l'instant on reste comme ça et je suis d'accord car j'ai mal vécu la première...Cependant j'ai une excellente souplesse et lorsque je me penche en avant je vais de 30 à 15 cm du sol en forçant.

Du repos donc (pas de kiné), quasi plus de douleurs ensuite et j'ai trouvé un autre travail, auprès de personnes déficientes. 5 ans nikel, puis un accident est survenu l'année dernière et m'a immobilisé, douleurs lombalgiques intenses et à la jambe gauche, je ne tenais plus assise et je devais m'allonger les pieds en l'air ou sur le côté. De plus en plus de mal pour les gestes du quotidien comme mettre ses chaussures, conduire...mais bon vous connaissez (que ça fait du bien de dire celà...)
J'ai ensuite repris le travail après une convalescence au repos et enfin de la kiné (au début le massage à gauche était très difficile).

Manque d'effectif, donc de temps, travail plus vite et du port de charge et je suis en rechute depuis mi- mars, 15 jours au repos et après une reprise de deux jours car j'allais un peu mieux (mais je n'aurai pas dû et attendre de me re-muscler, j'étais en reprise avec soins kiné), et les douleurs ont doublées mardi et triplées mercredi soir et jeudi dernier, a pleurer et j'ai du réarrêter, toujours la sensation d'une griffe en bas de mon dos qui me tire dessus mais une irradiation dans le sacrum (j'ai deux boules douloureuses qui roulent de chaque côté), dans la jambe gauche et un peu la droite (j'étais sous anti-inf). J'ai l'impression que mon corps se casse en deux, le bloc du haut ce sont des douleurs en cervicales et en dorsales, en crise aigüe ça a irradié au milieu de ma main gauche. Vu qu'au travail je compense par les jambes et par le haut, je craque de partout et fort ça s'entend dans toutes mes articulations, vertèbres, hanches, épaules, chevilles j'ai très mal aux genoux à force de les utiliser pour descendre surtout le droit. Cela va un peu mieux depuis hier soir mais je suis toujours douloureuse en haut et en bas. Comme j'ai arrêté le tir à l'arc l'année dernière, je pense que je perds toute ma musculature. J'attends les résultats de ma radio et j'ai un scanner bientôt. Aujourd'hui, je vais sur mes 35 ans et j'ai peur car je désirerai un enfant.
Mon médecin m'a mise en ald l'année dernière, j'ai vu un médecin conseil cpam mercredi matin alors que la reprise du lundi m'avait bien entravée, elle m'a reçu froidement. En résumé, l'accident est de ma faute, je n'aurai jamais dû faire ce travail avec mes antécédents (alors que le chirurgien était pour), elle met la rechute jusqu'au 15 avril et après bascule en ald je crois ou autre je n'ai rien compris tellement j'étais choquée..."et là vous avez mal? bah oui!" Et que mon médecin avait noté séquelles et qu'elle mettait 5 pour cent car j'ai ça dans le corps donc que 5 pour cent.
On culpabilise déjà d'avoir ça et en plus on nous le relance au visage, cela ne se voit pas donc ce n'est pas grave... mon moral n'est pas bon du tout...mon ami est arrivé vendredi sinon j'étais seule...Et puis je n'y connais rien, j'ai entrepris un dossier mdph mais je n'y arrive pas car être assise longtemps m'est impossible...La peur de perdre mon travail...

Voilà pour l'histoire même si j'oublie des choses, j'espère enfin partager cette souffrance psychologique et les douleurs avec des gens qui le vivent aussi et avoir vos avis expériences et conseils...

