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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Kristine
#302046
Bonjour,je suis toute nouvelle sur le forum, inscrite depuis samedi mais j’ai longuement consulté le forum depuis un an.Voici mon histoire.A l’âge de 15 ans(j’en ai 56 aujourd’hui)j’ai été traitée par plâtre puis traction vertébrale nocturne pendant 3 ans à la suite d’une scoliose.A l’age de 18 ans ma scoliose se stabilisait à 43 degrés au niveau dorsal et 37 en lombaire.Pendant 35 années pas de problèmes particuliers.J’ai eu 3 enfants .Quelques douleurs mais pas d’arrêts de travail Je suis infirmière scolaire.Depuis 2 à 3 ans je me suis rendue compte que j’avais perdu quelques centimètres et que mon thorax vrillait légèrement.Je devenais de plus en plus essoufflée . Après un contrôle radiologique le verdict tombe 76 degrés en thoracique et 56 au niveau lombaire.Apres une batterie d’examens je me suis faite opérée sur Paris par sw le 12 septembre2017 .J’ai eu une arthrodèse T2 iliaque par montage bipolaire sans greffe avec des vis ilio-sacrées. C’est une technique récente qui aurait moins de complications post op selon le chirurgien et permettrait de récupérer plus vite...En ce qui me concerne ,je suis à 7 mois de l’operation.Au niveau esthétique très bien ,je suis plus droite et j’ai grandi de 5 cm et perdu 6 kg.L’operation devrait empêcher l’evolution vers l’insuffisance respiratoire.J’ai bien récupéré côté souplesse.Par contre j’ai encore beaucoup de douleurs et la marche est difficile. Je souhaiterais savoir s’il y a d’autres personnes de scoliose et partage opérées avec la même technique et connaître leur degré de récupération.Actuellement je ne peux toujours pas retravailler.
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Par moutte
#302048
Bonjour et bienvenue à toi sur le forum

je ne connait pas cette technique opératoire mais j'espère que certains membres pourrons répondre à tes interrogations

as tu demander à ton chirurgien d où pouvaient venir tes douleurs ?
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Par Kristine
#302049
Bonjour,
J’ai en effet demandé au chirurgien la raison de mes douleurs,il m’a dit qu’il n’en savait rien.En fait il se base essentiellement sur mes radios EOS qui semblent correctes.La douleur ne paraît pas l’interresser...
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Par moutte
#302050
il ne veut pas approfondir les recherches ? IRM ou scanner afin de voir les nerfs

as tu demandé à ton médecin traitant ? il va peut être pouvoir t orienter ou ton kiné
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Par Nath72
#302051
Bonsoir Kristine et bienvenue à toi.
Ton opération est relativement récente, à 7 mois post op, il te reste encore des possibilités de progrès au niveau de ta posture, de la musculature. Je suis opérée T5 L5 mais pas avec la technique qui te concerne. Cela signifie qu'il y a deux "pôles " de fixation et pas de greffe osseuse ? Si tu peux nous en dire plus sur cette approche différente.
Le chirurgien a sûrement vérifié ta correction, le "montage". Tu parles de difficultés à la marche , cela signifie que tu peines à marcher ou que la distance est limitée (et que tu aimerais marcher plus loin, plus longtemps ?).
Bonne soirée.
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Par Kristine
#302054
Bonsoir,
Au sujet de la technique opératoire utilisée,il s’agit de 2 tiges fixées en haut par des pinces (2) et en bas au niveau iliaques 2 grandes vis de part et autre reliées à un montage en U.
Au milieu de la colonne je n’ ai pas d’attaches et pas de greffe osseuse.
Pour ce qui est d’examen complémentaire je dois retourner dans le service de rééducation qui me suit et j’espère avoir une prise en charge à ce niveau.
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Par Rosy
#302081
Bonjour Kristine et b24 sur le forum. je vois que tu as réussi à te connecter. je découvre ton témoignage et vois que comme beaucoup d'entres nous, la scoliose malgré un traitement, a nécessité une opération. je ne connais pas la technique opératoire employée et suis étonnée qu'il n'y ait pas de greffe mise en place. par contre, coté douleurs, elles semblent encore bien présentes. comme te l'a dit nath, ton opération n'est pas si loin et parfois, il faut de nombreux mois pour bien récupérer. d'après le chirurgien, son travail est correct. dommage qu'il ne t'a pas dit à quoi ces douleurs pouvaient être dues, si c'est simplement de la patience qu'il faut. je crois qu'il faut vraiment que tu écoutes ton corps et prenne le temps de te reposer un maximum et surtout sans faire trop d'effort. j'imagine que tu es encore en arrêt de travail?
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Par Kristine
#302082
Coucou Rosy,je te remercie pour ton petit message de bienvenue.En réponse à ta question mon congé longue maladie est prolongé jusqu’au mois de septembre.De toute manière je suis obligée de m’allonger régulièrement toutes les 2 ou 3 heures pas forcément longtemps,mais il n’y a que la position à plat dos qui me soulage .En ce qui concerne l’origine de mes douleurs je pense qu’au niveau du haut du dos ce serait plutôt musculaire,mon kiné le pense aussi et au niveau iliaque c’est vraiment le matériel que je ressent.
Je dois retourner en stage de rééducation à l’hôpital en Mai et j’espère être améliorée...
Bonne soirée . depist13
Par sunny62
#302085
Bonjour Kristine,

