[aya31]

Bonjour,
je suis la maman de Mathilde qui porte un corset depuis une semaine.
Je veux juste remettre les choses dans leur contexte car Mathilde explique que c'est mois qui lui dit de mettre son corset : je ne l'oblige en rien bien entendu mais j'essaie de la motiver à le porter le plus souvent possible car je sais que ça n'est pas une partie de plaisir, mais qu'il est indispensable qu'elle le mette (elle aurait tendance a "oublier").
J'essaie de faire la maximum pour la soulager et l'aider psychologiquement mais çà n'est pas facile. on se sent plutôt impuissant.
très difficile de trouver un juste milieu sans "l'assister" complètement et l'aider au maximum.
pour nous aussi l'annonce d'une scoliose aussi importante a été une vraie "claque" en plus de la culpabilité de n'avoir rien remarqué avant.
en tout cas je suis très fière d'elle car elle a une volonté de fer.

[verodu26]

bonjour aya31, je suis la maman d'Anais , ma puce aura son corset cet aprem, et j'avoue que c'est pas facile aujourd'hui pour moi, je me demande comment elle va réagir ma puce , biensur elle est tres consciente du probleme de santé, mais comment l'aider?? il a des choses qu'y ne nous viennent pas forcément à l'idée au depart, et c'est en lisant les histoires des enfants que je vois toutes ces petites choses, comme pour lacer les chaussures , ou ramasser quelque chose qui tombe, voudra t' elle que je l'aide, comment reagira t 'elle ?? et puis au niveau des vetements je sais qu'elle angoisse .Et puis nous aussi on culpabilise, je pense que c'est une reaction normale de parents,car c'est pas evident de voir , a moins d'avoir les yeux river sur le dos de nos enfants a longueur de journée..
aya31 j'espere pouvoir echanger avec toi de temps en temps si tu le veux bien.

[aya31]

pas de problème pour communiquer ensemble.
c'est vrai que j'étais un peu réticente au début mais finalement je pense que çà aide bien.
Pour Mathilde je lui propose de l'aider à s'habiller parfois mais finalement elle essaye d'être indépendante au maximum. On discute beaucoup ensemble. Je l'ai massée l'autre soir avec une crème et même si ça ne l'a pas beaucoup soulagée physiquement je pense que çà lui a fait du bien, que ça l'a un peu détendue et surtout ça été un bon moment pour toutes les deux.
ce qui est difficile je trouve c'est de trouver un juste milieu car parfois elle nous renvoie promener quand on lui parle ou qu'on lui demande quelque chose ; je comprends que ça ne soit pas facile pour elle mais je lui ai expliqué que ça ne l'autorisait pas à nous parler comme çà ni à nous ses parents, ni à sa soeur...
on essaie d'être présents mais sans l'assister non plus

[verodu26]

merci aya, je suis daccord avec toi, mais pas evident de reagir,c'est sur que ce sont des moments difficiles pour elles , ce sont des sentiments de revoltes qu'elles expriment à leurs façon,en plus l'age n'aide pas!!
la kiné qui suit Anais m'a conseillé de lui faire des massages, et de la frictionner avec de l'alcool ou du syntol pour la soulager..

[lauriane]

Bienvenue Aya31 sur ce forum, j'ai 12 ans, tu pourras lire mon histoire. Moi aussi j'ai un corset "CTM" depuis 4 semaines aujourd'hui!!
Bon courage à Mathilde (quel type de corset a-t-elle?)

[LISA3]

En tant qu'adulte porteuse de corset (qui va des hanches au sternum) je vous dirai qu'il ne faut pas d'assistance physique sous peine que vos filles se sentent réellement différentes des autres. Je vous rassure meme une vieille comme moi arrive a lacer ses chaussures en posant un pied sur l'autre jambe , assise en mettant une jambe comme pr s'assoir en tailleur, meme si ce n'est pas agreable on arrive a se pencher pr prendre qqchose au sol, soit en posant le genou, soit sur le coté . Pr tous les mouvements on trouve une solution peut-etre un peu + lentement mais largement faisable! En tout cas a mon niveau je n'aimerais pas du tout que quelqu'un se precipite pr m'assister dés que je dois faire un de ces gestes un peu + compliqué avec corset.
Apres j'avoue que quand une personne agée de la famille me demande 4 fois de suite de lui ramasser un objet au sol, je finis par avoir des envies de meurtre!!
Pour vos filles je pense que c'est tres important qu'elles n'aient pas l'impression d'etre diminuées a vos yeux. Apres qques jours d'adaptation elles auront integré comment remplacer certains gestes par d'autres.
De ttes façons on devrait tous se baisser sans plier le dos meme qd on n'a pas de scoliose!
Pr les ados je pense que le + compliqué a gerer c'est le regard des autres qui compte beaucoup a cet age la ..

[mamouna]

Bonjour à toutes !
Je suis la maman du Juju qui a son corset depuis 15 jours déja.
Hormis les premières nuits où elle a eu du mal a dormir elle s'est bien habituée ! j'avais également peur de "son handicap" mais les enfants ont vraiement bluffant. J'essaie (!) de ne pas faire de différence entre elle et sa soeur. Le seul momemt que j 'ai trouvé dur c'est lors du renouvellement de sa garde robe Nous avons été obligé de prendre la cabine handicapé pour l'essayage des pantalons. Par contre, je fais attention à ce qu'elle ne porte pas trop lourd. Psychologiquement parlant, je trouve que c'est dur on hésite tout le temps à mettre son découragement, ses sautes d'humeur sur le fait de porter un corset mais en même temps on ne peut pas laisser faire...
Que de questions !

