[bonemine52]

Je voulais partager mon expérience est ce que des personnes sont ds la même situation. J'ai été opérée d'une scoliose dorso-lombaire évolutive en 1993 (58° dorsale 28° lombaire ) à 19 ans ( on m'a dit opération sinon 30 ans fauteuil roulant 50 ans tu n'es plus sur terre ) on m'a greffé des tiges de Harrington de part et d’autre sur les dorsales. Je suis reconnue MDPH et n'ai pas droit à l'AHH. C'est là galère car j'ai passé des visites médicales ( médecin du travail, médecin agrée) on m'a dit d'éviter le port de charges lourdes et la station debout prolongé face à cela il est difficile de trouver du travail.... moi au début qui rêvait de devenir aide a domicile, aide soignante c'est mort car on m'a baladé pendt plusieurs années en disant que mon handicap n’était pas un frein alors que c'est faux depuis que j'ai passé par médecine travail en 2009 je galère depuis longtemps. Depuis que je suis reconnue MDPH en 1999 pas une visite ts les 5 ans on renouvelle ma reconnaissance mais rien d'autre on n'a évalué mon handicap à 49% sans passer m'examine par un médecin MDPH . J'ai regardé a la secu ma scoliose est reconnue mais il faut qu'elle fasse 25° moi la mienne est à 22° depuis opération. Est ce vous trouvez ça normal on parle du dos maladie du siècle mais derrière y 'a rien pr ns aider. Moi je fais quoi . J'ai 45 ans et là je ressens les contraintes du temps douleurs ....moi j'aimerais que l'on me dise si la scoliose on peut prétendre a quelque chose moi j’ai pas choisi d'avoir cette scoliose c'est héréditaire ma grand mère en avait une et je dois faire avec . Détecté à 16 ans avant j'ai porte un corset pendt 2 ans pr ce que ça servi avt ou j’étais soigne c’était nul .( Après j'ai changé Qd j'ai été voir un spécialiste a Nancy il m'a dit le corset n'a servi à rien . J'ai été mis devant le fait accompli opération.. C'est bien qu'il y a un groupe car peut être on pourra me conseiller ou me dire que faire ....merci d’être à mon écoute

[crincrin]

Bonjour Bonemine, et
Tu es au bon endroit pour partager ce que tu vis et recevoir de l'écoute.
Je ne vois pas de suivi par spécialiste dans ton parcours. C'est important pour avoir un avis sur l'évolution de ta scoliose, même opérée, et avoir des résultats de radios récentes et un compte-rendu qui permettent à la sécurité sociale d'évaluer plus précisément ton handicap.
La MDPH peut aussi donner de l'aide à condition de refaire une demande en remplissant un dossier complet et actualisé.
Côté travail, as-tu contacté une assistante sociale, qui pourrait t'indiquer des associations ou des organismes plus spécialisés pour aider à trouver du travail lorsque l'on est reconnu RQTH (Reconnaissance Qualité Travailleur Handicapé) ?
Espérant que ces quelques pistes pourront t'aider,
je te présente mes Meilleurs Vœux pour 2020, et que ton horizon s'éclaircisse
A bientôt

[bonemine52]

Merci pr vos voeux. Je suis reconnue travailleur handicapé depuis 1999, pour mon dos mon médecin traitant me suit et je contrôle mon dos régulièrement, la dernière radio date de 2016. Je n'ai jamais vu d’assistante sociale. Je suis suivi par cap emploi au niveau travail on va dit c'est pas le top. Là j'ai demandé à passer des tests physiques et fonctionnels pr voir ce que je peux faire et ce qu'ils vont me conseiller pr la suite. Je n'ai jamais demander à la sécu un dossier d'invalidité . Lors de la dernière radio le radiologue dit que la scoliose n'a pas évolué. Mais à la sécu j'ai vu que la scoliose dorso évolutive est reconnue mais faut qu'elle soit à 25° moi je suis à 22°. En passant ces tests à l'unité technique d’accompagnement et de conseil à l'autonomie des personnes, je verrai ce que je vais faire par la suite. Eux pourront peut être faire évoluer les choses car c'est la galère pr trouver du travail avec cet handicap. Je peux pas porter , la station debout prolongée m'est pénible. J'ai passé des visites auprès médecine du travail et médecine agrées peut pas faire ts les métiers aide soignante, aide a domicile, .....les métiers administratifs c'est bouché et personne ne veut embaucher une personne handicapée le fait est là. Ts les 5 ans je refais mon dossier mdph , j'ai beau expliquer mes besoins mes attentes on s'en tape pas d'examen médical depuis que je suis reconnue depuis 1999, vs trouvez ça normal.

