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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Aurelie06
#314186
Bonsoir,
Merci Rosy, c est vrai que c est encourageant , la durée de vie ton matériel est impressionnante !
J aurai peut être pu en faire autant si je n avais pas abusé avec mon travail...

Encore une nuit d insomnie pour moi...
Aujourd hui j ai hyper mal aux lombaires, toujours ces craquements et la sciatique des 2 cotés jusqu au bout des orteils.
Je suis maintenant à plus de 3 semaines de l infiltration iliaque et à 8 jours de mon infiltration intradiscale.
Et c est pire... mais je peux marcher. Je me dis que les douleurs peuvent être encore pire qd je lis vos témoignages.
J ai repris le boulot hier et là je ne sais pas comment je vais enchaîner mes 35 visites à domicile demain.
Ça peut paraître fou mais je n ai pas le droit à l arrêt maladie alors je me traine avec mes antidouleurs, ma ceinture, mes semelles.
J ai rdv demain avec un autre neurochirurgien pour voir si je peux attendre encore un peu ou si j abîme mes nerfs, j espère faire un point technique avec lui.

De toute façon, je ne vais pas pouvoir continuer longtemps comme ça.
Je panique car je vois bien que je suis presque au bout, je crois que je me rapproche de l opération et peut être d un changement de vie... c est dur très dur à encaisser.
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Par Rosy
#314192
ça n'a pas l'air de s'arranger, toujours ces douleurs , ces craquements! les infiltrations n'ont à priori pas donné le résultat escompté, dommage. tu as bien du courage de continuer à travailler dans ces conditions, mais je comprends bien qu'il n'y a pas beaucoup d'autres solutions. tu as rv avec un neurochirurgien demain. est-il spécialiste des scolioses? il est important qu'il le soit pour bien connaitre le sujet! il en existe mais ils ne sont pas si nombreux que cela. tu te rends compte que tu ne pourras pas continuer longtemps dans ces conditions. il faut vraiment que tu penses à ta santé avant tout, à ton futur. malheureusmenet, parfois, il faut prendre des décisions que l'on n'avait jamais pensé, mais rien n'est sur que tu ne puisses reprendre ton métier en libéral, après. courage à toi, j'imagine que c'est très difficile de se projeter.
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Par Aurelie06
#314204
Bonjour à tous,
Je vous donne un peu de nouvelles, qui sont pour une fois bonnes !!
J’ai rencontré hier mon neurochirurgien, qui est spécialiste du rachis et qui pratique beaucoup les arthrodèses lombo-sacrées.
Il a été top ! Il m’a reboostee !! Et pourtant ce n’était pas gagné : j’ai attendu plus d’une heure dans sa salle d’attente et résultat je ne pouvais plus m’asseoir tellement j’avais mal !
Il pense donc que l’intervention est inévitable (la prolongation de mon arthrodèse jusqu’au bassin) mais que l on peut se permettre d attendre encore un peu sans risque. En regardant mes examens il s’est rendu compte qu’il n’y a pas de compression osseuse ou discale franche des nerfs. Ce serait un phénomène purement inflammatoire de toutes les dernières vertèbres et des articulations du bassin. J ai également les muscles du dos très atrophiés, pb lié aux tiges de Harrington (perte de mobilité)
Je suis donc sous anti-inflammatoires, il m a enlevée tous les antidouleurs puissants que je trouvais dangereux (a base d opium par ex)
Je démarre la kiné intensive demain et natation tous les jours. On peut peut être gagner du temps selon lui, je referai une irm en septembre pour voir si on a réussit à améliorer les choses.
Comme quoi il suffit de rencontrer la bonne personne et tout change.
On a aussi beaucoup parlé de mon travail après l opération, pour lui je pourrai continuer mon travail d infirmière liberale mais plutôt une tournée à pieds et avec des soins légers. Il trouve même que c est idéal un métier ou l on est debout !!
C est reparti pour moi, je tente ma dernière chance et en cas d échec je serai moins angoissée en sachant que j aurai vraiment tout essayé et que je retrouverai mon métier !
:spt5
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Par chris
#314210
Bonsoir Aurélie

