Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#347180
Bonjour Mila

L'association a été créée pour partager nos vécus pour aider et rassurer.
Nous nous étions rendus compte qu'il n'existait rien nul part à l'époque pour mieux appréhender les traitements, connaitre notre pathologie, avoir des témoignages pour pouvoir se projeter ....

Je comprends ta surprise par rapport aux prises en charge actuelle, mais les techniques chirurgicales ayant évolué cela permet de progresser plus rapidement, après cela dépend de l'age aussi.
Effectivement le 1er levé se fait le jour même ou le lendemain, et cela se passe généralement bien, cela ne dure qu'un bref instant au début et chaque jour un peu plus. C'est aussi important de vite mobiliser le patient pour éviter des problèmes de phlébite par exemple. Mais je te rassure, il n'y a rien de violent la dedans, cela se fait progressivement
Mais après pour l'évolution, c'est tout à fait ça, il faut( bien rester à l'écoute de son corps et ne pas chercher à bruler les étapes car on a rien à gagner à vouloir aller trop vite, bien au contraire. Petit à petit on se renforce

C'est aussi cela, très important de se sentir en confiance avec le spécialiste, si le courant ne passe pas, il ne faut pas hésiter à en consulter un autre. Pareil si la solution proposée, ou si on ne te propose rien pour aller mieux, ne pas hésiter à voir quelqu'un d'autre.

Après si dans ton cas il devait y avoir une chirurgie, dis toi qu'il n'y a pas d'urgence, donc ne pas te mettre la pression et bien prendre le temps de réfléchir et te préparer.

:partage1
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Par Mila33
#347228
Nouvelles : ne recevant toujours pas le compte rendu d'EOS que j'ai eu vendredi dernier (imprimante en panne), je viens d'aller dans le service de radiologie car impossible de les avoir au téléphone, personne ne répond et un répondeur indique de poser notre question ou notre demande de rv par mail :-(
Le compte rendu était dans l'ordinateur, pas envoyé, et probablement n'aurait pas été envoyé... "ces résultats ne vous apprendront rien, madame, il s'agit seulement du report des mesures prises sur le livret qu'on vous a donné" et toc ! Elle l'a quand même imprimé puis a relu les mesures avec moi, ce qui en effet ne m'a rien appris sinon que mon squelette est tout de guingois. Je le savais déjà.
Je l'ai chaudement remerciée pour son amabilité, me suis excusée de lui faire perdre du temps.... puis j'ai acheté une part de moelleux au chocolat, très bon... que je suis en train de déguster avec du thé ! non mais.... On va pas se laisser abattre pour une machine en panne !!!
Le 14 mars j'ai rv avec un rhumato, je sais que je ne dois pas en attendre grand chose, mais j'y vais quand même car mon sciatique n'est pas gentil avec moi, que je sois debout, assise, ou couchée. Avec ou sans anti infl. Mais parfois ça passe, je ne sais pas pourquoi.
Voilà voilà ;) bonne fête à toutes ! :trinquer
:bisous1
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Par Rosy
#347231
Ah la la! faut vraiment courir après le résultat! bon, il ne t'aura rien appris après tout ce que tu savais déjà. faudra attendre le rv pour plus de précision. mais bon, cela n'a pas altéré ton envie de gâteau au chocolat.... je sens son odeur d'ici ... et l'envie me prend d'un bout de gâteau au chocolat....! :ptdr tiens nous au courant de ce que dira le rhumatologue si tu veux. :femme
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Par chris
#347235
Bonsoir Mila

Fait attention à Rosy, c'est un vrai estomac sur pattes :jerry :faim

Dis donc ils ne sont pas très ''sympathiques'' dans ce cabinet. Tu as bien fait d'y aller sinon tu risquais de prendre racine à force d'attendre. Bon le rapport est très succin, le spécialiste devrait t'en dire plus notamment sur l'état de tes vertèbres, l'état de ton ancienne arthrodèse, ton profil etc ....

