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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Clemenced
#318436
Bonjour
Après vous avoir lu depuis hier soir, je poste à mon tour mon histoire de scoliosée. :)
Je suis déjà ravie d’avoir lu les différentes expériences et j’aurai tellement aimé vous lire plus tôt ...

J’ai aujourd’hui 29 ans, opérée d’une double scoliose par tiges de Harrington de T4-L1 par le Dr L. en 2006 à l’âge de 15 ans à Nancy.
Scoliose repérée en 2003 à l’âge de 12 ans à 18° Donc en pleine croissance. Cette scoliose a très très vite filé pour atteindre 50°. Port d’un corset 23h/24h (retrait au moment de la douche seulement!) pendant 2 ans, séances de kiné, etc... j’étais hyper sérieuse quant au port du corset que je n’enlevais vraiment jamais! Je me sentais quasiment « nue » sans lui, et je culpabilisais de ne pas le remettre.
Malgré tout cela, opération inévitable en 2006. C’est tout de même très frustrant vu mon sérieux et mes efforts. Moment hyper difficile au moment de l’annonce de l’opération, j’y suis allée comme « un bon petit soldat », je pense maintenant avec du recul avec un énorme DÉNI de ce qu’allait être cette opération. La période pré-op était très dure avec, je me souviens, des exercices d’étirement de colonne à faire sur une table avec un fil relié de mes pieds à une sorte de « casque ». Ça faisait un peu machine de torture quand même :S
Après l’opération: réveil très difficile, douleurs terribles, désorientée, rancunière vis-à-vis de mes parents de m’avoir fait subir ça alors qu’en fait c’était vraiment pour mon bien. C’est pour cela que je dis que j’y suis allée en étant un peu dans le déni, je n’avais pas mesuré ou pas voulu mesurer les douleurs qui allaient suivre. Mais j’étais TELLEMENT soulagée d’avoir abandonné le corset qui m’avait quand même bien gâché mon adolescence. Il fallait le cacher sous des t shirts alors qu’à 14 ans on veut juste faire du shopping comme toutes les autres filles ! XD
Comme je suis de nature optimiste, je me suis dit que l’opération m’a permis au moins d’en finir avec ce corset.

Ma vie aujourd’hui, je suis orthophoniste depuis 6 ans et demi. Un métier qui ne me fait pas trop bouger mais qui occasionne d’énormes douleurs. Et oui très souvent assise au bureau ou sur petite chaise avec les enfants voire assise à terre avec les plus petits ou accroupie (pire position pour mon dos). Toujours à s'abaisser pour ranger et se mettre à la hauteur des petits. Bref pas le top.... et 1H de trajet par jour dans ma voiture, assise...

Ce qui m’embête aujourd’hui ce sont les douleurs :(
Des 2011, soit 5 ans après l’opération, douleurs scapulaires droites d’origine musculaire et un peu lombaires mais pas grand chose. Kiné là dessus ... en 2013, toujours ces mêmes douleurs traitées avec AINS et pincement discal L5-S1 repéré par mon rhumatologue. Reprise de l’équitation qui ne plaît pas beaucoup à ce dernier :X Mais bon le cheval c’est une passion dont j’ai du mal à me passer. En 2015 point hyper douleureux au-dessus de la tige à D2-D3. Pas grand chose à faire. En 2016 je décide de voir leDr F. à Maxeville pour la douleur scapulaire droite et douleurs lombaires et irradiation dans la fesse droite. Sur cela s’ajoute aussi un petit SADAM (douleurs mâchoires). Mes douleurs sont majorées par le stress autrement dit la douleur scapulaire droite est totalement psycho-somatique. Je le sais bien. Aujourd’hui elle n’existe plus d’ailleurs
Les douleurs lombaires sont toujours présentes j’ai décidé de revoir le Dr F. en 2019. Il y a toujours cette discopathie protrusive en L5-S1. Pas de hernie discale. Ni de lyse isthmique. Conseils du Dr. : kine et mise en place d’une ceinture lombaire.
Il faut savoir que je fais très peu attention à mon dos car toujours en mouvement. J’ai deux lapins et trois poules qui me donnent beaucoup de travail .. Je poursuis l’équitation :D. J’aime marcher mais la marche sur route est une horreur pour moi. Douleurs qui viennent comme un éclair au niveau des lombaires voire des sacrums. La douleur peut monter à 7/10 voire 8/10 :O. J’ai mal tous les jours. Peu de positions me permettent de soulager les douleurs. Même allongée ou assise je sens que mon poids écrase les « os » et augmente les douleurs. C’est particulier à décrire. La ceinture lombaire me soulage. Je la mets pour marcher ou nettoyer le poulailler par exemple. Je suis parfois contrainte de porter des charges lourdes alors que je n’ai pas le droit. Je ne prends quasiment jamais d’anti douleurs car je suis tout de même à l’écoute de mon corps et je ne veux pas masquer les symptômes. Je ne me Menage que très peu.
Que je sois en mouvement ou à l’arrêt, j’ai des douleurs. C’est pour cela que je continue à bouger.
De plus sur tout ça j’ai des douleurs cervicales. En lien très certainement avec mes problèmes de mâchoires. C’est mécanique de toute manière le milieu du dos est soudé donc les cervicales et les lombaires sont sursollicitees. Je le vois comme ça.