Si tu penses pouvoir attendre un peu et réussir à supporter, c'est à toi de voir comment tu le ressens.
Mais si cela peut attendre, c'est bien car tu as le temps ainsi de voir comment faire au niveau professionnel et prendre tes dispositions.
C'est sur qu'une activité avec moins de contraintes physiques serait la bienvenue.
Quant à aller à pied, ça c'était peut être plus facile avant, là ça semble difficile d'avoir suffisamment de patient dans un certain périmètre.
Mais il te sera surement possible de continuer tes tournées en voiture, avec une voiture suffisamment confortable.
Pour ma part je peux conduire sans soucis, bien sur je ne fais pas autant de km chaque jour qu'une infirmière dans sa tournée et je ne fais pas que monter et sortir de voiture sur une journée.
Mais là tu as le temps de réfléchir et t'organiser pour continuer au mieux ce beau métier tout en essayant de te préserver au mieux

:oiseau
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Par gdan13
#314215
Bonjour Aurélie,

C'est une bonne chose que ton chirurgien est pu te rebooster le moral.
Les muscles du dos très atrophiés, à mon avis, c'est plus un problème de manque d'exercice qu'un pb lié aux tiges de Harrington.
Les exercices de musculation du dos ne demande généralement pas de souplesse de la colonne. Avec la Kiné et la natation tu vas le constater. Pour la natation, la brasse est déconseillée.

Je vais avoir 60 ans cette année, ça fait 44 ans que j'ai une tige Harrington de D6 à L2 et je n'ai pas de problème de douleurs, sauf avec les cervicales, comme tout le monde. Mais si mon dos va aussi bien c'est parce que je fais du sport et si j'arrête le sport, c'est cuit, j'ai rapidement des douleurs.
:spt7
:courseapied
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Par Aurelie06
#314216
Bonjour,

À gdan13
C est incroyable de tenir autant de temps sans gros soucis avec des tiges de Harrington !! C est très encourageant !!
Puis je te demander quels sports pratiques tu ? Tu n as jamais eu de pb lombaire ??

Mes muscles sont atrophiés et pourtant j étais une grande sportive, il y a 8 mois, avant le début des pb je ne passais pas un jour sans sport, natation, Yoga, vélo et course à pieds (je sais c était pas l idéal mais j adorais courir). Je marchais 12 km par jour au travail. Depuis j ai dû reprendre la voiture non sans douleur pour le boulot et je marche beaucoup moins.
Alors c est sur que ces derniers mois c est devenu plus que limité, mais je nage en mer 3 a 4 fois par semaine.

Aujourd hui mes douleurs sont toujours présentes mais supportables, je suis au 3ème jour sous anti-inflammatoires et j ai dormi les 2 dernières nuits ce qui ne m étais pas arrivé depuis des mois !! J ai juste un pb avec mon pied gauche qui ne se relève pas bien quand je marche je dois faire attention pour ne pas tomber.
Je démarre la kiné cet ap m, j ai hâte!!!

À Chris,
Oui j ai un peu de temps pour m organiser, il faut que je me pose pour réfléchir à tout cela, j ouvre mon cabinet cette année et j espère avoir pas mal de patients sur place. J aimerai pouvoir tenir au moins le temps de commencer cette activité (je pense fin d année après les travaux) et me créer une petite patiente le autour du cabinet
:spt4
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Par gdan13
#314219
Oui, bien sûr, j'ai déjà eu des problèmes de lombalgie et je suis même resté une fois complètement bloqué sans pouvoir bouger après avoir simplement éternué. Mais à chaque fois c'était des périodes ou je ne faisais plus de sport.
Et le problème c'est que quand on arrête le sport on perd assez rapidement du muscle et c'est encore plus vrai avec l'âge.
Si je suis obligé de m'arrêter 3 semaines à 1 mois pour une raison quelconque, là je commence à avoir des lombalgies et quand je reprends j'ai l'impression de reprendre presque à zéro, même si ça revient plus vite que si je démarrais effectivement à Zéro.
Je fais des exercices musculaires et de la course à pied, c'est complémentaire. J'ai aussi fait du tennis une dizaine d'année mais il y a longtemps. Des études récentes montrent que contrairement à ce qui est souvent raconté, la course à pied n'est pas si mauvais que ça pour le dos et serait même plutôt bénéfique pour les disques vertébraux. En tout cas, personnellement ça me fait beaucoup de bien pour le dos.
Après bien évidemment ça dépend du cas de chacun et de son état, à faire confirmer par son chirurgien. Pas question non plus de courir avec une hernie discale ou un pincement de nerf.
La façon de le faire est aussi importante. J'ai de bonnes chaussures adaptés au terrain, je ne cours plus sur la route depuis plusieurs année, uniquement sur terrain souple, chemin en pinède ou sur piste. Pas d'abus non plus, je me limite à des sorties de 10 km en une heure, pas plus.
Je suis persuadé que de faire du sport pour nos arthrodèses est plus bénéfique que de ne rien faire mais malheureusement ça ne fait pas de miracle non plus. Le fais d'avoir plus ou moins de problèmes est multi factoriel.
Apparemment les femmes auraient peut-être une fragilité vertébrale un peu plus importante que les hommes, plus à un certain âge des problèmes d'ostéoporose. Etant un homme je suis peut-être plus favorisé, ou alors jusque là j'ai de la chance.
:spt1
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Par chris
#314223
Bonsoir Aurélie

