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By victoria91
#305557
Bonjour à tous,

je m’appelle Victoria, j’ai 27 ans. Je poste ce message dans l’espoir de trouver de l’aide.
Depuis des mois, je lis les différentes histoires du blog, en espérant en trouver une qui ressemblerait à la mienne et qui pourrait m’éclaircir sur mes douleurs, mais aujourd’hui j’écris ce long message car je me sens désemparée.

Avant opération :

Atteinte d’une scoliose repérée à l’âge de 15 ans, j’ai porté un corset cheneau et fait de la kiné pendant plusieurs années. Il pouvait m’arriver de ressentir des douleurs lombaires et dorsales mais j’arrivais à les supporter. La raison de l’opération était principalement esthétique (j’avais très souvent des remarques de ma famille ou d’amis sur ma posture, la peur qu’ils avaient de m’imaginer bossue… au fil du temps j’ai vu cette peur grandir en moi, au point où je ne pouvais supporter de regarder une personne bossue dans la rue). Nous ne savions pas si cette scoliose était évolutive ou non … D’une certaine façon l’opération était un moyen pour moi et probablement pour ma mère aussi de solutionner ce problème et d’effacer de notre esprit ces années de corset, de kiné, d’angoisse. Je ne supportais plus d’entendre les kinés me dire : « on va diminuer les degrés de ta scoliose avec des exercices, avec telle position » … alors que j’avais déjà plus de 25 ans et 50 degrés de scoliose. Pour moi, le mal était fait, il fallait l’éradiquer et l’opération semblait en être le remède miracle.

J’ai donc décidé de me faire opérer sans réellement considérer les risques de l’opération, sans même m’y préoccuper. Je préférais fermer les yeux sur ce qu’il allait se passer plutôt que d’affronter la vérité. Le chirurgien que j’ai rencontré (le dr I espace modéré O.) m’avait fait plutôt impression. Il m’avait été recommandé par plusieurs personnes. A l’entendre l’opération n’est qu’une simple formalité, en 1 mois le patient a repris une vie normale… l’unique risque qu’il ait abordé lors de la consultation est l’infection… précisant que cela n’arrive quasiment jamais … bref une opération qui semblait une banalité. A la suite du rendez-vous j’ai discuté avec la mère d’une jeune fille opérée par ce chirurgien … qui comme lui m’a expliqué que tout s’était très bien passé pour sa fille.

Opération : Mai 2018

Mon opération a eu lieu il y a un peu plus de 9 mois à la clinique O espace modéré à Bruges près de Bordeaux. L’opération s’est bien passée (2 tiges Harrington), la courbure n’est plus que de 10 degrés.
Cependant, au lendemain de l’opération j’avais de fortes douleurs dans la hanche droite. J’en ai parlé au personnel médical mais tout le monde m’a dit que c’était normal d’avoir des douleurs. Je ne me plaignais pas des douleurs du dos mais seulement de la hanche. J’ai pu marcher, monter et descendre les escaliers et devenir rapidement autonome …

Convalescence : Juin/Juillet 2018

J’ai passé ma convalescence dans le sud ouest, le chirurgien considère qu’il n’y avait pas besoin de rééducation… donc je n’ai pas été en centre ou même suivie par un kiné.
Environ 2 semaines après l’opération, j’ai eu plusieurs jours des brulures dans le bas du bassin (impossible de porter quoique ce soit … même le tissu me faisait mal, je ne pouvais pas supporter de prendre une douche ou un bain). J’ai consulté un généraliste qui m’a prescrit du L espace modéré . Je prenais environ 10 gouttes de L espace modéré tous les soirs, ces douleurs ont peu à peu disparu.

En même temps, j’ai continué à beaucoup souffrir du côté droit. Une douleur qui semblait gagner du terrain dans le bas du dos et jusque dans le milieu de la cuisse droite… je ressentais des décharges électriques, des sensations de brulures, et un fort engourdissement. Pour soulager ces douleurs, j’alternais paracétamol, ibuprofène et co-d espace modéré Leur effet sont réels mais faibles. J’ai par la suite mis des patchs de v espace modéréque je trouve plus efficace.

