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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#310093
Bonsoir Natdec

Il y a certains organismes qui peuvent attribuer des aides pour l'amélioration de l'habitat, tu peux te renseigner auprès de SOLIHA, de l"ANAH, voir aussi le conseil général, parfois les communauté d'agglomération subvention des améliorations.
Et n'hésites pas à prendre rdv auprès d'une assistante sociale.
Je ne sais pas si tu es propriétaire ou locataire. Mais si tu es locataire, vois du côté du propriétaire ce qu'il pourrait faire également

:vx3
Par Natdec
#310321
Bonjour à vous,

Merci à chris et crincrin pour leurs infos.

Au sujet de la douche, je sais que mon bailleur le fait (remplacer baignoire par douche) mais c'est conditionné à une augmentation de loyer. C'est pour celà que je souhaitais trouver un autre biais. Mais de toutes façons, j'envisage de plus en plus de déménager car le bailleur n'assume plus aucune de ses obligations d'entretien. J'ai des infiltrations depuis 3 ans dans mon sejour sans qu'il ne prenne en charge.

Pour mon dossier MDPH, carte stationnement, j'ai eue une réponse à nouveau défavorable suite à la rencontre avec L'ÉQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE D'ÉVALUATION (15 personnes qui ne se sont pas présentées, je ne pense pas qu'il y avait ne serait-ce qu'un médecin... pour moi ce n'était que des administratives des différentes instances).
La décision a été prise par la CDAPH, sans que j'y sois conviée malgré ma demande, sans que j'ai reçu un projet de compensation établi par l'EPE, bref une fois de plus j'ai le sentiment que mes droits n'ont pas été respectés.
Je vais donc à la 3ème et dernière étape qui est le Tribunal Administratif (je vais me renseigner auprès de ma mutuelle, pour éventuellement avoir une aide juridictionnelle si c'est possible de prendre un avocat ou autre).
Pour ce qui est de rencontrer un médecin de la MDPH, j'ai déjà demandé à en voir un. Mais ils m'ont répondu qu'il n'y en avait pas... et dans les textes l'EPE est constituée d'au minimum un médecin, ce qui n'était pas le cas.
En plus, je me suis aperçue qu'ils ne m'ont pas non plus renouvelé ma carte CMI "prioritaire"... donc là, je n'ai pas terminée les démarches.

Sinon j'ai enfin eu mon rdv avec le chirurgien de Lyon ( dr S.) hier (je profite d'être dans le train pour vous écrire ;-)). Il est très sympatique, attentif, compréhensif et abordable.
Pour l'instant, je vais avoir un corset (lombaire). Il m'a parlé d'une opération pour bloquer les lombaires depuis mon arthrodèse jusqu'au sacrum (arthrodèse D4-L1). Mais il n'y a pas urgence, c'était le 1er contact... Le 11/05, je le revoit avec un scanner et le chef du service reeduc. Il verra s'il y a lieu de faire infiltration ou autre...
Il aimerait aussi que je perde du poids avant l'opération (chirurgie bariatrique) mais suivant les douleurs s'il faut m'opérer avant, il le fera.
Actuellement je suis suivie pour le poids. J'ai eu un anneau gastrique il y a 5 ans j'avais perdu 30kg. Mais j'ai du l'enlever en urgence et j'ai tout repris... Maintenant j'envisage un by-pass...

Voilà enfin des bonnes nouvelles pour moi au final. Puisque au moins, j'ai compris qu'il ne me laisserait pas avec mes douleurs sans rien faire. :-).

Et pour les migraines, je vois une neurologue la semaine prochaine.

Bref, pleins de choses avancent... je serai bientôt une femme toute neuve.... :-) !

Voilà plein d'avancées grâce à votre soutien et à vos informations. Je vous en remercie chaleureusement,

Bisous à vous, et je vous souhaite toutes les meilleures choses. :coeur
Merci.

Nathalie.
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Par chris
#310324
Bonsoir Natdec

Je confirme que le dr S est un très bon spécialiste très à l'écoute de ses patients.
Te voila bien suivie et des solutions vont t'être proposées pour que ton bien.
Ce centre est vraiment bien spédialisé dans la prise en charge des scolioses. La prise en charge est pluridisciplinaire et bien complète.
Effectivement le corset peut être une solution pour te soulager avant d'envisager une éventuelle chirurgie.

