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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par VERA
#311248
Bonjour Christine,
Tu as déjà subis trois opérations pour la scoliose ?
Moi qu'une pour l'instant et une pour l'esthétique on m'a mise une prothèse en silicone rigide, côté gauche (une trentaine de centimètre env)
Cela m'a aidé à accepter la gibbosité mais depuis que ma colonne a bougé cela me gêne à nouveau parce qu'elle a évolué aussi. J'ai appris qu'il y avait une opération qui était possible alors je me suis dit pourquoi pas ? Si cela vaut la peine pour l'esthétique oui et pour la douleur si elle n'est que pour un temps oui, c'est sur si la douleur persiste non … Je pense que c'est mieux de se faire opérer à 20 ans qu'à 50 ans pour ce type d'opération mais on ne me l'a pas proposé avant quand je m'étais faite opérer à 14 ans, dommage…
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Par chris
#311272
Bonjour Vera

Pour la gibbectomie il n'y a qu'un chirurgien qui pourra te dire si cela est possible ou pas

Mais tu dis que ta scoliose a bougé, alors il faut voir ce qu'il y a possibilité de faire pour la gibbosité et pour la scoliose

:stpat3
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Par chris
#314731
Bonjour Vera

J'ai été ravie de te rencontrer jeudi dernier à Lyon.
J'espère que le rdv avec le chirurgien a pu t'aider à y voir ainsi que notre conversation.

N'hésites pas à venir échanger ici

:bonvac
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Par Lycie
#314745
Bonjour Véra,

Je peux comprendre la gêne provoquée par ta gibbosité ; des fois nous nous focalisons sur des points que nous sommes seuls à voir avec autant d'acuité et notre degré de sensibilité varie aussi suivant des critères personnels.

Pour ce qui me concerne ma gibbosité ne m'a jamais dérangée, alors que je me focalisais sur le déséquilibre au niveau de la taille. Je portais, et je porte encore, très souvent des robes ou alors des jupes que j'achetais une taille plus grande pour les porter sur les hanches A présent que je suis opérée, je flotte un peu dans ces anciennes tenues !

La seule fois où j'ai souhaité me voir de dos entièrement est le jour où je suis partie à l'hôpital et la photo suivante a été prise par l'infirmière 2 ou 3 jours après les interventions. Impressionnantes, les deux photos.
Tout cela pour dire que j'ai vécu pas mal d'années sans ressentir la curiosité, l'envie de découvrir ce que les autres voient lorsqu'ils me regardent de dos. Faire l'autruche est aussi une manière de ne rien faire.

Je te souhaite de trouver la solution qui te conviendra le mieux. Bon courage !

Gaby
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Par Rosy
#314951
où en es-tu dans ton avancement pour ta gibbosité? as-tu pu avoir un autre avis?
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Par VERA
#315189
bonjour,

Me revoilà après quelques semaines d'absence...

C'était le hasard de pouvoir de rencontrer Chris chez le Pr R. ce jour là. J'étais aussi ravie de faire ta connaissance, j'ai pu discuter un petit moment avec toi. Le Pr R. m'a déconseillé de toucher à la colonne déjà immobilisée mais éventuellement de toucher au dessus et en bas. Pour la gibbectomie chez l'adulte le résultat n'est pas très fiable.
Oui Rosy j'ai pu voir avec un autre professeur pour mon dos celui-ci rejoint le Pr R ne surtout pas toucher à la colonne trop dangereux et ne pas toucher à la gibbosité car là aussi une intervention risquerait d'impacter sur la fonction respiratoire qui est satisfaisante aujourd'hui.
Conclusion personne n'est prêt à m'opérer, donc je n'ai pas trop le choix puisque les 2 avis sont identiques. J'ai pensé que je pouvais profiter moi aussi de la nouvelle technique opératoire mais malheureusement ma colonne a déjà été opérée donc plus de possibilité… Je ne le savais pas je croyais que cela était encore possible de redresser ma colonne et de gagner des centimètres;
J'aimerais quand même savoir s'il y a une personne sur le forum qui s'est opérée pour une gibbectomie à l'âge adulte ? et si elle est contente du résultat ?

