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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par fannybui
#314193
Bonjour à toutes

Oui, Chris, je crois que ej vais demander à ce que Garance soit suivie par une autre personne. C'est un peu délicat vis à vis de celui qui nous reçoit habituellement, mais là, je crois que cela s'impose.
L'été approcha à grands pas et avec lui, les chaleurs estivales !
J'ai lu les conseils sur ce site.
J'envisage peut-être d'investir dans un climatiseur portable....
Certaines l'ont-elles fait ? Si oui, n'hésitez pas à me communiquer votre ressenti!
A très vite
Stéphanie
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Par chris
#314208
Bonsoir Stéphanie

Tu peux expliquer que le courant est compliqué entre cette personne et Garance et que tu préfererais essayer avec quelqu'un d'autre, sans dénigrer le prothésiste.

Pour la chaleur c'est vrai que c'est un gros souci en été pour tous les porteurs de corset.

:papillon
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Par chris
#314492
Bonjour Stéphanie

Cela fait un petit moment que nous n'avons pas de nouvelles.
J'espère que cela se passe mieux pour Garance et qu'elle supporte mieux son corset et surtout qu'avec la chaleur de ses derniers jours ça n'a pas été trop difficile

:bonvac
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Par fannybui
#314700
bonjour à toutes
oui ça va
nous sommes en vacances et essayons de nous détendre
Nous sommes retournées voir le prothésiste (la jeune femme, avec laquelle cela se passe bien) qui nous a confirmé que le corset était toujours adapté
Je regarde toujours le dos de Garance en douce et je me demande si cela n’évolue pas... je me fais du souci.. peut-être pour rien mais c’est plus fort que moi.. alors que Garance garde toujours très bien son corset
Nous ne revoyons l’orthopédiste que début novembre
En attendant il faut vivre avec cette angoisse.
Avez-vous des conseils à me donner?
belle journée à vous
Stéphanie
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Par Fanette
#314704
Hélas, pas trop de conseils, Stéphanie, pour évacuer le stress, la peur de l'aggravation. A part, se raisonner, Garance porte consciencieusement son corset, et attendre patiemment la visite de contrôle. S'il y a une petite aggravation, le corset sera ajusté en fonction, pour faire son travail de correction. Tu as remarqué un changement ? Tu vérifies sa scoliose en lui faisant faire la posture de dépistage ?
ps : je me rappelle lorsque je demandais à mon prothésiste de changer mes peaux de chamois parce qu'elles avaient durci et me coupaient les dessous de bras, sa mauvaise humeur ! Il n'y avait pas beaucoup d'argent à gagner là, et ça lui prenait de son précieux temps. L'argent, le nerf de la guerre ! Faudrait de temps en temps qu'ils portent eux aussi un corset pour comprendre.
:hello et courage Garance ! :bisous1
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Par crincrin
#314706
Bonjour,
du moment que la prothésiste a confirmé que le corset est adapté, il n'y a pas de raison de se faire du souci.
Essayez de profiter de vos vacances pour prendre un peu de recul, et attendre plus sereinement la prochaine consultation.
Le plus important est que Garance continue a respecter ce qui lui a été prescrit.
A bientôt
:apero :bronze1 :bronette
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Par fannybui
#314707
Bonjour à toutes les deux,
Je lui fais prendre la position diagnostic et ai l'impression de voir une omoplate plus saillante qu'avant, mais je demande aux autres qui, eux ne voient rien. Son papa trouve même que cela a évolué, mais dans le bon sens... Donc vraiment, je ne sais plus... Un jour je vais me dire que c'est pire, le lendemain non... J'imagine que si cela était si flagrant, je ne tiendrais pas le même discours...
En tout cas, on ne peut pas être meilleure élève que Garance qui porte assidument son corset toutes les nuits et fait de la kyné 2 fois par semaine et des exercices de renforcement musculaire tous les soirs, durant 30 mn. On ne peut pas en faire plus, franchement.
Donc rien d'autre à faire, j'imagine, que d'essayer de me détendre... Mais pour moi, c'est très très compliqué car je suis anxieuse par nature.
J'essaie de me consoler en me disant que l'an prochain, à la même époque, ce sera derrière nous (les médecins envisageaient en mars un port pour un an max car fin de croissance...)
Bises à vous et 1000 mercis pour votre soutien.
A bientôt
Stéphanie
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Par COCO54
#314710
Bonjour,

Garance est consciencieuse dans le port du corset, la kiné et les exercices du soir : c'est super !!!

