[Mila33]

Bonjour Bosse, Luisa et Chris :)
C'est un jour de fête pour moi aujourd'hui ! Je reviens de la gare où je suis allée chercher ce fameux billet auprès d'un jeune homme charmant (ah ! si j'avais 20 ans !).
Je lui ai raconté rapidement ce qui s'était passé, il m'a demandé qui c'était, j'ai répondu par le jour et l'heure de ma mésaventure et une vague description. Je n'aime pas dénoncer et je ne suis pas physionomiste ; et il a pu voir qu'il s'agissait d'une jeune remplaçante "mais ça n'explique pas tout" a-t'il rajouté sobrement.

Pour vos questions et suggestions ;)
- je préfère faire mon changement à NImes où il suffit d'aller sur le quai voisin... plutôt que Paris où il faut changer de gare, donc prendre métro ou bus (et les ondes se font salement sentir quand on est trop stressé ;)

- la ligne Bordeaux Lyon directe passait autrefois par Clermont Ferrand, elle n'existe plus depuis une bonne vingtaine d'années ; elle est en réouverture depuis des mois et des mois, mais par manque de financements, ça traîne sans date indiquée....

En nombre d'heures et en prix ça doit se valoir, ou être plus cher, mais entre ma tête et ma jambe gauche, je préfère faire comme ça. En plus, les changements à Lyon pour Vienne et l'inverse, se font chaque fois à Part-Dieu qui est ma gare d'arrivée et départ du train Bordeaux (passant par Nimes !! :-) :-)
Le petit jeune homme charmant a tout vérifié, tout recalculé, un bonheur et j'ai même le petit billet Lyon/Vienne (comme quoi la sncf, quand elle veut... ;)

Oui ça m'a fait penser à Laspalès et Pau. (mais aussi vous avez raison sûrement à Raymond Devos).
Bon dimanche (ce qu'il en reste) à toutes et à bientôt pour de nouvelles aventures !

[Louisamu]

Excellente nouvelle ! Ça te fait ça se moins à penser

[chris]

Super, tout est rentré dans l'ordre, et cerise sur le gâteau tu as été servie par un beau jeune homme,

[Rosy]

et voilà, le trajet est complet, les billets dans la poche. tu peux y aller sereinement.... coté rails! quand on servi par un beau jeune homme, tout va, n'est ce pas? bravo pour ton humour dans tous tes messages!

[chris]

Bonjour Mila

Je reviens vers toi concernant le échanges que tu as eu sur l'histoire de Ronan concernant le caractère héréditaire de la scoliose.
Il est difficile, voir impossible actuellement, de prévoir, si nous aurons des enfants avec ou sans scoliose.
Pour ma part, je tiens la mienne de mon papa (et oui pas de chance c'était un homme), elle était très importante et jamais soignée, et ses 2 dernières années de vie il était sous oxygène à cause de cette scoliose.
Je l'ai moi même transmise à une de mes filles, pour l'instant sa scoliose est stable, mais à environ 24° et malgré tout un déséquilibre qui se remarque. Ma fille est très très active .. et comme ton fils très sportive, ce qui l'a aussi surement aidée, mais il faut qu'ils soient suivis pour suivre l'évolution

[Mila33]

Bonsoir Chris,
En effet toutes sortes de configurations familiales existent sans qu'on puisse en tirer des conclusions qui pourraient nous apporter un début d'espoir...
Quand on a découvert ma scoliose (en 1964), mes parents (qui ont chacun de nombreux oncles et tantes, nombreux cousins, nombreux frères et soeurs.... ont interviewé autant qu'ils ont pu les uns et les autres pour savoir "s'il y en avait dans la famille"... réponses négatives. (évidemment, l'histoire ne dit pas si tous les parents de ces familles ont fait pencher tous leurs enfants, jambes tendues et mains jointes !! )
Et j'ai souvent entendu des personnes, parmi lesquelles des médecins, me poser la même question.
Je me demande si des recherches, des stats, ont été faites dans ce sens. Sûrement;.. mais je dois dire que je n'ai pas trop cherché.
Oui il faut surveiller. Mais je m'aperçois que c'était un peu sorti de l'esprit de mes fils ; c'est à l'occasion de ma virée à Lyon qu'ils se renseignent à nouveau, et s'inquiètent...
Bon, je leur ferai un petite piqûre de rappel :)
Et je rajoute que d'une certaine manière, ton message est aussi ! une petite piqûre de rappel pour moi

[chris]

Bonsoir MIla

En fait la mienne a été découvete quand j'avais 11 ans et jusque là je n'avais jamais entendu ce mot bien que mon papa en avait une, mais ça on n'en parlait jamais, apparemment c'était tabou.
Et bien que concernés directement ou inddirectement, mes parents n'ont jamais rien remarqué chez moi avant alors que plsuieurs facteurs auraiet du interpeller, mais la sensibilisation et l'info n'existait pas à cette époque. Le médecin n'avait rien remarqué non plus.
Quand je vois des photos de moi à l'age de 8 ans, on voit que j'étais déjà très ''bancale''.
Vers 10 ans, le médecin m'avait dispensé de porter les sacs à dos en colonie car j'avais ''une épaule plus haute que l'autre'' et là personne n'a fait le rapprochement. Presque au même age, ma maman avait été interpelée car je n'avais qu'un sein qui avait commencé à pousser, je me souviendrai toujours de la réponse du médecin qui a dit que ce n'était pas un sein qui pousse mais un kyste et que ça allait partir !! Et plus tard les langues se délient, on apprend qu'il y a d'autres cas dans la famille.

