Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par scoliordie
#290248
Bonjour,

Est-ce que vous avez déjà entendu parler de cette méthode, qui serait d'après certains spécialistes (enfin d'après un grand spécialiste) la méthode la plus appropriée pour les scolioses (ou du moins certaines), mais qui est .... hélas quasiment inconnue en France ??

En fonction de vos réponses, et si cette méthode est vraiment bien, l'association pourrait être un sacré poids pour convaincre des kinés et autres de se spécialiser dans cette méthode !

nb: en fouillant un peu, je vois qu'il y a des kinés qui la pratique, enfin j'attends vos retours avec impatience!
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Par chris
#290253
Tu as des renseignements sur cette méthode dans la partie ''kinésithérapie'' du forum. Bien que moins pratiquée en France, certains kinés l'utilisent malgré ce qu'on peut lire sur certains réseaux.

Bien sur que l'association pourrait aussi agir dans ce domaine, mais pour agir partout il faut beaucoup d'adhérents et de bénévoles actifs.

Mais si toi même, tu as envie d'agir n'hésites pas à venir nous rejoindre au sein de l'association, ainsi tu ne seras plus un patient passif mais un patient actif et acteur dans l'évolution des choses.

bronze1
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Par Rosy
#290266
c'est vrai que l'association aurait un poids et plus nous serons nombreux, plus elle sera forte! alors, pourquoi ne pas la rejoindre?
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Par scoliordie
#290285
Je ne m'étais pas connecté depuis longtemps, mais je ne suis pas "Passif", la preuve d’ailleurs en postant ce message.
J'y étais avant en tant que membre. Je pensais justement y souscrire à nouveau

Je suis le genre de personne capable de participer justement. Vous maîtrisez énormément les sujets autour de la scoliose via cette asso que vous gérez (et je vous en remercie encore, déjà fait par le passé mais vous vous investissez de manière formidable), ma question est: qu'est ce que vous en pensez? si vous connaissez cette méthode de Schroth, vous semble t-elle meilleure?
c'est la 1ère question à se poser je pense, avant de lancer dans quelque chose de grande envergure.

Je pense que je peux le citer? c'est le Dr de M (espace modéré) qui m'avait évoqué cette méthode. Ce n'est l'avis que d'UN grand spécialiste, mais nous savons tous qu'en France nous sommes bien trop souvent en retard pour tant de chose (par ex les psychanalistes qui ont tout fait pour empêcher la venue des thérapie comportementales en France alors qu'elles s'avèrent très efficaces aux States et dans les pays scandinaves depuis de nombreuses années).

Le code de déontologie nous interdit de citer des noms de médecins. Merci de ta compréhension, l'équipe des modérateurs.
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Par chris
#290292
C'est une bonne méthode, c'est sur, mais dire que c'est la meilleure alors là nous en tant que patients nous n'avons pas la connaissance suffisante pour dire une telle chose. La scoliose est une pathologie très complexe. Il existe différentes méthodes de kiné (je t'invite d'ailleurs à lire la partie du forum sur la kinésithérapie), elles sont pour la plupart de bonnes méthodes, mais on peut dire qu'une est meilleure que l'autre. Chaque scoliose est un cas différent, et une méthode peut être bonne pour un cas mais pas pour un autre et vice et versa.
Comme elle est pratiquée actuellement dans certains pays, je trouve la méthode assez contraignante, il faut faire un séjour d'au moins 2 semaines dans un centre spécialisé, à renouveler je ne pourrais pas dire si c'est une fois ou plusieurs fois, ensuite il est demandé de pratiquer ces exercices tous les jours à vie. Difficile de ne pas ''s'en gaver''.
Il faut savoir que les héritiers de Katarina Schroth, qui détiennent les droits de la méthode, n'en autorisent pas l'utilisation de la méthode en toute liberté, il y a une formation qui est assez onéreuse à faire dans une clinique et ensuite à priori il faut payer des droits pour l'utiliser.
Quant à dire que la France est en retard pour les méthodes de soin, je ne suis pas d'accord, la plupart des soins utilisés actuellement pour la scoliose sont nés en France.
Par contre si certaines choses ne sont pas utilisés en France, il y a surement des raisons, il faut en connaitre les points positifs et négatifs.

