[Ambresolmjf1952]

Bonjour à tous, à toutes,
C'est la 1ere fois que je laisse un message sur le forum. Opérée en 2004,
arthrodèse de D3 à L4,antérieure et postérieure, scoliose et cyphose.
Importante déviation 65° en haut du dos et 55° lombaire. J'ai été
stabilisée avec des angulations à 35° en thoracique et à 35° lombaire.
Depuis ces années passées, je suis satisfaite de cette opération. Oublié
les douleurs quotidiennes qui m'empêchaient une position statique de plus
de 20 minutes, le tassement de vertèbres, les douleurs qui m'obligeaient à
prendre de plus en plus souvent, des antalgiques, la fatigue pendant mon
travail, bien que je ne demandais aucuns arrêts de travail. De puis, 3 ou 4
ans, j'ai commencé à souffrir d'une hanche coxarthrose de confirmée mais
pas assez abîmée pour une opération, donc quelques séances de kiné pour
soulager, mais je sens bien un certain déséquilibre dans la marche et je
porte des semelles orthopédiques afin d'y remédier. Peu de temps après ce
sont les 2 genoux qui m'empêchent de me baisser normalement , d'ou des
difficultés pour la descente des marches plus particulièrement.
En septembre 2019 j' ai eu un lumbago,pathologie dont je n'avais jamais
souffert . A la suite , anti-inflammatoire et séances de kiné, , je
continue encore les séances, dont je vois petit à petit le bienfait du
travail . Bien que le long de l'année je suis des cours de gym et
d'aquagym, mais pendant les vacances scolaires tout s'arrête.
Ma kiné s'est étonnée que je n'avais pas le droit à ALD, vu l'importance de
ma pathologie et arthrodèse, (j'ai changé de région donc elle ne me
connaissait pas auparavant) Non personne aucun médecin ou chirurgien ne m'a
informé de cette possibilité. De ce fait, mon nouveau médecin traitant a
fait une demande mais la caisse primaire de ma nouvelle région d'adoption
me l'a refusée selon l'art 324-1 je ne rentre pas dans les cas de cette
liste. J'ai fait un recours à la commission de Recours Amiable. Pouvez-vous
m'informer si il y a une possibilité d'obtenir une ALD ou s'il est vraiment
trop tard, peut-être que ma demande est trop tardive après l'opération
comme le suggérait mon dernier médecin. Merci de donner votre avis. Mary

[chris]

Bonsoir Ambre et bienvenue sur SP

Depuis ton opération tu as vécu des années plutôt bien mais maintenant ton dos et certaines articulations te font souffrir.

Pour être bien prise en charge ta kiné ta conseillé de faire une demande ALD qui t'a été refusée par la CPAM.
Est ce que le médecin a bien rempli le dossier ?
Il faut bien précisé qu'il s'agit de l'ALD 26 et surtout pas dire que c'est hors liste, car c'est bien dans la liste.

[Ambresolmjf1952]

