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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Louisamu
#347281
Bonjour,

Bon je me lance après avoir lu plusieurs histoires d'adultes opérés voire ré-opérés.

J'ai 49 ans, je me suis fait opérer à 15 ans d'une scoliose thoraco-lombaire évolutive de 45° en lombaire et 35° en dorsale. On m'a posé 2 tiges de Harrington et les crochets qui vont bien. Je n'ai pas pu m'asseoir pendant un peu plus de 3 mois. Je suis allée en centre de rééducation au dernier trimestre de ma troisième et j'ai passé le brevet des collèges couchée. Heureusement j'étais bonne élève, j'ai eu le brevet et suis passée en seconde.
J'ai eu la chance dans tout ça de ne pas porter de corset.
On a découvert ma scoliose vers 12 ans, j'ai fait part de mes douleurs à ma prof de sport qui a regardé mon dos et qui m'a dit qu'elle pensait que j'avais une scoliose et qu'il fallait voir le docteur. A cette époque notre médecin de famille ne regardait jamais notre dos.
Résultat des radios couchée, il s'agissait bien d'une vraie scoliose.
De mémoire a cette époque la scoliose était déjà bien avancée, le chirurgien à N. Paris, a fait une radio des mains et a proposé une opération quand ma croissance serait finie càd vers 15 ans d'après les radios.

La veille de l'opération, le chirurgien est arrivé dans ma chambre et m'a annoncé (accompagné de tout son staff, ils devaient être 15 dans ma chambre, mes parents n'étaient pas là à ce moment) que j'allais être opérée jusqu'en L5-S1 et donc que je ne pourrais pas m'assoir pendant 3 mois et demi, le temps que la greffe de l'arthrodèse prenne. Dur dur à encaisser, j'ai envie de dire qu'on ne m'a pas demandé mon avis ou quoique ce soit.
L'opération s'est bien passée, le réveil a été compliqué avec une sonde gastrique dans le nez qui me faisait souffrir, mes parents qui n'avaient pas eu le droit d'être en salle de réveil. Et puis la première semaine couchée sur le dos sur une sorte de planche à repasser, pour faire ma toilette on mettait une planche sur moi et hop on me retournait, je me retrouvais sur le ventre et on enlevait la planche sur le dos. D'après ce que j'ai pu lire ce n'est plus comme ça, heureusement. A l'époque le seul calmant était du paracétamol et un anxiolytique. Pas de morphine ou quelque chose de plus fort (on a le droit de mettre le nom des molécules ?)
C'était forcément très douloureux et assez horrible, heureusement les grosses douleurs sont passées au bout de quelques semaines.

La vie a repris son cours, je sentais que je ne pouvais pas faire tout comme tout le monde malgré tout j'essayais quand même. Je me souviens jeune femme partir en camping sans chaise avec un tapis de sol, j'en bavais. Pas simple de s'asseoir par terre, je sentais que le manque de confort était compliqué pour moi. Heureusement en vieillissant on louait des maisons et les copains me laissaient toujours le meilleur lit.

Après tout ça je me suis toujours dit que je ne me ferais plus jamais opérer du dos.

J'ai toujours fait des séances de kiné. J'ai eu de la chance dans tout ça de trouver des kinés et ostéos formidables, il a fallu chercher et changer pour trouver les perles rares, après quoi je ne manquais mes séances pour rien au monde.
J'ai eu des douleurs surtout dans les jambes, les fessiers vers l'âge de 28 ans environ, des sciatiques entre autre. Apparemment j'avais une hernie discale (je n'ai pas retrouvé le CR du scanner).
Ça s'est passé, j'ai fait attention en me baissant, en me levant du lit. Les sciatiques se sont calmées j'ai pas cherché à comprendre plus que ça.
J'avais souvent mal partout mais pour moi c'était normal au vu de mon opération.

J'ai continué mon petit bonhomme de chemin. À 37 ans j'ai eu des jumeaux. Ma grossesse s'est bien passée, aucune douleur mise à part le canal carpien. Curieux vu la taille de mon ventre, vivent les hormones.
Au 3 mois de mes enfants, j'ai commencé à être penchée en avant et ce pendant plusieurs mois, jusqu'à ce que mes enfants tiennent bien assis vers l'âge de 9 mois. Je faisais de la peine à tout le monde et moi je répondais que je n'avais pas mal. Je pense que j'étais trop habituée à avoir mal. Je sortais avec une béquille pour me redresser un peu. Mon kiné était impuissant. J'ai vu un rhumato qui m'a donné des anti-inflammatoires et au bout de plusieurs mois, je me suis redressée. Ouf fin de l'épisode difficile.