Pour discuter démarches pour l'association, par contre cela se fait dans la partie association du forum.
N'ayant pas eu surement l'opportunité de t'investir activement au sein de l'association lorsque tu en était adhérent c'est avec plaisir que nous t'y accueillerons lorsque tu auras envie

:forceSP
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Par scoliordie
#290312
Ah c'est pas très engageant ça :-( , je ne savais pas tout ça sur cette méthode.

Je savais pas non plus que la France était plutôt un pays précurseur dans le domaine de la scoliose (enfin ça ne change pas qu'elle soit carrément en retard dans d'autres domaines, c'est ça qui m'avait fait pensé que c'était le cas pour la scoliose, ceci en plus de l'avis du Dr).

C'est vrai tu as raison on ne peut pas dire qu'il y a une "meilleur" méthode car il y a tout type de scoliose...
Et même dans le cas d'un type de scoliose identique, la gravité ne sera pas la même d'une personne à une autre; du coup ce qui est efficace qui l'un ne le sera pas chez l'autre.
On a d'ailleurs eu l'exemple entre nous quand on ne s'était pas bien compris car je cherchais des exercices pour moi et un bon kiné, et pour vous qui avez presque toutes une scoliose plus grave que la mienne, tout doit partir non pas d'un kiné mais d'un orthopédiste, ce qui n'est pas mon cas.

Enfin pour revenir à cette méthode de Schroth, Je vais voir... je pense que je vais aller voir le kiné que j'ai trouvé qui exerce cette méthode sur Lyon; et bien sur je vous ferai un retour.

nb: ben du coup j'y crois moins maintenant, mais s'il s’avérait que cette méthode me semble vraiment vraiment bien, je penserai à me diriger vers la partie du forum appropriée.

à+
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Par chris
#290333
Quand tu auras lu mon message, ce topic sera transféré dans la partie réservée à la kiné, cette partie ci étant réservée aux autres traitements qui ne sont pas cités dans les autres parties. Ceci permet ensuite de mieux s'y retrouver dans le forum
Par Auré Auré
#291079
Bonjour,

je suis surprise de l'expression "s'en gaver" en parlant du fait d'avoir à faire des exercices tous les jours pour toute la vie.


Ma fille est dans cette situation, en train de sortir de son corset, qu'elle ne porte plus que la nuit, et fait ses exercices tous les jours (sauf le weekend) pendant 1/2 3/4 heure. Elle ne s'en plaint pas du tout au contraire. Avoir pris connaissance de ce traitement grâce à un médecin du C espace modéré de Boston (nous vivions aux US alors) qui l’a sortie d’un corset Boston A L’ENVERS pour lui proposer un corset Rigo-Cheneau a changé la perception de la scoliose par ma fille.

Elle s’est rendu compte grâce à la combinaison du corset et des exercices (adaptés de Schroth par un médecin espagnol spécialiste du traitement conservateur et cité par la Haute Autorité de Santé qui travaillait avec le médecin américain), qu’elle pouvait “visualer” sa scoliose et avoir l’impression d’agir sur la torsion et se sentir beaucoup mieux (psychologiquement, car elle n’a jamais eu de douleurs malgré une grosse scoliose).

Ce médecin espagnol voyage dans le monde entier pour apprendre cette méthode adaptée (en accord avec son protocole sur le corset Chêneau) à des physiothérapeute, et il regrette beaucoup que cela “n’accroche pas” en France.

C’est dommage car c’est une méthode qui permet au patient de “maîtriser” les choses, de sentir son corps, et dans les cas où des douleurs existent (nous l’avons constaté chez des patients adultes lors du séjour long de physiothéraphie qu’elle a fait à 13 ans), de les réduire et parfois les faire disparaître.