La technique opératoire de ton chirurgien ressemble beaucoup à celle pratiquée sur les enfants ayant de grandes scolioses d'origine neuro-musculaire, c'est une technique mini-invasive qui n'entrave pas la croissance osseuse chez l'enfant car on agrandit les tiges à peu près tous les dix-huit mois. En effet, l'absence de greffe permet à la colonne de continuer sa croissance et cela est semble t'il moins contraignant qu'un corset. Les tiges ont une certaine souplesse que n'ont pas celles que l'on nous met lorsque l'on ajoute une greffe osseuse.

Je suis étonnée que l'on ai pratiqué cette technique sur un adulte (si c'est bien celle à laquelle je pense), mais comme ce système est encore à l'étude pour être amélioré, peut-être qu'ils ont élargie son champ d'action aux adultes, ta scoliose est-elle d'origine neuro-musculaire ?

Pour les douleurs, je suis comme toi, à sept mois post-op je sens le matériel au niveau des crêtes iliaques, mais pas tout le temps et pareil pour le haut du dos parfois, mais là, c'est plus une fatigue musculaire qui s'installe au fur et à mesure que passe la journée et en revanche je suis très bien allongée, cela me soulage.
Malgré le fait que ma rééducation soit arrêtée, j'ai noté tout de même un bénéfice au niveau musculaire avec moins de douleurs à ce niveau là.
Je pense donc qu'il ne faut pas que tu t'inquiètes trop, la rééducation va certainement améliorer ton état douloureux, et pour certaines autres douleurs il faut voir, ce que je sais c'est que mon chirurgien me dit qu'il est normal d'avoir encore mal à ce stade de l'intervention, la seule chose c'est qu'elles ne doivent pas êtres trop fortes au point de nous freiner dans notre quotidien, marcher ne devrait pas poser de problèmes par exemple......

Voilà, je ne suis pas spécialiste mais je partage juste ce que je sais en fonction de mon expérience et des informations que me donne mon chirurgien avec qui je communique par mail. Je sais que chaque cas est unique et que ce qui est valable pour l'un ne l'est peut-être pas pour l'autre car chaque parcours dans la maladie est unique......

