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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Pascalou83
#315678
Bonjour à tous
Je suis nouvelle sur le forum et j'ai parcouru tous vos messages avec beaucoup d'intérêt.

Opérée à l'âge de 14 ans (1978) pour une scoliose (harrington D3-L3) Je souffre depuis plus d'un an de douleurs lombaires + nerf sciatique coincé occasionnant difficultés à la marche de + de 200m, et position debout ou assise et fourmillement jambe gauche jusqu'a l'orteil. Après traitement lourd + infiltrations, sans résultat On s'oriente vers une opération de pose d'arthrodèse par voie antérieure pour bloquer les dernières vertèbres dont les disques sont dégénéres (l3-l4--l5-S1). J'ai consulté plusieurs neurochir et chir ortho, ils n'ont pas tous le même avis. Le 1er préconise un geste à minima de recalibrage l4-l5 pour libérer les nerfs ce qui ne m'empèchera pas de continuer de souffrir du dos! et risquerait de déstabiliser le reste des vertèbres. Le 2eme propose le même geste + pose arthrodèse 2 interventions en 1) mais sans étendre jusqu'à S1. Je consulte à nouveau le 1er sept à Marseille et je devrai prendre ma décision au combien difficile! J'ai 56 ans, je suis très active, je suis motarde et je souhaiterai récupérer un maximum de d' autonomie pour continuer ma passion et vivre normalement! et surtout ne plus souffrir. Depuis 1 an, j'ai 2 séances de kin/semaine + balnéo + étirement et gainage au quotidien(muscle du dos atrophiés) Depuis 42 ans que j'ai ma tige auparavant, je n'ai jamais souffert du dos ou très peu . Auj J'ai les dernières vertèbres très abimés, bec de perroquet, zygarthose, sténose foraminale l5-s1 etc.
J'appréhende le geste d'arthodèse complet jusqu'à S1 car j'ai peur que cela se répercute sur les hanches, genoux et soit handicapant puisque ma colonne sera rigide sur toute la longueur.

Qu'en est-il du temps d'arrêt de travail (je suis assise tte la journée), du temps de récupération et bénéfices si je pars sur cette option?
J'ai bcp de mal à me décider 42 ans après la 1ère opération d'autant plus que les spécialistes n'ont pas tous le même avis!

Merci de m'avoir lue et me donner tous conseils pouvant m'éclairer.
Bonne journée
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Par COCO54
#315685
Bonjour Pascalou83

:SP5

Tu as des avis différents de chirurgiens et ça ne simplifie pas ta décision. Je comprends bien ton désarroi.

N'étant pas opérée, je ne peux pas répondre à tes interrogations, mais je ne doute pas que des réponses te seront apportées par d'autres pour que tu y voies plus clair.

Courage
:ondpo
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Par chris
#315694
Bonjour Pascalou et bienvenue sur SP

Opérée en 1976 avec pose d'une tige de harrington, comme toi j'ai eu les vertèbres lombaires soudées qui se sont dégénérées. J'avais aussi de grandes difficultés à la marche, je ne supportais plus les stations debout...
J'ai donc du subir en 2010 une reprise totale d'arthrodèse avec prolongation de l'arthrodèse jusqu'au bassin.
Depuis je revis, je peus marcher plusieurs km, je peux rester debout sans douleur, etc ..

Pour la convalescence il faut compter entre 6 à 12 mois, mais à nos ages je dirais plutot 12 mois

:rentree8
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Par Rosy
#315703
bonjour Pascalou et :b13 j'ai été opérée 3 ans avant toi et je comprends très bien que tu n'aies pas envie d'y repasser! les vertèbres non soudées te font bien souffrir et les chirurgiens consultés veulent juste te bloquer ces dernières. ont ils une explication pour ne pas te souder la S1? pourquoi ne reprendrais-tu pas un autre avis? j'imagine comme il est difficile d'accepter cette idée de devoir se refaire opérer après toutes ces années.
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Par Fanette
#315709
Bonour Pascalou et bienvenue,

J'ai été opérée également il y a très longtemps, quelques années avant toi. Je reconnais les symptômes que tu décris, j'ai les mêmes, mais qui viennent par période. Je suis actuellement à la retraite, donc, j'ai ralenti, et je souffre moins pour ne pas dire plus du tout. Lorsque ça coince, j'ai le loisir de me reposer.
Je recule le bilan, puisque je sais qu'il n'y a pas d'alternative. Tu peux lire les témoignages des opérés dans la rubrique, ça donne une idée réelle du quotidien des "Harrington réparés". L'histoire de Chris est très détaillée (elle ressemble à ton histoire) , je te mets le lien viewtopic.php?f=34&t=516
Quant à toi, prends ton temps pour évaluer la balance bénéfices-risques de l'opération.
Bonne lecture !
A bientôt :hello
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Par rosa
#315720
Bonjour Pascalou et bienvenue
Je comprends bien tes hésitations j'ai été opérée il y a 55 ans je vais bientôt avoir 70 ans moi aussi depuis quelques années je souffre des lombaires et douleurs dans la jambe droite ( sciatalgie ,cruralgie ......) On me conseille de me faire ré-opérer arthrodèse jusqu'à S1 ,Depuis plusieurs années j'hésite et je n'arrive pas à me décider . Il faut bien réfléchir avant de prendre une telle décision . Voilà ma réponse de t'aura pas beaucoup aidée si ce n'est à te montrer que nous sommes nombreuses dans ce cas .
Bon courage à toi .
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Par Pascalou83
#315744
Bonjour à tous,
Merci pour vos messages de bienvenue. On se sent moins seule tout à coup.
Je me reconnais dans vos histoires et particulièrement Chris. Même parcours depuis l'age de 10 ans.... Heureusement, pour l'instant, on ne touche pas à la tige bien qu'on m'ait parlé de faire "la tour eiffel" si un jour cela serait nécessaire...