Heureusement j'étais très entourée par mes parents, ma sœur et mes amies. Et ça depuis toujours.

Il y a quelques années j'ai remercié mes parents d'avoir pris la décision de me faire opérer. Même si on ne m'a pas demandé mon avis, à l'époque c'était comme ça. Si je n'avais pas été opérée, j'aurais encore plus souffert. Ça a été douloureux et traumatique pour toute la famille. Je pense que ça leur a fait du bien que je leur dise.

Les années passent et je souffre toujours, ma famille et mes amis voient bien que j'ai du mal à marcher et à faire comme avant.
Je m'en rends compte mais chez le médecin je dis juste que je suis douloureuse tous les jours mais sans plus. Je fais comme si de rien était. Sauf depuis 3 semaines, où la douleur ne me quitte plus et m'empêche de dormir. J'ai demandé à être arrêtée. J'ai demandé à avoir un courrier pour voir un chirurgien orthopédiste, à passer une radio eos et à passer un scanner lombaire.
Je peux dire que c'est grâce à mes lectures sur le forum. Je n'étais pas au courant des nouvelles techniques d'opération et je ne pensais même pas qu'on pouvait être ré-opéré et moins souffrir après. De toute façon, pour moi une nouvelle opération c'était no way. Enfin on verra bien ce qui va être décidé.

J'ai appris il y a 10 jours que mon opération était jusqu'en L4 et pas L5-S1. J'ai pas compris et je n'ai pas de CR opératoire seulement une radio.
Mes vertèbres sont abîmées sous l'arthrodèse, arthrose et autres noms barbares. Et un pincement discal en L5, qui explique certainement des douleurs dans ma jambe gauche, des espèces d'engourdissement. Et surtout que j'ai du mal à marcher plus de 5 minutes et je peine à rester debout statique.

J'ai un premier rdv le 26 mars avec un chirurgien à Angers, ou je vis depuis 2 ans. Et un 2eme le 12 avril au cdm de Lyon. Mais je me tâte car c'est 8h de train aller/retour j'ai peur d'être trop mal, assise pendant des heures.

J'ai écrit un pavé, je ne me reconnais pas. C'est la première fois que j'étale ma vie sur un forum.
J'avoue que ça m'a fait du bien de me sentir moins seule avec mes douleurs et surtout d'avoir un espoir que cela change un jour. Alors merci Chris, Rosy, Webmaster et les autres de faire vivre cette association et d'avoir créé le forum.
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Par VéroniqueM
#347286
Bonjour Louisamu et bienvenue sur le forum. Ton histoire ressemble à la mienne et je me reconnais dans tes difficultés juste avant ma ré-opération. Tout comme toi je souffrais tous les jours et je penchais en avant et sur le côté. J'avais ma jambe gauche qui "s'endormait" dès que je restais debout plus de 10 mn et je ne pouvais pas marcher plus de 200 mètres sans souffrir le martyr depuis des années. On apprend à vivre avec la souffrance et à ne pas s'en plaindre ... et on oublie que l'on peut vivre différemment.
Si tu lis mon histoire, tu verras que cela n'a pas été sans peine et problème, et pourtant, à 2 ans post-op je ne regrette rien (non, rien de rieeen) !
Aujourd'hui je ne souffre quasiment plus, je peux tenir la marche sur des kilomètres sans aucune souffrance, et si je dois bien sûr faire très attention à mes mouvements, j'ai la sensation d'avoir une vie où tout est possible. Sans l'opération, je ne serai plus qu'une ombre car je devais passais beaucoup de temps allongé pour tenir le coup et je ne pouvais plus travailler du tout.
Tout ça pour dire qu'il y a beaucoup d'espoir et même si le parcours n'est pas des plus facile, il vaut la peine d'être entrepris.
Tu es au bon endroit pour être entendu et soutenu, encore une fois, bienvenue :jard3

:SP5
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Par Louisamu
#347291
Bonjour Véronique,

