[Vero0508]

Coucou ,
oh que oui Chris moi qui suit depuis déjà un moment sur le forum, je n'ai toujours pas fait le tour de tout ce qu'il y a , et je dois dire j'apprécie l'aide pour l'utilisation du forum . J'ai hâte d'aller mieux pour participer un peu plus , et proposer des outils qui pourraient aider complémentairement les personnes qui vont se faire opérer, mais je pense aussi qu'il y a nécessité de diffuser l'information sur la scoliose, car cette maladie est toujours connectée à des représentations d'une autre époque ...
bravo à toi Mila pour ton dynamisme malgré tous tes difficultés ...

[chris]

Après pour les brochures, chacun peut en déposer chez son médecin traitant, son kiné ou son pharmacien lors d'une consultation, d'une séance ou achat de médicaments. Pas obligé de s'y rendre exprès pour cela.
Souvent une fois que ça va mieux, on ne voit plus les membres et ils n'ont plus le temps de s'investir même un tout petit peu après reprise de la vie active.

[Bosse&co]

Coucou Mila,
C'est chouette de t'investir dans la distribution de brochures.
Comme vous l'avez dit, la scoliose est vraiment méconnue et n'est même pas considérée comme une maladie et pourtant c'est une pathologie à vie.

[Mila33]

Bonjour ;)

Alors pour les brochures je vais faire petit à petit, là j'en ai placé très peu. Lundi matin je vais voir mon généraliste (cabinet de 4 praticiens) et dans la foulée j'irai voir mon nouveau pharmacien ; aussi re contacter la pmi qui ne m'a pas rappelée. Et au chu la pédiatrie (j'habite en face ;)

Pour l'instant, je peux marcher sans trop de problèmes, car ma jambe est moins méchante avec moi ; mais mes hernies cervicales se sentaient abandonnées et je remets la minerve dans la journée dès le matin, sinon la douleur me "fusille" le bras et la main gauche, la nuit ça va, "ça se décompresse" , c'est l'image que je me fais.

Je vous souhaite du soleil, et pas ce que nous avons à BX, ciel gris plombé, pluies ++

[chris]

Bonjour MIla

Souvent les douleurs sont cycliques et elles s'installent parfois pour quelques mois, et disparaissent un jour et reviennent plus tard.
Mais note bien les douleurs que tu ressens pour pouvoir en parler lors de tes prochains RDV, car quand ça va mieux, on ne sait plus les décrire.

[Mila33]

Bonjour Chris,
Bonne idée de les noter, je ne le fais pas toujours. Là, j'ai noté les 4 premiers jours où j'ai pris du V.. sans succès. C'est seulement à un retour de petit séjour dans la famille, que j'ai pensé à mettre la minerve et là, c'est beaucoup mieux. Toujours la douleur le matin quand je passe en position assise, mais je mets tout de suite la minerve, puis le petit déj, puis...la douche sans la minerve évidemment ! ;);)
Donc tu as raison, à côté de ma feuille de questions, je vais faire ma feuille de douleurs.
Mon idée est de dessiner un squelette face puis dos et mettre les points et lignes où j'ai mal. (Bon, je n'ai pas fait les Bx Arts ;(

Tu me redonnes l'espoir que ça peut passer, car au bout de 8 jours, je commence à avoir l'humeur tristoune. Demain je vois le médecin pour renouvellement d'ordonnance, je lui demanderai, si en plus de l'EOS du 1er mars, et le scann des cervicales de fév 2023.... il ne faudrait pas un nouveau scann. Mais l'autre fois, pour le scann, le service m'avait dit que l'idéal serait l'irm pour mieux voir le détail... Je ne sais, je viendrai vous mettre la suite du feuilleton dans les jours qui viennent.
Bon dimanche sous la pluie (c'est bon pour les arbres ;) et sous le soleil pour ceux qui en ont.

[chris]

Bonsoir Mila

Pour les examens, je pense qu'il ne faut pas en faire plus avant de voir les spécialistes, c'est eux qui te diront exactement ce dont ils ont besoin, çe peut être un scanner mais avec des coupes bien précises.

Pour les cervicales il m'arrive souvent aussi de porter un collier cervicale pour les soulager.
Tu peux aussi mettre une bouillote à ce niveau là et aussi aux autres endroits où tu as mal, la chaleur soulage.

Tu pourras aussi trouver quelques conseils ici https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=8&t=9751

[Bosse&co]

Coucou Mila,
C'est une bonne idée de dessiner un squelette et de marquer les endroits où tu as mal. C'est ce qu'on m'avait fait faire au centre de rééducation. Il fallait aussi indiquer l'intensité de la douleur et les moments de la journée où elle était la plus forte.
Pour tes cervicales, as-tu un oreiller ergonomique ? Sinon il existe des bouillotes spéciales pour la nuque. A voir éventuellement.