RDV post-opératoire : visite chirurgien : Aout 2018

Au bout de 3 mois, le seul moyen pour faire diminuer la douleur était le repos. Allongée, cette douleur s’atténue. Le pire étant la position assise…

J’ai revu mon chirurgien pour le rdv post-opératoire, je lui ai fait part de cette très forte douleur à droite qui persistait et m’handicapait beaucoup dans la vie de tous les jours. Il ne m’a pas vraiment prise au sérieux, il a émis l’hypothèse que le nerf fémoro-cutané avait été touché lorsque l’équipe du bloc opératoire m’a installée sur la table d’opération mais a précisé que cela allait passer sans souci.


Tentative de diagnostic des douleurs cuisse / hanche et bas du dos à droite : Septembre / octobre 2018

Ayant toujours très mal tous les jours à droite, dès la fin de l’été j’ai entamé une série d’examen pour comprendre ce qui pouvait se passer…
- neurologue : j’ai fait un électrocardiogramme qui n’a rien révélé. On m’a prescrit du Nespace modéré et R espace modéré que j’ai vite arrêté, je ne les supportais pas … j’ai par ailleurs arrêté le l espace modéréqui me faisait dormir toute la journée.
- IRM lombaire, IRM bassin : Ces deux examens n’ont rien révélé d’anormal.
- Infiltration du nerf fémoro -cutané sur les indications de mon chirurgien : aucun effet
- Rhumatologue : Un rhumatologue a pensé que j’avais une tendinite du moyen fessier, il a donc fait une infiltration de ce nerf… j’ai senti une amélioration au niveau de la cuisse. Elle a duré jusqu’à mi-décembre. Mais aucun résultat positif dans le bas du dos.
- Auriculothérapie : J’ai également fait de l’acuponcture dans les oreilles à deux reprises. Je n’ai pas senti d’amélioration.

Apparition de nouvelles douleurs entre les omoplates : Novembre

Début novembre, en cuisinant j’ai été prise soudain d’une très forte douleur en haut du dos. J’avais la sensation qu’une vis me rentrait dans la peau. Depuis cette douleur est très fréquente, je la ressens tous les jours, elle apparait dès que je me penche légèrement, j’ai l’impression de ressentir tout le matériel sur 10 cm de long en plein milieu du dos. La position allongée me soulage mais il me faut beaucoup de repos (soit une nuit ou une sieste au minimum pour qu’elle disparaisse et réapparaisse plus tard en re-sollicitant mon dos), la prise de médicaments (p‘’espace modéré ‘’ et i‘’espace modéré ‘’) ne m’aidant pas à les faire passer. J’ai pensé à des douleurs musculaires mais aucun médecin n’a pu me donner de diagnostic. A vrai dire il y a déjà les douleurs dans le bas du dos à droite, celles-ci passent inaperçues dans mon discours, pourtant elles sont bien réelles et me font tout autant souffrir que celles du bas du dos.


Prise en charge en hôpital de jour : Décembre

Mes douleurs ne diminuant pas, j’ai intégré l’hôpital de jour des R de S espace modéré à raison de 2 après-midi par semaine pendant 2 mois. J’y ai fait de la rééducation et de la balnéothérapie. La rhumatologue de l’hôpital n’a pas pu diagnostiquer mon problème mais les séances me faisaient beaucoup de bien. Malgré les douleurs j’apprenais à redécouvrir mon corps. Je me sentais pour la première fois depuis l’opération active, je pouvais utiliser mon corps, faire des exercices sportifs.

Complétement paumée et fatiguée : Janvier

Une fois les séances à l’hôpital terminées, je me suis sentie perdue. J’avais mal, j’essayais de reproduire chez moi les exercices vus en hôpital de jour, mais sans succès, la douleur était toujours présente voir elle grandissait.
J’ai alors consulté un médecin qui a diagnostiqué une tendinite du moyen fessier, tout comme l’avait fait en novembre un premier rhumatologue. J’ai alors entamé des séances de kiné avec des ultrasons et électrodes. Ces séances étaient très douloureuses mais j’avais le sentiment qu’elles m’aidaient.
Mais la rhumatologue de l’hôpital de jour qui continue à me suivre a émis un doute sur une potentielle tendinite. J’ai donc réalisé une IRM de la hanche. Celui-ci n’a rien montré. Pas de tendinite. Pour autant, les massages, ultrasons et électrodes semblent me soulager.