Bon courage à toi. print3
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Par Kristine
#302086
Bonjour Sunny,
je te remercie pour ton témoignage.En ce qui concerne mon opération tu as raison cela ressemble fortement à la technique utilisée chez les enfants mais je n’ai pas des tiges de croissances.Mon chirurgien est à priori le seul à utiliser cette technique en France .J’ai retrouvé une vidéo où il présente la technique à ses confrères lors d’ une réunion à l’Academie de chirurgie (en janvier 2017).Il utiliserait cette technique depuis environ 3 ans .
Bon ce qui me rassure un peu c’est que finalement tu as à peu près les mêmes douleurs que moi et nous avons à priori été opérée à la même période.Tu es également fixée jusqu’au sacrum?
Côté mobilité je peux légèrement me pencher en avant mais aucune rotation du torse possible.
Pour la marche je suis obligée de m’assoir au bout de 15 à 20 minutes car trop douloureux...Je fais de la natation pour le moment 250 mètres maximum sans m’arrêter contre 1000 mètres avant mon opération,mais la nage ne me calme pas je m’arrête à cause de la douleur et de la fatigue.
Il n’y a que le chaud et le repos à plat dos qui me soulage vraiment.Bon je dois apprendre la patience .Bonne journée. print7
Modifié en dernier par Kristine le sam. mai 26, 2018 7:42 am, modifié 1 fois.
Par sunny62
#302087
Je vais regarder la technique de ton chirurgien car cela m'intéresse grandement, peux-tu me donner son nom en MP ?

