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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Harleyjade
#317717
Bonsoir à toutes et à tous

Je suis Nouvelle je suis maman d'une grande de 11ans et une petite bébé d'amour de bientôt 3mois .
J'ai 31ans.
Je me suis faite opérée à l'âge de 16ans d'une scoliose très importante je ne me souviens plus du degré exact mais aux alentours de 50 et quelques il me semble .
On m'a posé des tiges de Harrington et l'opération s'est relativement bien passée. On m'a également pris un petit bout d'os pour la greffe m'a t on dit.
Je suis restée environ 10jours je me suis vite remise j'ai cette tendance à toujours me rétablir le plus rapidement possible.
Rien d'exceptionnel ma scoliose s'étant nettement améliorée.
À 20ans j'accouche de ma première. Accouchement sans péri et très très très difficile.
Le lendemain je n'arrive plus à rester "droite " et j entends mon dos grincer .
Mes 2 tiges avaient rompues après radius quelques mois plus tard.
Le médecin (Dr M espace modéré de Limoges) me dit qu'il est inutile de ré opérer étant donné que je n ai pas de douleur et que la greffe a bien prise.
De plus, elles ont cassé au même endroit .
J'ai donc passé toutes ces années avec le matériel cassé mais avec quelques douleurs plus ou moins fortes.
Et également le complexe du décalage du dos .
Je n'aime pas dire "bosse" car ça fait pas vraiment bosse mais plutôt un gros décalage Du dos coté gauche .
Donc surtout un gros problème côté esthétique je dirai .
Ayant été à l'époque avec un homme qui me rabaissait constamment il avait le plaisir de m'appeler le "chameau"
Ahhh ahh quel petit malin. Trop drôle. Sauf que cette phrase est restée gravée dans ma tête et que je n 'aime pas mon corps depuis. Je ne vois que ça. Puis vous savez, la manière de marcher aussi . Un décalage un peu pas flagrant mais bien présent. Et sur ça aussi monsieur s'amusait à se foutre de moi .
Bref sans compter les problèmes physiques et la honte de se mettre dos nu ou en maillot de bain haut moulant etc et bien j'ai donc accouché il yva 3mois de ma seconde princesse.
Sauf que enceinte je n avais plus de problème. Physiquement j'avais l'impression qu'avec le poids que j'avais pris déjà ça ne se voyait plus car oui je suis déjà très fine de base . Et ensuite aucune douleur.
Mais là quand je le regard dans la glace le décalage est toujours bien présent surtout de profil ce n est pas difforme et je peux facilement le dissimuler mais j'en ai marre de ne pas pouvoir aimer mon corps qui du reste et sans me vanter est joli. J ai vu 2 chirurgiens avant ma grossesse l'un m'a conseillé de ne pas me faire re opérer l'autre si mais juste s'il y avait une aggravation donc m'a proposé de refaire une radio apred mon accouchement chose que je vais donc faire.

De plus,je me retrouve toute seule car je suis séparée depuis peu. Et c est moi qui m'occupe de mes filles . Je ne m'en plains pas du tout même si des fois c est loin d'être évident de porter surtout que j habite au 2eme étage et que j ai un gros chiens en plus a m'occuper. Alis bref je suis une battante j y arrive .

J attends que les logements sociaux me donnent quelque chose de plain pied depuis un ans que je demande.
Pas grand monde pour me rendre service .

Et surtout surtout,ma.plus grosse peur. Me faire re opérer. J y pense tout le temps etre séparée de mes filles et tout ce que l'hospitalisation implique.
Repassée par une infirmière qui me.lave .
La sonde . Les fils partout. Dans la gorge .le nez. Le cafard de mes filles .
J ai peur.
Je me sens seule . Et j'essaie de garder le sourire pour mes puces.
Presque envie de refuser l l'opération s il me dit que c est la seule solution.
Un corset peut il aider?
Ca fait du bien de vous parler.
Je dois aller m m'occuper de ma princesse.
Merci à ceux et celles qui ont pris le temps de me lire

Comme précisé dans le règlement, nous ne sommes pas autorisés à citer des noms de médecin
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
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Par GaL
#317724
Bonjour Harleyjade,

