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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Amaranth34
#316031
Bonjour à tous,

Après une longue période où je n'étais pas revenue sur le forum, je me dis qu'il est peut être temps de vous raconter mon propre parcours !

Ma scoliose a été dépistée lorsque j'étais au CM1. C'est le médecin scolaire qui l'a repérée, mais je n'avais alors aucune douleur. A l'adolescence, j'ai dû porter un corset pendant deux ans : à l'époque, je ne comprenais pas trop pourquoi on m'imposait ça alors que je n'avais pas mal au dos... Heureusement, j'ai fini ma croissance relativement tôt (à 14 ans) et j'ai pu arrêter le port du corset, car ma scoliose s'était "stabilisée"... Et elle est effectivement restée bien sage pendant 7 ans, où je n'avais pas spécialement mal au dos.

Cependant, à mes 21 ans, j'ai vécu un gros choc émotionnel, et j'ai dû porter beaucoup de poids (au propre comme au figuré), puisque je n'avais plus mon copain de l'époque pour m'aider à porter ma valise pour faire mes trajets Montpellier-Bordeaux (j'étais en stage là-bas). A partir de là, ça a été le début de la fin : ma scoliose n'a pas cessé de s'aggraver et mon dos s'est beaucoup déformé... J'ai ensuite effectué des missions d'hôtesse d'accueil, à Paris, où je devais normalement m'occuper de vestiaires, et donc des grosses valises des gens : ça n'a pas loupé, mon dos s'est encore bien déformé.

Après à peu près 6 ans d'hésitation par rapport à une éventuellement opération, j'ai décidé de sauter le pas l'an dernier : j'ai subi une arthrodèse en juin 2019. Ce qui a été décisif, pour moi, c'est que j'avais de grosses douleurs de sciatiques qui se déclenchaient à chaque fois que je portais un peu de poids, ne serait-ce que mon sac à main... Et j'avais une gibbosité qui devenait de plus en plus importante... Mon chirurgien m'a expliqué plusieurs fois que c'était ma scoliose qui engendrait ces douleurs là, et que ça allait se résoudre avec l'opération...

Ma convalescence s'est très bien passée : j'ai pu reprendre ma formation au bout de 2 mois, même si j'étais encore très fatigable et qu'il a fallu faire quelques adaptations... J'avais juste un décalage des épaules qui n'était pas là avant l'opération et qui me gênait un peu, mais sans plus. J'ai quand même mis plusieurs mois avant d'être à l'aise avec mon corps, mais le confinement m'a bien aidée : j'ai fait plusieurs programmes sportifs qui m'ont aidée à "me réapproprier mon corps". Après le confinement, j'ai commencé à faire de la randonnée de manière assez soutenue et j'ai repris la danse, ce qui m'a aussi fait beaucoup de bien. J'ai passé un excellent été : je ne pensais plus à mon opération, j'étais libre de faire ce que je voulais, en faisant quand même attention à mon dos... Cependant, des amis m'ont proposé de partir faire de la randonnée en Italie avec eux, et j'ai porté un sac à dos de 6 kgs, à plusieurs reprises, pendant une semaine... A mon retour, j'avais de très violentes douleurs de dos, et notamment les fameuses "douleurs de sciatique" que j'évoquais précédemment. Et j'ai également pu constater que mon dos s'était beaucoup déformé, malgré les tiges, suite à ça... J'ai la côté du côté gauche qui ressort beaucoup et la gibbosité qui est également bien ressortie.