Un p'tit :cafe1 pour faire descendre le gâteau

:neige
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Par Vero0508
#347252
Bonjour,
tu as raison il ne faut pas se laisser abattre ,le gâteau au chocolat je vois qu'il y a des amateurs , et franchement on aurait tord de se priver des bonnes choses il faut se faire plaisir , pour ta douleur sciatique ce que je dis : on est un peu comme un ordinateur , il faut parfois débrancher puis rebrancher pour que ça aille mieux sans savoir vraiment ce qui s'est passé ...mais quand la douleur n'est pas là profitons , profitons .. :femme
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Par Bosse&co
#347261
Coucou Mila,
Tu as bien fait de te faire un petit plaisir chocolaté pour te remettre de ces émotions !
Rien de tel pour se requinquer !
Quant à ton épopée pour récupérer le résultat de ton examen, le manque d'empathie est déplorable et j'ai l'impression que ça devient monnaie courante de nos jours.
A bientôt.
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Par Mila33
#347345
Bonjour bonjour ! ;)

Deux choses aujourd'hui ;

- j'ai annulé ce matin le rv rhumato auquel je devais me rendre jeudi matin 14 mars ; à 9 km de chez moi (les raisons, transports en commun défaillants pour causes de manif ayant esquinté une voie du tram ; je ne conduis pas ; j'ai trop mal à la jambe ; c'est un doc que je ne connais pas, et c'était la demande de mon généraliste).

- cet am je suis allée ds le service de chirurgie du chu (où j'ai rv le 11 juin) pour demander à la secrétaire un nom de rhumato à voir avant le rv chir. Et là !!!!! elle me répond très gentiment : "mais sauf pb particulier, ça ne sert à rien de voir un rhumato, votre pb est mécanique.... et c'est le chirurgien qui, s'il estime que vous devez voir un rhumato, vous dira qui aller voir et prescrira les examens précis dont il voudra les résultats".

!!!J'ai pensé tout de suite à Chris et aux copines qui m'ont répété ça à plusieurs reprises :-)
Mais j'ai le cerveau lent.
:bisous1
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Par VéroniqueM
#347348
C'est bien normal de faire en fonction de ce qui nous semble logique et de ce que l'on connait. Et tout ce parcours prend du temps .. aussi pour digérer et appréhender les différentes infos :stpat4
Tu es sur le chemin :moto1
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Par chris
#347351
Bonsoir Mila :spat8

Et oui la secrétaire a raison, c'est mécanique et un rhumato en plus n'est pas spécialiste des scolioses.

Donc le mieux est le rdv avec le spécialiste scolioses

:stpat2
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Par Mila33
#347358
Bonsoir Chris :-)
Et si j'ai pu aussi bien entendre cette secrétaire, c'est justement parce que vous m'aviez répété le conseil plusieurs fois. En réalité, le travail était fait, il ne restait plus qu'à mettre un petit coup sur le clou pour qu'il soit enfoncé..... et je ne me doutais pas que ça arriverait aujourd'hui !
Ce fut une bonne journée !
Merci :brico2
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Par chris
#347359
:jerry

:brico5 voilà ce coup ci ça doit être bien enfoncé :rire9

:rire1
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Par Rosy
#347372
mais tu as suivi les conseils de ton généraliste, qui lui, surement ne connait pas vraiment la scoliose et sa façon de soigner. en tout cas, la secrétaire t'a bien confirmé nos dires et cela t'a évité d'aller pour rien (ou pas grand'chose!) à ce rv! :spat7
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Par Mila33
#347554
Bonjour bonjour,
J'ai fini par prendre un rv à Lyon.
Donc, j'ai 2 rv avec des chir ortho, pour avoir 2 avis qui me suffiront, sauf si à Lyon on m'indique quelqu'un d'autre.
- le premier à Lyon le 3 juin, à la clinique C
- le second à Bx le 11 juin au chu

Je n'ai pas vraiment choisi l'ordre des rv.
Pour Bx c'était fin mai et le service m'a demandé de pousser au 11 juin.
Pour Lyon il y aurait eu une possibilité fin mai, mais je pourrai être "réceptionnée" par mon fils seulement début juin.

J'ai mille et une questions. Dès que je serai remise de ce premier pas :-) j'appellerai la secrétaire de Lyon ( j'ai 3 numéros différents je me suis un peu emmêlé les pédales) pour 2 ou 3 "petites" choses...

Merci à vous toutes qui donnez des conseils de toutes sortes !
:bisous1
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Par Vero0508
#347558
Bravo Mila tu es entrain de faire des choses pour toi et tu vas pouvoir avancer avec des informations sérieuses et éclairées ... tu as sur le site toute une liste de questions que tu peux enrichir si besoin et qui est déjà bien copieuse ... :print12
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