Bienvenue sur Scoliose et Partage ! Et félicitations pour ton bébé. Effectivement, comme tu le dis, d'après ton histoire tu es une battante ! Une battante a aussi besoin de souffler et de reprendre des forces. Surtout avec 2 enfants dont un en bas âge. As-tu des douleurs importantes, au quotidien ? As-tu de la famille, ou des amis qui peuvent te donner un coup de main ? Que dit ton médecin traitant ? Tu viens d'avoir un bébé, je te conseillerais de prendre un peu de temps avant de décider d'une opération. Mais je ne suis pas opérée, celles qui ont été dans ton cas pourront mieux te conseiller que moi.
Amicalement,
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Par chris
#317729
Bonsoir Harleyjade et bienvenue sur SP

Tu vies depuis toutes ces années avec tes tiges cassées ? as tu des douleurs de ces cassures ? et il ne t'a jamais rien été proposé par rapport à cela ?

C'est bien d'avoir repris un suivi.
Un des spécialistes propose éventuellement une opération.
Après tu as des enfants très jeunes, il faut pour cela trouver quelqu'un pour s'en occuper les premiers temps.
Avec des enfants en bas age il n'est pas facile de programmer une chirurgie

:autum1
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Par Harleyjade
#317736
Merci pour vos deux réponses.
Mes douleurs sont très supportables mais gênantes. Mon médecin traitant lui pense qu .e réopérer est risqué.
Pour ce qui est de s occuper de mes filles si je me fais opérer oui je peux trouver quelqun de ma famille mais au retour de l hôpital je sais qu il faut un moment pour se remettre..ca risque etre compliqué. Mais bon je trouverai bien. Mais surtout, oui avec un bebe en si bas âge ce n est pas possible pour le moment .
Je pense que si la scoliose ne bouge pas je ne me ferai pas re opérer sauf qu on dirait bien qu elle bouge. C est pour ça que le chirurgien me demande d autres examens.
Je me demande si le port d un corset en attendant ne serait pas une bonne idée. ? A voir
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Par crincrin
#317743
Bonjour Harleyjade et à mon tour de te souhaiter :SP5
Non opérée, je porte un corset, mais il m'est difficile de dire s'il est souhaitable et supportable avec des tiges cassées.
Du côté des aides pour la vie quotidienne, as-tu déjà fait un dossier auprès de la MDA ou MDPH ? cela pourrait peut-être aider avec des enfants encore très jeunes, et en cas de ré opération, ou non.
:autmunSP
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Par chris
#317749
Bonjour Harleyjade

Si cela ne pose pas de problème quand les tiges sont cassées, ce n'est pas une obligation de les enlever.
Pour le corset il faut demander au spécialiste si ça peut être recommandé ou pas dans ton cas.

En attendant prends bien soin de ton dos pour qu'il se porte le mieux possible

:autumn
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Par Rosy
#317753
bonjour Harlejade et :b15 penses-tu que tes tiges se sont cassées suite à cet accouchement? en tous les cas, si tu ne souffres pas plus que ça, tu as raison de laisser grandir tes filles avant de te lancer dans cette opération car c'est vrai que ce n'est pas une mince affaire, et qu'il te faudra être entourée un bon bout de temps à ce moment-là. pour ton ex compagnon, je dirais vraiment pas sympa de ces "mots" qu'il a osé prononcer! il ne doit pas avoir une grande psychologie!
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Par Webmaster
#318824
ÊTRE MAMAN SOLO ET GÉRER BÉBÉ AVEC SCOLIOSE OPÉRÉE#318812
Par Harleyjade - dim. janv. 17, 2021 12:00 pm
Bonjour
Y a t il des mamans solos ici qui ont été opérées et ont un bébé à s occuper?
Je suis opérée et mes tiges sont cassées jusqu'ici les chirurgiens m avaient dit de ne rien faire si pas de douleur et là vu que je suis séparée et que j ai une fille de 4mois je dois revoir mon chirurgien pour qu il contrôle si évolution.
Est ce déconseillé de porter du poids avec l operation et le matériel casse? Car je ne peux pas faire autrement ma.puce ne marche pas encore.
Je pense si je dois me faire operer à le faire quand elle sera un peu plus grande.
De plus c est une petite puce qui demande a etre souvent dans les bras.. je n ai pas beaucoup de personnes autour de moi qui peuvent m aider et je suis en mauvais terme avec le pere .
Je gère mais j ai peur que cela finisse par me recasser le Materiel .
Je dois voir le chirurgien bientôt après avoir passé ma radio.
Ma situation est assez rare et compliquée et j avoue être un peu perdue
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Par Webmaster
#318825
RE: ÊTRE MAMAN SOLO ET GÉRER BÉBÉ AVEC SCOLIOSE OPÉRÉE#318813
Par VéroniqueM - dim. janv. 17, 2021 12:59 pm
Bonjour HarleyJade,

