Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#310571
Bonjour Natdec

Comme j'ai déjà du le dire il y a quelque temps, la scoliose n'est pas une maladie rare. Une maladie rare est une maladie qui touche environ 1 personne sur 2000, la scoliose chez l'enfant et l'ado c'est environ 2 personnes sur 100 et chez l'adulte de plus de 60 cela peut monter à plus de 10%.

Les commissions d'évaluation de la MDPH ne sont pas constituées de médecin mais de représentants d'associations. Le dossier est quand même étudié au préalable pas un médecin.

Concernant l'effet rétroactif de reconnaissance de RQTH je pense qu'il ne faut pas trop espérer, je n'en n'ai jamais entendu parler.
Une reconnaissance s'étudie en fonction de ce que tu peux ou pas faire au moment de l'étude du dossier. Même si comme beaucoup d'entre nous, tu as été opérée plus jeune, il n'est plus possible de pouvoir évaluer ce que tu pouvais faire ou pas à ce moment là. D'ailleurs nous évoluons et à 20 ans nous étions plus autonomes que plusieurs décennies plus tard.

Par contre je suis surprise qu'il ne soit pas possible d'avoir une activité partielle et être en même temps en invalidité dans la fonction publique, d'autant plus qu'il existe des emplois réservés aux personnes handicapées dans la fonction publique. Et je crois qu'avoir cette reconnaissance dans la fonction publique offre des aménagements qu'il n'y a pas forcément dans le privé (aménagement d'horaires, sous certaines conditions départ en retraite anticipé, etc ..)

:SV2
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Par Rosy
#310857
as-tu finalement pu voir un médecin de la MDPH?
Par Natdec
#310870
Bonjour Rosy,

J'ai rendez-vous lundi prochain...

J'ai bien fait d'insister puisque apparemment à la MDPH du pas-de-calais, les avis ne sont établis QUE sur dossier...
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Par chris
#310876
Bonsoir Natdec

En fait dans toutes les régions, chaque cas est étudié sur dossier.
Pour voir un médecin de la MDPH il faut en faire la demande, ce n'est pas automtique.
Je t'invite à lire les comptes rendus des 3 ou 4 dernières AG sur ce lien viewtopic.php?f=22&t=3594&p=309494#p309494 tu pourras y trouver les communications très intéressantes et très utiles de Christine26

:flocon1
Par Natdec
#310880
Bonsoir Chris,

A priori sur la MDPH 62, je l'avais demandé déjà à plusieurs reprises et ça m'a été refusé par plusieurs personnes. Ce n'était pas possible !
Idem pour L'ÉQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE D'ÉVALUATION qui est sensée comporter au moins un médecin (c'est pas moi qui le dit ce sont les textes). Mais celle que j'ai vu n'était constituée que de personnel administratif des CAF, sécu etc.

Merci pour le lien je vais aller voir ça.
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Par chris
#311077
Bonjour Natdec

C'est demain que tu as rdv avec le médecin de la MDPH, j'espère que tu auras l'écoute dont tu as besoin.
As tu pu prendre connaissance des infos intéressantes sur le lien que je t'ai donné ?

:femme
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Par Rosy
#311107
voilà, enfin tu as été vu par un médecin! j'espère que tu as été écoutée. tu nous diras si tu veux ce qu'il en est.
Par Natdec
#311146
Bonjour,

Alors j'ai enfin vu un médecin de la MDPH, la première fois en 20 de RQTH.
C'était un pédiatre, donc il connaissait bien la scoliose d'abord chez l'enfant mais aussi chez l'adulte et ses conséquences sur toute la vie.

Je n'ai pas eu besoin d'expliquer grand chose, il m'a tout de suite dit que j'avais besoin de la carte de stationnement pour tout, que ce soit les courses ou autre. ..

Il a aussi précisé le fait de vivre seule et de n'avoir personne pour m'aider, ajoutait à mon handicap.

Bref, en effet j'ai enfin été écoutée et surtout entendue et comprise.
Il m'a également confirmé que L'ÉQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE D'ÉVALUATION qui m'avait reçue ne comportait pas de médecin mais une infirmière ... (qui donc a remis en cause le certificat Médical de mon médecin).

Bref, je suis contente et fière d'être allée au bout et d'avoir persévéré malgré tous les obstacles et bâtons dans les roues. Mais tout ce qui s'est passé pour mon dossier n'est pas normal et je ne peux m'empêcher de penser aux personnes dans mon cas qui ne maîtrisent pas l'administratif comme moi et qui passent à côté !.

Maintenant mon dossier va passer à la prochaine commission et le médecin m'a dit que son avis étant favorable, la commission allait le suivre.

Voilà 1 an 1/2 d'épreuves qui aboutissent enfin, j'espère que mon expérience servira à d'autres.

Voilà biz à tous
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Par chris
#311148
Bonsoir Nathalie

Ah mais c'est super, enfin une bonne nouvelle
Tu as enfin pu voir quelqu'un qui connait la scoliose et qui te comprend et qui va donner un avis favorable pour tes besoins.

Maintenant il n'y a plus qu'à attendre le résultat de la prochaine commission

:givre
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Par crincrin
#311175
Bonjour,
quel soulagement de voir que ta persévérance est couronnée de succès.
Je suis bien d'accord que lorsque l'on voit les difficultés que nous rencontrons dans nos démarches, la question se pose pour les personnes qui n'ont pas forcément la possibilité de le faire. J'espère qu'à ce moment-là les services sociaux prennent le relais... Mais c'est aussi pour cela que ce Forum est important, car en apportant notre vécu, et les chemins empruntés pour obtenir des résultats, nous pouvons aider d'autres personnes dans l'embarras.
Merci Nathalie
A bientôt
:SP3
Par moutte
#311178
je suis contente pour toi tu vas enfin pouvoir avancer :1er

il n y a plus qu a attendre les formulaires de confirmation :bisous1
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Par Rosy
#311187
comme quoi, parfois faut vraiment s'accrocher . bravo à toi!
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Par chris
#311325
Bonjour Natdec

Je pense que malheureusement avec la conjoncture sanitaire actuelle, la réponse à ta demande risque d'être retardée.
J'espère que tu vas du mieux possible.
En attendant je te propose un lien pour te donner des idées pour t'occuper pendant la période de confinement viewtopic.php?f=15&t=9232 n'hésites pas à partager également tes propres idées, ça peut servir aux autres membres de SP

:stpat5
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Par crincrin
#311348
Bonjour Natdec,
j'espère que ça va pour toi, malgré la conjoncture difficile… ne nous reste qu'à prendre patience, échanger largement sur ce Forum pour nous soutenir et user et abuser des liens qui y sont proposés pour nous distraite...
A très bientôt
:stpat4

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