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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Sassou47
#314800
Bonjour,

Je suis venu chercher des réponses à mes questions et de fil en aiguille j'ai regarder les histoires de quelque un d'entre vous.

Bon autant commencé par le fait que je suis partagé entre étonnement de bon témoignages et contente pour vous bien sûr!

Pour ma part ce n'est pas vraiment le cas...

J'ai actuellement 29ans et maman de 2 enfants. 1 avant opération et l'autre après opération.

A 13ans j'ai vu un professeur à l'hôpital de Bordeaux qui nous a conseillé, ma mère et moi, de faire l'opération.
Je suis grande et donc c'était déjà trop tard pour le corset.
Je faisais 2 séances de kine par semaine et boxe a coté.
Ca m'a énormément aidé à avoir un dos musclé et abdo pour avoir un assez bon maintien.
Physiquement j'etait "décalé " avec un creux du a ma scoliose en S.
Donc un côté creusé et l'autre bossu...

À 21ans, en 2013 je me suis senti prête à le faire et donc fait toutes les démarches pour l'opération qui était forcement toujours d'actualité.
J'ai donc subit une arthrodèse T11 à L3.

J'ai était en soin continue pendant plus longtemps que prévu car je ne supportais pas la morphine et ça me faisait faire des malaises sur malaise.
Au bout de 4 ou 5 jours on m'a aidé à me mettre assise puis debout.
Je suis resté debout que quelque seconde car déjà javait le tournis et vertige de la hauteur car j'avais complètement grandi!
Je me souvient que ma mère était à côté de moi et halluciné de me voir encore plus grande.
Depuis l'opération j'ai le vertige même si 7ans depuis ce sont écoulés.

Ce n'était vraiment pas évident niveau position...
Deux personne devait venir pour me tourner en mettant un drap dun côté puis me tourner un peu et tirer pour me déplacer enfin il y avait une technique pour ne pas me faire mal...
Les soins étaient douloureux également.

Apres 10jours on m'a ramené chez moi.
Infirmière tout les jours et je ne sais plus au bout de combien de temps retrait des agrafes....HORRIBLE VRAIMENT LA DOULEUR!

Aussi des gestes basic était très compliqué. Juste éternuer ou tousser me faisait mal car ça fait ce contracter abdos et dos donc vous imaginez bien...

Au bout de 2semaines j'arrivais à marcher seul en me tenant au mur.
Les douches impossible seul et en plus la station debout plus que 5min me faisait être mal a faire un malaise.

Biensur a chaque position assise ou debout la ceinture de maintien est OBLIGATOIRE.

Après au bout de 3mois j'ai commencé les séances de kine pour étirements etc.
Je ne sentait plus mon bas de dos, hanche, fesses et côtes des cuisses. J'etait très sensible au touché.

Le temp a passé et il y a 2 ans j'ai eu un 2ème enfant donc le 1er après l'opération.
Pendant la grossesse jai eu extremement mal au dos et accouchement sans péridurale car interdit avec l'arthrodèse.
Mon 1er par contre malgré la scoliose j'ai pu avec une péridurale et grossesse nickel.

Par contre depuis l'opération j'ai souvent mal au dos, aux hanches, je dors très très mal malgré l'achat d'un très bon matelas.
Clairement j'ai plus de douleur maintenant qu'avant l'opération!
Pour le sport je sent que je n'ai plus la capacité d'avant que quelque chose me bloque et m'alourdit.
Monter des escaliers au 2ème étage je n'en peut plus...et petit rappel j'ai 29ans lol

Malgré tout ben je force je fait quand même et je ne me laisse pas aller bien sur mais pour ma part c'est pas la joie tout les jours!
Et j'avoue que ça me fait peur pour la suite avec la vieillesse...etc on verra bien.

Si vous avez des questions auxquels je n'ai pas parlé n'hésitez pas je répondrais avec plaisir.