Pour répondre à ta question je suis bloquée de d 10 jusqu'au sacrum. Comme toi la moindre petite torsion du haut du tronc me donne beaucoup de douleurs, du coup je fais très attention dans tous mes gestes, et pour retourner je plaque mes deux bras le long du corps pour éviter les torsions, ça m'aide à garder l'alignement et ça marche car j ai moins mal.
Mon chirurgien dit bien "pas de flexions ni de rotations du tronc" en tout cas dans ma situation, tu as plus de dorsales que moi de bloquées , donc je suppose que ça devrait être valable pour toi aussi, peut-être que tu pourrais poser la question à ton spécialiste.
La marche reste également douloureuse pour moi, du coup je revois mon chirurgien dans un mois avec un scanner pour voir ce qui se passe.....il est très prudent et très compétent, j'ai une entière confiance en lui et j'espère qu'il n'y aura pas de mauvaise surprise car il pense éventuellement comme cause possible à un endroit où la greffe osseuse n'aurait pas bien pris.
Comme tu n'as pas de greffe osseuse, tes douleurs viennent peut-être de gestes du quotidien que tu ne maîtrises pas bien, l'ergothérapie devrait t'aider, en tout cas ça m'a permis de diminuer voir supprimer certaines douleurs.
Bonne journée. print5
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Par Kristine
#302088
Sunny,merci pour tes réponses.Pour trouver la vidéo où la technique est expliquée ,il faut aller dans Google et taper correction des déformations vertébrales sans greffe par montage bipolaire chez l ‘adulte ,tu verras une vidéo de l’academie nationale de chirurgie en date du 26 janvier 2017. pint
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Par mdelattre
#302120
Bonjour Khristine
J'ai 52 ans avec une scoliose de 70 °. Je dois me faire opérer. J'ai rencontré la semaine dernière un chirurgien orthopédique qui opère dans le Nord à la clinique du Sport à Marcq/Bl. J'ai eu un très bon contact avec lui. Selon lui, j'ai une scoliose compliquée. Ma scoliose se réduit bien à son grand étonnement. Mais, s'il cherche à me redresser bcp, je risque d'avoir la tête penchée et les épaules à des hauteurs différentes alors qu'aujourd'hui, tout est au même niveau.
Ayant une dislocation en L2-L3 qui serait responsable de l'affaissement de ma scoliose, il me laisse le choix d'une intervention qu'au niveau des lombaires et intervenir sur le reste quand j'aurais des douleurs plus conséquentes, ou d'intervenir sur l'ensemble . Il ne pratique pas de gibbectomie chez les adultes car il n'est pas sûr que la reconstitution se fasse bien, contrairement à l'ado. La méthode opératoire est traditionnelle et concernerait mes vertèbres T 2 à L5. Au Chru, j'ai rencontré un interne en neurologie, le Pr ayant été retenu. Je dois etre reconvoquée. Pour lui, c'était de T2T3 au sacrum. Je pensais aller consulter à Bordeaux pour avoir un autre avis et je découvre ton message et cette nouvelle pratique opératoire. J'irais donc bien le consulter. Mais, le fait qu'il ne s'inquiète pas trop de tes douleurs m'inquiète un peu. Jusqu'à aujourd'hui, je n'ai pas trop de douleurs. C'est surtout des contractures en continu et des difficultés à me maintenir un certain temps dans une position quelqu'elle soit. La rééducation semi intensive depuis 4 mois me fait du bien et m'améliore dans ma posture et mon maintien. Mais, avec l'âge, cela ne suffira plus. On me dit qu'aujourd'hui je suis en très bonne condition physique ... pour une opération.
La chirurgie du Dr Sw est approuvée par le Pr D, de renommée mondiale (celui qui anime la conférence). C'est une autre façon de voir, certes encore au stade expérimental, mais est cohérente. Elle correspond bien à ma façon de voir et plairait certainement à mon posturologue. Puis, je me dit si ça ne marche pas, il y aura moyen de revenir au traditionnel. J'aimerai en échanger avec le chirurgien de Marcq....
Tu dis etre bien redressée. As tu encore une gibbosité ? (Certes, ça se voit moins qu on ne se plie pas) tes épaules sont elles à la même hauteur ? Tu dis avoir une certaine souplesse... Du dos ?
Les patients opérés de façon traditionnelle ressentent -ils le matériel mis en place comme toi ?
En espérant sincèrement que tu ailles de mieux en mieux
A bientôt de tes nouvelles
Murielle
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Par Kristine
#302121
Bonsoir Murielle,
Pour répondre à tes questions ,je suis très satisfaite du résultat de mon opération au niveau esthétique.Je n’ai plus de gibbosité,mes épaules sont à la même hauteur.Il me reste néanmoins une hanche un peu plus creusée par rapport à l’autre côté mais le redressement général est assez spectaculaire,Certes j’ai toujours une scoliose mais il est impossible de réduire de façon trop importante.Le fait de regagner 5 cm c’est déjà très important.Je souffrais relativement peu du dos avant l’operation mais je commençais à évoluer vers une insuffisance respiratoire.Donc pas trop le choix de m’orienter vers l’operation.Pour ce qui est de la récupération post op ,les suites semblent plus simples et je peux m’incliner un peu en avant (en un seul bloc évidemment,fini le dos rond).Je m’accroupis assez facilement et compense de nombreux gestes par d’autres postures .Tous ces nouveaux gestes me demandent beaucoup d’énergie.Pour moi le point noir subsistant reste le chapitre douleurs,certes beaucoup plus tolérables qu’à J1..Je serais intéressée comme toi de connaître le ressenti d’autres opérées ayant une très longue arthrodèse (T2 sacrum) .Bonne soirée et bon courage.
Kristine print3 :lucky
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Par Robindamour
#302122
Bonjour et bienvenue!
J'ai été opérée très récemment mais pour une ablation de matériel.
Avant cela, j'ai été opérée deux fois pour une arthrodèse en T1-S1.
Je vois que tu as bénéficié d'une nouvelle technique, j'irai voir ce que c'est exactement.
Je suis à jour+12 après ablation.

Quand j'avais le matériel, je n'ai pas vécu une journée sans douleur en 22 ans.
Les tiennes devraient s'en aller, je te le souhaite vraiment. Tu as un traitement? Je ne sais plus si tu l'as indiqué ou non.

Tu n'es pas greffée: cela signifie-t'il qu'un jour le matériel pourrai être enlevé? Que t'as dit le chirurgien à ce propos?

Bon rétablissement à toi, courage! (Grrrr: quand tu parles des mouvements pour compenser les autres, ffouuuu, c'est pénible n'est-ce pas ;) ) b16 ondpo1

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