Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par chris
#319966
Bonsoir Valérie

Les examens tendent vers le symdrême d'Ehlers Danlos et il y a aussi suspicion chez ton fils. Je crois que là aussi il y a des risques d'hérédité.
Si tu veux, tu nous tiendras au courant des résultats pour l'un et l'autre.

Autrement tu as trouvé l'emploi qui te convient, c'est très bien, au moins ça te permet de pouvoir travailler tout en ménageant ton dos

:neige.
Avatar de l’utilisateur
Par valerie P
#319968
Bonjour Chris, merci de ta réponse
oui, je viens de poster un nouveau sujet concernant mon fils, Kauri.
Effectivement, c'est héréditaire dans notre famille.
Il y a un cas de consanguinité , les parents de ma grand mère étaient cousins.
est ce la raison ?
Car depuis, ma grand mère, mon père , sa soeur, mes cousines souffrent tous de scoliose et de nombreux symptômes qui tendent vers le SED Hypermobile.
Je suis d'ailleurs surprise que peu de monde en parle sur le forum, car la scoliose est très fréquente dans ce syndrome, même si il n'est plus considéré compte un critère majeur mais comme un critère mineur, car la scoliose n'y est pas forcément systématique.
je vous mets un lien pour information : peut etre que ça peut aider du monde dans les diagnostiques
https://www.unsed.org/
:agirSP
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#319970
Peu en parlent car je pense que les gens qui ont le SED se tournent peut être plus de ce côté pour chercher de l'aide, mais rassures toi, toi et ton fils avez largement votre place ici.

Je ne saurais te dire si la consanguinité joue un rôle, tu peux poser la questions aux spécialiste, je n'ai rien lu de ce côté là, mais c'est vrai qu'il ne faut jamais négliger aucune piste.

J'ai vu l'histoire de ton fils et j'y ai répondu

:snow3
Avatar de l’utilisateur
Par valerie P
#319975
En tout cas, ça fait du bien de pouvoir papoter un peu de ça avec du monde;
Merci de prendre le temps de me lire.

:lec3
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#319985
je suis contente de voir que tu as trouvé un emploi qui te convienne, et surtout à ton dos. une bonne nouvelle avec une moins bonne: la scoliose de ton fils. comme je te comprends que tu sois contrariée, on ne veut pas faire subir cela à nos enfants! et vous voilà partis pour faire encore des examens au vue de cette maladie héréditaire semble t'il. courage.
Avatar de l’utilisateur
Par valerie P
#320914
BONJOUR
Comment allez vous tous ?

Ca y est, je viens d'avoir un rendez vous pour une IRM pan médulaire ! il s'agit d'une IRM aux niveaux de ma colonne non arthrodèsée cervicales, dernière lombaire
J’espère que l'on pourra expliquer mes douleurs chroniques (paresthésies aux jambes, et pleins d'autres)
Quelqu'un a-t'il déjà subit ce type d'examen avec une arthrodèse en place ?
Au plaisir de vous lire valerie
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#320923
Bonjour Valérie

N'ayant jamais passé d'IRM je ne saurais t'en dire plus.
Mais cet examen va pouvoir révéler si il y a ou pas certains soucis.
Ainsi tu avances dans les recherches

:oeufchoco
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#320934
je ne connais pas non plus cet examen. j'espère qu'il t'apportera la raison de tes soucis. tiens nous au courant si tu veux. :jongleoeuf
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#323377
Bonjour Valérie

Cela fait un moment que nous n'avons plus de nouvelles.
Tu as du depuis passer ton IRM. Quels sont les résultats ?

:bonrze1
Avatar de l’utilisateur
Par Douskapi22
#324616
bonsoir Valérie, c"est la première fois que je communique. J'ai moi aussi subi une lourde intervention de la colonne vertébrale il y a 40 ans (j'ai 63 ans). J'ai eu des paresthésies , surtout dans les pieds....... Les médecins ont évidemment pensé à ma colonne vertébrale.........Après de nombreux examens, et aucune cause avérée, c'est moi qui ai trouvé la raison...... effets secondaires d'un médicament contre la tension artérielle.....Dès que le médecin a changé ce médicament, disparition de ces paresthésies, quasi immédiate..... N'hésitez pas à prendre connaissance de ces effets indésirables de vos médicaments si quelque chose d'anormal apparait;;; bon courage à toutes celles qui liront

N'hésitez plus et faites un don à l'association !