[crincrin]

Bonjour Bonemine,
merci pour ta réponse qui m'apprend qu'il existe des tests à l'unité technique d’accompagnement et de conseil à l'autonomie des personnes. Cette information pourra aider d'autres personnes en difficulté.
Cela paraît être une bonne piste pour t'orienter, et je te souhaite qu'elle aboutisse.
C'est vrai que ce n'est pas facile, et même en poste comme c'était mon cas lorsque j'ai été reconnue RQTH, ce n'était pas toujours bien perçu.

A bientôt

[chris]

Bonsoir Bonemine et bienvenue sur SP

Je vois que tu es suivie par ton généraliste, je dirais ce n'est pas suffisant, ça serait bien d'avoir un suivi par un spécialiste qui lui connait bien la scoliose.

Pour le travail, comme tu as la RQTH, tu pourrais faire une formation par le biais de la MDPH.
On a tous le même problème, pas de station debout prolongé, pas de port de charge, etc .. mais cela laisse encore quelqwues possibilités d'emploi.
Un conseil pour une embauche, tu n'est pas oligée de dire à ce moment là à l'empolyeur que tu asu ne RQTH

Les degrés de l'ALD ce sont les degrés avant opération.
Mais cela concerne la prise en charge des traitements.

[bonemine52]

Cc le soucis le chirurgien qui m'a opérée se trouve à Nancy, c'est à l’hôpital enfants à l'époque j'étais ado et suivi par lui . et ça fait plus de 20 ans dc je ne peux plus être suivie par lui. Je tenais à dire l'unité qui fait les tests c'est par mon conseiller emploi que je passe c'est lui qui a fait une demande. Je ne sais pas si il existe de telles structures ds d'autres départements. Je tenais à dire que je ne cache pas mon handicap et je le précise à chaque fois car pr accéder à certains emplois ou certains contrats ça ouvre d'autres portes qd certains respectent l'embauche de personnes handicapées. C'est sûr qd vous dites que vs êtes handicapée on vous regarde bizarrement mais moi je ne vais pas baisser la tête. J'ai pas honte de ce que je suis si j'vais pas été opérée je ne serai à vous parler aujourd’hui. Car à 19 ans, on m'a dit dit c'est l'opération ou à 30 ans tu es sur un fauteuil roulant à cinquante ans tu n'es plus sur terre. J'ai hérité de ce handicap par ma grand mère maternelle. Dur d'encaisser cela à mon âge. C'est pas facile . A l’Époque ma scoliose était à 58° courbure dorsale et 38 courbure lombaire . Maintenant elle est à 22° et 12°. Ds mon malheur ça va je vais pas me plaindre j'ai eu une arthrodèse que sur les dorsales. Moi ça me fais du bien d'en parler car même si tu es suivi par structures d'emploi, mdph personne ne te demande ce que tu ressens ce que tu as besoin. On te renouvelle ta reconnaissance ts les 5 ans tu as beau expliquer tes besoins on s'en fou. On ne t’écoute pas . Vous trouvez ça normal que depuis 20 ans je n'ai pas été examine par un médecin de la mdph . Moi je dis non je suis d'accord qu'on m'examine et qu'on te dit tu n'as droit à rien. Mais ts les 5 ans on te renouvelle ta reconnaissance en commission on reconnait ton handicap mais l’évalue mal. Tu n'es qu'un numéro de dossier revalue en commission. Enfin et il faut rester digne après tjrs sourire même si on n'a pas le moral. C'est comme cela on dit que le dos c'est la maladie du siècle mais que font on pr les personnes comme moi et bah rien....je sais il y plus malheureuse que moi et d'autres souffres encore plus. J'ai décidé de dire tout car j'en ai marre.

[moutte]

pour nous mayennais une scoliose opérée n'est plus un handicap, plus de dossier MDPH

cela dépend de chaque département et cela est bien dommage bon courage pour la suite

[chris]

Bonsoir Bonemine

Effectivement souvent une fois adulte il n'est plus possible d'être suivie par le même chirurgien car il ne s'occupe que des enfants et ados, mais tu as le droit de te faire suivre par un chirurgien pour adultes, c'est même vivement conseillé.

Pour ma part je ne cache pas non plus ma scoliose et mes opérations, je le vis très bien et je suis très bien avec cela, mais il faut reconnaitre qu'à l'embauche c'est malheureusement souvent un frein et donc je ne l'ai jamais dit à ce moment là, et tu vois j'ai 58 et toujours en activité professionnelle, cela m'a permis de pouvoir travailler depuis l'age de 20 ans. Par la suite j'en ai parlé à mes employeurs, car comme je le disais plsu haut, je ne le cache pas, j'ai aussi la RQTH et mon employeur me déclare comme tel, mais pour moi aussi cela ne m'apporte rien personnellement.
Mais comme je te le disais, par le biais de la MDPH tu peux faire une formation professionnelle.

