[chris]

Bonjour Stéphanie

Le risser défini la croissance du cartilage osseux.
C'est vrai que ta fille n'est qu'à risser 2 mais comme le spécialiste préconise le port du corset pour un court temps c'est qu'il pense peut etre qu'elle a bientôt fini.
C'est bien d'avoir un 2ème avis, prépares bien se rdv dématérialisé avec une liste de questions écrites comme ça tu n'oublieras rien de demander.

Moi aussi je te fais une bise virtuelle, pas de virus sur le forum, donc pas de souci

[fannybui]

Oui, je trouve que c'est intéressant d'avoir un second avis.
Et pas des moindres, d'ailleurs !

C'est vraiment bien d'avoir mis en place ce système de téléconsultation, car aller à Grenoble quand on vient de Tours n'est pas évident (faisable, mais disons que c'est bien si on peut s'en passer).

Je viens d'écrire à l'ergothérapeuthe de Garance qui m'a dit qu'elle pouvait l'aider à porter le corset et à devenir autonome vis-à-vis de son équipement. J'ai eu l'idée de lui en parler car elle va donner des cours de dactylo à ma fille qui va devoir passer à l'ordinateur en cours (elle écrit trop lentement).

Et cela rentre aussi dans le champ de ses compétences.

Je pense que si Garance n'était pas suivie en ergo, je n'y aurais pas forcément pensé. Mais cela peut être intéressant de conseiller aux parents qui ont du mal à faire porter les corsets à leurs enfants de consulter une ergo.

Quel combat, franchement !

Enfin, on y croit et on ne lâche rien!

Bises virtuelles (tu as raison, ça on peut encore ;-)

Stéphanie

[crincrin]

Bonjour et merci Stéphanie pour tes informations.
On ne pense effectivement pas forcément à l'ergothérapeute, et c'est super qu'elle puisse aider Garance à gérer elle-même le corset.
Bises virtuelles également et plein d'encouragements pour la suite du combat.
Bonne journée et à bientôt

[chris]

Bonjour Stéphanie

Merci beaucoup pour ce renseignement qui pourra être utile pour beaucoup, car c'est vrai qu'on pense rarement à l'aide que peut apporter un ergothérapeute dans ces cas là

[fannybui]

Bonjour à toutes

Ce mail pour vous donner des nouvelles.
Nous avons bien eu notre consultation visio avec le Pr C... à Grenoble. Il a été super et très cool (je en sais pas quel âge il a mais il semble jeune)
Celui-ci s'est montré très rassurant et m'a bien sûr confirmé que la chirurgie ne se posait même pas pour Garance.

D'ailleurs, il pense que le Risser 2 n'est pas évident à définir. Au vu des photos, il penche plutôt pour un Risser 3, ce qui expliquerait pourquoi l'orthopédiste de l'hôpital nous ait annoncé un port entre 6 mois et un an.

Pour lui, cela pourrait être mieux de poursuivre le corset environ 6 mois après la fin de la croissance (il m'a dit qu'on arrêtait le corset à Risser 4), ceci pour être certain que la scoliose ne "bougera" plus.

Par contre, il trouve l'idée du corset nocturne très pertinente.

Du coup, j'ai appelé le cabinet d'ortho-prothésiste et nous avons rendez-vous demain à 9 heures pour venir le chercher.

Bien sûr Garance rouspette, mais il faut en passer par là.

Et je trouve mieux qu'elle puisse l'avoir maintenant et s'habituer progressivement qu'à la sortie totale du déconfinement, le 11 mai.

J'espère donc qu'elle va s'y habituer très progressivement.

A moi aussi de prendre sur moi et de la rassurer à ce niveau.

Le Pr m'a dit qu'il fallait compter 2 à 3 semaines pour que le jeune s'habitue. Et de ne pas hésiter à retourner si le corset lui faisait mal car en aucun cas un corset ne doit faire souffrir.

Voilà !

Je vous tiendrai au courant des avancées de notre combat !!

Bises à vous,
Stéphanie

[crincrin]

Bonjour et merci Stéphanie pour ces nouvelles plutôt rassurantes.
Tout plein de bonnes pensées à Garance pour l'adaptation au corset.
A bientôt

[Rosy]

te voilà rassurée après cette visio- conférence! le corset nocturne semble bien nécesaire. Garance aura le temps de s'y faire avant la reprise de la classe, même si j'imagine, cela ne l'enchante pas!

[chris]

Bonjour Stéphanie

Voilà un rdv en visio qui t'a bien rassuré.
C'est certain que porter le corset un peu plus longtemps offre une sécurité supplémentaire.

Garance fait un peu la tête, mais bon c'est pour son bien et si elle ne le porte que la nuit ce sera moins contraignant.
Il lui faudra un temps d'adaptation du début et cela se fera progressivemnet jusqu'à ce qu'elle arrive à le porter le temps demandé.

Pour le 11 mai, attention le déconfinement n'est pas une certitude mais un objectif, comme précisé ce matin par les autorités, il faut rester encore très prudent sur l'avancement des choses

[fannybui]

Ou, merci. Je vous raconterai comment cela se passe et si Garance s'habitue..