Bonjour Chris,

Merci de ta prompte réponse. En effet, le médecin traitant a fait une demande d'ALD directement sur son ordinateur, elle a rempli le formulaire et ajouté un dernier compte-rendu d'une visite de contrôle faite auprès de mon chirurgien, pas d'autres docs. A vrai dire je ne'ai pas vu le formulaire rempli. D'autre part, elle m'a dit que j'aurais dû faire cette demande auparavant, certes, mais j'ignorais ce droit et aucun médecin m'en avait informé lorsque je vivais en normandie. Par contre, j'ai écrit en retour de ce refus ,à la commission de Recours Amiable de la caisse de ma région et en fouillant sur internet j'ai trouvé l'ALD 26 qui correspond plutôt à mon cas et selon votre site j'ai constaté que ce décret est assez récent pour les adultes. Vos informations sur cette ALD 26 me laissent penser que mon courrier sur lequel j'ai contesté en notifiant cette ALD 26 en vue de mes courbures restantes à 35°ce qui pourra peut-être faire avancer mon dossier, de plus j'ai même adressé des compte-rendus de radios et autres qui dataient de la découverte de ma scoliose quand j'étais plus jeune. Actuellement j'ai 68 ans retraitée depuis 6 ans. Je n'ai jamais demandé aucune aide dans le passé, je considérais que je vivais normalement en oubliant presque cette pathologie, bien que j'ai été soignée de 14 ans 16 ans par plâtre EDF dans un centre orthopédique loin de mes parents au retour à domicile par un corset en plexis glas et métal avec séances de kiné. Les années ont passé sans de réelles difficultés et vers la cinquantaine les douleurs importantes se faisant sentir régulièrement. En 2004, à l'âge de 52 ans, j'ai décidé de consulter un chirurgien à l'Institut c dont diagnostic évident : arthrodèse ma colonne vertébrale s'était dégradée. Je peux dire que je suis satisfaite de cette opération qui m'a permis un soulagement. Maintenant, je sais que je dois entretenir mon dos, genoux et hanche régulièrement par la gym quotidienne, mais ce n'est pas toujours suffisant pour l'arthrose et ostéoporose lombaire. Je m'aperçois que les décrets ont été actés depuis 2011 avec modifications 2017-2018, donc je n'aurais pas pu bénéficier de cette ALD en 2004, c'est grâce au combat mené par votre association que cette loi a été acceptée, finalement il n'est peut-êre pas trop tard? Merci Chris de ton intérêt à ma requête. Mary

[chris]

Bonsoir Ambre

Effectivement suite à des démarches de l'association, un décret est paru en janvier 2011 pour que les adultes puissent également bénéficier de l'ALD afin d'avoir une prise en charge à 100% des soins concernant la scoliose.

J'ai connu aussi les plâtres EDF et les corset plexidu et métal.

[Ambresolmjf1952]

Bonjour Chris.
Suite à ta réponse pour le décret actant l' ALD 26,penses-tu aussi que ma demande soit trop tardive par rapport à la date de mon opération, ou puis-je avoir une chance que mon dossier soit étudié à nouveau?

Depuis mon opération, soit en 2004 je suis allée consulter votre site et je le trouve très bien fait. Je m'aperçois aussi que chaque cas de scoliose est différent. Malgré l'importance de ma pathologie, je constate que j'ai eu de la chance d'être passé dans les mains d'un bon chirurgien et de m'en sortir sans trop d'handicaps. En vieillissant je prends conscience que d'autre personnes n'ont pas le même vécu, j'ai pu vivre presque normalement, par contre, je n'ai jamais oublié les bébés ou très jeunes enfants de 18 mois, 4 /5 ans et plus qui étaient hospitalisés dans le centre orthopédique ou je me trouvais en me disant que par rapport à eux je ne devais pas me plaindre...C'était une leçon de vie qui commençait pour moi à 14 ans.
Dès lors, je dois m'obliger à la régularité de la gym au quotidien pour limiter les douleurs et difficultés des membres inférieurs. Pratique que j'avais abandonné pendant quelques années. Bon courage...Mary

[chris]

Bonsoir Ambre

L'ALD c'est pour la prise en charge à 100% des soins de la pathologie.
Si tu as des soins cela devrait passer.

[Rosy]

bonjour Ambre et à mon tour de te souhaiter la tu sembles bien souffrir ces derniers temps et pas seulement de ton dos. quand as-tu vu la dernière fois ton chirurgien? j'ai l'impression que c'est plus ton généraliste qui te suit. pour l'ALD, chris t'a déjà répondu. tu y as droit si tu as des soins, ce qui est le cas puisque tu fais de la kiné. donc, il ne faut pas hésiter à demander un recours.