Sur les conseils d’un médecin, j’ai consulté un podologue qui m’a fait des semelles, trouvant mon bassin toujours pas équilibré après l’opération. J’ai aussi vu un ostéopathe qui pense qu’il a pas mal de boulot …

Par ailleurs, j’ai consulté le prof. G. G. à l’hôpital G P espace modéré à Paris (j’ai attendu pendant 5 mois ce rdv car il est très demandé). C’était l’occasion pour moi de refaire des clichés EOS et de vérifier que le matériel n’avait pas bougé. J’attendais beaucoup de ce rendez-vous avec ce professeur. J’avais l’espoir que son expérience puisse m’apporter des pistes concernant ces douleurs. Malheureusement, il ne comprend pas comment l’opération a pu déclencher ces douleurs…. Il m’a alors conseillée d’aller dans un centre antidouleur.

Aujourd’hui :

Aujourd’hui j’ai le sentiment d’en être au même stade qu’après l’opération, ne pas savoir ce qui peut me provoquer ces douleurs persistantes à droite (tantôt des brulures, des décharges, un engourdissement, impossibilité de rester assise ou debout… peut être des douleurs neuropathiques mais aucun médecin n’a vraiment abordé cette hypothèse) et les douleurs présentent en haut du dos comme si je ressentais le matériel que l’on avait installé. Je fais de l’hypnose, cela me soulage durant 30 min. et vois aussi une énergéticienne. Je garde l’espoir de guérir, de trouver une solution à ces douleurs et de revivre comme avant.

J’ai le sentiment d’avoir essayé beaucoup de choses sans pouvoir trouver vraiment quelque chose qui m’aide. J’ai entendu parler de la méthode Técar Thérapie (winback), je vais probablement essayer. J’aimerais beaucoup pouvoir faire du yoga / pilates mais à chaque tentative, pensant que cela va m’aider, les douleurs ne font que s’intensifier.

Je cherche actuellement un centre antidouleur, les listes d’attente sont longues mais c’est le seul espoir auquel je pense actuellement.

Et à côté ? Vie personnelle

Depuis l’opération je suis très préoccupée par ces douleurs, je n’arrive pas à m’en détacher, je me sens pénalisée de ne pas pouvoir faire ce que je veux et dépassée de ne pas retrouver la mobilité de mon corps. Les premiers mois après l’opération, il me semblait normal d’avoir mal compte tenu de l’opération mais aujourd’hui les chirurgiens me disent que c’est inhabituel. Mon chirurgien pense même que tout ceci est dans ma tête et qu’il faut que je me fasse soigner par des antidépresseurs.

J’ai intégré une formation en management de mode depuis septembre, j’ai beaucoup pris sur moi de septembre à décembre pour être présente aux cours malgré les très fortes douleurs à rester assise sur une chaise et les rendez-vous médicaux que j’enchainais. Mais depuis janvier, je ne peux plus, je n’arrive plus à trouver la force pour me battre. Il me semble impossible de concilier toute l’énergie que je porte à trouver un remède à mes problèmes et continuer à aller en cours. Mes proches me font beaucoup de remarques à ce sujet. Je le prends très mal car j’ai le sentiment qu’ils ne considèrent pas ce qu’il m’arrive. Cela me dépasse et a bouleversé ma vie et les perspectives que je me donner. Avec cette douleur chronique, je ne me vois plus avoir d’enfant, avoir un travail normal comme tout le monde en étant assise 7 h par jour. Je ne sais pas comment affronter cette nouveauté dans mon corps et apprendre à vivre avec.