Aujourd’hui des questions me travaillent, j’ai mal au dos tous les jours depuis plus d’un an, bon ok je fais pas mes exos de kine et je pourrais mettre davantage ma ceinture lombaire. Mais c’est tout de même un peu inquiétant. Je vais revoir le docteur F. très bientôt pour refaire un point avec lui..
surtout que je suis dans le projet de tomber enceinte. J’ai donc beaucoup lu les témoignages sur les adultes opérées et la grossesse. Je suis un peu moins inquiète. Mais je souhaiterais poser les questions avec des professionnels compétents qui connaissent les scolioses opérées (gynécologies, anesthésiste...). Le Dr F ne voit pas de contre indications à avoir une grossesse, certaines de ses patientes voyaient leurs douleurs réduites grâce à la grossesse qui entraîne finalement une lordose lombaire exagérée. Bref moi je flippe un peu niveau douleurs lombaires et grossesse.

Merci de m’avoir lue jusqu’au bout. Ça fait de bien de pouvoir échangé!!
Bonnes fêtes à tous :noel :noel5 :bnomeneige
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Par Nath72
#318437
Bonsoir Clémenced, bienvenue à toi. Ton intervention date de quelques années, presque la moitié de ta vie..et aujourd'hui les douleurs deviennent plus difficiles à supporter puisque sans répit. Le positif est que tu consultes un spécialiste qui a pu te conseiller la ceinture lombaire et tu continues ce suivi qui est primordial. Tu dis toi-même que tu ne fais pas attention à ton dos, il est vrai que le port de charges lourdes n'arrange rien, reste à voir comment tu peux adapter si tu ne peux pas éviter de porter ( réduire le poids et porter en plusieurs fois par exemple). De même au travail, y aurait-il des possibilités d'aménagements qui te soulageraient ? Parfois, il est utile de recourir à l'avis de professionnels qui eux, ont un regard extérieur. Et aussi accepter de réfléchir comment faire autrement ?
Nos dos sont en tension et en déséquilibre, les muscles, les ligaments etc suivent comme ils peuvent, et même opérés, nos dos sont réparés et pas aussi "opérationnels" qu'on le souhaiterait.
Bonne soirée :paindepice
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Par VéroniqueM
#318440
Bonsoir Clémence,
Quand les douleurs envahissent le quotidien ce n'est pas facile de continuer à avancer ... Et tu as souffert très tôt après ton opération comparativement à ce que j'ai pu voir ici. Tu as bien raison de revoir le spécialiste et peut être même pourrais-tu en voir un second ? Certains sont vraiment pointus concernant la reprise d'opération et cela pourrait te donner de nouvelles pistes à explorer.
Concernant la grossesse, j'en ai vécu 2 avec et sans opération et malgré les spécificités dû à la scoliose, c'était merveilleux !
Tu vas trouver une mine d'informations ici et certainement des réponses à beaucoup de questions :)
Je te souhaite un bon bout d'an !
Véronique
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Par crincrin
#318448
Bonjour Clémence et :SP5
Non opérée moi-même, il m'est difficile de répondre et je laisse donc la place à celles et ceux qui le sont de le faire.
Je te souhaite de belles Fêtes de fin d'Année, et souhaite que celle qui arrive soit meilleure et t'apporte des solutions pour te soulager
:snow2
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Par chris
#318453
Bonjour Clemenced et bienvenue sur SP

Tout comme toi à l'adolescence j'ai connu la grosse déception de devoir me faire opérer malgré le port très respecté du corset. Mais certaines scolioses réagissent moins bien au traitement orthopédique.