Merci de tes conseils Lycie ou Gaby, tu as mis deux prénoms sur ton message. Oui on n' a pas tous la même vision de nos complexes moi effectivement je ne vois que ma gibbosité et je crois que cela se voit quand je suis dans un lieu public. En fait cela dépend comment on l'a accepté dans l'enfance cela n'était pas mon cas, cela m'a tout de suite gêné après l'opération à 14 ans. Le Pr à l'époque ne m'avait pas dit que je pouvais garder encore une bosse. En fait je m'y attendais vraiment pas vu qu'il avait dit à une jeune opérée à l'époque de montrer son dos qui était droit et où il ne restait qu'une belle cicatrice, donc je pensais être comme elle, vu ma grande déception après mon intervention.
Il m'est donc encore difficile de m'accepter encore aujourd'hui pourtant je n'ai pas le choix, vu qu'il n'y a plus de solutions. Je vais donc essayer de m'accepter tel que je suis cela ne va pas être facile, peut être ferais- je appel à un spécialiste.
Bon dimanche.
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Par chris
#315192
Bonjour Vera

C'était effectivement un hasard que nous avions nos rdv de contrôle au même moment avec le dr R au CdM.
Comme tu as pu le voir ce n'est pas quelqu'un qui cherche à opérer à tout prix, il cherche le bien pour ses patients.
Tu n'as pas trop de douleur à ton dos, et tout casser pour essayer de remettre un peu mieux c'est prendre le risque de déclencher des douleurs et de devoir vivre avec sans compter les risque inérants à ce genre de chirurgie.
Tu risquerais de déclencher des problèmes de santé que tu n'as pas.
A nos ages, une fois que tout est soudé, il y a des choses qui ne peuvent plus trop être reprises.
Je pense qu'en cherchant partout tu pourrais finir par trouver quelqu'un qui te fasse franchir le pas, mais le jeu en vaut il la chandelle ? est que ce serait raisonnable ? et es tu sure de pouvoir faire confiance à quelqu'un qui te ferait prendre un tel risque ?
Je pense que quand tu avais été opérée, si le chirurgien t'avait expliqué à ce moment là qu'il n'est pas certain que ta gibbosité puisse partir complètement alors tu n'aurais pas eu cette déception et tu aurais mieux accepter ton corps avec une gibbosité que tu vois certainement plus qu'elle n'est visible.
Comme je te l'avais dit, elle ne se voit pas tant que ça.

En 2010, quand le dr R m'a réopérée, c'est parce que j'avais beaucoup de problème dans mes lombaires ce qui m'occasionnait beaucup de douleurs et de difficultés dans mon quotidien. Il a tout repris, mais en haut il a juste changé le matériel sans rien y casser, et j'étais rassurée avant la chirurgie de ne pas prendre de risque du côté dorsale. Le plus gros remaniement a été en lombaires là où il y avait un vrai problème.

Généralement ce sont de jeunes adultes qui se font faire une gibbectomie et pas en reprenant une ancienne opération.
Il n'y a que Nath72 que je connaisse qui l'a eu plus tard, mais c'était une primo chirurgie, pas une reprise d'ancienne chirurgie.

Comme je te le conseillais aussi, tu peux faire du sport pour modeler un peu ton corps
Et aussi comme tu le dis, ne pas hésiter à te faire aider pour t'accepter.

:bronette
Par Delph171214
#316011
:hello1 Vera,

Je ne connais pas la gibbectomie, le Pr R du C.D.M. et un autre chirurgien te déconseillent une autre chirurgie, si c'est pour casser le matériel, ou autre ce n'est pas la peine !! Bon courage prend bien soin de toi :)

:ondpo :bisou1

Delph171214
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Par Rosy
#327040
bonjour vera. j'ai vu que tu étais repassée par le forum ce jour. où en es-tu de ton problème de gibbosité? as-tu consulté un spécialiste pour essayer de l'accepter, comme tu le disais? c'est vraiment pas évident et comme je te comprends. si tu repasses pas là, n'hésite pas à nous donner de tes nouvelles, cela nous ferait plaisir de te lire.
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Par VERA
#327856
Bonsoir Rosy,

J'avais consulté deux spécialistes en 2020 pour éventuellement me réopérer du dos ou faire une gibbectomie. Mais ils me déconseillent une opération car je n'ai pas de douleurs et c'est seulement pour un but esthétique. C'est vrai pour l'instant je n'ai pas mal mais le jour où j'aurais des douleurs j'irais à nouveau consulter pour voir si éventuellement on pourra faire quelquechose pour moi. Je n'ai pas encore consulté un psy, pourra t'il m'aider ?

Sur le contre-rendu il était marqué que j'ai une scoliose à grande courbure, l'angle de cobb mesure 54 ° et une greffe osseuse massive, est ce dû à l' opération pratiquée à l'époque à une tige Harrington ? Avec une gibbosité thoracique droite de 3 cm, cyphose thoracique 82 °, lordose lombaire 36 °. Avant l'opération j'avais 70 ° or j'ai une scoliose dorso-lombaire, ne devrais-je pas avoir deux mesures de degrés, pour le dorsal et lombaire ? et quelle est ma mesure de scoliose actuellement 54 ° ou 82 ° ? Ce n'est pas évident de comprendre ... En plus à l'époque en 1983 je n'ai pas eu de contre-rendu donc je ne sais pas exactement ce qui a été fait, est ce normal que je n'ai rien ? J'avais demandé de voir mon dossier mais on m'avait dit que ce n'était pas possible on m'a juste donné mes radios.