Par contre administrativement c'est moins cool, et tu galères encore.
Tu as raison d'aller au bout des démarches. Tu ne pourras peut être pas avoir tout ce que tu espères, mais au moins un peu plus que ce que tu as

:givre
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Par crincrin
#310334
Bonjour Nathalie,
et merci pour ces nouvelles, encourageantes côté prise en charge de la scoliose.
Je t'envoie une "cargaison de courage" pour la poursuite de tes démarches administratives, et ce n'est pas un petit boulot…
A bientôt
:snow2 :souutien
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Par Rosy
#310525
as-tu pu avancer dans tes démarches, voir une assistante sociale,....?
Par Natdec
#310532
Bonjour Rosy, :hello1

J'ai vue une assistante sociale, il y a quelque temps maintenant elle m'a un peu aidée mais comme je suis fonctionnaire beaucoup de choses sont spécifiques et elle n'a pas pu répondre à tout...
Pour ce qui est de l'assistante sociale à mon travail, je n'ai pas trop confiance en sa discrétion... qui plus est le seule fois où je suis allée la voire c'était pour avoir des infos. sur la retraite anticipée (il y a 4 ou 5 ans) elle n'a pas su m'aider au final j'ai trouvé les renseignements moi-même sur internet et je lui ai donné les coordonnées du service des retraites de l'état qu'elle ne connaissait pas...

Pour ce qui est de la MDPH après avoir vu l' EPE constituée uniquement d'administratives et d'aucun médecin. J'ai compris qu'on n'avait même pas pris en compte ma demande de carte CMI-prioritaire...

Je les ai donc relancé par recommandé puis par mail puis par téléphone et j'ai eu hier une personne en charge du "service qualité". A qui j'ai rappelé toutes les incohérences et / ou erreurs concernant le traitement de mon dossier depuis le 28/12/2018.

Je lui ai aussi expliqué qu'aujourd'hui je ne pouvais plus assumer seule mon travail + mon quotidien sans aide.

J'ai insisté lourdement pour voir et être évaluée par un médecin ce qui ne se fait pas à la MDPH du pas-de-calais, puisque les évaluations ne se font QUE sur dossier) et pouvoir être reçue par la CDAPH, ce que j'ai fini par obtenir et comme entre 2 j'avais retransmis une demande par internet (dossier complet).
La procédure repart au début...

Par contre je n'ai toujours pas d'informations concernant une possibilité d'arrêter le travail ou travailler à temps partiel. D'après ce que j'ai compris ce n'est pas possible en étant fonctionnaire, si on est invalide on est réformé d'office...

C'est impressionnant comment il faut se battre pour que nos droits soient JUSTE respectés... et c'est inadmissible que chaque MDPH ai la possibilité de procéder comme elle le souhaite qu'il n'y ait pas d'harmonisation des procédures... il n'y a aucune égalité des droits pour tous.

Et je n'ai pas fini de me battre, maintenant la sécu après m'avoir accepté le remboursement de mes frais de déplacement pour Lyon, aq envoyé un courrier de refus à mon médecin traitant.... sans que j'en soit informée et + d'1 mois après la transmission de la demande (sachant que faute de réponse dans les 15 jours la demande est acceptée).
Donc là j'attends le remboursement de 201€. Je ne suis pas sensée savoir que c'est refusé... j'attends encore une semaine et sans nouvelle de leur part je vais devoir là encore me battre !

Voilà, c'est de pire en pire pour être soignée comme il se doit.
C'est épuisant tout ça ...

Et je ne peux m'empêcher de me dire qu'il y a des gens confrontés à ces situations qui ne savent pas lire ou en tout cas ne connaissent pas comme moi tous les rouages de l'administration et en plus de m'épuiser, ça me révolte !

Mais au moins pendant ce temps là, je me sens vivante :1er

Merci à toi de prendre des nouvelles et j'espère que pour toi tout va bien.

Nathalie.
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Par chris
#310539
Bonsoir Nathalie

Je vois que c'est vraiment très compliqué avec toutes le administrations.
Concernant une retraite anticipée ou un mi temps avant la retraite, ça n'existe pas non plus dans le privé. En fait pour avoir une retraite anticipée, il faudrait être à la MDPH depuis le début de notre activité professionnelle, donc avoir autant de trimestre à la MDPH que de trimestre de cotisation.