Je suis allée voir mon chirurgien, jeudi dernier : selon lui, comme la radio ne montre pas de déformation du matériel, mon dos "ne peut pas avoir bougé". Il m'a à peine examiné le dos et m'a prescrit un scanner et un électromyogramme à faire par rapport aux fameuses douleurs de sciatique, mais en me disant bien qu'il pensait qu'on ne trouverait rien (j'ai déjà fait une IRM qui ne révèle rien)... Aujourd'hui, cette "nouvelle gibbosité" me gêne, au quotidien : je ne peux plus m'allonger sur le dos ou me mettre contre un dossier, elle me fait réellement mal, alors que ce n'était pas du tout le cas auparavant, et j'ai l'impression de ne plus pouvoir me reposer, à cause de ça (sans parler du préjudice esthétique...). J'ai vu que certains d'entre vous avaient subi des gibbectomies : j'ai cherché le nom de docteurs qui pratiquaient cette opération, sur internet, mais je n'ai pas trouvé. Auriez-vous des contacts de docteurs qui réalisent cette opération sur Paris ou Montpellier ? Je suis un peu désespérée... Je culpabilise beaucoup d'avoir infligé ça à mon corps...
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Par Rosy
#316034
bonjour Amaranth et :SP5 tu dis que cela fait longtemps que tu n'es plus revenue sur le forum, y as-tu déjà écrit? merci pour ton témoignage détaillé. après le corset, l'opération! et voilà ta scoliose bloquée. ce qui me choque en te lisant, c'est de voir que tu as repris une vie active vraiment très rapidement! le port de charges a toujours fait partie de toi, si je lis bien. et cette randonnée en Italie a été de trop, avec le port du sac. nos dos opérés n'aiment pas cela et le tien te le fait sentir. c'est vrai qu'il faut lui éviter cela. tu as bien fait de consulter. à priori, pas d'aggravation malgré ton impression de gibbosité plus importante. reste à faire les derniers examens. oui, la gibbosité peut être réduite, certaines cotes sont coupées et d'après certains chirurgiens, elles repousseraient mais je ne saurais t'en dire plus. n'hésite pas à naviguer sur le forum, il y a un topic sur le sujet. pour avoir des noms de médecins, tu peux lancer ton appel ici viewtopic.php?f=16&t=3522&start=810
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Par chris
#316036
Bonjour Amaranth

Tu dis que tu reviens sur le forum après une longue abscense, avais tu déjà écrit ton histoire ? si oui te rappelles tu de ton ancien pseudo ?

Tu as été opérée après des problèmes de douleur et de sciatique.
Et actuellement les problèmes reviennent suite à une rando avec port de charge.

Juste un peu de préventif, oui on peut mener une vie quasi normale une fois opérée mais avec certaines limites quand même, il est préférable d'éviter le porte de charge.

Les différents contrôles ne révèlent pas d'anomalie sur ton arthrodèse ni d'évolution de ta scoliose. C'est déjà rassurant.
Tes douleurs sont peut être musculaires.

Il y a deux choses différentes dans ton sujet : la douleur et l'aspect physique.
La gibbectomie pourrait améliorer l'esthétique mais ne résoudra pas le problème des douleurs.

Je ne saurais te renseigner sur les chirurgiens qui la pratiquent car je ne sais pas qui le fait mais apparemment ils sont peu nombreux.

:rentree7
Par Amaranth34
#316039
Merci beaucoup pour vos réponses !

Je crois n'avoir jamais encore écrit sur le forum, si mes souvenirs sont bons : je pense juste avoir lu les témoignages des personnes opérées, quand j'hésitais par rapport à l'opération, mais sans prendre le temps de vraiment répondre...

Alors après, je n'ai quasiment pas porté de poids, cette année : je faisais tout en voiture et on m'aidait pour les choses vraiment lourdes... J'étais restée focalisée sur l'idée qu'il fallait attendre 1 an avant de porter du poids, pour que la greffe prenne bien...

Après, même si on ne constate pas d'aggravation sur la radio, moi, je la perçois : ma colonne a tourné, ce qui m'a été confirmé par ma kiné... Puis j'ai une gêne et une bosse que je n'avais pas avant... Je vais aller demander sur le fameux sujet, pour un contact de chirurgien : merci !
C'est vrai que la gibbectomie ne résoudra pas le problème des douleurs, mais je pense que je me suis faite à l'idée d'avoir mal, malheureusement... Après, ces douleurs "me font peur" dans le sens où elles constituent souvent un signal qui m'indique pour mon dos est en train de bouger...
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Par chris
#316043
Bonsoir Amaranth

Le poids que tu as porté lors de cette fameuse rando peut être suffisant pour avoir déclenché des douleurs.

Si ta colonne avait tournée ça se verrait sur la radio, mieux qu'à l'oeil nu. Le problème est surement ailleurs.

La douleur t'indique peut être que tu en a trop fait avec la rando avec port de charge. Marcher, faire de la rando c'est une excellente idée mais dans le port de charge.

:rentree5
Par Delph171214
#317140
:hello1 Amaranth34,

Il faut vraiment faire attention à toi, beaucoup t'écouter, et éviter le port des charges, même si tu pensais qu'après la prise de greffe et la chir, tu pourrais tout faire comme avant, la rando c'est bien, mais prend bien soin de toi.

Comme dit Chris si la colonne avait vrillée, ça se serait vu !

Courage et prend soin de toi,

:ondpo :zen3

Delph171214

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