Merci beaucoup et à très vite
bonjour comme stipulé dans le règlement , merci de ne pas citer le nom des médicaments
Modifié en dernier par Elle3l4 le sam. avr. 07, 2018 12:51 pm, modifié 1 fois.
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Par Nath72
#301782
Bonsoir Elle3l4 et bienvenue à toi, merci d'avoir écrit ton parcours , je frémis en lisant ton parcours avec tant de douleurs et si peu de compréhension voire de la culpabilisation .
Si je comprends bien, tu n'avais aucun suivi depuis 2000 ? Et c'est cet accident ( du travail ? ) qui a relancé tes douleurs ? Pour le moment, il est utile de te reposer et d'attendre les résultats des examens. Bonne soirée
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Par Elle3l4
#301783
Bonsoir Nath72 et merci de ton accueil, que ça fait du bien d'en parler, d'être lue, alors si je crois que j'ai eu trois contrôles entre temps dont celui douloureux de 2006 et un de plus l'année dernière à la suite de cet accident du travail en effet. Oui là je suis allongée pour la plupart du temps.
Par moutte
#301789
bonjour et bienvenue à toi sur SP ton parcours est bien difficile en effet et j'espère que tes examens complémentaires t'apporteront beaucoup de réponses et surtout des solutions

peut être le médecin t'as t il parlé d invalidité ? courage pour supporter ces jours difficiles
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Par chris
#301799
Bonsoir Elle3l4 et bienvenue sur SP

Que d'épreuves et de douleurs. Je pense aussi qu'il est important d'avoir un suivi avec un spécialiste.
En plus je vois que tu as porté des charges au travail, avec un dos opéré ce n'est pas trop conseillé. J'ai connu ça aussi et avec des médecins du travail qui n'ont jamais voulu me dispenser de port de charge.

Concernant l'ALD c'est pour la prise en charge des soins à 100% concernant ta scoliose

esat11
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Par Elle3l4
#301852
Bonjour moutte et chris merci de votre accueil, moutte franchement je ne sais plus ce qu'elle a dit peut être que oui... si c'est le cas est ce que ça va influer sur la médecine du travail?
Chris, en effet pour l'ald, je l'ai demandé l'année dernière, j'ai essayé de me reposer ces derniers jours mais beaucoup de stress, la radio lombaire a montré un début d'arthrose sur l4 l5 et s1, puis matériel resté en place, "pseudo bloc-vertébral probable de la charnière dorso-lombaire, pas de bascule pelvienne significative", j'ai revu le docteur mais en vacances, c'était sa remplaçante, elle m'a prolongé un mois et autre ttt...
Je continue la kiné et ensuite je dois me remuscler à la piscine, elle pense que les craquements viennent du fait que j'ai trop forcé et à la musculature. Elle a dit aussi que les disques sont plus comprimés qu'à la radio de l'année dernière. Je lui ai demandé si je devais consulté mon chirurgien mais elle a dit que pour elle là rien ne l'indiquait...(je dois le revoir premier trimestre 2019 après il part en retraite...) J'attends le scanner le 18 afin de voir plus précisément...

Est ce que je dois demander à voir un rhumatologue? Serait-ce utile? Je lui en ai parlé et elle a été surprise que je n'en ai jamais vu, mais n'a pas fait la prescription...et pour l'ostéopathe elle me l'a déconseillé vu le matériel...

J'espère que je pourrais reprendre sans porter en attendant ensuite un reclassement dans un autre établissement où j'ai postulé de base, sans port de charges mais il n'y a pas de place actuellement...je dois penser à un autre métier au cas ou et je ne sais que faire...

Y a t-il parmi vous des personnes qui travaillent dans le sanitaire et social?
Et d'autres qui vivent comme moi avec une pseudarthrose? La mienne est en l3l4 avec vis cassée en l4, (j'ai modifié mon premier message car j'avais noté l3) datant de 2000 et aux dernières radios début d'arthrose dessous...
J'ai également pensé à prendre contact avec le centre du rachis de Rouen pour avoir un autre avis mais comme elle m'a dit d'attendre 2019, je ne sais plus...
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Par Nath72
#301853
Bonjour Elle3l4, la radio est passée et le positif est que le matériel est bien en place. la consultation avec le médecin traitant va te permettre une prise en charge de la douleur kiné et balnéo, cela va t'aider à dénouer tes tensions.
Le rhumatologue n'est pas le spécialiste des scolioses, d'autant que tu es opérée, c'est plutôt du domaine du chirurgien orthopédiste. Si tu le souhaites , regarde l'histoire de Midou76 ( opéré à Rouen). Tu pourrais lui demander par message privé des informations sur le spécialiste qui l'a opéré.