Tu as des douleurs à divers endroits mais il faudrait en connaitre la cause, as tu un problème mécanique ou est ce parce que tu malmènes ton dos ?
Il faut apprendre à bien prendre soin de ton dos pour le garder bien en forme.
Je vois que tu es suivie par le dr F que nous connaissons bien à SP, c'est un très bon spécialiste.
Quand tu dis que tu portes des charges, cela dépend de ce que tu appelles charges ? quel poids ? 5 ? 10 ? 20 kg ...
mais si possible il vaut mieux éviter ou en prenant certaines précautions.
Avec nos scolioses, opérées ou non opérées, le port de charge n'est pas très recommandé.
Pour ton travail, il y a peut être possibilité de faire quelques aménagement pour qu'il soit mieux adapté à tes beoins.

C'est bien de revoir le spécialiste pour faire un petit bilan et pouvoir lui poser des questions plus techniques.

:paindepice
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Par Sandrine73
#318455
Bonsoir Clémence
Ton parcours ressemble vraiment au mien.
moi les douleurs ont repri apres un faux mouvement en portant un colis au travail. en fait on m a fait une ablation totale du materiel et suite à cette intervention l tout c est compliqué. 7 ans plus tard j ai du repasser sur le billard pour une repose de materiel et remplacement de 5 disques lombaires et sacres...
aujourd'hui 4 mois plus tard je suis en convalescence mais c est compliqué...
quand aux grossesses (2 pour ma part) qui ont ete assez faciles pour mon dos opéré, rien de pire que d habitude .
je te conseille de prendre plusieurs avis car avec le recul, et apres plusieurs avis on n aurait pas du me faire l ablation du matériel, ça aurait ete moins difficile et moins consequent pour les dernières interventions...
il faut du courage avec nos dos et de la compréhension de l entourage car à la longue c est handicapant pour tous...
Sandrine :paindepice
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Par Rosy
#318460
bonjour Clémence, à mon tour de te souhaiter b6 rien à dire de plus que ce que tout le monde t'a dit. n'hésite pas à revoir le dr F, que nous connaissons bien, pour qu'éventuellement il te dit d'où proviennent tes douleurs. ton métier exige des positions différentes, pas celles par contre que notre dos aime. j'imagine que ce n'est pas facile de trouver à adapter ces positions. peut-être te mettre au niveau des petits avec une petite chaise plutot que par terre? par contre, il vaut mieux éviter au maximum les charges lourdes, là non plus, notre dos n'aime pas! :noel
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Par Clemenced
#318476
Merci à tous pour vos réponses, vous êtes adorables.
Alors oui je dis que je ne fais pas attention à mon dos car je monte mes escaliers rapidement 2 marches par 2 marches. Parfois je me penche comme il faut pas juste pour gagner du temps. Ce que je regrette dans la seconde d’ailleurs vu que ça déclenche des douleurs. Mais après vous avoir lu, je fais davantage attention. Je plie les jambes tout le temps. Surtout pour le lave vaisselle je déteste le vider à cause des douleurs finalement !
Je peux porter moins de charges lourdes c’est certain. Notamment pour le linge. Je fais deux paniettes, je peux le faire c’est vrai. Je suis peut-être trop « speed » aussi et j’aime pas perdre du temps à faire les choses. C’est pour ça que je cours dans les escaliers, pas très indiqué surtout que ma maison fait deux étages + sous-sol. Donc c’est bon je fais attention. Je compte reprendre mes exercices de Kiné plus sérieusement, porter ma ceinture lombaire au maximum. Et revoir le dr F. Pour faire le point. Je pense que le problème est surtout mécanique. Trop de sollicitations. Mais à revoir avec le docteur.
Pour mon boulot je me mets sur une petite chaise et j’évite au maximum d’être au sol ou alors j’ai un coussin d’air que ma kiné m’avait conseillé sur lequel je m’assieds en tailleur comme elle me l’a indiqué. J’ai également une poche que je peux mettre au micro ondes et ça fait du bien. Je le remarque. Surtout un bain chaud. Mais j’évite car pas écolo ... :-D et j’ai également un coussin à mémoire de forme sur lequel je m’assieds soit dans la voiture soit sur mon canapé ça soulage un peu les lombaires
Pour ce qui est du ménage, ça fait un an et demi que mon compagnon a décidé d’engager une dame pour s’en occuper. Ça m’enlève déjà un ÉNORME poids de ce côté. Car je mettais 2h et je m’allongeais ensuite car je ne pouvais plus rien faire. J’ai donc de la chance d’être aidée sur ce point.
Donc il y a quand même pas mal de moyens que j’ai mis en place je pense. Peut-être avez-vous d’autres recommandations ? Pareil pour dormir j’ai du mal à trouver une position correcte. J’ai lu un bouquin « SOS mal de dos » qui est super bien fait d’ailleurs ! Écrit par un kiné qui conseillait en étant allongée sur le côté de mettre un coussin sous le genou qui est sur le matelas. La torsion du bassin est peut-être diminuée de ce fait. A essayer. Peut-être avez-vous des conseils aussi ?
pour la marche à pieds j’ai des semelles avec du gel. Mais dès que je suis sur le bitume c’est affreusement douleureux. Ma kine m’a conseillé de faire des plus petits pas aussi sinon le bassin est trop en torsion. C’est d’ailleurs ce qui arrive quand j’enjambe mes marches d’escaliers. ...