Bienvenue ici :)
Ta situation est particulière et seul ton chirurgien une fois qu'il aura vu les radios pourra véritablement répondre à tes questions. Mais de ce que je peux avoir compris et connu, les tiges viennent soutenir les greffes osseuses de ta colonne, donc même cassées ton dos ne devrait pas bouger du fait que tu portes ta fille. Si tu n'as pas de douleur, c'est plutôt bon signe.
J'espère que tu vas rapidement voir ton chirurgien pour faire le point et être rassurée.
Bon courage à toi et je suis sûre que tu vas vite avoir des retours de personnes qui ont connu les tiges cassées pour mieux te répondre.
Véronique
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Par Webmaster
#318826
RE: ÊTRE MAMAN SOLO ET GÉRER BÉBÉ AVEC SCOLIOSE OPÉRÉE#318821
Par Rosy - dim. janv. 17, 2021 5:44 pm
bonjour Harleyjade. je crois que tu as déjà une histoire sur le forum, il serait peut-être utile de répondre à la suite pour mieux te suivre. tu dis avoir DES tiges cassées, sont-ce effectivement plusieurs? à priori cela ne te causerait pas de douleurs, donc inutile de te faire opérer pour l'instant. effectivement, c'est pas évident de s'occuper seule d'un bébé avec un dos réparé. et on le sait, les enfants aiment bien être portés, on sait aussi que ce n'est pas recommandé pour nous. essaie au maximum de t'asseoir pour le porter, ce sera déjà ça. travailleras-tu après ta période post-accouchement?
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Par chris
#318831
Bonsoir Harleyjade

Ayant eu 3 enfants je n'ai jamais eu de souci pour les gérer et les porter.
Par contre avec du matériel cassé il veut mieux rester prudente et avoir l'avis du spécialiste

:bonneannexl
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Par Webmaster
#319228
L HISTOIRE D HARLEYJADE#319221
Par Harleyjade - jeu. janv. 28, 2021 7:02 pm
Bonsoir
J'ai effectué des radios telerachis face profil et voici la conclusion :
Pas de tassement vertébral
Pas de recul du mur postérieur
Scoliose dorso lombaire à convexité droite de 48° à comparer aux examens antérieurs.

Voici le compte-rendu d une radiographie du rachis lombaire de face en inclinaison, datant de 2019:
L'amplitude en inclinaison droite et gauche est de moins de 20°.

Ma question est est ce que cela veut dire que ça a bougé?
Où cela n est pas exactement le même examen?

Mes deux tiges sont cassées mais depuis longtemps déjà.
Scoliose opérée à 16ans avec pose de deux tiges d harrington.

Je stesse je dois appeler le chirurgien de bdx demain mais j angoisse.
Merci d avance
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Par Webmaster
#319229
RE: L HISTOIRE D HARLEYJADE#319224
Par moutte - jeu. janv. 28, 2021 7:16 pm
bonsoir Harleyjade et bienvenue sur SP

pourquoi as tu peur d appeler le chirurgien ? lui seul va pouvoir t'expliquer les courbures et quelles solutions il peut t'apporter

es tu douloureuse gênée ?

à très bientôt
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Par chris
#319233
Bonsoir

Comme il est dit il faut comparer avec des examens antérieurs, donc avec un seul compte rendu difficile de dire si ça a bougé ou pas.
Seul le chirurgien peut te le dire en comparant deux clichés réalisés à plusieurs mois d'intervalles

:village
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Par Harleyjade
#319241
Merci pour vos réponses mais je ne comprends pas s il y a eu depuis 2019 une aggravation car là aujourd'hui ils disent 48 degré et en 2019 20 degre mais avec des Termes différents ?
Non je n ai pas trop mal un peu mais cela reste très supportable.
Et j attends demain pour téléphone au chirurgien car ce soir c etait trop tard .
Mais j'angoisse

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