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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par mdelattre
#303493
Bonjour à tous
J'ai une scoliose dégénérative qui s'est aggravée . Suis passée de 45 ° à 63 ° en une 15aine d'années. J'ai perdu 7 cm ! J'ai de plus en plus de mal à me maintenir ; la rééducation active et tractive me va très bien. Ma posture est meilleure mais dès que je relâche mes efforts, je sens que je repars vers le bas côté. Les médecins en rééducation fonctionnelle m'ont orienté vers un neurochirurgien de renom au CHRU à Lille Pr A. J'ai eu 2 RV avec lui et 2 fois fus reçue par un interne différent.... J'ai eu le droit au même discours comme si je découvrais ma scoliose pour la 1ère fois avec la définition de l'angle de Cobbs, les risques de l'opération. Mais,l'objet de ma visite n'etait pas là, c'est un avis d'un spécialiste que j'attendais.
En toute transparence, je lui ai dit avoir rencontré un chir. orthopédique à Tourcoing (dr Ol..... N.....) qui pensait que l'affaissement de ma scoliose était dû à une dislocation de 2 lombaires et qu'une arthrodèse uniquement à cet endroit pourrait me maintenir plus longtemps, mais que j'avais toute légitimité à demander une arthrodèse totale. Au CHRU , l'arthrodèse se baserait selon le compte rendu du 1er interne visé par le neurochirurgien de T2 à une des lombaires disloquée. A priori, ils n'ont pas vu cette translation ! Le 2ème interne a pris note. J'ai ensuite parlé de la nouvelle technique chirurgicale pour les scolioses adultes par montage bipolaire sans greffe osseuse. L'interne me dit connaître, le Dr SW de Paris ayant fait part de sa technique à Lille, mais que cette intervention n'était pas pour moi, c'était réservé pour les jeunes adultes. Je lui ai donc fait part que sur le site de SP, une patiente de mon âge avait bénéficié en 09/2017 de ce montage. Pourquoi pas moi ?
Bref, je vais être reconvoquee..... une 3ème fois !
Qui choisir ? L'un d'entre vous connaît il le Dr O N et le Pr A ?
Merci pour vos réponses
Excellente journée à tous ! :lucky
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Par chris
#303511
Bonsoir Murielle

Merci d'avoir pris le temps d'écrire ton histoire.

Tu as déjà consulté à deux endroits et tu te poses des questions sur la décision à prendre.
A l'un deux, tu n'as vu que des internes, je pense qu'il serait bien de pouvoir rencontrer directement le chiurgien également pour avoir son avis et lui poser les questions dont tu as besoin, notamment sur une éventuelle dislocation.
Je ne connais pas trop les chirurgiens de ta région alors je ne saurais te dire.
Tu aurais aimé avoir la technique dont Kristine a bénéficié, après je dirais ce n'est pas un choix de techniques que nous pouvons faire. Chaque cas est différent et chaque chirurgien a SA technique.
Peut etre qu'actuellement le chirurgien qui suit Kristine est la seul à pratiquer ainsi, et si cette technique est bonne pour elle, on ne sait pas si elle peut être valable dans ton ca

bronze
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Par Rosy
#303519
bonjour Murielle et bienvenue à toi sur le site. tu y as déjà bien navigué et cherché des renseignements. tu as aussi déjà vu 2 spécialistes, dont un interne. je dirais comme chris, il vaut mieux voir le spécialiste en personne afin qu'il prenne connaissance de ton cas et te donne son avis. et si tu ne le sens pas, pourquoi ne pas prendre un 3è avis?
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Par chris
#305006
Bonsoir Murielle

Je viens faire suite à tes échanges sur l'histoire de Kristine.
Tu es toujours dans la réflexion d'une chirurgie et du choix du chirurgien.
La décision n'est jamais facile à prendre.