Quant aux remboursements de transport, même en étant en ALD, ce n'est hélas plus systématique maintenant. Mais une chose est sure, effectivement tu aurais du recevoir une notification de refus
Tu dis qu'après avoir accepté le remboursement du transport, ils l'ont ensuite refusé. Tu avais reçu une acceptation par écrit ?
Avais tu fait la demande d'entente préalable ?

:SV2
Par Natdec
#310542
Bonjour Chris,

En fait dans la fonction publique, on dépend de la sécu mais c'est notre caisse mutuelle qui est notre interlocuteur et qui est missionnée pour gérer la part sécu.

J'ai donc adressé la demande d'accord préalable le 15/12 à ma mutuelle. Sur le document il est indiqué "l'absence de reponse dans les 15 jours vaut acceptation".

J'ai attendu ce délai et j'ai téléphoné à ma caisse qui m'a confirmé verbalement que c'était accordé après 15 jours. Je n'ai pas d'écrit.

J'ai encore attendu au moins une 10zaine de jours avant de prendre mes billets.

Mon médecin traitant à reçu un courrier datant du 16/01 disant que c'était refusé et qu'ils se chargeaient de m'en informer... A ce jour, je n'ai aucune réponse ni positive, ni négative... Les 15 jours étant largement dépassés, ils n'ont plus lieu de me le refuser.... Je n'ai pas non plus la possibilité de contester la décision puisque je n'ai pas reçu cette décision...

En plus, j'ai des amis cheminots qui font régulièrement des trains jusque Lyon et comme je pouvais être hébergée sur place par ma famille, j'attendais d'être certaine d'être remboursée sinon je me serai organisée pour faire le voyage avec les amis (gracieusement). J'aurai aussi pu envisager de faire le voyage en voiture avec Blablacar j'aurai limité les frais.

Voilà, du coup je laisse à ma caisse le temps de me rembourser et je vais les contacter pour connaitre la raison pour laquelle ils tardent à me rembourser !

Malgré tout une fois encore, il y a une inégalité des droits à être soignée correctement suivant le lieu de résidence. Ca fait 7 ans que je vois des "spécialistes" du dos (mais pas de la scoliose) dans ma région. Aucun d'eux ne m'a apporté de réponse autre que "traitement conservateur" et antalgique ++++. Aucun n'a vu non plus que j'avais un dislocation de vertèbres. Si je n'ai pas les moyens de payer 200€ pour voir un vrai spécialiste de ma maladie, je ne suis pas soignée !
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Par chris
#310543
Si jamais tu n'arrives pas à te faire rembourser, contacte le spécialiste que tu as vu en consultation, il peut faire un courrier à la CPAM pour appuyer ton dossier, parfois ça marche

Pour les frais de transport, je ne suis pas sure que ce soit un problème régionale, c'eet hélas comme ça maintenant un peu partout

:neige4
Par Natdec
#310545
Oui malheureusement ce n'est pas régional.

Mais ce que je voulais dire c'est que si on n'est pas dans la région ou à proximité du spécialiste qui va bien (en fonction de la pathologie), on est obligé de payer le déplacement parfois cher pour pouvoir se faire soigner correctement.

Moi je vis seule, actuellement je suis en arrêt maladie depuis plus de 3 mois, je vais donc perdre environ 400€ de primes sur 1680€ de revenus. Si je dois payer 200€ de frais de déplacement tous les 3 mois, ça va vite devenir compliqué ...

Pour ce trajet, je ne vous pas bien comment ils vont pouvoir me refuser le remboursement car ils ne sont vraiment pas dans "les clous" légalement...

Mais pour mon rdv du 11/05 , je vais contacter le secrétariat du Dr S. pour lui demander de bien argumenter la prochaine demande d'accord préalable...
La première demande été faite par mon médecin traitant et il est super bien comme médecin, mais pour tout ce qui est administratif, c'est un peu compliqué, la demande n'était certainement pas suffisamment justifiée :-(

Merci en tout cas pour tes conseils...
A bientôt
Nathalie. :bisous
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Par Rosy
#310552
en ce qui concerne la MDPH, je crois que l'important est que tu leur produises des compte-rendus spécialisés et détaillés. je ne sais pas si tu l'as fait avec ta demande, comme tu ne voyais que ton généraliste.
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Par chris
#310558
Bonsoir Nathalie

Le problème c'est possible vient peut être aussi de ton médecin traitant qui n'a pas rempli correctement le dossier.

