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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par FlorenceK
#310307
Bonjour tout le monde!

Je n'ai jamais écrit sur un forum à ce propos mais il y a un début à tout!
Operée d'une scoliose en 1994 à (tige harrigton - je ne me souviens plus des termes techniques mais j'ai 2 vertebres libres en bas et 3 en haut) puis en 1996 (pour enlever un petit morceau de metal, en haut, suite à une infection, douloureuse mais très vite soignée) j'ai passé plus de 20 ans sans aucun soucis. Vie normale, voyages, sport, j'ai même eu 2 enfants, grossesses sans problème, accouchement voie basse sans péri (mon choix) sans problème non plus. Donc pas de quoi se plaindre!
Sauf que, depuis 1 semaine, j'ai des douleurs aux lombaires qui ne me lachent pas. Je n'ai pas l'habitude et ca me fait peur. Mon dos me tire, je marche doucement par peur de la douleur et essaye d'éviter tout mouvement délicat...
Sûrement trop porté mon petit de 2 ans (près de 15gk). ou mauvais mouvements pendant le sport...ou fatigue générale je ne sais pas mais ca m'inquiète. Surtout que je me souviens vaguement que mon chirurgien (sur Lyon) avait évoqué les problèmes éventuels de lombaires justement autour des 20 ans après une opération (je viens de fêter mes 40)...c'est tout récent, je vais commencer par me reposer avant de complètement paniquer et je sais que je pourrais m'adresser à mon chirurgien d'origine mais j'ai moyennement la motivation et j'ai déménagé dans l'Hérault donc, dans le pire des cas j'aimerais trouver un spécialiste dans ma région...
Si quelqu'un-e d'entre vous à connu un parcours similaire et/ou des douleurs des décenies après l'operation principale, ca m'interesserait de savoir ce qu'il s'est passé.

Merci pour votre temps!
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Par chris
#310309
Bonsoir Florence et bienvenue sur SP

Je fais partie des personnes qui ont du être réopérés plusieurs décennies après la première intervention.

Dans ton cas je te dirais pas d'affolement. C'est la première fois que tu as mal au dos, donc surement pas grand chose.
Tu peux aller consulter ton généraliste pour qu'il te prescrive quelque chose pour soulager la douleur. Tu peux aussi te mettre de la chaleur dessus pour soulager.

Par contre il faut prendre soin de ton dos pour l'aider à aller bien.
Eviter de porter trop lourd, bien faire attention aux gestes du quotidien, avoir une activité physique régulière, etc ..

Es tu toujours suivie par un spécialiste ?

:crepe5
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Par FlorenceK
#310386
Merci pour ta réponse!

Non je ne suis pas suivie par un spécialiste. Mon chirurgien m'a vu au début de ma deuxième grossesse (en 2017) mais je n'y suis pas retournée depuis. J'ai changé de région entre temps et il semble y avoir une clinique dans le coin avec des spécialistes, je vais me renseigner.

J'essaye effectivement de faire un maximum attention aux mouvements quotidiens, ce qui est difficile avec un enfant de 2 ans mais on essaye! Par contre je faisais du sport (sorte de fitness) mais je n'y suis pas allée la semaine dernière parce que je me suis dit que ce n'était pas une bonne idée...
J'observe et essaie de soulager mon dos sans médicaments pour le moments en tout cas. Je vais tenter avec de la chaleur aussi tu as raison!

bonne journée!
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Par Rosy
#310522
bonjour florencek et :SP5 les années passent et voilà que tes lombaires te font souffrir. eh oui, on nous l'avait dit que les vertèbres non bloquées trinquent. pour toi, pas d'affolement, jusqu'à présent tout allait bien, peut-être juste un épisode du au port de poids, fatigue,.... comme tu dis? comment vas-tu actuellement? le repos t'a t'il aidé un peu à soulager ce dos? si cela dure, une visite médicale serait appropriée avec peut-être une radio pour contrôle?
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Par FlorenceK
#310652
Bonjour Rosi,