Merci beaucoup pour ta réponse qui me touche beaucoup. J'ai lu ton histoire il y a quelques jours (je reconnais ton avatar arc en ciel). Je viens de relire ton résumé, tu n'as pas été gâtée lors de la 1ère intervention. Pour ne pas faire de boulette, est ce bien toi qui a eu de lourdes complications aux intestins après l'opération ? Il y a 2 Véronique alors j'ai un sérieux doute.
Le fait que tu te portes comme un charme 2 ans après, me donne de l'espoir. Et c'est d'ailleurs grâce aux témoignages des réopérés que j'envisage un autre avenir.
Sans vous, je n'aurai jamais cru cela possible, aucun médecin ne m'avait proposé de voir un chirurgien.
Alors un grand merci pour cet immense espoir.
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Par Maminette
#347293
Bonjour,
Je n’ai eu qu’une intervention en 2 fois, mais ce qu’a vécu Véronique M est exactement ce que je vivais avant.
J’en suis à un peu plus de 6 mois postopératoire et Véronique est formidable pour donner de l’espoir et envie d’aller de l’avant.
Tu dis 8 h de train pour Lyon, mais tu feras ça en 2 fois : 4 h aller puis autant retour. Dans le train tu pourras te lever, changer de position. Certes, ça fait loin et long, mais le cdm est réputé et peu de personnes en ont de mauvaises expériences. Après, je ne connais pas les chirurgiens à Angers.
Courage.
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Par Vero0508
#347294
Bonjour,
Bienvenue parmi nous , merci d'avoir porté ton témoignage sur SP , tu es sur le site du lien et du partage , en fait comme tu l'as déjà lu ici on trouve des informations et un vrai soutien ... Nous sommes plusieurs a avoir fait une nouvelle opération surtout quand les lombaires nous jouent des tours et que l'on est bien obligé de se poser la question comment arrêter les douleurs et la perte de qualité de vie . Tu te questionnes pour l'opération et tu viens d'Anger, sur Paris il y a aussi d'excellents chirurgiens , mais c'est vrai qu'il y a d'autres possibles sur LYON le CDM en est un, bien sur venir ça fait une distance et le faire dans la journée peut être éprouvant si tu as beaucoup de douleurs en position assise , ce qu'il y a de nécessaire c'est de consulter plusieurs chirurgiens spécialistes , parce que ce choix est fondamental pour se sentir en confiance pour la suite ... :spat12
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Par Louisamu
#347298
Maminette, merci pour ton petit mot, je t'ai envoyé un message sur ton histoire. C'est vrai qu'on peut se lever dans le train mais suis pas sûre de tenir le choc et surtout je vais le payer plusieurs jours. Je vais réfléchir...
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Par Louisamu
#347299
Merci Véro, je vais relire ton histoire pour pas me mélanger avec VéroniqueM.
C'est vrai que 8 heures de train dans la même journée ça me paraît insurmontable et comme tu dis très éprouvant. En lisant les histoires, j'avais l'impression que le cdm était un peu la référence en matière de reprise d'arthrodèse. C'est clair que consulter sur Paris serait plus simple, surtout que j'ai ma famille et mes amis là bas.
Si quelqu'un peut m'envoyer des pointures sur Paris en MP ce serait un grand merci.
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Par chris
#347300
Bonjour Louisamu et bienvenue sur SP :spat12

Après un long parcours avec une opération ancienne méthode te voilà à nouveau avec des douleurs et tu veux consulter, tu as bien raison, il est même important d'avoir un suivi régulièr.

Tu as un rdv vers chez toi et tu veux ensuite prendre un autre avis au CdM. C'est important d'avoir au moins 2 avis pour être sure du bilan et de la décision à prendre ou pas.
Tu pensais être soudée jusqu'en L5 ou S1 et finalement c'est jusqu'en L4 et donc c'est surement ces vertèbres libres qui te posent problème. Avant on nous remettait pas de compte rendu chirurgicale alors au final on ne sait pas grand chose de ce qu'on nous faisait.

J'ai eu moi aussi une harrington (D2 L3) en 1976 à presque 15 ans. C'est vrai qu'avant les prises en charges étaient très différentes, il existait peu de choses pour soulager la douleur, on restait plus longtemps couchée avant de pouvoir commencer à se lever. Pour ma part j'ai eu plâtres et corset avant opération, mais également après.