Je suis surprise qu'avec une scoliose de 58° on t'ait dit que tu serais dans un fauteuil à 30 ans, je pense que c'est un peu radical comme prévision. Avec 80° et scoliose évolutive également, on ne m'a jamais tenu ce discours.

Pour ma part, j'ai une longue arthrodèse (D2 S1).

Ici à SP on essaie de différencier la scoliose du mal de dos mal du siècle, car notre mal est un peu différent.

Pour voir le médecin de la MDPH, il faut bien remplir ton dossier et tu dois cocher pour demander à être vue sinon tu ne verras jamais le médecin, ce n'est pas systématique, c'est à nous d'en faire la demande.

Ici on a tous les mêmes combats, mêmes batailles, donc on se comprend

[bonemine52]

Cc j'en ai fait la demande de voir un médecin mais je n'ai pas été entendu. Là je vais passer des tests pr tester mon aptitude physique . Justement c'est un spécialiste pas loin de chez moi qui s’occuper des personnes handicapés.

[bonemine52]

pour nous mayennais une scoliose opérée n'est plus un handicap, plus de dossier MDPH

cela dépend de chaque département et cela est bien dommage bon courage pour la suite

C'est pas normal car qd tu as des tiges ds le dos, pas évident de trouver un travail, la scoliose dorso lombaire évolutive est reconnu ds le tableau ald sécu mais il faut qu'elle fasse un certain degré (25°).
Comme tu dis cela varie d'un département à un autre. Moi suis reconnue th mais à 49%. Y'a qd même des injustices quand qd tu passes une visite médecin du travail moi ils m'ont bien que je ne pouvais en aucun cas exercer les métiers ou il faut porter et rester debout longtemps. alors tu fais quoi en attendant il y a des disparités.

Comme précisé dans le règlement, merci de ne pas citer les messages précédents afin de ne pas alourdir le forum
L'équipe des modérateurs

[bonemine52]

Dslé je n'avais pas vu que le fait de reciter un message ça pouvait alourdir le forum et je n'ai pas fais gaffe. Je ne le ferai plus à l'avenir.

[Rosy]

bonjour bonemine 52 et nous sommes malheureusement tous, pour la plupart ici, dans le même bateau! rassure -toi, il y a surement des métiers que tu pourras faire, peut-être pas celui dont tu rêvais, mais il y a une solution. nous sommes nombreux à travailler ou à avoir travaillé malgré ce handicap qu'est la scoliose. n'hésite pas à faire une formation professionnelle. je crois que tu confonds l'ALD et le taux donné par la Mdph. tu as droit à l'Ald pour les frais engagés en rapport avec ta scoliose. demande à ton généraliste de te faire le dossier, il trouvera les infos sur le sujet sur le site Améli. pour la Mdph, tu dis ne pas avoir été vue par un médecin. ton dossier n'est peut-être pas assez étoffé. tu dis que tu n'as plus vu de spécialiste, là, un compte rendu de sa part serait le bienvenu pour le dossier. la mdph n'a rien à se tenir si ce n'est des radios. il faut que tu vois un spécialiste pour un bilan. le médecin qui t'a parlé de chaise roulante te voyait vraiment gravement malade! on n'en est pas à ce point si pas d'opération! de plus, tu n'es pas obligée de dire à ton futur employeur que tu as la RQTH, même si tu n'as rien à cacher!en tous les cas, ton cas n'est pas désespéré, loin de là et je suis sure que tu peux faire un métier sans souci; reste juste à trouver le bon!

[Fanette]

J'espère que les conseils des copines t'aideront à y voir un peu plus clair. J'espère, en tout cas, que tu arriveras à trouver un métier en accord avec tes douleurs, même si ce n'est pas évident, comme on te l'a dit plus haut, nous connaissons la problématique.
Je te mets le lien de l'Asso Scoliose et Partage, qui te la présente et quelques unes des ses actions. Plus nous serons nombreux, mieux nous serons entendus. viewtopic.php?t=2527
Tiens nous au courant, à bientôt

[bonemine52]

Merci pr vos conseils moi aussi espère trouver du travail . Là je vais passer des tests physiques et fonctionnels le 4 février. J'en ai jamais passé en 20 ans. J'en serai plus. Je ne baisse pas les bras de tte façon je me dis qu'il y plus grave que mon handicap. Là ma voisine et amie vient de perdre son mari ce matin. Alors je me dis je suis là quand même debout avec un handicap invisible mais vivante. C'est sympa de trouver une association qui est là pr ns écouter et je vous remercies bcou.

[crincrin]

Bonjour et merci Bonemine de nous accorder ta confiance.
J'espère aussi que les tests du 4 février vont permettre de mieux t'orienter et trouver du travail, car c'est bien le but à atteindre.
De tout cœur avec toi, et tout mon soutien dans la peine qui touche ton amie