J'aimerais savoir s'il y a sur le site des personnes qui étaient opérées à l'époque comme moi, vers l'année 1975-1984, par le Pr B à l'hôpital CTO à Illkirch de cette technique d'une tige harrington ? Si elles étaient satisfaites de leur opération ? Bon moi je ne peux pas dire que j'étais contente vu que je suis revenue le voir 2 ans après à 16 ans pour qu'il me réopère ...

Bonne soirée.
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Par Rosy
#327860
effectivement, si pas de douleurs, l'opération étant tout de même très importante avec les risques de toutes opérations, le chirurgien ne la conseille pas. elle serait à but esthétique essentiellement. un psy pourrait surement t'aider à l'accepter d'une certaine façon. à voir. à priori, depuis ton intervention, ton dos ne présente plus qu'une seule courbure de 54°, les 82° sont les mesures de la cyphose. la greffe osseuse, importante, a été très probablement faite lors de ta 1ère opération. dommage que tu n'aies pas fait de demande du dossier médical par courrier avec AR. la loi oblige les professionnels à détenir les dossiers durant 30 ans et à les transmettre en cas de demande aux patients.là, le délai est dépassé, mais tu peux toujours retenter! j'ai été opérée à peu près à la même époque que toi, mais étant en Alsace, je suis partie me faire opérer sur Lyon!
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Par chris
#327888
Bonsoir Vera

En fait si tu n'as pas de douleur, en réopérant il y a le risque de déclencher des douleurs. Ce serait dommage

Ton compte rendu dit scoliose dorso-lombaire à grand rayon de courbure. En fait il n'y a qu'une courbure mais qui s'étand au niveau des dorsales et des lombaires, d'ou le terme grand rayon car c'est une longue courbure. Et cette courbure est à 54°
La cyphose thoracique, ce n'est pas la scoliose, de profil tu as le dos vouté et c'est cela qui est à 82°.

Avant ça ne se faisait pas les compte rendus opératoire au patient. Opérée une première fois en 1976 avec pose de tige de harrington je n'ai jamais eu de compte rendu opératoire.

Par contre pour l'opération de 2010 j'en ai un.

Je pense aussi que tu devrais tenter d'envoyer un courrier en recommandé là où tu as été opérée pour demander copie de ton dossier médicale. S'ils l'ont encore, ils ne peuvent pas refuser de te le transmettre, par contre ils peuvent te faire payer le cout des copies.

Pourquoi 2 ans après l'opération tu voulais que le chirurgien te réopère ? et l'a t'il fait ?

:givre
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Par VERA
#328265
Je vous souhaite d'abord une bonne et heureuse année 2022 ! Je voulais mettre un smiley mais je ne sais pas comment l'inclure dans le texte...

Je me suis opérée qu'une fois de la colonne, je suis retournée voir mon chirurgien à 16 ans, donc 2 ans après mon opération pour qu'il enlève ma gibbosité car elle me gênait esthétiquement. Biensûr, il m'a dit que cela n'était pas possible qu'il fallait que je mette des habits amples, qu'il pouvait seulement m'enlever le matériel . Il n'était pas très content, et m'a dit que j'aurais été très courbée s'il ne m'avait pas opéré. Il ne m'a pas dit que j'aurais pu faire une gibbectomie car à l'époque j'étais jeune. Peut être qu'il était contre ce type d'intervention, il aurait donc dû m'orienter vers un autre chirurgien. J'ai aussi un autre problème esthétique le thorax en entonnoir, dû je pense à la scoliose et là non plus rien a été fait. Je ne sais pas si l'on peut encore faire quelquechose pour y remédier.
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Par crincrin
#328280
Bonjour Vera et merci pour tes voeux.
N'étant pas opérée, je suis en difficulté pour répondre à tes questions,
mais je peux t'aider pour installer un smiley : tu cliques sur celui de ton choix dans le tableau à droite de la fenêtre de message, et il viendra s'installer là où se trouve le curseur. Il apparaît sous forme de nom dans le texte, mais tu verras l'image en cliquant sur "aperçu" ou "envoyer".
:bonne annee_6
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Par Rosy
#328294
oui, le chirurgien n'était pas pour cette opération, ou n'avait pas les compétences. la gibbectomie est possible mais il faut savoir que c'est douloureux comme opération. il y a un topic dans la partie opération sur le sujet. par contre, effectivement, non opérée, ta scoliose aurait continué à évoluer pour te créer d'autres soucis en prenant de l'âge. n'as-tu plus revu de spécialiste depuis cette consultation? il serait peut-être nécessaire de faire un bilan, une scoliose doit être suivie toute la vie. :bonne annee_5

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