[Mila33]

Bonsoir Chris et Bosse&co,

Merci pour vos conseils. Je viens d'aller voir la fiche des douleurs qui est très bien ! Je vais mettre ce soir des sachets de gel bleu chauffés.
Je n'ai pas d'oreiller ergonomique ; si ce sont ceux à mémoire de forme, ça ne me va pas du tout, ça me coince ;)
Je regarderai pour les bouillotes spéciales nuque et ce qu'on appelle oreillers ergonomiques.

Par ailleurs, actuellement je n'arrive à dormir que ! sur le côté droit et encore.... c'est plutôt "entre sur le dos et le côté droit".
Je cale des coussins sous la jambe gauche, sous la fesse gauche et un peu sous le cou mais pas trop !!!! C'est l'école du cirque !
En général, en respirant à fond sur 2 temps inspi, 3 temps expi.... je m'endors assez vite ;)
Mais la nuit est ponctuée de réveils, et ça, c'est depuis la rupture de la tige.

Pour l'instant je m'en sors pas mal pour les nuits. Les jours sont plus durs pour le cou, la jambe gauche et les sacro iliaques.
Mais je peux assez bien marcher (mieux qu'en janvier février) alors je ne me plains pas trop .

Merci Chris aussi pour la question de ne pas faire trop d'examens avant la consultation

[chris]

Bonjour les filles

Ah oui c'est vrai qu'on avait cela au centre pour la réeducation à Lyon et on en remplissait aussi via une plateforme informatique avant les rdv du chirurgien pour qu'il ait tous les éléments dans nos dossiers.

Cela se présentait un peu comme cela https://www.researchgate.net/profile/Dincau-Emmanuel/publication/326098863/figure/fig2/AS:643626346496001@1530463887877/figure-fig2_Q320.jpg

Tu peux remplir comme ceci https://www.geriatrie-albi.com/bonhommedouleur.html

Et il y avait à chaque fois un questionnaire à remplir un peu dans ce style ci https://www.chu-toulouse.fr/IMG/pdf/quest_dc_midipy_v5.pdf
Car il est important de savoir où sont localisées les douleurs, quels types de douleur c'est, combien de temps elles durent, leur frérquence, leur intencité, les traitements pris et leur incidence sur le quotidien, ce qu'elles empêchent de faire, et leur incidence aussi pychologique


En fait il ne s'agit pas de trop faire d'examens, mais de ne pas faire d'examens qui ne seront pas les bons, par un exemple un scanner c'est vaste, le chirurgien lui te dire quel scanner il a besoin et les coupes dont il a besoin, etc .., par contre oui c'est bien de passer l'EOS avant les RDV

Pour l'oreiller, je dirais c'est un peu comme les matelas, c'est à essayer avant de l'adopter, là encore nous n'avons pas tous les mêmes besoins mais cela peut effectivement jouer sur la douleur.
Pour dormir, je vois que tu utilises beaucoup de coussin, un coussin d'allaitement peut aussi aider

[Mila33]

Ah ! Chris ! C'est bien, tous ces documents, les dessins, les niveaux de douleurs (il manque le 11 pour moi : pendant les 2 jours après l'intervention du dos, pas de morphine et l'infirmière ne voulait pas déranger l'interne !.... si je la retrouve celle-là !!!!! :-) ..... et puis aussi la douleur de colique néphrétique.... qui vaut bien au-dessus du 11 sur 10 de l'infirmière ! Tous les gens qui en ont eu seront d'accord, c 'est une douleur diabolique, où l'on n'a même plus conscience des limites du corps. On devient douleur.

Je viens de trouver sur internet un document ancien, écrit par 3 personnes dont Dr P Stagnara, sur les rééducations des scolioses ; avec des corrections manuscrites sur le texte et des photos en noir et blanc, de mon époque. ;-) Petit moment d'émotion.

Je file sur le paragraphe des brochures ;)

[chris]

Bonsoir Mila

Ah oui il y a des douleures qui sont plus insoutenables que d'autres et aussi nous sommes tous différents face à la douleur.

Concernant le livre du dr Stagnara, je vois de quel livre il s'agit, tu devrais le trouver également sur le forum sur ce lien entre autre https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=6836

Vu que tu es très avide de savoir sur la scoliose, tu pourras découvrir sur ce lien beaucoup d'historique dans la prise en charge de la scoliose https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=8&t=328

[Mila33]

Merci Chris !!!!! Je viens d'aller voir.... mais il y a 17 liens !!!!! Là tu m'as bien eue J'irai voir demain, là je fatigue un peu ;-)

[chris]

Bonsoir Mila

J'ai voulu satisfaire ta soif de savoir

Mais il y aura encore d'autres choses intéressantes, je te laisse déjà voir avec cela

[Mila33]

J'en viens, là, un long moment de lecture ;) Il m'en reste beaucoup, tant mieux.... Sur Lyon et PSt, et ses collègues, et les médecins étrangers, et la Grèce et Esope.... ET tant d'autres choses encore sur la chirurgie pédiatrique du siècle passé...
Bonne nuit ;)