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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par pikpik
#309398
Bonjour à tous/toutes.

Suite à deux radios des poumons réalisées pour cause de pneumopathie, nous avons découvert une déformation dorsale importante de la colonne de notre fils de tout juste 3 ans.

La radio du rachis entier réalisée hier montre d'après la radiologue un angle de 30°
La pédiatre est très alarmiste, car pour elle un tel angle à cet âge est rare et peut indiquer une maladie sous-jacente. Par ailleurs elle parle de corset à porter toute la journée, nous sommes accablés.

Mon conjoint a pleuré une bonne partie de la nuit, alors qu'il ne pleure que lors des décès habituellement ... Il faut dire que nous cumulons les très grosses tuiles depuis quelques années dans tout un tas de domaines et que nous n'avons plus beaucoup de forces. Nous commencions seulement après 3 ans d'angoisse à sortir la tête de l'eau en ce qui concerne mon fils, qui a eu pendant longtemps des troubles relationnels importants et qui conserve un retard moteur un peu gênant. Mais en septembre il a fait sa rentrée en petite section et s'est transformé, il adore, se fait des copains, la maîtresse n'a rien dit de négatif à son sujet, on respirait enfin.

D'un point de vue santé, il a sinon un reflux important et douloureux depuis toujours (qui perturbe ses nuits malgré les traitements), il a un déficit d'audition dû à des tympans sans cesse infectés ou congestionnés (sûrement pose de drains au printemps) et donc un défaut de prononciation, une allergie à l'oeuf, et je trouve personnellement qu'il bave beaucoup plus que les enfants de son âge. Il saute à peine, avec difficulté et ne sait pas courir (il marche vite au mieux). Il se plaint parfois de douleurs au dos. Il est très intelligent et hypersensible, il repère déjà ses décalages avec les autres (allergie et retard moteur à l'école) et en souffre ... alors un corset en plus ?
Il est suivi par une psychologue depuis bébé et par une psychomotricienne (mais qui est absente depuis des mois car malade), il a déjà eu X RDV médicaux, il en a marre :-(

Et nous, on a le sentiment de mal l'avoir "fait", le pauvre, tout ce qu'il subit ... Et j'ai peur que quelqu'un additionne tous ses problèmes et nous annonce une maladie grave :-( . Les scolioses chez le petit enfant sont-elles toujours liées à une maladie génétique globale ??

Comme il est très jeune, la pédiatre m'a dit de prendre un RDV le plus vite possible dans un grand hopital parisien pour enfants plutôt que chez un orthopédiste lambda, mais je suis tombée sur une secrétaire odieuse qui me propose juin 2020 !!! Je ne sais donc pas quoi faire ; j'ai trouvé des RDV en janvier dans des établissements moins spécialisés mais je ne sais pas ce qui est préférable ? Quelle est votre expérience à ce sujet ?
J'ai peur qu'en 6 mois la scoliose s'aggrave encore (je suis retournée voir une radio faite quand il avait quelques mois et on voyait déjà une petite déformation, mais elle s'est amplifiée +++)

Merci de votre aide, je suis plombée. Impossible de travailler aujourd'hui alors que pourtant je ne peux pas prendre encore plus de retard que je n'en avais .... mais je n'arrive pas à me concentrer :-(

Bonne journée
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Par chris
#309399
Bonjour Pikpik et bienvenue sur SP :b8

Une scoliose vient d'être découverte chez ton petit bonhomme et plein de choses se bousculent dans vos têtes ce qui est normal.
Cette pathologie qui vous est inconnue est source d'inquiétude et de questions.
C'est sur que 30° à 3 ans c'est beaucoup. Il va falloir maintenant une prise en charge dans les meilleurs délais, juin ça fait un peu loin. Tu es sur quelle région ? on peut peut être t'aider à trouver où consulter rapidement près de chez toi ou alors en se déplaçant un peu.

Cette scoliose se rajoute à d'autres pathologies et tu t'inquiètes. Il arrive qu'une scoliose soit la conséquence d'une autre pathologie, mais même à son age une scoliose peut etre idiopathique, c'est à dire sans cause connue. Là il faudra attendre de voir le spécialiste pour en savoir plus.

Surtout non, ne culpabilise pas, tu n'es pas reponsable des problèmes de ton fils, je dirais presque c'est la faute à pas de chance.
L'essentiel comme maintenant la scoliose est découverte c'est de tout mettre en oeuvre pour une prise en charge rapide.
Je ne ferai pas d'affirmation concernant le port du corset, mais le risque existe.

:neige1
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Par pikpik
#309402
Merci beaucoup Chris.

Je suis en région parisienne, juste au sud de Paris, mais malheureusement j'ai moi-même des soucis qui m'empêchent de prendre facilement le RER et le métro donc même si Paris est rempli d'hôpitaux, ceux qui sont loin me posent problème.

J'ai écrit à ma pédiatre pour prendre conseil mais elle est fermée jusqu'à jeudi et je ne sais pas si elle a un réel avis sur la question.

Y a-t-il des orthopédistes plus spécialisés que d'autres "dans" les jeunes enfants ou se valent-ils tous ?

Merci
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Par chris
#309403
Effectivement il y a des hopitaux pluls spécialisés dans la prise en charge des scolioses pour enfants;

Peut être que quelqu'un pourrait vous emmener en consultation ?

C'est important que ton fils voit un spécialiste de la scoliose enfant.

Je t'envoie un MP

:renne1

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