Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par isa3481
#305538
Bonjour ,
Toute nouvelle sur ce forum , j'aimerais partager mon histoire mais aussi demander des conseils .
Opérée à 15 ans d'une scoliose évolutive importante , mise en place tiges harrington jusqu'à L3 . Depuis 2015 , je souffre énormément au niveau L4-L5 ,L5-S1 ;En plus avec mon travail , je suis debout toute la journée ;après scanner , on trouve discopathies…. et rétrécissement canalaire. Je me dirige vers un chirurgien ortho à Montpellier qui préconise 2 infiltrations (1 épidurale et l'autre intra articulaire ) , que j'ai fait à 2 mois d'intervalle sans succés. Le chirurgien veut me faire donc une laminectomie dans un premier temps et plus tard une arthrodèse jusqu'au bassin. Mon médecin de travail me conseille d'aller voir un autre spécialiste. Je me tourne vers un neurochirurgien de Toulouse qui me dit que j'ai le dos d'une femme de 80 ans , bourrée d'arthrose et me prescrit une thermocoagulation ;il précise qu'il faut en aucun cas opérer le canal /; après cette thermocoag , 2 mois de répit côté douleur puis ça recommence. Comme ce dernier spécialiste m'avait bien fait comprendre que si la thermo ne marchait pas , ce n'était pas la peine de retourner le voir ; je me décide à aller en voir un autre , après 8 mois d'attente . Ce dernier , neurochirurgien , spécialiste des scolioses opérées me dit qu'il faut absolument pas me faire opérer et me préconise des séances de gainage et marche nordique . Et qu'il me reverrait en visite dans 2 ans . Ca fait un an que suis allée le voir et même après avoir baissé mon rythme de travail (journées moins longues…), j'ai toujours MAL et je ne sais plus que faire . Dés que je marche un peu , j'ai mal ; je suis vraiment désespérée car je ne sais plus vers qui me tourner et j'ai la nette impression que tous les docteurs craignent mon cas . Je pense que c'est le rétrécissement du canal qui me fait le plus souffrir . Tout le monde me dit qu'il faut vraiment éviter de me faire toucher mais personne ne me soulage !! Est ce que quelqu'un dans ce forum ayant une arthrodèse a déjà eu une laminectomie ? ou donnez moi des conseils utiles car je suis perdue ; merci d'avance .
isa3481
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Par Fanette
#305539
Je viens te souhaiter la bienvenue Isa. :welcome
J'ai fait une recherche sur le forum, et je n'ai pas entendu quelqu'un parler de laminectomie. Quelle est ta profession ? Sollicite-t'elle beaucoup ton dos ?
Certainement, nous avons des dos de personnes âgées, mais bon, le radiologue ne se montre pas psychologue là ! Ca m'énerve ! Je me rappelle que le mien m'aidait à mettre mon manteau après m'avoir passé les radios, comme si j'étais plus fragile qu'à l'arrivée. C'est bon quoi !

J'espère que les copains et copines du forum pourront mieux t'aiguiller. :hello A bientôt Isa
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Par Rosy
#305552
Bonjour Isa et bienvenue sur le forum. à part le dernier médecin consulté, je me demande si tous les chirurgiens que tu as rencontrés sont des spécialistes de la scoliose? je ne connais personne sur le forum qui a subit une laminectomie, par contre une thermocoagulation, oui , et avec le même résultat que toi! ton problème semble être le canal lombaire étroit en plus de l'arthrose. moi, je te préconiserais de consulter encore un autre, voire 2 spécialistes de la scoliose. tu souffres et tu ne peux rester ainsi juste avec de la marche nordique et du gainage. n'as-tu jamais consulté un centre anti-douleurs?
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Par chris
#305554
Bonsoir Isa et bienvenue sur SP

Je vois que tu as un parcours compliqué avec des avis très divergents.
Ton parcours est celui d'une ancienne opérée qui a maintenant des problèmes sur les vertèbres libres.
Je pense aussi que tu devrais prendre un autre avis.
Les seules choses que tu as eu jusqu'à maintenant c'était pour tenter de soulager la douleur mais pas soigner le mal et malgré tout cela n'a pas bien fonctionné.

