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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Julie117
#315809
Bonjour, Bonsoir,

Je me présente, je m'appelle Julie, j'ai 24 ans et j'habite en Belgique. Le 21 septembre, cela fera 10 ans que je me suis fait opérer.

À l'âge de 10 ans, j'ai eu une légère scoliose, rien de bien méchant. Quelques séances de kiné et le problème est réglé. Trois ans plus tard, lors d'une visite médicale, la doctoresse m'a conseillé de repasser chez l'ortho et de faire à nouveau quelques séances de kiné. J'ai sens doute grandit trop vite.

Vers l'âge de 14 ans, lors des séances de kiné, celle-ci a vu apparaître une petite gibbosité (bosse) qui faisait ressortir mon omoplate droite légèrement. Un nouveau rendez-vous chez l’orthopédiste est pris, de nouvelles radios sont faites. Résultats, la scoliose a empiré, il est d'ailleurs trop tard pour pouvoir mettre un corset. De toute façon celui-ci n'aura servi à rien, car ma scoliose a empiré très rapidement.

Je suis très vite envoyé vers un confrère chirurgien pour avoir un autre avis. Résultat, il faut opérer sans plus tarder. Ma scoliose a pris une vingtaine de degrés au niveau thoracique et une dizaine au niveau lombaire. De plus, ma gibbosité thoracique s'est aggravée, déformant mes côtes droites. Et pour ne pas faire les choses à moitié, une diminution du souffle et une compression des organes. À partir de là, tout s'enchaîne : analyse et test préop, opération ... Lors de l'opération (21 septembre 2010) ma scoliose s'était encore aggravée: 87° au niveau thoracique et +- 64° au niveau lombaire.

Après un peu plus de 10h d'opération, mes vertèbres C7 à L3 feront copain-copine avec deux tiges d'Harrington et 17 vis.

Entre 2010 et 2014, rien à signaler, tout ce passe bien, quelques douleurs par-ci par-là, mais rien de bien méchant. On me retire d'ailleurs mon attirail en juin 2014.

J'ai commencé à avoir de vraie douleur courant 2018, telle que des douleurs dans le bas du dos, des fourmillements dans les jambes ... Ces douleurs viennent et repartent. Elles deviennent plus fréquentes l'année suivante. Fin 2019, je passe une IRM qui montre un écrasement au niveau de ma vertèbre L5. Mon orthopédiste ma conseillé soit de faire des infiltrations ou de brûler les nerfs. Je ne suis pas vraiment convaincue par ces deux solutions (et si ça faisait pire que mieux ?) , mais aurai-je le choix le jour où ça ne sera plus supportable ?..

Mon problème actuel son les douleurs au niveau du bas du dos, (sensation de blocage au niveau du basin), les fourmillements dans les jambes, les sensations de brûlure, le nerf sciatique qui bloque (quand ce n'est pas le nerf lombaire), ... Ou encore des sensations de brûlure au niveau d'une de mes vertèbres au centre de mon dos (ou la sensation qu'on arrache cette même vertèbre), bref ce n'est pas de tout repos.
Je de plus en plus de mal à partir faire une simple marche à l'extérieur, après à peine 10 min, j'ai des douleurs (brûlure, pincement) qui lance du bas de mon dos jusqu'à mi-mollet et qui m'empêche de marcher correctement.

Je n'ai que 24 ans et j’appréhende un peu l'avenir au niveau de mon futur travail (je viens de commencer ma recherche d'emploi en attendant mon diplôme) et de la suite.

Sachant que ça n'ira pas mieux dans les années qui viennent, j'aimerais me renseigner sur ce qu'il est possible de prévoir.
À partir de quand sommes-nous considérés comme invalide (en espérant en être très loin^^) ?

:zen3
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Par crincrin
#315814
Bonjour Julie, et :SP5
je comprends tes préoccupations et tu as bien fait de venir les partager ici.
Mais n'habitant pas en Belgique et n'étant pas opérée, je laisse les personnes mieux placées que moi te répondre.
A bientôt
:SP3
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Par Nath72
#315815
Bonjour Julie, et bienvenue à toi,
Les douleurs que tu décris sont bien invalidantes. Après cette IRM, tu en connais la cause, reste à te soulager. Est-ce le chirurgien qui t'a opérée que tu as consulté ?
J'ai été opérée à l'âge de 48 ans et en France. Mais je suis surprise que ton matériel ait été enlevé .
Peut-être prendre un autre avis de spécialiste pour obtenir des explications sur les traitements possibles.
Bonne continuation malgré tout.
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Par gdan13
#315819
Bonjour Julie et bienvenue sur le forum de Scoliose et Partage.

Tu as été opéré en 2010 (ça ne peut pas être une harrington, c'est une autre méthode mais peu importe) et on t'as retiré le matériel 4 ans plus tard !
En principe on ne retire le matériel que s'il y a un problème de rejet ou de casse.
Peux tu nous dire la raison de ce retrait ?

En ce qui concerne la reconnaissance d'invalidité, je laisse les personnes plus compétentes sur le sujet pour te répondre mais comme tu es en Belgique je doute que les conditions soient les mêmes.
Tu devrais peut-être te renseigner auprès du Service public fédéral de Sécurité sociale Belge.

A+
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Par chris
#315826
Bonjour Julie et bienvenue sur SP

Ton opération n'a que 10 ans et tu es encore relativement jeune et déjà des douleurs et problèmes.
Peux tu nous dire la raison de l'ablation de ton matériel ?
Effectivement en 2010 le matériel harrington était remplacé par d'autres méthodes depuis déjà pas mal de temps, mais souvant on entend encore parler de tige de harrington à tort.