[Ambresolmjf1952]

Bonjour Chris et Rosy,

Merci pour votre soutien, en effet, depuis septembre je suis en kiné 2 fois /semaine. Les séances sont variées je travaille haut du dos , les genoux, et ma hanche, j'apprécie car la kiné voit bien les difficultés que je rencontre pour me baisser et ma hanche qui à tendance à déséquilibrer mon bassin. Il est certain que mes genoux m'empêchent de me baisser correctement et en faisant travailler les psoas ça soulage mon dos. Je peux ainsi continuer certains mouvements chez moi. J'entrevois les bienfaits, petit à petit les séances sont moins dures. Il est vrai que je vois plus mon médecin traitant car les 2 autres pathologies dont, gonarthrose et coxarthrose m'ont amenée à la contacter. Pour le chirurgien je l'ai consulté en 2016 en règle générale je dois le voir tous les 4 ans. Par contre, prochainement en juin, je vais passer quelques jours en famille en normandie et j'en ai profité pour prendre RV auprès d'un rhumatologue à l'Institut c lieu de mon opération. J'aurais ainsi, un avis plus précis sur la suite à donner. Ce qui me souci depuis quelque temps, lorsque je suis assise, peu de temps, soit fauteuil ou trajets en voiture, en me relevant, j'ai du mal à me redresser, cela ne dure pas longtemps mais le fait est là. Cela joue sur mon moral. La radio de mon dos lors de mon lumbago n'a décelé aucun dommage du matériel, c'était ce que craignait le médecin traitant. C'est la raison pour laquelle je crois pouvoir, en effet, demander cette ALD. Affaire à suivre, je vous informerai de la réponse. Bien cordialement à vous . Mary

[Ambresolmjf1952]

Bonjour ,
suite à ma demande d'ALD qui avait été refusée dans un premier temps par la caisse primaire d'assurance maladie, en février,et à mon courrier pour une demande de recours en commission. Il y a quelques semaines, j'ai reçu une lettre de la part de la commission de recours m'informant que ma demande allait être étudiée et j'aurais une réponse, mais le délai était long. Pour moi, c'est déjà, un pas de fait, je leur avais notifié ALD 26 qui correspondait à mon cas.
Ce message était pour vous informer de la suite de ma demande, comme je vous l'avais mentionné. Je reviendrais vers vous pour vous donner la réponse finale lorsque je recevrai ce courrier tant attendu.
D'autre part, j'espère que ce confinement n'est pas trop dur à supporter pour certaines personnes souffrant de cette pathologie. Je vous souhaite à toutes plein de courage, respect de ce confinement et surtout faites attention à vous.
Mary

[chris]

Bonjour Ambre

Ta demande a bien été prise en compte, reste maintenant à patienter en attendant de pouvoir avoir une décision. La conjoncture actuelle va surement retarder les choses.
J'espère que tu vas bien. Avec cette période de confinement ne surtout pas rester inactive,n'oublies pas de bouger et faire des exercices chez toi.

Ici nous prenons les choses avec philosophie et restons bien prudent
Dans cette partie ci viewforum.php?f=15 nous avons quelques sujets pour passer un peu le temps et aussi quelque conseils par rapport à la situation actuelle

Prends bien soin de toi

[Ambresolmjf1952]

Bonjour Chris,
Certes, la situation actuelle va retarder la réponse. Je garde espoir. En effet, je n'ai plus de traitements de cure thermale commencée début mars et fermée le 16 mars, ni cours de gym à l'extérieur. De ce fait, je fais mes mouvements de gym quotidiennement, c'est absolument nécessaire pour que mes douleurs et raideurs soient supportables. Je tiens à garder les bienfaits des récentes séances chez la kiné. Pour le reste comme tout le monde je confine et je limite mes sorties à mes courses alimentaires. J'ai la chance de bénéficier d'un petit jardin.Pensées à toutes. Bon courage.

[Rosy]

la réponse de ton recours devrait être positive, certes avec un certain délai peut-être. en attendant prends bien soin de toi, avec quelques exercices de kiné. bon confinement à toi aussi. c'est vrai que quand on a un petit jardin, c'est plus agréable et plus facilement supportable.