Ma fille ne souhaite pas du tout se faire opérer, sa courbe thoracique est très élevé en degrés, mais ne se perçoit pas du tout car les exercices aident à réduire la gibbosité et la torsion, sa capacité respiratoire est dans la moyenne des jeunes filles de son âge. Des médecins l’examinant diraient qu’il faut opérer tout de suite, car ils ne prennent en compte que ce qu’ils voient à la radio.

On a besoin de beaucoup travailler cet aspect en France. Le médecin qui la suivait avant que nous partions aux US (malheureusement sa courbe a augmenté alors qu’il aurait dû lui mettre un corset, mais nous a dit d’attendre d’être aux US, très mauvaise idée… la courbe a augmenté dans les deux mois de transition entre la France et les US, et là-bas nous avons trouvé un médecin qui a fait le corset à l’envers !) n’envisageait pas du tout la physiothérapie, disait même que cela ne servait à rien, alors que nous avons avons constaté à quel point quand elle l’a commencée que cela aidait à faire “fonctionner” le corset et rendait sa colonne beaucoup plus souple, ce qui est essentiel si on doit un jour envisager une opération.

Je pense que vous n’avez pas assez d’expérience avec des enfants et jeunes et adultes qui pratiquent cette méthode pour pouvoir dire que “ça gave”, si vous me permettez !

Quand aux détails concernant les héritiers Schroth, je poserai des questions au médecin la prochaine fois que nous y irons, car je penses qu'il a au départ été formé en Allemagne avant d'ajouter son protocole aux exercices, en accord avec le protocole qu'il a ajouté au corset Chêneau.

Cordialement.
chris a écrit :C'est une bonne méthode, c'est sur, mais dire que c'est la meilleure alors là nous en tant que patients nous n'avons pas la connaissance suffisante pour dire une telle chose. La scoliose est une pathologie très complexe. Il existe différentes méthodes de kiné (je t'invite d'ailleurs à lire la partie du forum sur la kinésithérapie), elles sont pour la plupart de bonnes méthodes, mais on peut dire qu'une est meilleure que l'autre. Chaque scoliose est un cas différent, et une méthode peut être bonne pour un cas mais pas pour un autre et vice et versa.
Comme elle est pratiquée actuellement dans certains pays, je trouve la méthode assez contraignante, il faut faire un séjour d'au moins 2 semaines dans un centre spécialisé, à renouveler je ne pourrais pas dire si c'est une fois ou plusieurs fois, ensuite il est demandé de pratiquer ces exercices tous les jours à vie. Difficile de ne pas ''s'en gaver''.
Il faut savoir que les héritiers de Katarina Schroth, qui détiennent les droits de la méthode, n'en autorisent pas l'utilisation de la méthode en toute liberté, il y a une formation qui est assez onéreuse à faire dans une clinique et ensuite à priori il faut payer des droits pour l'utiliser.
Quant à dire que la France est en retard pour les méthodes de soin, je ne suis pas d'accord, la plupart des soins utilisés actuellement pour la scoliose sont nés en France.
Par contre si certaines choses ne sont pas utilisés en France, il y a surement des raisons, il faut en connaitre les points positifs et négatifs.

Pour discuter démarches pour l'association, par contre cela se fait dans la partie association du forum.
N'ayant pas eu surement l'opportunité de t'investir activement au sein de l'association lorsque tu en était adhérent c'est avec plaisir que nous t'y accueillerons lorsque tu auras envie