Et pour le travail, as-tu déjà fait un dossier auprès de la MDPH ? il y a des rubriques sur ce site qui expliquent comment faire , le but étant d'être reconnu qualité travailleur handicapé ( RQTH) pour "si possible" dans ton entreprise , bénéficier d'un aménagement de poste.
Bon week-end de détente
Par moutte
#301854
coucou une invalidité en fonction de la catégorie de celle ci te permettrai de travailler à mi-temps ou plus du tout en fonction de ton état de santé. Elle est bien sûre réversible, elle est souvent proposée quand tu arrives au bout de 2/3 ans d'arrêt maladie

comme Nath72 un dossier MDPH t ouvrirai sûrement des portes niveau reclassement et/ou aménagement de poste
pour ce qui est d'une reconversion dans le sanitaire et social tout dépends quel métiers tu as en vue, si c'est dans les soins ou service à la personne, je te préviens de suite sans aucuns soucis de santé notre corps est mis à rude épreuve (dos, épaules)

bon week end
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Par chris
#301857
Bonjour Elle3l4

Je confirme que le mieux est de consulté un spécialiste des scolioses, et pourquoi ne pas reprendre déjà rdv avec ton chirurgien sans attendre 2019, vu qu'il te suit, tu n'as pas besoin de ton généraliste pour prendre rdv.

Pour le travail, je confirme ce que t'as écrit Moutte, certains métiers dans le sanitaire et sociale sont très physiques et pas forcément adaptés à nos dos opérés

