Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par VéroniqueM
#316566
Bonjour Chris, effectivement c'est important et il faut le répéter sans faillir.
Bonjour Fanette, je ne manquerai pas de venir faire un retour du RDV :) Merci pour le lien, je vais de ce pas l'explorer !
Bonne journée à tous :)
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Par chris
#316572
Bonsoir Véronique

D'où l'importance d'un forum comme celui ci pour échanger nos vécus mais aussi des coordonnées de spécialistes pour être sur de frapper à la bonne porte
c'est un peu pour ça que nous avions créé SP, face à un constat de manque d'info et d'orientation pour comme nous le disons souvent ne plus se sentir seul avec sa scoliose
:au
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Par VéroniqueM
#316578
C'est ce qui explique à quel point ça aide. Ce forum est une mine d'informations et de conseils et cela permet de confronter également plusieurs expériences. C'est une chance énorme de pouvoir bénéficier de tout ça, c'est certain.
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Par chris
#316579
Pour ma part, c'est grâce à SP que j'ai été réopérée par le dr R

En 2006 j'avais consulté un chirurgien de la région qui m'avait le premier parlé de me faire réopérée, mais il m'avait dit qu'il n'y avait pas d'urgence et je ne me sentais pas prête, il fallais déjà digérer la nouvelle

Puis sur le forum il y avait Framboise, que j'avais eu l'occasion de rencontrer lors de nos AG, et que j'ai vu avant et aprèsb opération, réopérée donc par le dr R et j'ai sur que c'était l'homme de la situation.

Le but c'est de partager nos expériences pour s'aider et se soutenir

:au1
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Par VéroniqueM
#316582
J'ai lu aussi l'histoire de Framboise, je n'arrête plus de lire :) Je me sens prête mais je ne sais pas encore si ma vie sera conciliable avec l'opération. Je suis photographe et je travaille à mon compte. J'ai peur que ce que je fais actuellement ne soit plus possible après l'opération ... et en même temps, je sais que vu l'état de mon dos, l'opération est inévitable. Je peux repousser mais je ne crois pas qu'il y ait de bon moment pour ça. Difficile de savoir où j'en suis :) Mais ce dont je suis sûre c'est que j'ai trouvé la bonne personne avec le Dr. R. Et c'est énorme comme avancée !!! J'ai hâte, son regard va décider de la suite ...
Et puis une chose dont on parle peu mais qui est pesante dans le quotidien, c'est le manque de connaissance de notre pathologie. J'ai toujours fais au plus et au mieux de ce que je pouvais faire, mais souvent je passe pour une fainéante, une simulatrice (ben oui, si j'avais vraiment mal ça se verrait)... Du coup, sur le forum j'ai l'impression qu'enfin je parle le même langage que d'autres personnes ! Cela me permet aussi de mesurer ma chance, car même si je souffre au quotidien et que je dois adapter mes activités, j'arrive à vivre avec et à aller au bout de mes envies. Ça permet de relativiser.
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Par chris
#316596
Bonsoir Véronique

C'est vrai que la scoliose est mal connue et trop souvent banalisée.
Souvent les gens ne nous comprennent pas car ils pensent que c'est juste le fait de se tenir mal. C'est pour ça aussi que nous essaysons de faire au maximum de l'info pour que la scoliose soit mieux connue et reconnue.

Nous sommes nombreux ici à avoir été réopérés par le dr R, et d'autres opérés sans reprise par lui.
Il peut paraitre impressionnant, mais il est très à l'écoute des patients et tu peux lui poser toutes les questions que tu veux (je te conseille de préparer une liste écrite pour ne rien oublier).
Quand il va voir tes radios, il va voir de suite ce qui cloche.

:autum1
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Par VéroniqueM
#316603
Bonsoir Chris,

Le travail de fond est nécessaire pour aider à mieux faire connaitre cette pathologie et à la "débanaliser" aux yeux de tous. Encore une semaine à attendre avant le RDV, je ne pensais pas avoir un jour autant d'impatience à rencontrer un médecin :)
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Par Rosy
#316612
j'imagine que tu es pressée d'en savoir où tu en es! et ce sera un avis très pro. eh oui, qu'il faut travailler à fond pour faire connaitre notre pathologie et ce qui s'en suit, voilà tout le but de l'association et nous te remercions de l'avoir rejointe et d'avoir compris sa nécessité.
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Par VéroniqueM
#316617
Bonjour Rosy,

C'est moi qui suis vraiment reconnaissante du soutien et de la mine d'informations mise à disposition. Je suis bien contente de participer un peu au soutien de cette association si nécessaire.
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Par chris
#316623
Bienvenue Véronique au sein de l'association et merci à toi de ton soutien.

C'est sur c'est important d'informer mais parfois on se heurte à un mur.
Difficle d'expliquer à quequ'un qui ne veut pas entenrdre et qui est persuadé de savoir, mais même si on arrive à faire comprendre à une seule personne c'est déjà un pas de gagné

:ecu
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Par crincrin
#316651
Merci Véronique,
nous l'espérons aussi, plus nous sommes nombreux, plus notre Association a de poids dans ses actions.
:combatSP
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Par chris
#316714
Bonsoir Véronique

Voilà tes radios sont en ligne, encore merci pour les partager.
Ainsi chacun pourra mieux visualiser ce que tu vies

:autum2
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Par Rosy
#316734
merci pour le partage de tes radios. effectivement je trouve bizarre cette opération qui ne concerne qu'un certains nombres de vertèbres et sans grand redressement! un avis différent est vraiment indispensable!
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Par VéroniqueM
#316765
Merci à vous toutes ! Plus que 4 jours avant le grand RDV et les réponses à mes questions ...Et l'avis du spécialiste sur cette 1ère opération fiasco. A suivre :)
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