Merci pour ton intérêt. Ca va mieux, ou même bien.!mais je me suis décidée à faire les démarches pour être à nouveau suivie correctement. Je ne veux pas avoir trop mal un jour et devoir commencer les démarches à ce moment. Je vis au fin fond de la France, donc déjà qu'en général prendre un rdv chez un spécialiste c'est pas forcément évident mais quand on vit dans un désert médical... :)
J'ai dépuis quelques jours une ordonnance pour un IRM de toute la colonne et je suis sur le point de prendre le rendez-vous pour le faire, condition sina qua non pour obtenir après le rdv chez le chirurgien ortho. Ca sera l'occasion donc de faire le point et d'en parler.

Comment vas-tu toi? tu eu des douleurs ou problèmes des années après aussi?

bonne fin de semaine!
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Par chris
#310664
Bonjour Florence

Très bonne initiative de reprendre le suivi de ta scoliose auprès d'un spécialiste.
Par contre je ne comprends pas quand tu dis que tu es obligée de passer une IRM pour pouvoir consulter un spécialiste.
Pour le suivi d'une scoliose, même opérée, c'est plutot des radios de face et profil, rachis entier, qu'il faut passer.
L'IRM peut compléter le tout pour voir l'état des vertèbres, etc .. mais par pour mesurer une scoliose

:carna2
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Par Rosy
#310864
où en es-tu dans tes examens? je suis aussi étonnée qu'on te demande dès le départ un Irm et pas une simple radio du dos! en tous les cas, tu as raison de vouloir consulter un spécialiste; hélas parfois faut faire des kms pour en trouver un mais l'important est d'être en de bonnes mains. pour ma part, si tu veux, tu peux lire mon histoire dans la partie des adultes opérés.
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Par FlorenceK
#311166
Merci je vais aller lire ton histoire.
En fait, quand j ai appelé le secretariat du specialiste du coin, on m a un peu expedié en me disant que le medecin ne prenait aucun rdv si on n'avait pas fait un irm...En appelant pour prendre un rdv pour un irm on m a expliqué que ce n'est pas possible d un faire un si on a du metal dans le dos....Bref. Je ne sais pas si je me suis mal exprimée ou ce qu il s'est passé niveau communication!
Quoi qu il en soit, entre temps je suis partie pour un scanner du rachis entier du coup, qu on m'oblige à faire en 3 fois (bon 2h de route à chaque fois mais c est pour la bonne cause...)j'ai déjà fait celui des lombaires et j y retourne donc la semaine prochaine et celle d'après pour les autres parties du dos. C'était très étrange pour moi de revoir des images de mon dos après tant d'années. Je ne veux pas trop m'emballer ou m'inquieter en lisant le petit bilan donné avec les images (et trop fouiller le net pour y trouver des choses horribles!), m'enfin on y parle de discopathie et de réjouissances comme ca, je ne sais juste pas de quelle importance et je verrai ca une fois que j aurais mon rdv avec le spécialiste....

A suivre... en tout cas pour le moment, je n ai plus mal et les grosses douleurs d'il y a quelques semaines ne sont pas revenues...je me demande juste si je dois reprendre le sport ou pas...
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Par Aurelie06
#311179
Bonjour Florence,
J ai des tiges de Harrington depuis 1993 et j ai pu faire une irm lombaire sans problème.
Malheureusement si tu lis mon témoignage moi je vais devoir me faire réopérer pour bloquer mes dernières vertèbres L4, L5, sacrum ainsi que des vis sacro iliaque.
Quand je te lis j ai l impression de voir mon parcours : je suis également hyper active, très sportive, 2 grossesses sans péridurales, ma fille a 2 ans et pèse 15 kg !! Beaucoup de similitudes !!
Pour moi la différence c est que j ai un métier difficile où je fais pas mal de manutention : je suis infirmière libérale . Les douleurs sont apparues progressivement ces 2 dernières années : d abord lombaire puis sciatalgie bilatérale ce qui me pousse à me faire opérer le 2/04. Enfin je doute encore...
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Par Rosy
#311190
oh la la! c'est compliqué pour ton scanner! j'ai jamais entendu qu'il faut le faire en 3 fois!!!quand à l'irm, effectivement, autrefois, il était impossible de le faire avec nos matériels; mais maintenant, on peut passer un irm, suffit juste de signaler la présence de matériel. étonnée aussi que ton médecin ne te reçoit pas sans cet irm; surtout que c'est sur une simple radio qu'est en général, fait le bilan. ce médecin est-il bien un spécialiste des scolioses?
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Par FlorenceK
#311311
Bonjour Aurélie et merci pour ton témoignage, je croise les doigts pour toi en tout cas. Je comprends bien qu une décision comme ca est super difficile. Encore plus difficile de s'imaginer ce que ca fait d avoir les dernieres vertebres fixes...aie...Ma pauvre, tu travaille en ce moment du coup ou tu es arrêtée?
Est-ce que ton medecin t'avais donné des conseils pour améliorer la situation : muscu des lombaires, autre sport, ou quoi que ce soit niveau vie quoitidienne?
J'ai bossé 5 ans en crèche, ce n'était peut etre pas le mieux à faire pour mon dos non plus...

