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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par niloola
#315932
Bonjour,
Je reviens vers vous après plusieurs années d'absence.
J'avais déjà ici relaté mon parcours.
Pour simplifier: Diagnostic de scoliose à l'âge de 13 ans, port de corset Milwaukee de 14 à 16 ans chirurgie à 18 ans en 98. Douleurs aggravées après chirurgie. Mon chirurgien qui me lâche dans la nature et refuse d'entendre que j'ai plus mal après chirurgie.

La scoliose continue d'évoluer sur les portions non fixées en lombaire et cervicales. ( 20 degrés en tout depuis 1998)

Je n'ai pas trouvé de médecin motivé pour reprendre mon dossier. Tous me renvoient vers le chirurgien qui m'a opéré et en qui je n'ai plus confiance ( je ne sais même pas si il exerce encore)

En gros pour certains médecins, il faut poser des tiges plus longue, pour d'autres surtout pas, c'est risqué, et pour tous il n'y a aucune garantie que je sois soulagée par une seconde intervention.

Aujourd'hui j'ai 40 ans, j'ai très mal et suis sous codéine depuis plusieurs années ( c'est tout ce qu'on a trouvé). Quand les doses d'antidouleur ne font plus effet, on augmente la dose.

Ça fait longtemps que les séances de kiné ne m'apportent plus aucun bénéfice et lorsqu'il y a un petit soulagement après une séance de massage, celui disparaît dès que je me mets debout et que je fait quelques pas.

Seule ma gaine coutillée confectionnée sur mesure me permet d'effectuer quelques déplacements sinon marcher est parfois une torture.

Bref je suis le plus souvent alitée car c'est la seule position qui soulage les douleurs.

Je ne peux plus travailler, et malgré la bonne volonté et les tentatives répétées de mon médecin traitant, je n'arrive pas à obtenir le statut de personne handicapée, car "la scoliose n'est pas reconnue au titre des maladies invalidante" du moins dans mon département en tout cas.
Un courrier bien étayé d'un orthopédiste ou d'un rhumatologue serait probablement bien utile à mon dossier MDPH mais je n'en ai pas.

J'aurais donc besoin de vos conseils concernant plusieurs points :
- pouvez-vous me donner des contacts de médecin humain et à l'écoute qui ne m'accueillerait pas d'une de ces réplique type " voulez vous essayer un autre antalgique?" "Pourquoi vous ne retournez vous pas voir votre chirurgien" ou encore " vous savez ça ne va faire que se dégrader mieux vaut vous y faire". Non merci.

- Avez vous essayé les centres anti douleurs ou les thérapies alternatives ? Perso j'ai tenté l'acuponcture et la sophrologie sans succès, mais je suis ouverte à d'autres pistes. Pour ma part ostéopathie et chiropratique font plus de mal que de bien.

- Y a t'il parmi vous des personnes qui ont pu faire reconnaître un handicap à 80%, si oui dans quel département ?

- Avez vous des conseils de "literie" pour bien dormir ? Je ne peux pas m'allonger sur le dos à cause de 2 broches dorsales saillante, et en dormant sur le ventre tête sur le côté je peine à trouver le sommeil et me réveille avec des névralgies d'Arnold très douloureuse.

Merci à tous.

bonjour comme précisé dans le règlement merci de ne pas créer plusieurs topic pour ton histoire je copie donc celui ci à la suite de ton histoire d origine merci l équipe des modérateurs

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