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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Fanette
#314398
Bonjour Aurélie, :hello
En ce qui concerne ta perte musculaire et tes habitudes alimentaires, c'est possible qu'il y ait un lien. Ma petite fille (ainée) végétarienne l'a également remarqué, et ma fille a fait un régime hyper-protéiné pendant peu de temps pour évacuer un reste d'œdème massif qu'elle avait eu pendant sa grossesse, et sa masse musculaire s'est développée. J'espère que tes douleurs vont s'estomper. A bientôt :hello
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Par Aurelie06
#314449
Bonjour à tous et à toutes,
J espère que vous allez tous bien !!
Pour ma part, je vais beaucoup mieux!!!
Je ne dis pas que je suis sauvée mais je pense peut être réussir à repousser un peu l opération.
Les douleurs sont devenues plus que supportables : encore un peu des douleurs aux fesses et sous le pied et des lombalgies de temps en temps mais j ai même pu arrêter les anti inflammatoires !!!
Par contre j ai un rythme assez intense d activité sportive : kiné et balnéothérapie 3 fois par semaine et natation en mer presque tous les jours, abdo et electrostimulation 1 jour/2 et marche +++++

Je ne sais pas si c est le sport ou les infiltrations qui fonctionnent en tout cas je revis !!
Et je dors sans médicaments !!!
Je prends un tas de vitamines : oméga, vit D, calcium, spiriline, vit c, curcuma et des protéines végétales pour les muscles car je suis vegetarienne.
Je n ose pas y croire... après 6 mois de galère..

La suite c est 6 mois de kiné intensive et eos + irm en septembre pour verrifier que la scoliose lombaire ne s agrave pas
J ai également u e autre infiltration vertébrale a faire mais je me la garde sous le coude si les douleurs reviennent.

Et parfois j espère que peut être un miracle se produise et que tous se redresse.. je sais qu il faut que je me sorte ça de la tête!
Maintenant je vis !! Et je profite de chaque jour car la vie avec peu de douleur c est magique !!! :bonvac1
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Par crincrin
#314454
Bonjour Aurélie, et merci pour ces bonnes nouvelles.
Je comprends ta joie d'avoir pu arrêter les anti-inflammatoires sans que les douleurs ne reprennent le dessus.
Ton mieux être paraît lié à tous les efforts que tu fais pour garder un bon tonus et un bon équilibre de vie.
Bien sûr sans négliger un indispensable suivi de la scoliose par un spécialiste, comme tu le fais également.
Je te souhaite encore pleins de belles journées avec le retour de l'été
:paslacher :ondpo1
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Par chris
#314464
Bonsoir Aurélie

Bravo à toi pour ta motivation et pour arriver à faire autant d'activités physiques avec une activité professionnelle aussi prenante que la tienne.
Et super nouvelle, tes douleurs semblent te laisser tranquilles. Surement un mélange entre l'infiltration et le sport.
Mais comme dis Gdan, attention de ne pas en faire une surdose.
C'est important de faire du sport mais il faut bien le doser également car trop pourrait avoir l'effet inverse de celui désiré

:bronze1
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Par Rosy
#314642
aux dernières nouvelles, tu vas mieux et c'est tant mieux; j'espère que ça durera longtemps. infiltrations ou sport, l'essentiel est que tu ailles mieux. en tous les cas, je suis épatée par tout ce que tu arrives à faire ! comment vas-tu actuellement?
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Par Aurelie06
#314663
Bonjour Rosy,
Ça va je te remercie !! Et toi ?
Je continue mon rythme kiné 3 fois par semaine puis natation + marche quotidiennes
Mon corps change, surtout au niveau de la ceinture abdominale, je ne suis pas loin des plaquettes de chocolat promises par le chirurgien !
Je garde des douleurs dans la fesse gauche et des brûlures sous les pieds essentiellement le soir mais c est supportable ! Je ne prends plus de médicaments à part mes remèdes naturels
Les déplacements en voiture restent compliqués et mes journées de travail sont fatiguantes malgré l allègement de ma tournée, par moment les douleurs reviennent. J ai réduit mon activité : je travaille 13 jours par semaine, il me faut du temps pour le sport ;-)
Maintenant il va falloir que je tienne ce rythme !!!
Je revis, j étais au fond du trou, je profite de chaque moment en gardant dans un coin de ma tête qu un jour il faudra sans doute m opérer à nouveau
Je n ai pas encore planifié mes examens de contrôle, je pense les faire fin août ou mi septembre si ça va. Ma fille fait sa 1ère rentrée scolaire et je tiens à être là et sur pieds pour l accompagner la 1ère semaine de sa vie d écolière.
:bonvac
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Par crincrin
#314692
Bonjour Aurélie, et je vois que les nouvelles sont encourageantes.
:quoi ... tes semaines sont longues ! :rire2 je pense que tu as voulu dire 13 heures ou 3 jours ! :rire2

En tous cas, tu as trouvé un rythme d'activité qui convient pour bien vivre avec ton dos, et c'est important.
Ta fille va gravir une étape importante dans sa vie : sa première rentrée scolaire, et c'est chouette que tu puisses l'accompagner ainsi.