Vous me rassurez déjà beaucoup pour tout ce qui est grossesse. J’aimerais vraiment trouver des personnes compétentes pour le suivi. Peut-être que le dr F. a des noms à me conseiller.

Merci à vous :neige.
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Par chris
#318477
Bonjour Clémenced

Tu me rassures car finalement tu ne malaitres pas trop ton dos, tu sembles au contraire bien prudente, surement plus que je ne le suis moi même.
Pour montrer les escalier en courant, je ne pense pas que ça soit contre indiqué, c'est à toi de voir si tu y arrives ou pas, mais cela est parfois dans des séances de kiné de réentrainement à l'effort. Nous sommes également dans une maison de 2 étages sur sous sol, par contre je n'ai pas le souffle pour les monter en courant, mais souvent je me dis que c'est finalement un bien d'avoir des escaliers, ça m'obliger à bouger un peu plus. Mais tu sembles quand même avoir une bonne capacité physique.
Cooncernant la marche, peut être qu'il faudrait voir pour de meilleures chaussues
Pour le panier de linge, je pense que quand on fait nos lessives, on porte toutes nos paniers de linge, ce n'est pas encore des charges trop lourdes. Mais il existe des paniers sur des pieds à roulettes, ça peut être un plus.
Après on n'a peut être pas tous et toutes la même vision de où commence une charge dite lourde.
Souvent nous sommes limités à une charge de 5 kg voir peut être moins.
Dans mon ancien emploi, il y a plus de 20 ans, avant d'être réopérée, je portais tous les jours, plusieurs fois par jour des charges pouvant aller jusqu'à 20 kg, je me croyais ''invinscible'' et j'en ai payé les conséquences par la suite.
Et je vois en plus que tu as quelqu'un pour les tâches ménagères, donc là encore tu protèges ton dos.

Il faut trouver le bon compromis entre en faire trop et pas assez, car on doit bouger quand meme pour entretenir nos muscles

:renne1
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Par Vero0508
#318478
Bonjour,
je constate que tu es très jeune et pleine de vie , c'est vraiment ce qui va t'aider , 2 choses que je te conseille issue de ma propre expérience :
pour dormir la position que j'appelle de la momie sur le dos les bras croisés sur la poitrine un très petit coussin sous la tête , les jambes dans un premier temps pliées pour que le dos prenne position puis après une fois que tu y es , tu allonges les jambes , et tu t'endors en dehors de la douleur , c'est à dire que tu te fais une bulle virtuelle .
Pour les grossesses j'en ai eu deux alors que j'ai une très grosse scoliose, que je suis insuffisante respiratoire , je n'ai donc pas eu de péridurale , et tout c'est très bien passé aussi parce que les hormones nous protègent beaucoup plus qu'on ne le croit , et pour l'accouchement que tu es droit ou pas à la péridurale , l'hypnose t'aidera à profiter de ce moment magique qu'est l'accouchement encore mieux que la péridurale et sans les effets parfois néfastes , de plus l'hypnose t'aide vraiment à gérer la grossesse en complément à la préparation de la sage femme si elle ne pratique pas l'hypnose . UN certain nombre de sage femme pratique désormais cette technique qu'elle pourra t'enseigner sans aucune difficulté .
Surtout n'oublie pas un seul corps pour toute la vie ... alors se poser ralentir c'est permettre de durer ... bonne suite à toi
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Par chris
#318496
Bonjour Vero508 et bienvenue sur SP