depist14
Par bambou242
#301890
Bonjour bye elle,
J ai lu ton histoire et quel parcours !
Le moral à zéro je connais.
Comme je te comprends fort bien!!!
Ta phrase résume tout.
Ce qui ne se voit pas n est pas grave.
C'est une phrase tellement vraie.
Je voulais juste que tu saches que tu n es pas seule que nous sommes bcp dans ce cas.
Ca fait toujours du bien de savoir que quelque part quelqu un te comprends.
Alors moi je n ai qu une chose à te dire ne te laisse pas abattre par les commentaires stupides que tu entends car ces personnes ne savent rien elles ignorent ce que tu vis au quotidien.
Juger, c est de toute évidence ne pas comprendre puisque, s il l on comprenait on ne pourrait pas juger...
Courage à toi.
bisou f
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Par Robindamour
#302001
Bonjour, je viens de lire ton parcours, tu as bien fait de venir t'exprimer ici.
J'espère de tout coeur que tout va s'arranger pour toi.
Courage ma belle.
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Par Rosy
#302008
bonjour elle3l4, b15 que de souffrances! ne reste pas ainsi! quand tu auras fait ton scanner, vois ton spécialiste sans attendre et puis tu peux aussi dès à présent prendre rv auprès du centre de Rouen, un avis supplémentaire n'est jamais de trop. l'ostéopathe n'est pas contre indiqué en cas de matériel, suffit juste qu'il prenne connaissance de tes radios. quant aux rhumatologues, ils sont rarement spécialisés dans la scoliose. c'est vraiment important de voir des "connaisseurs " de notre maladie.
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Par Elle3l4
#302159
Bonsoir à tous et merci à vous pour votre soutien, je ne suis pas repassée plus tôt tellement j'étais déprimée, le dos est un peu mieux mais ce n'est pas la grande forme (toujours des douleurs chroniques aléatoires, je craque encore mais moins, dorsales et cervicales semblent apaisées), et les complications et autres s'accumulent...(urinaires, gastriques...)
La balnéo je ne peux pas et on m'a dit que ce n'était pas remboursé...Il n'y en a pas chez ma kiné actuelle, on fait toujours étirements et massages, nous n'avons pas recommencé le renforcement musculaire.
Je vous demandais pour le travail et vos emplois car je travaille dans le sanitaire et social déjà, auprès de personnes adultes handicapées vieillissantes, je suis AMP, et que je voulais savoir si d'autres ici se sont reconvertis et dans quoi...
Mon dossier Mdph je l'avais commencé mais laissé de côté...Je vois une assistante sociale le 15 mai car c'est un vrai carnage avec la cpam, je n'ai plus d'indemnités journalières depuis le 18 avril car la doc conseil le 28 mars a cloturé la rechute en gros je suis guérie...Sauf que la doc remplaçante m'a prolongé du 6 avril au 6 mai alors je ne sais pas du tout quoi faire, je ne sais pas si je suis dans la légalité, ils ne savent pas me répondre à ce sujet, je n'ai pas reçu leur recommandé, j'ai pris mon rendez vous avec le doc du travail pour le 3 mai. Mon doc revenu n'est pas du tout pour l'ostéopathe non plus, j'ai arrêté tous les cachets qui ne m'ont pas fait du bien...Je ne veux plus en prendre alors quand j'ai mal je supporte et je ne prends que si ça devient trop dur. Et j'ai l'impression de devoir supplier pour voir des spécialistes, en gros gastro-entérologue pas besoin, ostéopathe pour avis non plus...Je vais devoir faire sans et prendre rv tout de même.
Donc au 6 mai je fais quoi, je ne sais pas ...Je sais que la reprise est top tôt mais voilà je n'ai pas de salaire ...et je dois contrer la décision cpam...que je n'ai pas reçu mais le doc si au 10 avril, et il y avait un délai de 10 jours...je l'ai su aujourd'hui.
La remplaçante de mon docteur que j'ai vu m'avait dit que de voir avec mon chir n'était pas indiqué pour elle, j'ai tout de même pris rendez vous mais c'est en octobre ...
Quand au scanner il a bien montré une aggravation de L3L4 et l4 L5 et l5 S1 au moins je me dis que je ne suis pas folle... je m'y suis rendu avec mon véhicule (car le bus et les secousses non merci) première fois que je reconduisais en 1 mois, au retour arrêtée au feu rouge, on m'a rentré dedans...constat, retard au kiné...garage, je suis à bout et je fatigue mon entourage...Quand à l'aménagement de poste ...je vous laisse deviner
Merci de votre soutien...
Bambou 242, ta phrase sur le jugement, c'est tout à fait ça...
Par paluche
#302160
Coucou ByElle
En effet il y a beaucoup de souffrances dans ton histoire et d'incompréhension et surtout comme d'autres te l'ont dit il faut tenir bon malgré tous les problèmes aussi bien physiques que administratifs. Je sais bien que c'est beaucoup plus facile à dire qu'à faire et qu'on ne voit pas le bout lorsqu'on est dedans. Je ne pense pas être la seule à te dire que je suis passé par là aussi, ce sentiment que les gens ne comprennent pas la souffrance et que comme tu tiens sur tes deux pieds et que ça ne se voit pas c'est pas si grave. Mais courage il s'agit d'une mauvaise passe et j'espère que tu seras prise en charge correctement.
Je suis d'accord aussi qu'un autre avis d'un spécialiste serait bénéfique, tu n'as pas besoin de prescription pour aller voir un chirurgien orthopédique.
Et pour la vis cassée ton chirurgien ne compte pas la retirer?
J'ai était dans le même cas que toi, j'exercais un métier physique avec des ports de charges et à me plier en deux toute la journée. Depuis mon opération en 2016 j'ai eu un temps de convalescence nécessaire et puis les interrogations sur la suite. Aujourd'hui je suis une formation de secrétaire médicale à distance ce qui me permet de le faire à mon rythme et je connais déjà un peu le milieu avec mon expérience personnelle maintenant ^^.
Encore courage à toi
Par moutte
#302161
zut désolée de lire tout ça

que te dire à part faire au plus vite ton dossier MDPH peux être pourrais tu bénéficier d une aide financière et tu as raison une assistante sociale pourrait te guider

faire appel de la décision CPAM oui il faut le faire et vite même si les dates ne sont plus dans les temps . le médecin conseil à lu le compte rendu de ton aggravation avec le scanner ?

je pense que tu peux aller aussi à la banque alimentaire ou au CCAS de ta mairie pour une aide, faut il encore franchir le pas et c'est compliqué je sais .....

n hésites pas à venir nous tenir au courant de tes démarches

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