C'est quand même fou d'être obligée, pour avoir toutes les informations utiles, de reconsulter car l'accueil à l'hôpital est vraiment lamentable.

Oui, je sais pour le 11 mai, rien n'est sûr. Je ne suis d'ailleurs, à titre personnel, pas du tout favorable à cette reprise que je trouve prématurée.

Les familles devraient pouvoir choisir entre faire rester leurs enfants à la maison ou pas. Cette décision concerne surtout les enfants de milieux défavorisés, sans connexion à Internet et sans personne capable d'expliquer au jeune le programme scolaire, ce qui n'est pas notre cas. Bref, à suivre...

Prenez soin de vous

Stéphanie

[chris]

Je ne jetterais pas la pierre actuellement si l'accueil de l'hopital n'est pas au top, ils sont tous tellement ''surbooké'' par la crise que ça ne doit pas être simple du tout pour eux en ce moment et leurs conditions de travail compliquées.

Pour la reprise le 11 mai, peut être que ça sera prêt à ce moment là, mais je ne sais pas comment ils peuvent déjà en être sures !

Pour la reprise de l'école, à priori ça ne serait pas obligatoire, alors cela risque encore plus de creuser les fossés car ce ne sont pas forcément ceux qui en auront le plus besoin qui iront

POur la première nuit pour Garance, il faudra qu'elle porte le corset jusqu'à ce qu'elle ne le supporte plus, et chaque nuit augmenter petit à petit le temps de port jusqu'à ce que son corps s'habitue

[fannybui]

Oui, pour le port, c'est comme cela que l'on nous a conseillé de faire.
On verra. Je lui ai promis un beau cadeau si elle arrivait à tenir et qu'elle adopte complètement son corset. On essaie tout, même les "carottes "!
Pour l'hôpital, le rendez-vous a eu lieu avant le crise sanitaire (au tout début mars, avant le confinement). Il n'y avait donc pas de pression spéciale.
Ce serait trop long de out vous décrire, mais je vous assure que l'on a vraiment pas été bien traités.
Je vous teins docn au courant et vous remercie de vos retours toujours très rapides. C'est vrai que quand on est une famille confrontée à la scoliose (comme toute autre maladie, d'ailleurs), on s'inquiète pour ses enfants et o veut avoir des réponses rapides et claires.
A très vite
Stéphanie

[chris]

Pour la carotte tu as raison, il faut bien trouver comment motiver Garance et qu'elle prenne cela du bon côté.

[fannybui]

Bonjour les filles,
Voilà donc la 1 ère nuit de Garance passée avec so corset. Comme je le redoutais, c'est très difficile.
Elle a tenu 45 mn
Elle pleure, me dit que son corset lui fait mal..
C'est vrai que quand je l'ai enlevé, j'ai vu que sa peau était rouge sur les points d'appui.
En plus, je me demande s'il est normal que, sur l'un des côtés, le corset vienne vraiment frôler son dessous de bras, de sorte qu'il nuise à la mobilité de son bras. J'ai vu que c'est une zone qui avait déjà été ajustée hier, à l'essayage. Me conseillez-vous de rappeler (déjà ?) le prothésiste ?
Ce dernier m'a dit, au vu de sa réaction, qu'il lui faudrait du temps pour s'habituer (il a parlé d'environ un mois...).
Comme on doit toujours rallonger la durée du port du corset, avez vous un planning en tête ? Pour c soir, j'imaginais simplement augmenter de 5 minutes..Et bien sûr, je ne serre pas encore au max. Le prothésiste m'a fait un tracé en pointillés hier indiquant la zone à laquelle serrer au début et je la respecte.
merci à vous pour ces précisions.
Bonne journée
Stéphanie

[chris]

Bonjour Fanny

Les douleurs au début, c'est normal, et il y a des points d'appui pour la correction.
Il est normal d'avoir des rougeurs mais pas trop prononcé quand même, mais là sur 45 mn difficile de pouvoir porter un avis.
En plus souvent les corset nocturnes sont des corsets hypercorrecteurs, donc un peu plus durs à supporter

Garance a porté son corset 45 mn la première nuit, je dirais c'est très bien. C'est sur le temps que son corps s'habitue, cela déclenche des douleurs qui vont s'atténuer petit à petit.
Je pense qu'il faut quand meme aller au dela de 5 mn de plus la 2 nuit, je n'ai pas de ''planning'' mais il faut quand meme une augmentation significative. J'aurais tendance à dire au moins 15 à 3O mn de plus, voir plus, mais après je ne suis pas professionnel, alors difficile de dire. C'est surtout en fonction comment Garance supportera. Si cela doit n'être que 5 mn, il faudra que ça progresse un peu plus les jours suivants, mais surtout sans non plus que cela devienne une forte contrainte pour Garance.
C'est vraiment aussi à adapter en fonction de chaque enfant.

Par contre bien surveiller les douleurs et points d'appuis et en cas de doute prendre contact avec le prothésiste

[fannybui]

Merci Chris pour cet avis éclairé !
Je vais surveiller sous le bras car le prothésiste n'a peut-être pas assez creusé l'espace et c'est sans doute pour cela que cela la gène.
A voir...
Je reviendrai demain dire comment cela s'est passé.
C'est vrai une période qui doit passer.