La douleur que je ressens aujourd’hui n’est pas seulement physique, elle est morale. Je vois ma famille, mes proches ne pas comprendre ce qui m’arrive et ne plus supporter que je me plaigne sans arrêt, me voir pleurer sans cesse. Ils disent vouloir m’aider mais je suis convaincue que parfois ils pensent que j’invente, que je me suis créé une douleur dans ma tête. Ils n’ont pas conscience que toutes les fois où je ne dis rien, que je ne parle pas de mes douleurs, je n’ai pas pour autant pas mal. Je prends juste alors sur moi pour les épargner. Je prends conscience que ce qui m’arrive me détruit petit à petit … détruit ma vie familiale (ma grand-mère aujourd’hui m’a dit que je ne faisais que de me plaindre) et ma vie de couple (mon copain ne me voit que pleurer ou allongée sur le lit ou le canapé). Très coquette auparavant, aujourd’hui je ne veux même plus me regarder dans le miroir, je ne supporter plus l’image que je renvoie. Je ne porte plus que des joggings, tous les pantalons et jeans portés me font mal en comprimant ma peau … C’est devenu un cercle vicieux, je ne fais plus attention à moi et je vois mon copain s’éloigner peu à peu. J’ai essayé d’en parler à une psychologue mais je ne me suis pas sentie écoutée, comprise.

Merci à tous

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Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
By Valerie 56
#305559
Bonsoir Victoria
je viens de lire ton histoire car à ton âge vivre avec ce que tu viens de subir
par contre ton copain commene à s éloigné
je trouve pas ça normal mème si tu portes des joggings
combien de temps tu es avec lui?
Pour ma part simplement operee d une athrodese en mai j en ai bavé mais mon copain toujours la ou ça n allaot vraiment pas
cela va faire 27 ans que on est ensemble
donc ton copain je ne comprends pas
de tout coeur avec toi :SV
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By Nath72
#305560
Bonsoir Victoria, bienvenue à toi.
Merci pour ce long récit de ta période post-opératoire et de ce que tu endures encore. Tu ne te sens pas écoutée dans l'expression de tes douleurs. Tu sais ce que tu ressens, il est choquant de s'entendre dire par un spécialiste que c'est "dans la tête". Il semble que la prise en charge de rééducation t'ait apporté un peu de soulagement, peut-être demander un séjour en centre sur plusieurs semaines si cela t'est possible personnellement et professionnellement , et surtout dans un lieu où les soignants connaissent les scolioses opérées.
Bon courage .
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By Fanette
#305561
:welcome Victoria,
Je t'avais écris un long message, mais ça a dû buggé, donc je recommence, mais en plus bref.
Primo, je suis très étonnée qu'un médecin puisse dire qu'en 1 mois, après une si grosse chirurgie qu'est une arthrodèse, on peut être opérationnelle.
Ton corps, après ce gros traumatisme qu'est l'acceptation du matériel, la chirurgie, l'anesthésie, ton mental, l'anesthésie, l'acceptation de ta nouvelle image …. Bref, tous ces chamboulements ne sont pas digérés en 2 temps 3 mouvements. 9 mois après une grosse opération, on a encore besoin de beaucoup de repos.
Le moment qui a été le plus appréciable semble celui où tu étais en balnéo et en rééducation ? Peut-être voir si tu ne peux pas y refaire un séjour ?
Il faut du temps, Victoria, du temps pour cicatriser. Reste à l'écoute de ton corps, donne lui du temps pour récupérer. A bientôt pour de meilleures nouvelles j'espère :hello
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By victoria91
#305562
Merci à vous toutes pour vos retours :)

@Valerie56
Cela fait presque 3 ans que nous sommes ensemble. Il me soutient beaucoup dans cette période difficile mais il est vrai que j'ai le sentiment d'être devenue un poids pour lui au quotidien et que de vivre avec moi n'est pas très marrant tous les jours, pour cette raison je comprendrais qu'il en ait plus que marre ... Je pense qu'il me faut du temps pour appréhender mon nouveau corps et reprendre confiance en soi :)
J'ai travaillé en fin de journée avec une thérapeute, cela m'a fait du bien, j'ai pris conscience qu'il fallait aussi que je remercie mon copain d'être là en ce moment :)

@Nath72
Je pense en effet que trouver un centre de rééducation et balnéothérapie spécialisé serait une grande aide tant physiquement que moralement car je pourrai voir mes progrès. Je vais continuer mes recherches pour une prise en charge :)