C'est pour ça que c'est important que, nous patient, nous nous impliquions pour faire connaitre, pour informer, pour sensibiliser. Les choses ont évoluer, c'est sur, mais il y a encore beaucoup de chemin à faire.

Les spécialistes font souvent des statistiques, des recherches, des comparaisons ... ils se les échangent souvent dans les congrès.

Et il y a la fondation Cotrel qui finance les travaux de recherche dans le monde, car oui il y a des recherches sur les causes qui sont faites depuis de nombreuses années

[Mila33]

Bonsoir Chris,
Je deviens addict au site ; ce n'est pas grave pour le site ! Mais je dois faire attention car les maux de tête et les vertiges dus aux ondes arrivent et parfois même après coup :-(
Merci pour tes explications.
J'ai lu les 4 premiers numéros de zig zag que j'ai tirés sur papier....et déjà ça donne envie (surtout à partir des travaux ou écrits, ou réunions des médecins, fondation ou sp) d'aller chercher plus loin ! :-)
Parfois un peu de rancoeur me remonte du passé ... hé hé ! c'est pas plus mal, j'avais encore des choses à liquider et ça ressort par petites touches ...
J'ai voulu m'inscrire à la Fondation Cotrel et j'ai reçu une page en anglais ! Et là, soit j'ai mal cliqué, soit..... !!!!...... je dois apprendre l'anglais en vitesse ;( :) A voir plus tard.
Bonne soirée, et merci merci !

[chris]

Bonjour MIal

Il faudrait envoyer un mail à l'adresse indiiquée et leur faire part de tes soucis pour t'inscrire sur leur site, je pense qu'ils ont des problèmes, car j'avais rencontré le même souci

[Mila33]

Merci Chris, je vais le faire..
Je viens de lire un long article sur leur site, en français ;) puis j'ai trouvé un doc de 120 pages ou plus, en anglais ! et je t'assure que je vais commencer l'anglais :-) :-)

J'ai presque fini la première partie de mon témoignage pour ce zig zag ou le suivant, ou ...... que je mettrai quelque part dans le site, on verra, si jamais il fallait abandonner zigzag.
J'ai enregistré des numéros supplémentaires de zigzag à photocopier, mais chose bizarre, les numéros 10 et 13 peuvent s'ouvrir mais quand je les bascule sur ma clé, ils sont vides !!! Il n'y a pas d'urgence, peut-être un "truc" cassé dans les liens ? (ou un truc cassé dans mon savoir faire ah ah ! Je recommencerai la semaine prochaine, ça m'oblige à marcher jusqu'à Corep et c'est bien.

[chris]

Si tu as pu les ouvrir c'est qu'ils fonctionnement, alors peut être une erreur quand tu les enregistres sur ta clés ?
En fait la survie de Zig Zag dépendre s'il y a plusieurs volontaires ou pas ....

Pour l'instant le partage ne semble pas à l'ordre du jour ...

[Bosse&co]

Coucou Mila,
Tu vas devenir bilingue grâce aux écrits de la fondation Cotrel !
En tout cas, j'ai hâte de lire ton témoignage sur Zig Zag ou sur le forum.
Écrire fait du bien et permet d'extérioriser ce que ce qui a été enfoui en nous depuis de nombreuses années.
A bientôt !

[Mila33]

Bonsoir Bosse écho
merci pour ton message ; oui j'aime écrire, souvent je le fais pour moi, puis je jette !!!! ça remplace le sport que je ne peux pas faire !!
ça va finir par arriver mon petit texte pour zigzag, ça m'évoque tant de trucs, que je dois élaguer ;)
A plus tard, bon dimanche

[Mila33]

Bonjour à tous toutes,
J'ai commencé hier et poursuivi aujourd'hui mon plan d'"informations sur SP et distribution de brochures". J'attends un rv qui doit m'être donné par une pmi pour la semaine prochaine.
Je me demande où en faire un petit topo de temps en temps. sur le site : dans le sujet "brochures", ça me paraîtrait le plus judicieux. Mais j'ai lu que souvent les adhérents.es ne vont que sur leurs histoires ....
Pour l'instant je me note ça dans un coin (il y a beaucoup de coins chez moi ;(
Qu'en pensez-vous ?
(il y a même peut-être une section réservée dans le site, que je n'ai pas encore visitée ! je vais me faire taper sur les doigts !

[chris]

Bonjour MIla

Il y a tant à voir sur le forum et tu es là depuis si peu de temps, rassure toi c'est normal que tu n'aies pas encore tout vu, je suis persuadée que beaucoup qui sont là depuis beaucoup plus longtemps n'en n'ont pas vu autant.

A peine reçues te voilà déjà active,

Concernant ton suivi, tu peux le faire sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=22&t=3845
Et on va espérer que ça donner l'envie à d'autres de s'investir en distribuant aussi des brochures, surtout qu'il n'y a pas de ''rendement'', chacun le fait tranquillement à son rythme