[Laurane12]

Bonjour Laurane et à mon tour de te souhaiter j'ai lu tous tes désagréments que tu as et que tu subis suite à ta scoliose. je rajouterais juste après les copines, que moi à ta place, j'irai voir un autre spécialiste de la scoliose (comme tu ne veux plus retourner là où tu as été suivie). je pense que là, il est important de prendre un autre avis. tu es de quelle région?

Bonjour Rosy,

J'ai envisagé un moment avoir un autre avis, mais à part Bordeaux où j'ai eu un excellent retour d'un patient (mais pour l'instant le trajet en voiture est déconseillé) Je suis suivi à M....... à Toulouse.


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[midou76]

Laurane
A mon tour de te souhaiter
Tu as un parcours bien compliqué aussi, et toujours en attente de nouveaux exams
Pas simple, de soigner un dos qui a été rafistoler de part et d'autre.
Mais nous n'avons pas le choix, il faut faire avec !!!
Je te place un lien afin de te faire découvrir les actions de l'association https://www.scoliose.org/asso_fichiers/sp-accueil-forum.pdf


: ta devise

[Laurane12]

Bonjour Midou76,


Je te remercie pour ton message, effectivement pas évident de vivre avec cette colonne dont on a constamment l'impression qu'elle est rafistolé. On a l'impression d'avoir une épée de Damoclès au dessus de la tête.....

Mais il faut vivre avec, pour nous et pour nos familles (et tu as vu ma devise (elle m'aide beaucoup à chaque intervention)

À bientôt !!!!

[Laurane12]

Bonjour à tous,

J'ai eu une consultation hier avec ma chirurgienne, on va me changer mon neurostimulateur (de 8 plots à 32 plots) j'espère que cette fois-ci ça sera la dernière fois.

Je voudrais savoir le ressenti de personnes portantes d'un neurostimulateur. Comment le vivez-vous ? (actuellement je le recharge toutes les semaines c'est un peu pénible...), avez-vous ressenti un réel changement ?


Je vous remercie à toutes et à tous pour votre réponse.


Laurane.

[Rosy]

je ne saurais te répondre, ne connaissant personne avec un neurostimulateur pour des douleurs dues à la scoliose. je ne connais pas non plus comment il fonctionne. le fait d'avoir plus de plots serait-il plus efficace contre la douleur?

[chris]

Bonsoir Laurane

Comme Rosy, je n'en n'ai aucune idée

[Laurane12]

je ne saurais te répondre, ne connaissant personne avec un neurostimulateur pour des douleurs dues à la scoliose. je ne connais pas non plus comment il fonctionne. le fait d'avoir plus de plots serait-il plus efficace contre la douleur?

Bonjour Rosy,

oui ça permet d'envoyer des pulsations à plus d'endroits.

Peut-être dois-je créer une nouvelle discussion, pour trouver des personnes qui sont porteur d'un neurostimulateur ?


pour ce rappel
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[Nath72]

Bonsoir Laurane, je ne connais pas non plus de personnes traitées par un neurostimulateur, ta chirurgienne pourrait-elle te mettre en relation avec d'autres patients quelle que soit leur pathologie ?

[Mucha]

Bonjour laurane
Je suis de Toulouse aussi non opérée
Je connais d autres personnes porteuses d'un neurostilulateur implanté pour les douleurs et ça se passe plutôt peut être que de passer a 32 plots
Te soulagera
Le plus grand spécialiste de cette technique se trouve à Marseille tu peux peut-être le contacter
Bon courage

[Laurane12]

Bonsoir Nath72,

Je te remercie pour ta réponse, ma chirurgienne ne m'a pas mise en relation avec d'autres patients mais elle m'a dit que pour ceux qu'elle avait implanté cela se passe très bien et elle m'a même redonné espoir en ce qui concerne sur une reprise eventuelle du travail. Donc je croise les doigts.


Bonne soirée à toi

[Laurane12]

Bonsoir Mucha,

Je te remercie pour ta réponse. Je ne savais pas que le plus grand spécialiste se trouvait à Marseille. Je sais qu'à Bordeaux il y a un centre pour le dos qui est très bien aussi. Mais pour moi pour l'instant j'évite un maximum les trajets en voiture.

C'est compliqué tout ça... Ma chirurgienne et toute l'équipe de chirurgien sont très bien mais depuis 4 ans j'enchaîne les interventions et c'est compliqué de trouver la meilleure solution pour que je puisse avoir une vie normale.

Encore merci pour ta réponse.

[Mucha]

Bonsoir laurane
Oui je vois que pour toi aussi c'est compliqué moi aussi ils m'envoient a bordeaux
Quand a Marseille si tu appelles la secrétaire ils Organisent des RV en visio si ça t'intéresse
Bon courage

[Mucha]

Ce neurochirurgien ne fait plusnque maintenant des poses de stimulateur il est très impliqué dans la douleur je ne fais pas de publicité il est connu c'est tout mais par expérience un médecin qui convient à quelqu'un ne convient pas forcément à quelqu'un d'autre

[Laurane12]

Bonjour à tous,


J'ai eu le résultat de ma scintigraphie osseuse et le résultat n'est pas celui que je m'attendais.

Pour rappel pour ce qui ne me connaissent pas j'ai été opéré l'année dernière car mon matériel d'arthrodèse avait bougé.

Et bien, sur ma scintigraphie une vis touche l'os (L5)

j'ai bien entendu transmis ce résultat à ma chirurgienne qui doit m'opérer pour me poser un neurostimulateur de 32 plots le 3 novembre. Depuis, c'est silence radio je n'ai pas de nouvelles, j'ai contacté le secrétariat qui m'a dit qu'elle leur avait rien dit.

J'ai pris bien sûr rendez-vous avec mon médecin généraliste pour voir ce qu'elle en pense.

Mon kiné me dit qu'ils ne peuvent pas me laisser avec cette vis qui frotte constamment contre l'os.

Sur le forum, il y a t-il quelqu'un qui a déjà eu une vis qui a bougé et qui touche l'os ?

Je vous souhaite une bonne journée.

[chris]

Bonjour Laurane

Qu'appelles tu toucher l'os ? car les vis traversent les os, alors j'ai pas tout compris

Il arrive parfois qu'une vis ait bougé et dans certains cas les chirurgiens l'enlèvent,

Pour ta chirurgienne, si elle n'a pas encore répondu c'est qu'elle doit réfléchir et chercher avant de pouvoir te répondre