En tant que maman tu te fais du souci, c'est normal. Mais essaie le plus possible de relativiser puisque Garance met toutes les chances de son côté avec son assiduité, et profite des vacances pour te détendre.

:souutien
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Par chris
#314712
Bonsoir Stéphanie

Je comprends qu'en tant que maman tu sois en grand stress.
Un conseil : je dirais regarde moins souvent le dos de Garance, profitez du bel été en essayent de penser moins.
Si tu est trop souvent à regarder le dos de ta fille, celle ci finira aussi par en avoir marre je pense.

C'est vrai qu'on est toujours dans l'angoisse que les choses bougent, mais Garance met toutes les chances de son côté pour que le traitement soit efficace, sa croissance est bientôt finie et sa scoliose pas trop importante, donc il y a de fortes chance pour que tout aille dans le bon sens.


:bonvac
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Par crincrin
#314723
Bonjour, et bien d'accord avec ce qui vient d'être dit.
Profitez des beaux jours de l'été pour vous détendre et relâcher la surveillance (écrire peut faire du bien, dessiner...).
A bientôt
:bronzer :zen2 :tranquille
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Par Rosy
#314727
je conçois, pas facile de mettre tout cela de côté alors qu'on le vit chaque jour. mais je crois qu'il faut faire confiance et garder espoir que l'aggravation ne soit pas là. eh oui, le stress engendré par la maladie est réel. mais comme le dit chris, le mieux est de ne pas regarder trop souvent le dos de ta fille. de toute façon, on ne change rien, elle est sous surveillance médicale régulière et ça c'est l'essentiel. j'espère que l'été va vous permettre de mettre un peu cette angoisse de côté et que vous profitiez de bons moments loin de la scoliose. :bonvac :cremeglace
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Par fannybui
#314734
Je sais je sais les filles. Vous avez raison. J'ai tous les arguments pour me rassurer... mais c'est maladif chez moi.. Et pour tout c'est comme ça.
Donc vous imaginez bien que là, ce soit dur.
En fait, ce n'est pas tant quand je regarde son dos de face. Là, je trouve que c'est stable.
Mais c'est plutôt quand je la fais se pencher que j'ai l'impression que la gibbosité est un peu plus importante.. Maintenant, je en fais pas toutes les photos à même distance d'elle. Il y en a des plus ou moins proches... donc difficile de comparer.
Et j'ai vu qu'il y avait des apliis qu'on pouvait télécharger sur IOS ou Androïd et qui "côtaient" la scoliose... mais je résiste et ne les achète pas pour l'instant car si les mesures indiquent des angles pire, alors là ça va être encore plus dur pour moi. Et quid de la validité de ce genre d'application.. Je pense qu'il faut être un peu méfiant aussi. Sinon, les médecins nous recommanderaient peut-être une appli ? Qu'en pensez-vous ?
Bises à vous et merci de votre soutien
Stéphanie
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Par chris
#314735
Bonsoir Stéphanie

Ta fille est suivie régulièrement par un spécialiste avec radiographies, donc c'est largement suffisant pour surveiller une éventuelle évolution.
Je te conseillerais d'arrêter de la faire se pencher, sa scoliose est déjà détectée donc plus besoin de la détecter;
Ne prends plus son dos en photo, et surtout ne télécharge pas les applis.

En fait pour pouvoir analyser correctement les données, il faut être un professionnel spécialisé qui a reçu la formation adéquat.
La tu risques de mal analyser et te faire encore plus monter le stress.

Laisse faire l'équipe soignante, le suivi se faire dans la normalité des choses.
Surtout ne pas être tout le temps ''sur le dos'' de ta fille, elle risque d'en avoir marre, et ça risque de la braquer contre son traitement.

Essaie de prendre les choses comme elles viennent, de profiter de l'été et attendre le prochain contrôle pour en savoir plus.

Garance est très sérieuse dans son traitement, c'est ça le plus important.

:plage
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