Tu aimerais bénéficier de la même technique que Kristine, par contre j'ai du mal de comprendre ce qui motive ce choix car je ne comprends pas très bien quels seraient les avantages par rapport à une arthrodèse classique

bonneannexl
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Par chris
#310414
Bonjour Murielle

J'ai vu que tu avances dans tes démarches et que le spécialiste qui te suit t'a conseillé deux spécialistes sur Paris.
Le premier, je ne vois pas de qui il s'agit, mais concernant le dr G, il y a beaucoup de parisiens(nnes) ici qui sont suivis et / ou ont été opérés(es) par lui avec des retours positifs. C'est un très bon chirurgien avec un bon relationnel avec le patient

:crepe5
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Par mdelattre
#310583
Bonjour Chris
Désolée de te répondre que ce jour, mais, je n'ai pas vu de notification comme quoi j'avais des messages.
J'ai RV avec le Dr W, chirurgien de Kristine, fin mars. L'avantage de cette operation est qu'elle est moins lourde et pas définitive, entre autres, mais vu les retours de Kristine, même si on sait que chaque cas est different, j'émets une certaine réserve. Le pr A de Lille a dit que ce genre d'operation n'etait pas pour moi, mais pourquoi ?... si c'est le cas, j'espere avoir des explications par le Dr W et t'en ferais part. Cela dit le Dr W pratique aussi les techniques classiques et j'espere que la consultation sera intéressante
Pour l'instant, je n'ai pas réussi à joindre le Dr M à la PS, et je vais tenter d'obtenir un nouveau RV avec le Dr G, car le RV proposé etait mi-juillet, trop tardif
Je te tiens au courant des suites
A bientôt
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Par chris
#310593
Bonsoir Mdelattre

J'ai du mal de voir des avantages dans cette méthode quand je vois le post op de Kristine par rapport à nos arthrodèses.
Pas définitive, pas sur, car si au final, l'opération est une réussite, les vertèbres doivent s'enraidir (donc se souder) seules, alors une fois soudées c'est définitif.
Pour recevoir des alertes quand tu as des messages, tu dois les activer sur ton profil

:neige1
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Par Rosy
#310865
c'est ce mois que tu prendras l'avis d'un autre chirurgien et tu pourras ensuite prendre ta décision. pas facile tout cela!
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Par Rosy
#311874
as-tu pu voir ce nouveau chirurgien? que dit-il? ou ton rv a t'il été reporté vu les conditions sanitaires actuelles?
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Par chris
#314491
Bonjour Murielle

As tu pu voir le dr W comme cela était prévu ?
Et si oui quelles sont les nouvelles ?

:bonvac
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Par chris
#317869
Bonsoir Murielle

Cela fait un moment que nous n'avons plus de nouvelles.
As tu pu avancer dans ton parcours et avoir des rdv avec des spécialistes comme prévu ?

As tu aussi pris une décision ?

:au
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Par mdelattre
#318311
Bonsoir Chris
J'ai trouvé un chirurgien à Paris. Celui de Kristine. Mais me concernant, ce sera une arthrodèse classique avec greffes osseuses de T4 à L4 le 18/01. Pour ce faire, je rentre à l'hôpital le 03/01. Ils vont me mettre un halo crânien le 04 ou 05 pour étirer la colonne en continu. Ce qui falicitera le travail du chirurgien le jour J.
Je vais être hospitalisée 1 mois. Mais bon, je m'occuperais...
Bonnes fêtes de fin d'année :noel
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Par crincrin
#318330
Bonjour Murielle et merci pour ces nouvelles.
Meilleures pensées et tous mes encouragements pour cette intervention si proche.
N'hésites pas à venir ici chercher du soutien et des réponses auprès des personnes opérées.
Bonnes Fêtes :snow2
Par Delph171214
#318347
:paindepice Murielle,

Je te souhaite bon courage pour ton intervention du mois prochain !

:ondpo pour toi !

:zen3 :sapin6

Passe de bonnes fêtes de fin d’année.

Delph171214
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Par chris
#318405
Bonsoir Murielle

Je vois que ça y est, la décision est prise et que c'est pour très bientôt.
Dans certains cas le halo permet d'assouplir la colonne avant opération et également de dégager la cage thoracique.

Le choix a été fait pour une arthrodèse classique, c'est certainement un choix judicieux qui devrait te permettre un meilleur rétablissement que si il n'y avait pas de greffe. Ainsi le travail réalisé sera bien consolidé.

Tu as bien compris que la convalescence prend un certain temps et que tu devras être patiente et prudente pour bien récupérer.

Je ne sais pas si tu vas repasser par ici d'ici là mais je t'envoie tout mon soutien et je te souhaite une très belle réussite

:snow1

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