Alors concernant les muscles dorsaux, une année, un spécialiste présent à une de nos AG nous avait expliqué, que lorsqu'on avait une arthrodèse, vu que le dos ne pouvait plus bouger, les muscles le long de la colonne ne peuvent plus bouger et finissent pas s'atrophier car comme la colonne est fixe et figée ils ne peuvent plus être sollicités.

Pour le sport, à peut près tous les sports, si ils sont bien pratiqués, sont autorisés.
La course à pied avec de bonnes chaussures n'est pas déconseillée.
Pareil c'est un spécialiste qui nous avait expliqué que les impacts au sol donne des micros chocs aux vertèbres ce qui les renforcent.
Avant on interdisait aussi le tennis car c'est un sport asymétrique, et maintenant il n'est plus déconseillé donc peut être pratiqué.
Quand on peut en terme de disponibilité mais aussi de forme physique, il est vraiment important de faire du sport.

Pour le veillissement des os, effectivement nous les femmes n'avons pas de chance avec l'ostéporose au moment de la ménopause.

Après, homme ou femme, cela dépend aussi de nos modes de vie, de nos activités professionnelles. Tu as un travail très physique qui sollicite beaucoup ton dos. Auparavant j'ai travaillé pendant des années dans une usine où je portais des charges et je pense que ça n'a pas aidé non plus.

Et d'autre part, les grossesses et accouchements ont suremnet leur part aussi.

:spring5
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Par Aurelie06
#314269
Bonjour à tous,
Merci pour vos messages.
Je me pose pas mal de questions...
C est vrai que jusqu à décembre je courrais jusqu à 30 km par semaine, je marchais beaucoup quand je travaillais, je nageais et je faisais du vélo, j avais juste des grosses douleurs lombaires la nuit qui m empêchaient de finir mes nuits et je me levais le dos bloqué, mais au bout de 15-20 min debout mon dos se déverrouillait.
Après tous mes examens de janvier j ai arrêté le sport, les chir m ont déconseillée la course (j adorais ça) et les douleurs ce sont installées ensuite la journée et évoluent chaque semaine et m handicapent de plus en plus a tel point que je ne peux même plus monter sur un vélo, je ne peux plus courir ni marcher longtemps
Je nage 3-4 fois par semaine et j ai commencé la kiné vendredi
Je suis en train de me demander en lisant vos témoignages que peut être que mon état s est dégradé parce que j ai arrêté/réduit le sport...
je n ai pas encore d ostéoporose par contre ma dernière grossesse remonte à 2 ans, c est sur que ça n a rien arrangé....
J ai remarqué également un côté hormonal à mes douleurs qui sont beaucoup plus fortes avant et pendant mes cycles menstruels.
J essaye d analyser au maximum pour réagir au mieux

En tout cas bravo d être aussi sportif, n arrêtez jamais surtout !! :march
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Par crincrin
#314274
Bonjour Aurélie,
je ne suis pas opérée, mais j'avais aussi constaté que les douleurs étaient beaucoup plus intenses et "verrouillaient" mes mouvements pendant quelques jours avant l'arrivée de mon cycle menstruel.
Après plusieurs demandes à mon gynéco (à l'époque, la douleur n'était pas encore aussi bien prise en compte que maintenant) , en argumentant que j'avais aussi d'énormes problèmes de concentration ces jours-là, il a consentit à me donner un traitement "régulateur" d'hormones. Ce médicament contribuait à "lisser" les variations hormonales, et j'ai été vraiment soulagée en pouvant enfin refonctionner normalement au travail et dans ma vie privée.
A bientôt
:rub :print
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Par chris
#314283
Bonsoir Aurélie

C'est difficile à dire, car le sport c'est sur apporte un effet bénéfique, mais si il y a une dégnérescence par exemple, certains sports pourraient apporter plus d'effets négatifs que positifs.
Après peut être que l'arrêt des activités à déclencher des douleurs, mais peut être que ça n'a qu'anticiper un phénomène déjà en cours.