Bonjour Rosi,
Je peux concevoir qu un spécialiste évite de prendre un rendez vous sans radio (quelle qu'elle soit) . Pour ma part, si c'est pour avoir un rendez vous juste pour l'entendre dire qu il faut vérifier avec une radio et devoir revenir de toute facon...Enfin ca ne me dérange pas trop et comme je n ai pas fait de suivi depuis tellement longtemps, je me dis que ce n est pas plus mal d avoir des images actuelles comme base pour mon rendez-vous. J'espère bien que c'est un vrai spécialiste !! mais je ne doute pas vraiment vu le site de la clinique et sa présentation. Enfin, je verrai bien en "vrai" a priori. Si je peux aller a mon rendez vous le 31.03, vu la situation en France. Bon, c est un probleme médical que je qualifie d'urgent je me dis que ca devrait passer....sinon il faudra repousser, comme beaucoup...heureusement les douleurs sont très faibles ces jours-ci et je fais vraiment super attention.

Bonne journée et bon courage à tous et toutes pour que le confinement se passe le mieux possible...!
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Par chris
#311313
Bonsoir Florencek

Malheurement non ton rdv ne sera pas considéré comme ''urgent'' surtout au regard de la situation sanitaire actuelle.
Il est vraiment important et du devoir de chacun de rester complètement confiné pour tenter de ralentir l'évolution de l'épidémie.
La clnique va surement te contacter pour annuler le rdv comme cela se fait actuellement un peu partout.

Par contre je ne comprends, est ce une IRM ou une radio que tu dois passer avant ton rdv ? et la radio il n'y a pas moyen de la faire sur place à la clnique le jour du RDV comme cela se fait dans d'autres centres ?

:stpat4
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Par FlorenceK
#311363
Bonjour Chris,

Rendez-vous annulés effectivement.

Je reste à la maison avec les enfants à part pour faire des courses que je fais en drive, je me tiens bien au confinement ;) Heureusement pour nous on est a la campagne, sans voisin et un grand jardin...

Je suis extrêmement heureuse de ne pas avoir de grosses douleurs maintenant parce que ca serait quasi ingérable (comme pour tout le monde de toutes facons.)

Pour les radios, c est finalement un scanner du rachis entier qui m a été prescris par mon généraliste et je suis allée dans le centre qui pouvait me donner le rdv le plus rapidement possible. Bon au moins j ai deja les lombaires de scannés..c est la qu est le problème majeur, Même si j ai parfois des douleurs aux cervicales...enfin bref. Donc dès que c'est possible je reprends rdv pour la suite...
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Par chris
#311392
Bonsoir Florencek

Finalement ça tombe bien pendant cette période, tu as moins de douleurs.
Effectivement quand on a un peu de terrain pour pouvoir prendre un peu l'air, le confinement est plus supportable
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Par Rosy
#311405
tant mieux la douleur est moindre, surement moins de stress aussi! profite bien pour te reposer avec tes enfants. :oiseau

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