J'ai vécu normalement pendant de longues années, et vers 40 ans j'ai commencé à avoir des douleurs, au début occasionnellement puis de plus en plus souvent et de plus en plus fortes.
J'étais également très penchée en avant mais je ne pouvais plus me redresser, normal, mes vertèbres libres étaient tellement usées qu'elles ont glissé en arrière et avaient fini par se souder ainsi.
La position debout statique étaient hyper douloureuse, la marche très difficile aussi.

J'avais consulté un premier spécialiste qui m'avait dit que la seule solution était l'opération (comme toi je m'étais juré de ne plus jamais me faire opérer du dos ...) et il m'avait dit il n'y a pas urgence, et j'avais surtout retenu cela.
Puis les choses ont continué à se dégrader et j'ai consulter un peu plus tard à Lyon, et la encore j'ai voulu attendre un peu, mais l'année d'attente a été très difficile.
C'est ainsi que j'ai été réopérée en 2010 avec une reprise totale d'arthrodèse et prolongation jusqu'en S1.
Et depuis tout va vraiment beaucoup mieux, je peux rester debout, je peux marcher, je peux conduire plusieurs centaines de km, je peux à nouveau rester debout à cuisiner, je peux hélas :lol faire mon ménage

Et j'ai pu donc voir l'évolution de la prise en charge, 1er levé dès le lendemain, prise en charge de la douleur etc ...

Pour ton déplacement en train même si cela te parait long, l'avantage par rapport à la voiture, c'est que tu peux te lever souvent, il faudra bien réservée une place côté couloir pour se lever facilement, et tu peux prendre un coussin aussi pour te caler.

Surtout n'hésites pas à nos poser des questions pour t'aider

:stpat :stpat5
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Par Bosse&co
#347303
Bonjour Louisamu,
A mon tour de te souhaiter la bienvenue sur S&P !
Ton parcours avec Miss Scoliose n'a pas été de tout repos, malgré tout tu as pu vivre ta vie de jeune femme et de maman. Les douleurs deviennent désormais récurrentes et handicapantes et tu as eu le bon réflexe de faire un bilan et de prendre un rdv avec un spécialiste.
Je rejoins ce que disent les filles et te conseille également de prendre un deuxième avis.
Le trajet pour aller au CDM te paraît trop long et tu parles aussi de te rendre à Paris puisque tu as ta famille là bas et il y a de très bons spécialistes aussi. J'avais consulté le Dr W à l'hôpital St J....... il y a quelques années. Je ne sais pas s'il y est toujours, à voir.
Je vais avoir ton âge cette année et j'ai été opérée de ma scoliose l'année dernière. Mon arthrodèse va de T2 L4. La décision de l'opération a été très difficile, j'avais cette épée de Damoclès depuis mon adolescence. Mais, les douleurs, la peur d'un devenir incertain ont fait que j'ai finalement accepté ce que j'avais toujours refusé catégoriquement.
J'ai bénéficié d'une très bonne prise en charge postopératoire, le résultat est impressionnant. Je suis toujours en convalescence, c'est long, les jours se suivent mais ne se ressemblent pas mais je suis sur la bonne voie et quand je lis les témoignages des unes et des autres, ça me motive et m'encourage à ne rien lâcher !
Nous sommes des titanes girls ! Des guerrières !
Je tenvoie pein de courage.
A bientôt !
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Par Louisamu
#347305
Merci Chris pour ta réponse et ta synthèse est vraiment très claire comme à chaque fois que je te lis, assez épatant. Ton histoire est un espoir pour moi de revivre une vie où je pourrais marcher, cuisiner et même faire le ménage. Ah ah j'ai hâte.
Bon faut pas que je m'emballe on verra ce que me disent les chirurgiens.
Tu as raison ce sont certainement les vertèbres libres qui sont bien abîmées.
Voici la conclusion du scanner :
Discopathies dégénératives L4-L5 et surtout L5-S1 prédominant à gauche avec des
lésions d'arthrose inter-articulaire postérieure à ces deux étages.
Rétrécissement foraminal serré en L5-S1 gauche avec une vraisemblable souffrance
radiculaire L5 gauche.

Moi qui pensait que l'arthrose arrivait vers 60 ans, je tombe de mon cocotier.