Pour ma part j'ai été opérée à l'age de 15 ans et en 2010 j'ai du être réopérée car mes vertèbres lombaires libres avaient glissé et s'étaient soudées ainsi.
J'ai été réopérée à Lyon, le chirurgien a faire une reprise de l'ancienne arthrodèse qu'il a prolongé jusqu'au sacrum.
Par contre je n'ai pas eu de laminectomie car je n'avais pas de problème de canala lombaire;

J'avais choisi un chirurgien qui connait très bien les reprises d'anciennes arthrodèses et depuis je vais très bien


:SV2
Par isa3481
#305583
:SV1
Fanette a écrit :Je viens te souhaiter la bienvenue Isa. :welcome
J'ai fait une recherche sur le forum, et je n'ai pas entendu quelqu'un parler de laminectomie. Quelle est ta profession ? Sollicite-t'elle beaucoup ton dos ?
Certainement, nous avons des dos de personnes âgées, mais bon, le radiologue ne se montre pas psychologue là ! Ca m'énerve ! Je me rappelle que le mien m'aidait à mettre mon manteau après m'avoir passé les radios, comme si j'étais plus fragile qu'à l'arrivée. C'est bon quoi !

J'espère que les copains et copines du forum pourront mieux t'aiguiller. :hello A bientôt Isa


Comme précisé dans le règlement, afin de ne pas alourdir le forum, merci de ne pas citer les messages précédents
L'équipe des modérateurs






Bonjour ,
merci pour vos réponses . Effectivement j'ai aussi fait des recherches et je ne vois pas de personne opérée ayant subi une laminectomie en plus . Ma profession est préparatrice en pharmacie donc debout en permanence. Ce n'est pas le radiologue qui n'a pas fait de psychologie mais bien un professeur ….. c'est pire !!!
Merci pour ton soutien. A plus plus ! boulot boulot
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Par severine1974
#305589
Bonjour,

Quand j'ai vu le mot 'laminectomie" et bien , c'est l'intervention que ma fille a eu en 2014.Elle avait 6 ans.Ils lui ont fait une laminectomie postérieure thoracique pour libération de compression médulaire + libération et greffe antérieure.Le but de cette opération était de décompresser sa moelle épinière.

Bon courage à vous
Par isa3481
#305594
Bonjour Chris
merci pour ta réponse . Dur dur , pas envie d'aller voir d'autres chirurgiens pour l'instant .j'en ai fait déjà 2 sur Montpellier et 3 sur Toulouse ;; Jusqu'où arrive ton arthrodèse exactement niveau sacrum ? ça ne te gène pas trop pour accomplir les taches quotidiennes ? tu bosses dans quoi ?
Car je sais qu'un jour ou l'autre j'aurai droit à une extension de mon arthrodèse ...
Merci pour ce soutien . C'est moins dur quand on discute avec des personnes ayant le même souci .
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Par chris
#305596
Bonjour Isa

Je ne faisais que répondre à ton message et je pensais que justement tu cherchais vers qui te tourner lorsque tu disais '' je suis vraiment désespérée car je ne sais plus vers qui me tourner''
Mais je comprends qu'à force de déception tu ne saches plus vers qui aller.
Là où je suis suivie, le centre est vraiment spécialisé et le chirurgien connait bien les reprises d'anciennes opérations.
Mais si tu penses pouvoir attendre et que ton quotidien est encore à peu près normal, tu as raison de ne rien précipiter.
Mon arthrodèse va de T2 à S1 et je mène une vie quasi normale. Niveau sportif je n'ai jamais été une grande sportive, il faut dire que dans les années 70 quand on avait une scoliose on nous faisait arrêter tout sport.
J'ai un travail de bureau où je peux me lever aussi souvent que nécessaire. Mais que ce soit en position assise ou debout prolongé cela ne me pose plus de problème.

:depist4
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Par Rosy
#318686
cela fait un moment que l'on n'a plus de nouvelles de ta part, comment vas-tu? et tes douleurs? où en es-tu dans ton cheminement pour cette scoliose? as-tu pris une décision?

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