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Par Rosy
#291091
tu es surprise par le mot gaver! et là, je peux te répondre et te dire qu'il n'est pas trop fort, loin de là! ceux qui ont fait de la kiné chaque jour pendant des années, le comprennent bien et se sentent concernés. j'en suis la première si bien que à l'âge adulte devant en refaire, j'ai eu énormément de mal. elle me sortait par les "trous de nez" et cela n'est pas trop fort! tant mieux si ta fille le prend bien mais peut-être qu'elle n'en est qu'à ses débuts!
Par Auré Auré
#291097
Cela fait 4 ans qu'elle en fait, elle se plaint de temps en temps et fait des pauses de 2 trois jours quand elle en a marre. Mais la volonté de maintenir sa capacité respiratoire, l'absence de douleurs, la symétrie thoracique, de réduire la torsion est la plus forte, et éviter une opération encore plus. Maintenant c'est une routine obligatoire comme se brosser les dents ou s'occuper des ses cheveux (qu'elle a très frisés). Elle a sans doute aussi la chance d'avoir un esprit très positif, absolument pas défaitiste, et elle adore organiser les choses (sa chambre, ses sorties, ses soirées avec les copines, etc...).

Surtout quand elle voit et entend les témoignages multiples de personnes qui souffrent sans ou avec opération... elle est très motivée pour les exercices. Sa physiothérapeute du Massachussets a sans doute aussi eu un impact important car elle positivait énormément son "travail" (elle lui disait qu'elle était "sa meilleure patiente") et le médecin espagnol est absolument formidable du point de vue de l'approche psychologique.

C'est vrai, tu as raison, ça doit "gaver" au bout de plusieurs années, surtout quand on continue quand même à avoir mal. Elle sait que pour le moment c'est cela qui maintient les choses en bon état. Elle a rencontré des adultes qui ont nettement amélioré leur état par les exercices, donc pour elle c'est d'une utilité réelle.

Rosy a écrit :tu es surprise par le mot gaver! et là, je peux te répondre et te dire qu'il n'est pas trop fort, loin de là! ceux qui ont fait de la kiné chaque jour pendant des années, le comprennent bien et se sentent concernés. j'en suis la première si bien que à l'âge adulte devant en refaire, j'ai eu énormément de mal. elle me sortait par les "trous de nez" et cela n'est pas trop fort! tant mieux si ta fille le prend bien mais peut-être qu'elle n'en est qu'à ses débuts!


Merci de tenir compte de nos modérations précédentes et de ne plus citer les messages précédents comme demandé.

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:regles
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Par chris
#291103
Bonsoir Auré Auré

Effectivement tout comme toi je n'ai pas d'expérience professionnelle sur les enfants et adolescents car tout comme toi je ne suis pas professionnelle de santé.
Mon expérience c'est mon vécu,44 ans de vie avec la scoliose, des années de kiné et au bout d'un moment tout comme Rosy et bien d'autres personnes sur ce forum et ailleurs dont tu peux lire les vécus, un gavage car ça devient trop contraignant.
Ta fille n'a pas de douleur mais à son age c'est tout à fait normal, une scoliose est rarement douloureuse pendant l'enfance et l'adolescence. A l'adolescence ma scoliose était encore plus importante que celle de ta fille et je n'ai eu à ce moment là aucune douleur. Donc on ne peut pas dire qu'on continue à avoir mal si nous n'avons pas de douleur. A cet age là le but d'un traitement n'est pas de soulager la douleur mais de stopper l'évolution de la scoliose pour éviter les problèmes de la vie d'adulte

Si les médecins se basent sur les radios c'est que celles ci reflètent bien la réalité des choses et montrent bien l'évolution si il y en a une.
Eux ont l'expérience et la connaissance que nous, nous n'avons pas.
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Par emma26
#291104
Je salue la motivation et la persévérance de ta fille et je lui souhaite de tout coeur que tous ses efforts paient dans le combat qu'elle mène à vos côtés contre la scoliose. Pour ma part, même si je suis plutôt quelqu'un de volontaire, je sais qu'il est difficile de se tenir quotidiennement à des exercices. J'y suis régulièrement arrivée, en pratiquant l'auto-rééducation jusqu'à 6 jours sur 7, mais au fil des ans, j'ai eu besoin d'alterner, de trouver d'autres types d'activités pour me remotiver, pour retrouver le goût de faire. Quand la vie, le quotidien prend le pas... Quand on doit travailler à plein temps et qu'il en reste peu, du temps justement, le soir en rentrant... Quand les enfants viennent s'ajouter aussi et réclamer leur temps, celui qu'on leur doit, celui qu'ils méritent,celui qu'on tient plus que tout à leur consacrer... alors les choses se compliquent... Du coup, pour ma part, je cherche des renouvellements dans mes activités dos pour me rebooster car j'en ressent le besoin...