Je ne sais pas trop pourquoi je n'ai eu aucun suivi de ma scoliose. C'est assez bizarre, c'est pas comme si je ne souffrais pas depuis des années.

Je pense que j'étais traumatisée par l'opération et pourtant j'ai pas vécu de longs mois comme toi et tant d'autres dans des plâtres et des corsets.

En tout cas, maintenant je vais consulter plusieurs chirurgiens pour avoir plusieurs avis. C'est important d'avoir un bon contact.
Ton chirurgien est parti à la retraite c'est bien ça ?
Aurais-tu des conseils en MP pour un hôpital à Paris ?

Très bonne idée pour la place côté couloir dans le train.
Quel type de coussin me conseilles tu ?
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Par Louisamu
#347306
Bonjour Bosse&Co,
Merci pour ta réponse et ton retour sur la consultation à Paris. Peux tu me dire en Mp où tu t'es fait opérer ?
Ton opération semble une réussite, ça fait plaisir de lire ça, je vais lire ton histoire.
Titane girls c'est pas mal ça, quoique je fais pas encore partie de la team, en 90 c'était un alliage de plusieurs métaux.
A ce propos, en revenant de Pragues il y a longtemps je flippais de sonner à la douane, je demandais à tout le monde comment on dit opération du dos en anglais (y avait pas encore internet). Les douaniers avaient pas l'air commodes, ils ne l'étaient pas. J'ai sonné et me suis retrouvée en chaussettes, pas très agréable. Mais heureusement j'ai su expliquer en anglais.
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Par Bosse&co
#347309
Coucou Louisamu,
Pour passer aux portiques des aéroports, j'ai demandé un certificat au chirurgien attestant que je suis porteuse de matériel. Je n'ai pas eu l'occasion de le dégainer encore mais ça devrait éviter de se retrouver en chaussettes !
A bientôt !
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Par Louisamu
#347311
Hello Bosse&co,
Je n' ai jamais pensé à demander un certificat médical en 34 ans! Merci pour cette idée, j'y penserais quand je pourrais revoyager. Ça fait 2 ans que je ne suis pas partie, j'ai plus envie ça me fait plus de mal que de bien. Pour ne pas trop pénaliser mes enfants, ils partent en colo, ils s'éclatent.
Souvent je culpabilise pour mes enfants de ne plus pouvoir rien faire. Ça vous arrive à vous aussi ?
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Par chris
#347312
Bonjour Louisamu

Pour ma part, le centre où j'ai été opérée m'a fourni une carte du fabricant du matériel qui atteste que j'ai du matériel chirurgical métallique implanté dans le dos. En plus d'une attestation tu peux aussi avoir sur toi une photocopie de tes radios.
Le problème actuellement n'est plus que dans les aéroports mais vu les conditions de sécurité, les contrôles se font un peu partout et suivant le réglagle des appareils de contrôle ça peut sonner ou pas. Généralement avant qu'on me passe l'appareil j'anticipe en prévenant avant. Sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=8&t=9482 tu pourras trouver des conseils pour voyager. Le forum est rempli de divers conseils pour différentes situations.

J'aia ussi beaucop culpabilisé d'être limitée dans ce que je pouvais faire ou pas avec mes enfants, mais on n'a pas le choix, on ne peut pas inventer le dos qu'on n'a pas

Généralement oui l'arthrose arrive en vieillissant, mais pas que .. même sans scoliose les articulations peuvent s'user prématurément

Pour le non suivi de ta scoliose on est tous et toutes passés (es) par là car avant on ne nous disait pas de continuer à se faire suivre (mais cela existe encore dans certains pays proches) et en plus quand on a eu nos vécus à un moment donné on a envie d'oublier et ont fait l'autruche mais la scoliose est là et refait surface un jour

Effectivement mon chirurgien est à la retraite.
Je t'envoie un MP dans la journée

:stpat6 :stpat2
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Par Vero0508
#347322
Bonjour,
Pour ce qui est des détecteurs de métaux dans les aéroports dans certaines administrations et lieux publics , avec le dispositif Harrington, je n'ai jamais eu de difficultés mais peut être il n'en n'est pas de même avec "la femme titane" que je suis devenue ( j'adore cette expression) .. je vais donc demander à mon chir quand je le reverrai en juillet car on ne sait jamais ... :spat7

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