Le mieux est de ne pas trop se poser des questions sur ce qui a pu déclencher mais de regarder devant toi pour te prendre en charge du mieux possible.

:tulipe
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Par gdan13
#314295
Bonsoir Aurélie,

Si tu as arrêté toute activité physique d'un coup ça a sûrement pu jouer et ton chirurgien t'as donné Kiné et natation pour remuscler, mais apparemment tu as en plus de ton arthrodèse pas mal de problèmes détectés au niveau de tes lombaires. Même avec le sport tu avais l'air de souffrir de forte lombalgie t'empêchant de finir tes nuits.
Je suis d'accord avec Chris, tous les sports ne sont pas bénéfiques en cas de problèmes vertébraux mais aussi certaines pratiques des différents sports. Par exemple, le vélo de ville avec selle basse et guidon haut oui, mais pas le vélo de course ou le VTT. La natation oui, mais pas la brasse. La course à pied oui, mais pas sur la route. La marche oui, mais pas avec des talons hauts, etc ..
Il ne faut pas hésiter à adapter ses activités physiques à sa pathologie en conseil avec ses médecins et avec sa propre connaissance de soi. Même si on adore un sport mais qu'il n'est pas le plus adapté, il faut en changer. Le sport ça doit juste rester une aide pour moins souffrir, pas une fin en soi.
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Par Rosy
#314328
je pense aussi que l'arrêt du sport a peut-être amené ces douleurs en partie, car ta colonne présente tout de même des soucis lombaires. l'important est que tu ailles mieux actuellement. espérons que la kiné puisse te soulager aussi et t'aider à remuscler ton dos et ainsi à repousser encore un peu l'opération. pour ma part, je ne fais pas beaucoup de sport, si ce n'est un peu de marche, du vélo par période et une heure de Pilates par semaine.( je ne suis pas un bon exemple,...)
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Par Aurelie06
#314366
Bonjour à tous,
Merci pour vos messages!
C est déjà pas mal Rosy, tu es très sportive
Voici qq nouvelles : je me suis relancée à fond dans le sport. Il semble que ce soit mon seul moyen de repousser l inévitable Prolongation d arthrodese.
En ce qui me concerne 3 séances de kiné et balnéothérapie par semaine, electrostimulation des muscles dorsaux et abdo chaque jour (j ai acheté un appareil) et natation (dos uniquement) 3 a 4 fois par semaine. Tout ça plus la marche et un régime hyperproteiné car je suis végétarienne depuis 8 ans et je commence à me demander si ce n est pas aussi un peu une des raisons de ma fonte musculaire.
J ai acheté pas mal de compléments alimentaires et des anti inflammatoires naturels pour arrêter dès que possible le traitement anti-inflammatoire prescrit et les myorelaxants qui m aident à dormir.
Je me suis toujours soignée naturellement même si la je reconnais que j ai eu besoin d un peu de chimie....

En ce qui concerne mon état, c est peut être un peu mieux par moment et puis d autres c est la cata... mon humeur suit mes douleurs, c est un peu les montagnes russes!
J ai eu un rdv avec le neurochirurgien ce matin, il veut que je refasse des infiltrations foraminale et épidurale pour me soulager, il pense que si j ai moins mal on pourrait encore pousser sur la rééducation... je me garde l ordonnance sous le coude car je suis moyennement convaincue par mes 2 premières expériences d infiltrations.
J ai également une ordo de contrôle radio d eos pour verrifier que la scoliose ne s aggrave pas
Bref me voilà bien occupée par tout cela, alors qu avec mon travail et mes 2 petits bouts je ne m ennuyais pas
Bon week end de fête des pères à tous
:prin
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Par chris
#314374
Bonsoir Aurélie

Tu as un programme d'activités très chargé.

Si tu arrives encore à faire tout cela, il est surement possible de retarder l'opération.

Pour ma part avant d'être réopérer je ne pouvais faire aucune activité physique.

:bronette
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