@Fanette
Il est vrai que j'ai sûrement voulu trop vite être rétablie et ai négligé le temps de convalescence qu'il est nécessaire pour accepter cette opération et ce nouveau corps. Merci de me le rappeler, je me rend compte aujourd'hui que je me suis mise beaucoup de pression pour un rétablissement rapide et reprendre une vie normale comme mon entourage. Merci pour vos conseils :)

:coeur2
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By Nath72
#305563
Bonjour Victoria, Et j'ajouterai que ce temps de convalescence , de patience et de prudence est nécessaire aussi pour la prise de la greffe osseuse. Je rejoins Fanette, chacun se remet à son rythme et 9 mois cela peut paraître long pour les autres mais tout ne se rééquilibre pas si rapidement. Nous, nous le savons..bonne journée.
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By chris
#305574
Bonsoir Victoria et à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur SP.

Je pense que tu as mal été préparée au départ sur l'après opération et tu as cru que tu allais te remettre très vite.
Comme les copines, je te confirme qu'il faut se donner du temps et surtout ne pas chercher à bruler les étapes.
A priori aux examens tout parait normal, c'"est déjà rassurant.

Alors surtout ne te mets pas la pression, prend le temps, écoute ton corps et pas les autres qui ne savent pas ce qu'est cette opération.

Prends soin de toi, de ton dos, de ton corps et de ton moral.

Tu as vu une thérapeute qui t'a fait du bien alors n'éhsites pas à y retourner si tu en as envie.

Et dis toi que tu n'as rien à prouver à personne, chaque cas est différent et chacun a ses propres besoins.

:SV2
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By rosa
#305581
Bonsoir Victoria et bienvenue sur SP
Comme les autres je te dirai qu'il faut beaucoup de temps pour se remettre d'une telle opération . Ce n'est pas facile de vivre avec la douleur . Les examens n'ont rien révélé d'anormal . Si la balnéo te soulage alors n'hésite pas , mais surtout prends bien soin de toi pour garder le moral .
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By Rosy
#305672
bonjour victoria et à mon tour de te souhaiter la b16 tous les messages précédents te l'ont bien fait comprendre! après une telle opération, il faut beaucoup de repos et se ménager au maximum. la balnéo et la kiné t'ont soulagé un peu, n'hésite pas à continuer au rythme de ton dos. comment vas-tu ces derniers jours?
By paluche
#305752
Bonsoir Victoria

Ton parcours n'est pas facile en effet. Et comme les autres je te dirai que le temps de convalescence est très important. Je t'avoue quejai 25 ans et opérée à 23 ans et je ne me sentais pas bien physiquement et moralement. Le plus dur est d'accepter la situation et de se dire que le temps que mon prends maintenant n'est que bénéfique pour la suite.

J'ai vécu aussi une première année très longue à me demander pourquoi je ne peux pas être dans la vie active comme tout le monde et à penser que je ne pourrait pas reprendre une vie normale. Mais le temps sera ton meilleur ami et tu vas reprendre les choses au fur et à mesure.

Par contre pour ta douleur si je peux te donner un conseil c'est de continuer de la kine qui te remusclera en douceur tout en apprenant les bonnes positions.

Peut être appréhendes tu beaucoup le fait que tu veux reprendre tes activités et que cela te bloque physiquement, ton corps se protège aussi dune certaine façon pour que tu ailles plus doucement.

Après des reprises doperation existent si il y a quelque chose d'anormal sur les radio ou autres examens, pour ma part une vis s'était décalée et cela entraînait des décharges dans le bras droit et les cervicales, jai d'ailleurs profité de cette 2ème intervention pour diminuer m'a gibbosite et je me sens vraiment mieux co cernant mon regard par rapport à mon corps. Ton opération n'est pas si ancienne et il faut du temps pour apprendre à vivre avec ton nouveau corps.

Bon courage à toi
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By Rosy
#305870
où en es-tu dans tes douleurs actuellement? que penses-tu d'aller voir aussi un spécialiste qui pourrait t'aider et comprendre ce que tu vis? il faut parfois extérioriser ce mal et plusieurs membres du forum en ont eu besoin.

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