Pour les trajets, malheureusement comme je te le disais, même en ALD maintenant ce n'est plus systématiquement pris en charge. Parfois ils remboursement l'équivalent du domicile à l'hopital le plus proche.

Mais comme je te le disais, demande au dr S si il peut faire un courrier pour appuyer ta demande à la CPAM

Concernant la MDPH, généralement ils accordent la RQTH, souvent la carte prioritaire, plus rarement la carte de stationnement. Pour toute autre aide, c'est très rare.

Mais si tu ne peux pas reprendre une activité professionnelle, tu peux aussi voir avec le médecin du travail et la CPAM pour une éventuelle invalidité

:SV
Par Natdec
#310563
Oui Rosy, ils m'ont demandé mais le problème c'est qu'il n'y a pas de spécialiste dans ma région...

Et en théorie dans ce cas, c'est normalement à la MDPH de constituer une EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE D'EVALUATION avec les spécialistes nécessaires.
Dans le cas d'une maladie rare, par exemple, ils doivent même prendre attache avec un centre de référence.

Le problème c'est qu'à la MDPH de mon département ils n'évaluent QUE sur dossier...
Et L'ÉQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE D'ÉVALUATION qu'ils ont constituée A MA demande ne comportait QUE des administratifs. Aucun médecin alors qu'elle est sensé en comporter au moins 1.

L'aberration du système c'est que je dois fournir des certificats de spécialistes (qu'il n'y a pas chez moi) et que lorsque je vais à Lyon pour voir un spécialiste, la sécu me refuse le remboursement des déplacements au prétexte que ce n'est pas médicalement justifié... c'est Kafka !

Tous les médecins ou kinés que je rencontre trouvent évident que j'ai besoin d'une carte de stationnement.... j'ai vu un médecin aujourd'hui pour faire de la mésothérapie, c'est la première fois que je le voyait, lorsque je lui ai expliqué "mon combat" avec la MDPH il était halluciné que je doive me battre comme ça, pour lui c'était évident que j'ai cette carte...

Il n'y a que la MDPH qui ne comprend pas !

Je pense que c'est Chris qui m'a dit que pour la retraite anticipée, il fallait avoir autant de trimestre cotisés en QTH que de trimestres travaillés. Ce qui rend l'accès à une retraite anticipée pour nous uniquement théorique.

Il y a quelques années je m'étais renseignée à ce sujet, pour savoir si'il était possible de faire valoir une reconnaissance de ma QTH à partir de ma date d'opération (1984), s'il était possible de faire un recours puisque mon handicap est effectif depuis cette date là.
La MDPH à l'époque ne m'a pas dit non... mais par contre ça réponse ne m'a pas convaincu en effet ils m'ont répondu (mail) que "je pourrai en faire la demande au moment où je demanderai cette retraite anticipée"...

Prochainement je dois enfin voir un médecin de la MDPH ainsi qu'une personne chargée de la "qualité du service". Je vais reposer la question, mais je ne désespère pas de pouvoir faire valoir une antériorité du handicap par rapport à ma reconnaissance initiale...

C'est vraiment à s'arracher les cheveux tout ça, mais nous avons des droits en tant qu'handicapé et il n'est pas normal que des gens (en général sans handicap) décident de nous les refuser en dépit des textes de lois...

Encore une fois je pensais faire une réponse brève, mais c'est raté ;-)

Bisous,
Nathalie
Par Natdec
#310564
Bonjour chris,

Oui, je pense que mon médecin n'a pas coché les bonnes cases sur le dossier... mais tout ce qui est administratif, il n'est pas au top.
C'est pour ça que je trouve ça limite de se contenter d'évaluer uniquement sur dossier !

Mais la j'ai enfin obtenu d'être vue par un médecin de la MDPH, ça fait plus de 6 mois que je le réclame.

Par contre pour ce qui est de la CPAM et de l'invalidité, c'est à ce niveau là que je disais que je n'avais pas beaucoup de solution. Puisque dans la fonction publique contrairement au privé, on ne peut pas être en partie en invalidité et travailler en même temps. Dans la FP si tu es invalide tu es réformé et c'est tout...

Par contre si tu lis mon message précédent,j'explique que j'ai fait il y plusieurs années une demande à la MDPH pour faire valoir l'antériorité de mon handicap par rapport à ma RQTH. Et je ne désespère pas d'y arriver pour pouvoir partir en retraite anticipée...

Bonne soirée à vous,
Bisous.
Nathalie

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