On te propose des solutions pour te soulager mais qui en fait ne feront que soulager la douleur sans traiter le problème.

On peut parler dans le langage courant d'invalidité quand on a un problème de santé qui nous empêche d'assumer notre quotidien normalement.
Après si c'est pour une reconnaissance administrative, chaque pays a son propre système, alors j'espère que des amis belges viendront te renseigner.

Mais au délà de ça, en priorité il faut que tu puisses être soignée. Es tu encore suivie par le chirurgien qui t'a opérée ? sinon ça serait bien de le revoir ou consulter un autre chirurgien spécialiste des scolioses pour avoir un avis éclairé et des propositions de solutions.

:rentree5
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Par Julie117
#315829
Hello, non j'ai été chez mon orthopédiste (qui est également chirurgien et qui me suit depuis le début).

Au niveau du matériel, c'est mon chirurgien qui a voulu les enlevé, car j'étais "jeune" .

Merci du conseil, je vais regarder à ça !

Belle soirée à toi.


Nath72 a écrit :Bonjour Julie, et bienvenue à toi,
Les douleurs que tu décris sont bien invalidantes. Après cette IRM, tu en connais la cause, reste à te soulager. Est-ce le chirurgien qui t'a opérée que tu as consulté ?
J'ai été opérée à l'âge de 48 ans et en France. Mais je suis surprise que ton matériel ait été enlevé .
Peut-être prendre un autre avis de spécialiste pour obtenir des explications sur les traitements possibles.
Bonne continuation malgré tout.


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Par Julie117
#315830
Possible, mais c'est ce que mon ortho m'a dit, enfin l'une ou l'autre, c'est la même chose au final ;-) .

Alors, non aucune casse et pas de rejet à ma connaissance. C'est lors d'une visite de contrôle que mon chirurgien à prit (avec mes parents, je présume) la décision qu'il était temps de les retiré, car j'étais encore jeune..

J'ai effectivement envoyé un mail à SPF santé pour avoir plus d'info.

Merci beaucoup pour la réponse !

Belle soirée ! :-)

gdan13 a écrit :Bonjour Julie et bienvenue sur le forum de Scoliose et Partage.

Tu as été opéré en 2010 (ça ne peut pas être une harrington, c'est une autre méthode mais peu importe) et on t'as retiré le matériel 4 ans plus tard !
En principe on ne retire le matériel que s'il y a un problème de rejet ou de casse.
Peux tu nous dire la raison de ce retrait ?

En ce qui concerne la reconnaissance d'invalidité, je laisse les personnes plus compétentes sur le sujet pour te répondre mais comme tu es en Belgique je doute que les conditions soient les mêmes.
Tu devrais peut-être te renseigner auprès du Service public fédéral de Sécurité sociale Belge.

A+


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Par Julie117
#315832
Hello, merci ! ;-)

C'est lors d'une visite de contrôle que mon chirurgien à prit (avec mes parents, je présume) la décision qu'il était temps de les retiré, car j'étais encore jeune.. Donc, je n'ai pas vraiment de raison pour ce retrait.

Ok, je ne savais pas que ça avait changé^^.

Entièrement d'accord, j'avoue ne pas avoir pensé à la souche du problème.

Non, je l'ai revus deux fois (1 fois/an) après ma deuxième opération. Depuis, je continu a prendre un rendez-vous par an chez mon orthopédiste (qui est également chirurgien) qui me suis le début. Je vais songé à rependre un rendez-vous chez mon chirurgien du coup.

Merci pour les réponses.

Belle soirée ! :-)

chris a écrit :Bonjour Julie et bienvenue sur SP

Ton opération n'a que 10 ans et tu es encore relativement jeune et déjà des douleurs et problèmes.
Peux tu nous dire la raison de l'ablation de ton matériel ?
Effectivement en 2010 le matériel harrington était remplacé par d'autres méthodes depuis déjà pas mal de temps, mais souvant on entend encore parler de tige de harrington à tort.

On te propose des solutions pour te soulager mais qui en fait ne feront que soulager la douleur sans traiter le problème.

On peut parler dans le langage courant d'invalidité quand on a un problème de santé qui nous empêche d'assumer notre quotidien normalement.
Après si c'est pour une reconnaissance administrative, chaque pays a son propre système, alors j'espère que des amis belges viendront te renseigner.

Mais au délà de ça, en priorité il faut que tu puisses être soignée. Es tu encore suivie par le chirurgien qui t'a opérée ? sinon ça serait bien de le revoir ou consulter un autre chirurgien spécialiste des scolioses pour avoir un avis éclairé et des propositions de solutions.

:rentree5


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Par Rosy
#315839
bonjour Julie et :SP5 je suis étonnée aussi que ton matériel t'a été retirée, (même si t'étais jeune) sans autre raison. j'ai aussi été opérée à 15 ans avec 82° et plus de 40 ans après, j'ai toujours mon matériel. oui, ce serait bien que tu revois ton chirurgien pour faire un bilan complet. c'est par là qu'il faut commencer avant d'engager d'autres dossiers. au vu de tes douleurs, il aura surement une solution à te proposer.
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Par COCO54
#315848
Bonjour Julie et :b8

J'espère que tu arriveras rapidement à avoir un rdv avec ton chirurgien pour qu'il trouve comment te soulager de tes douleurs. :ondpo

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