- mer. mars 30, 2022 5:36 pm
#330801
Bonjour à tout.e.s,
Je viens ici déposer mon histoire, j’ai besoin de reconnaissance et de soutien.
J’ai 37 ans et une scoliose depuis … l’âge de 4 ou 5 ans.
Depuis que je suis enfant, je sais que j’ai une scoliose, elle a été suivie par des séances de kiné 2X/semaine jusqu’ à mes 18 ans. J’avais alors un angle de 30° en fin de croissance. Le corset a été envisagé puis repoussé par mes parents, idem pour l’opération. Jusque 18ans je suis considéré en « pathologie lourde » avec les avantages de remboursement qui vont avec.
Ma maman a aussi une scoliose, non opérée, elle n’en souffre pas. Mes parents (père médecin) ont choisi de suivre cette voie de ne pas opérer.
J’ai grandi sans trop m’en préoccuper, sans douleur, j’ai entrepris des études d’ergothérapie. C’est lors de mon premier poste, en rééducation que le port de charge a éveillé les premières douleurs. L’orthopédiste de l’époque m’encourage à me réorienter, ce que je n’envisage pas du tout, à peine diplômée. Je m’adapte et trouve des postes moins lourds physiquement. Je travaille en santé mentale plus de 10 ans.
Après 2 grossesses, les douleurs se réveillent (porter mon 2ème des heures à bras, en portage, …) et je me sens incapable de réagir à un patient éventuellement en crise, si je suis bousculée je suis incapable de me relever rapidement, de faire des gestes de protection rapides.
Je dois donc envisager une réorientation professionnelle et je trouve un poste de professeur en école d’ergothérapie, en même temps je suis suivie par un kiné qui travaille en chaines musculaires.
Ces réorientations demandent de l’énergie, de la résilience, la douleur est présente sans discontinuer, mon moral est en berne. Au printemps dernier, après une bronchite, je consulte un pneumologue car je trouve que ma respiration est limitée et je veux comprendre si ma scoliose est en cause. La radio indiquée pour les bronches montre évidement la scoliose évaluée à 55°. Je suis sous le choc de ces chiffres. J’étais restée sur l’idée de 30° en fin de croissance mais je commence à comprendre pourquoi je souffre tant. Mon médecin traitant est peu compréhensif, quand j’aborde la question de la douleur chronique il ricane. Le pneumologue objective que ma capacité pulmonaire est de 60% vu la déformation de ma cage thoracique. Ca a été un premier coup de massue.
Je décide de voir un rhumatologue car mes douleurs me pèsent, ma famille en souffre aussi, j’ai besoin d’être aidée et reconnue. Ce médecin, très humain met des mots sur mes douleurs, les déformations et me suggère de rejoindre une clinique de la douleur pour trouver des solutions. Tout ça est très lent, et après bientôt un an, à part un antidouleur qui me rend malade, être vue par un psy, une infirmière, un neurologue, un ergo, un kiné, je n’ai rien reçu, je n’ai pas de piste concrète et pourtant je souffre au quotidien, à chaque inspiration, …
Dernièrement j’ai fait une radio de contrôle demandée par le physiothérapeute et on parle d’angle à 70° au niveau thoracique, 45° au niveau lombaire… ces chiffres me donnent le tournis.
Lundi je vois ce médecin, et je me demande ce qu’il va me dire.
Certains d’entre vous ont déjà eu des évolutions pareilles à un âge comme le mien ? On m’a tellement décrié l’opération, je suis effrayée et un peu lasse aussi de voir qu’une vie sans douleur, je peux oublier :-/
Je viens ici déposer mon histoire, j’ai besoin de reconnaissance et de soutien.
J’ai 37 ans et une scoliose depuis … l’âge de 4 ou 5 ans.
Depuis que je suis enfant, je sais que j’ai une scoliose, elle a été suivie par des séances de kiné 2X/semaine jusqu’ à mes 18 ans. J’avais alors un angle de 30° en fin de croissance. Le corset a été envisagé puis repoussé par mes parents, idem pour l’opération. Jusque 18ans je suis considéré en « pathologie lourde » avec les avantages de remboursement qui vont avec.
Ma maman a aussi une scoliose, non opérée, elle n’en souffre pas. Mes parents (père médecin) ont choisi de suivre cette voie de ne pas opérer.
J’ai grandi sans trop m’en préoccuper, sans douleur, j’ai entrepris des études d’ergothérapie. C’est lors de mon premier poste, en rééducation que le port de charge a éveillé les premières douleurs. L’orthopédiste de l’époque m’encourage à me réorienter, ce que je n’envisage pas du tout, à peine diplômée. Je m’adapte et trouve des postes moins lourds physiquement. Je travaille en santé mentale plus de 10 ans.
Après 2 grossesses, les douleurs se réveillent (porter mon 2ème des heures à bras, en portage, …) et je me sens incapable de réagir à un patient éventuellement en crise, si je suis bousculée je suis incapable de me relever rapidement, de faire des gestes de protection rapides.
Je dois donc envisager une réorientation professionnelle et je trouve un poste de professeur en école d’ergothérapie, en même temps je suis suivie par un kiné qui travaille en chaines musculaires.
Ces réorientations demandent de l’énergie, de la résilience, la douleur est présente sans discontinuer, mon moral est en berne. Au printemps dernier, après une bronchite, je consulte un pneumologue car je trouve que ma respiration est limitée et je veux comprendre si ma scoliose est en cause. La radio indiquée pour les bronches montre évidement la scoliose évaluée à 55°. Je suis sous le choc de ces chiffres. J’étais restée sur l’idée de 30° en fin de croissance mais je commence à comprendre pourquoi je souffre tant. Mon médecin traitant est peu compréhensif, quand j’aborde la question de la douleur chronique il ricane. Le pneumologue objective que ma capacité pulmonaire est de 60% vu la déformation de ma cage thoracique. Ca a été un premier coup de massue.
Je décide de voir un rhumatologue car mes douleurs me pèsent, ma famille en souffre aussi, j’ai besoin d’être aidée et reconnue. Ce médecin, très humain met des mots sur mes douleurs, les déformations et me suggère de rejoindre une clinique de la douleur pour trouver des solutions. Tout ça est très lent, et après bientôt un an, à part un antidouleur qui me rend malade, être vue par un psy, une infirmière, un neurologue, un ergo, un kiné, je n’ai rien reçu, je n’ai pas de piste concrète et pourtant je souffre au quotidien, à chaque inspiration, …
Dernièrement j’ai fait une radio de contrôle demandée par le physiothérapeute et on parle d’angle à 70° au niveau thoracique, 45° au niveau lombaire… ces chiffres me donnent le tournis.
Lundi je vois ce médecin, et je me demande ce qu’il va me dire.
Certains d’entre vous ont déjà eu des évolutions pareilles à un âge comme le mien ? On m’a tellement décrié l’opération, je suis effrayée et un peu lasse aussi de voir qu’une vie sans douleur, je peux oublier :-/
Modifié en dernier par MarieF le mer. mars 30, 2022 9:44 pm, modifié 2 fois.