Si tu veux tu peux écrire ton histoire de scoliose dans la partie du forum qui te concerne

:snow3
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Par GaL
#318506
Bonjour Clémenced,

Bienvenue sur le site de Scoliose et Partage. Tu es au bon endroit pour avoir des infos sur la scoliose. Je n'ai pas été opérée car le bénéfice/risque ne penchait pas en faveur de l'opération. Quand on est jeune et que ça va plutôt bien, on a tendance à "tirer sur la corde". Habitude que l'on paie plus tard. Ce que tu as mis en place pour limiter les douleurs c'est super. Continue de chercher des solutions pour épargner ton dos. Et n'hésite pas à les partager ici !
Voici ce que je peux te partager comme expérience et ce que j'ai mis en place : concernant les chaussures, je ne porte plus que des semelles bien amortissantes et confortables, avant de les choisir pour le look. Pour les courses, j'évite de faire des sacs trop lourds, quitte à en avoir plus. Et je pense à serrer les abdos quand je dois porter une charge, même peu lourde. Pour se baisser au sol, tu dois connaitre la position du chevalier. Enfin, essaie de faire des pauses régulièrement et d'éviter autant que possible le stress inutile (pas facile, je suis mal placée pour ces derniers conseils que j'ai moi-même du mal à respecter) .
Ce projet de grossesse est un magnifique projet. Je te souhaite de tout coeur que tout se passe au mieux, même sans péridurale. C'est possible de supporter cette douleur, car elle est là pour guider l'enfantement.
Passe de bonnes fêtes.
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Par Clemenced
#318510
Merci encore pour vos réponses et vos astuces.
J’ai pris rdv avec le Dr F en mars prochain je pourrai refaire le point avec lui.
J’ai oublié aussi de préciser que pour l’équitation je monte avec un air bag. Pour ceux qui ne connaissent pas c’est un gilet qui est relié à la selle par un élastique à une cartouche de CO2 avec une goupille en cas de chute l’air bag se déclenche en une fraction de seconde. Il protège les cervicales le dos et le coccyx. J’ai déjà fait une chute avec et c’est super ! On ne sent rien une fois au sol :-). Bon vaut mieux éviter de le déclencher quand même. Je le recommande aux cavaliers, opérés ou non! C’est un bon investissement.

Je vais tenter des semelles amortissantes dans les chaussures et éventuellement acheter de meilleures baskets. Niveau poids je pense porter des charges d’au moins 5-6 kg. L’abreuvoir de mes poulettes je ne le porte plus c’est certain :-D
L’histoire de l’hypnose me semble intéressante Vero0508. C’est vrai que la douleur sans péridurale me font peur. Les douleurs que j’ai subies restent tout de même traumatisantes même si c’était il y a 15 ans.

Bonnes fêtes à tous ! :vx1
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Par COCO54
#318514
Bonjour Clémenced et :b8

Tu as rdv au mois de mars, ça va arriver assez vite et le Dr F. pourra certainement t'aider dans ton cheminement. Il est humain.

Pour ce qui est des charges, pour les courses par exemple, je fais comme GaL : pas de gros sac, plusieurs petits, ce qui permet de porter moins d'un coup, et surtout, un dans chaque main pour équilibrer. Bon, du coup, il faut faire plus de voyages, mais ça aide à garder la forme ;o)

L'hypnose est une bonne alternative à la péridurale, surtout que sur Nancy, (Si tu vas à Maxéville voir le Dr F., peut-être n'es-tu pas très loin), j'ai entendu dire qu'à la clinique M. ça commençait à entrer dans les habitudes de soin.

:vx1 :bonneannexl
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Par Fanette
#318527
:hello Bonjour Clémence,
Je lis ton parcours, semé de douleurs, et je pense que tu as raison de consulter avant de concrétiser le projet bébé. Il nous faut , en effet, une organisation un peu spéciale pour notre quotidien, sinon, les problèmes nous rattrapent. Les conseils donnés par les copines sont judicieux. Je profite de ma visite pour te mettre le lien de l'Association Scoliose et Partage et quelques unes de ses actions. viewtopic.php?t=2527
A bientôt Clémence :bonne annee_3

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