Continue de bien encourager ta fille, c'est top, bravo à vous deux et bon courage pour la suite.
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Par Rosy
#291112
comme chris, ma scoliose ne m'a jamais fait mal! j'ai été soignée depuis l'âge de 6 ans et n'ai connu aucune douleur jusqu'à vers les 40 ans. d'ailleurs rares sont les scolioses douloureuses chez les jeunes!
Par Meloe
#291133
Coucou,

j'aimerais donner quelques informations complémentaires qui pourraient vous intéresser, et mon avis sur le sujet.

La méthode de Schroth est une méthode d'origine allemande.
Katharina Schroth, née à Dresde (Allemagne) en 1894, souffrait de scoliose. Elle a cherché à se soigner elle-même en faisant de la kinésithérapie.
Observant des résultats positifs, elle a fondé un institut en 1921 pour enseigner sa méthode.
Sa fille, Christa Lehnert-Schroth, a repris ses travaux, les a complétés et rédigé un livre.
Actuellement, il y a plusieurs milliers de patients traités par cette méthode, en particulier à Bad Sobernheim.

http://schroth-skoliosebehandlung.de/l_autheur.php

Etant en Allemagne depuis longtemps et m'étant un peu renseignée (par curiosité), je peux comparer les méthodes de traitement.
Il faut savoir qu'en Allemagne, les recommandations pour les ports de corset et la chirurgie sont assez similaires à celles de la France.
Néanmoins il y a un peu plus de médecins qui restent plus réservés par rapport à la nécessité de la chirurgie, surtout si aucun traitement conservateur (corset et kiné) n'a été essayé, et cela même à l'age adulte.
La kinésithérapie est surtout basée sur la méthode de Schroth, et c'est ce qui diffère de la France.
Cette méthode a convaincu les médecins, et a de nombreux points positifs scientifiquement reconnus.
Les cures de 2 à 3 semaines sont remboursées. Ce n'est pas nécessaire d'en faire tous les ans, mais apparemment c'est bien d'en avoir fait au moins 1 fois pour apprendre correctement la méthode. Ensuite, on peut continuer chez soi et aller voir de temps en temps 1 kiné.
En France, la possibilité de faire de telles cures avec exercices spécifiques aux scolioses, ne semble pas exister.

C'est sûr que l'idée de faire régulièrement 20 minutes d'exercices physiques toute sa vie, peut ressembler à une contrainte.
Personnellement, je sais que j'ai tendance à abandonner les bonnes résolutions assez rapidement.
Mais quand on considère la campagne du ministère de la santé en France "Manger/bouger...", il semble que de toute façon, que l'on ait une scoliose ou non, il n'est pas recommandé de rester vautrer dans son canapé toute la journée!

De plus, chaque personne est différente: je connais plein de monde qui va régulièrement dans une salle de fitness.
Il y a des gens qui aiment faire des activités physiques tous les jours, cela ne les gave pas, comme vous dites.
Pour des personnes ayant une scoliose, cela paraît logique de faire des exercices visant à corriger la scoliose, au lieu de faire des exercices symétriques.

Sinon, si cela peut vous "rassurer", par rapport au retard de la France, il n'y a pas non plus en Allemagne beaucoup de spécialistes en scoliose/cyphose.
Encore beaucoup de médecins et d'orthopédistes recommandent de faire simplement plus de sport, comme du vélo au autre.

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