Les IRM de 2019 et 2020 :
L3-L4 :
- Remaniements dégénératifs avec hyposignal des plateaux vertébraux et pincement inter-somatique.
- Ostéophytose marginale droite.
L4-L45 :
- Erosison du plateau inférieur de L4 avec saillie disco-ostéophytique postérieure et foraminale droite.
- Arthrose zygaphophysaire associée. Dimension canal limites inférieur à la normale (12mm) en raison d'une hyperthrophie arthrosique des massifs articulaires.
L5-S1
- Pincement global du disque avec ostéophytose marginale gauche, discrète saillie circonférentielle du disque. Canal dans les limites inférieurs de la normale.
- Débord discal circonférentiel et intra-foraminale gauche, compressif sur le fourreau dural et sur les origines des racines L5 de manière bilatérale. Canal lombaire inférieur mesuré à 12mm.

CONCLUSION :
- Discarthrose étagée prédominant en L4-L5 avec rétrécissement transversal canal et une saillie disco-ostéophytique postérieure et foraminale droite.
- Compression intra-foraminale gauche à l'étage L5-S1
- Etroitesse canalaire disque L4-L5

- Minimie bascule perlvienne 4mm. Scoliose dorso-lombaire droite 36 ° T6-T12 et 25 ° L1-L5. Lordose lombaire 4° L1-S1.

Le Prof T. m'a mise sous anti-inflammatoire 60mg le matin - 40 mg après-midi (poids 53kg). Je tiens depuis le 1 an avec anti douleurs et surtout kiné, balnéo, étirements quotidiens.

Demain, j'ai un nouveau rendez-vous pour un dernier avis à l'Hôpital de la T. à Marseille. Puis je reverrai mon neurochir qui lui préconisait uniquement une geste unilatéral de recalibrage L5-S1 sans arthrodèse avec confirmation du Prof B qui je cite "n'aura pas d'effet de destabilisation sur la déformation. celle ci pouvant tjs évoluer progressivement mais pas par le geste de recalibrage mais + par son évolution naturelle, ce qui est peu probable mais tjs possible, dans ce cas discuter un jour d'une prolongation de cette arthrodèse qu'il faut réserver le plus tard possible car perte de mobilité complère des derniers disques mobiles".
Il faut dire qu'on était en janvier, et que ma plainte n'était pas trop lombalgique mais plus radiculaire. Aujourd'hui c'est l'inverse! et d'ailleurs mon neurochir m'a bien dit que si l'on faisait que le recalibrage, j'aurai tjs des douleurs en bas du dos (génial).

Ce diagnostic a ensuite été contredit par le Prof G. à Marseille qui m'a proposé lors d'un rdv de 10 mn (montre en main) 2 gestes en 1 : foraminotomie bilatérale sur 2 niveaux et arthodèse mais seulement L3-L4 et L4-L5 par voie péritonéale.
D'où mon rendez-vous de demain.

Aujourd'hui je suis en congé longue maladie jusqu'au 16/10 avec demande de prolongation de 3 mois. Dans la fonction publique, j'envisage un congé de longue durée 5 ans et vous quelle est votre situation professionnelle.

Merci de m'avoir lue et je continue mon chemin avec j'espère une amélioration rapide et un retour à une vie + normale.

A très vite
Pascale
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Par chris
#315751
Bonsoir Pascalou

Les causes de tes problèmes semblent différentes des miennes, même si au final, le résultat semble le même.
Difficile de te dire quelel est la meilleure solution dans ton cas.
Les avis chirurgicaux sont différents, difficiles de choisir la solution qui pourrait être la meilleure.

Si cela peut te rassurer, en 2010 j'ai eu une prolongation d'arthrodèse jusqu'au bassin et cela ne me pose pas souci. Le soucis était avant la prolongation.

:combatSP
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Par chris
#316192
Bonsoir Pascalou

Tu devais consulter un spécialiste à la T
Comment s'est passé ce rdv ?

As tu pu avancer dans ta prise en charge et as tu pris une décision ?

:au2

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