Bon courage à tous.
Par moutte
#314802
Bonjour et bienvenue à toi sur SP

merci pour le partage de ton histoire et ton ressentiment

es tu encore suivi pour ta scoliose ? même si elle est opérée elle est toujours présente

est ce que quelqu un t'a proposé une prise en charge spécifique pour ta douleur ?

désolée beaucoup de question mais j'essai de t'orienter au mieux

bon courage à très bientôt
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Par Rosy
#314804
bonjour Sassou et :SP5 ta scoliose a été détectée jeune. mais à 13 ans, tu avais déjà fini ta croissance, pour ne pas avoir de corset? en tous les cas, l'opération plus tard a été nécessaire. pas facile cette période où beaucoup de choses étaient compliquées. c'est vrai que c'est une opération importante, délicate mais en général quand on est jeune on récupère assez vite. pour toi, ce n'est pas le cas et tu continues de souffrir. dans quelle ville as-tu été opérée? il faut absolument que tu revois le spécialiste, pour savoir à quoi sont dues tes douleurs. c'est vrai tu es jeune pour avoir autant mal.
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Par chris
#314808
Bonjour Sassou et bienvenue sur SP

Chaque cas est différent c'est vrai, et heureusement il y a des cas opérés qui vont bien.

Par contre je vois que toi tu es encore jeune et que ça ne va pas très fort.
En fait ça a commencé à ne pas très bien allée pour toi à priori dès le départ.
Concernant la façon de te tourner dans le lit après l'opération, en fait c'est la technique habituelle qu'utilisent les soignants pour éviter de se faire mal au dos en mobilisant un patient.
Pour les vertiges que tu as encore actuellement, je ne pense pas que ça vienne du fait que tu sois plus grande depuis l'opération, cela fait déjà 7 ans, si ça avait été cela, ça serait déjà passé.
Il faudrait en parler à ton médecin traitant pour en rechercher la cause.
Je pense comme les copines qu'il faudrait que tu sois suivie par ton chirurgien et avoir son avis sur le sujet.
Avec une scoliose, opérée ou non, il est important d'être suivie régulièrement.
En plus tu as de jeunes enfants ce qui doit te prendre beaucoup d'énergie

:bonvac
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Par COCO54
#314814
Bonjour Sassou et :SP5

Merci de partager ton histoire. Il est vrai qu'avoir beaucoup de douleurs à 29 ans, ce n'est pas top, surtout que tu as 2 jeunes enfants qui doivent te demander beaucoup d'attention, d'énergie et de fatigue.
Il serait bien que tu voies un spécialiste pour connaître l'origine de tes douleurs et ainsi pouvoir les gérer.
:ondpo
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Par Sassou47
#314818
Bonsoir moutte,

Poir le suivie je lavait vu au début suivant puis de plus en plus espacé même quand je disait ressentir des douleurs et même une sorte de grincement il n'avait rien vu sur mes radio EOS.
Javait fait un scanner ya 4ans et j'avais un pincement des 2dernières vertèbres et ça me faisait des douleur atroce à en boiter tellement, ils avaient pensé à une cruralgie mais non et finalement c'est passé.

Pas de prise en charge spécifique autre à part kine...

Merci de ta réponse
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Par Sassou47
#314819
Bonsoir rosy,

Oui javait fini ma croissance donc pas de corset possible.

J'ai été opéré à bordeaux

J'ai cru que cetait normal en fait davoir souvent mal et de ne pas pouvoir être comme une personne normal.
Mais je vois que non ...
Donc je vais essayer de prendre rendez-vous pour en parler à mon chirurgien.

Merci de votre réponse!
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Par Rosy
#314823
ok merci. oui, je crois qu'il est important de consulter et de savoir d'où viennent ses douleurs. tiens nous au courant si tu veux.
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Par chris
#314829
Bonsoir Sassou

Non non ce n'est pas normal d'avoir mal, il faut rechercher la cause et voir comment te soulager.

Tu as raison reprend rdv pour un contrôle.

:bronette
Par Delph171214
#315935
:hello1 Sassou,

Je te souhaite bon courage.

Non ce n'est pas normal d'avoir mal, il faut trouver des solutions.

Pour ma part, mon chirurgien m'a fait passer des examens, je vais être hospitalisée en chirurgie ambulatoire, je suis allée chercher un dossier à remplir pour être suivie dans un centre anti-douleur, et je vais reprendre rdv chez un kiné.

:agirSP :SP5 :bisou1

Delph171214

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