Pleins de bonnes pensées pour cet été
:bronette :bouee :terrasse3
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Par chris
#314714
Bonsoir Aurélie

Tu sembles avoir trouvé un rythme qui convienne bien à ton dos, alors profites en bien, continues ainsi, et comme ça tu te donnes plus de temps pour mieux te préparer à une éventuelle future opération

:bronze1
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Par Aurelie06
#314914
Bonjour à tous,

J’espère que vous allez tous bien ?
Pour ma part j’ai quand même quelques douleurs persistantes dans les jambes et les pieds malgré tous mes efforts.
Quelque part c est un rapl à l ordre et à l intervention future car quand ça va j ai l impression d être sauvée !!
Je continue sur le même rythmeMais j’ai supprimé pas mal d’étirements que me faisaient pratiquer le kiné.
J’ai gardé uniquement la balnéo, La natation en alternance chaque jour et la marche.
Je me suis trompée effectivement je voulais dire que je bossais 13 jours par mois ;-)
J ai planifié mes contrôles : eos prévu ce jeudi et irm lombaire le 11/08

En parallèle j ai envoyé les documents pour mon dernier arrêt de travail à mon assurance Indemnité journalière privée (1 semaine d arrêt suite à la sciatique et aux infiltrations) car je suis indépendante et je n ai pas le droit à l arrêt maladie classique, ils me réclament les examens et consultations qui concernent les lombaires sur les 20 dernières années. Leur but étant d essayer de démontrer que j avais un pb lombaire avant la souscription à l assurance. Ce qui est faux. Bref pas mal de boulot pour moi...
belle journée à tous ! :bronze1
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Par Rosy
#314916
les douleurs persistantes, comme tu le dis, sont un rappel à l'ordre et te font voir que malheureusement, l'opération sera nécessaire. en tous les cas, l'Eos de jeudi précisera l'état de ta colonne. ah ces assurances! ils essaient toujours de trouver une faille pour ne pas avoir à payer! d'où l'importance de tout déclarer au départ pour ne pas se faire avoir.
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Par chris
#314920
Bonjour Aurélie

Je vois que malgré tout tu as encore des douleurs persistantes.
Ton corps t'envoie des signaux pour que tu sois bien vigilante.

Même si l'opération n'est pas encore pour maintenant, il faut je pense commencer à te préparer pour quand le moment sera venu.

Pour les assurances, voir ce qui était prévu au départ et si tu avais signalé ta scoliose et si ça peut être un motif de non prise en charge.
C'est souvent bien compliqué administrativement
Au cas ou aussi, prévois l'assurance qui pourra bien prendre les choses en charge le jour où tu tu devrais te faire opérer

:bonvac
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Par Rosy
#314953
voilà l'EOS de passé. une bonne chose de faite! peut-être en sais-tu déjà un peu plus?
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Par Aurelie06
#314955
Bonjour Rosy,

Les nouvelles ne sont pas bonnes, j ai le moral dans les chaussettes...
La scoliose s est aggravée : je suis à 24 degrés en haut dans la partie fixe (j ai mes broches de T5 à L3) contre 22 degrés le 15/03/20 et 36 degrés au niveau des lombaires contre 27 degrés au mois de mars.
Je suis surprise qu en 3 mois j ai pris 9 degrés sur les lombaires, je suis d autant plus surprise que je suis dans l eau à nager ou faire des exercices quasi quotidiennement comme tu le sais.
J ai une irm le 11/08, et un rdv avec le neurochirurgien le 09/09 j ai un peu peur...
J ai d autre part une déminéralisation diffuse, qu est ce que cela veut dire ? Je manque de calcium ?
Je ne comprends pas que la partie sous les broches bougent encore, je ne savais pas que c était possible

En attendant j ai decidé d aller chercher mes nouvelles semelles qui sont censées me rééquilibrer le bassin et je vais continuer la kiné mais juste la balnéothérapie

Je ne sais pas ce que je peux faire pour arrêter cette évolution
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Par Rosy
#314956
si je peux te rassurer, j'ai eu moi aussi une évolution minime dans les degrés depuis mon opération après, et comme toi, je pensais que ce n'était pas possible. cette radio est une EOS, peut-être plus précise? mais je crois que l'important peut-être finalement ce ne sont pas ces quelques degrés sur les vertèbres bloquées mais l'état de tes vertèbres non bloquées et là, de tes degrés. pour la déminéralisation, oui, c'est la masse minérale de l'os qui diminue. peut-être qu'il serait intéressant de faire une ostéodensitométrie pour savoir où tu en es? là aussi, on a un point commun....! tu ne peux hélas rien faire pour arrêter l'évolution des degrés, si ce n'est continuer à muscler ton dos pour "éviter" les contractures. je ne sais plus, ton neurochirurgien est-il spécialiste de la scoliose et éventuellement de reprise d'arthrodèse? pour ce qui est des semelles, c'est ce dernier qui te les a prescites?
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