[chris]

Bonsoir Aya et bienvenue sur SP

Si tu veux nous avons un espace réservé aux parents et amis d'enfants et nous pourrons y transférer ton histoire.
Tu as raison, il faut que les parents s'impliquent aussi dans le protocole de soins de leurs enfants, c'est une sorte de contrat entre les pratiens, l'ado et les parents, chacun y tiens un role important.
Après il faut voir au jour le jour et s'adapter en fonction, pour les jeunes ce parcours n'est pas toujours facile et ils ont souvent envie de baisser les bras alors il faut être la pour les motiver et les encourager.
Les massages c'est bien, ça décontracte, et en meme temps ça vous fait des petits moments privilégiés rien qu'à vous deux.
Après Mathilide est en pleine adolescence, une période difficile ou les jeunes ne sont pas toujours de caractère facile, et tu as raison il faut malgré tout qu'elle ait du respect et de la retenue dans sa façon de vous parler, la maladie est la c'est vrai mais cela n'autorise pas tout non plus.
Tu as raison il ne faut pas non plus l'assister ni la surcouver, j'ai été aussi il y a plus de 30 ans ados scoliotiques et mes parents me surprotégeait et je n'aimais pas ça. Pour se sentir bien Mathilde aura besoin de se sentir le moins différente possible, donc le plus autonome possible.
La pour le corset il y a un temps d'adaptation, ce qui est importatn c'est qu'elle puisse chaque jour augmenté le temps de port jusqu'à ce qu'elle arrive au temps demandé, ainsi son corps va vite s'habituer. Et une fois qu'elle y sera arrivée, d'elle meme elle trouvera les trucs pour ses gestes quotidiens, à cet age la on l'envie d'être autonome.

Dans tout ça pour les parents c'est souvent bien difficile aussi, alors n'hésites pas à venir échanger aussi ici avec les autres parents qui vivent la même chose, ça aide bien

[Khat]

Coucou aya :) je suis la maman de myrandaa qui a un corset CTM de nuit depuis bientôt 1 an. Dans notre cas (on est des parents un peu immatures) on a plutôt orienté le côté corset "Robocop" à la rigolade. Et ça marche assez bien mais notre fille est habituée à notre manque de sérieux^
Pas de cadeaux par contre, nous avons éduqué nos enfants pour qu'ils soient autonomes. Nous avons considéré tacitement qu'elle n'est pas handicapée et qu'elle doit vivre normalement. Bien entendu nous excluons le port de lourdes charges mais elle continue à se débrouiller seule, elle aide toujours à la maison, elle se gère au collège ... il faut qu'elle apprenne à vivre avec sa scoliose car c'est pour la vie :) ceci dit, quand on a découvert sa maladie elle avait déjà 13ans et demi, donc une certaine maturité.

Je crois que les laisser gérer ça les aide psychologiquement. Les enfants ont ainsi l'impression de contrôler, de se battre (il ne subissent pas passivement), d'être actifs, dans le moove et de ne pas être victime.

Désolée pour ce long laïus je souhaitais surtout partager mes sentiments par rapport à cette épreuve (même si j'ai la chance qu'elle soit mineure pour nous) après presque un an d'expérience.

[aya31]

en tout cas le forum a eu du bon car Mathilde a lu les messages et du coup, je crois qu'elle a pris conscience qu'on était là pour l'aider mais pas pour l'assister.
pas de chance pour elle, elle doit quand même continuer à ranger sa chambre, à faire ses devoirs...
Par contre, elle a la chance de pouvoir poursuivre le sport .
depuis 2 nuits elle dort avec son corset toute la nuit et a l'air de mieux le tolérer.

[Webmaster]

aya31


Inscrit le: 10 Nov 2010


MessagePosté le: Ven Nov 18, 2011 12:08 pm
Bonjour,
voilà bien longtemps que je ne suis pas venue discuter. Mathilde a son corset depuis un an maintenant. C'est plus ou moins facile à gérer mais elle s'en sort plutôt bien. Baisse de motivation par moment, puis ça repart.
Nous avons vu l'orthopédiste hier soir avec une nouvelle radio de contrôle. La scoliose ne s'est pas aggravée mais n'a pas du tout "régressée".
a priori, peu de chance que tout cela se règle avec le port du corset uniquement.
Le chirurgien propose donc 2 solutions :
- soit le port du corset jusqu'à la fin de la croissance pour stabiliser, mais elle gardera de toute façon et sa scoliose et sa déviation du bassin ce qui pour lui n'est pas un problème et n'empêchera pas Mathilde de vivre normalement.
- soit l'intervention chirurgicale qui redressera la colonne.
Difficile de prendre une décision pour le moment car Mathilde est sous le "choc" de l'annonce.
De mon côté, je m'attendais un peu à l'éventualité de l'intervention. Mais que lui dire ? vers quel choix l'orienter ? quelle est la bonne décision ?
si vous avez des témoignages.... je suis preneuse.
merci à toutes et à tous et bonne journée

missmari

Inscrit le: 03 Déc 2007
Localisation: Bordeaux

MessagePosté le: Ven Nov 18, 2011 12:33 pm
Bonjour Aya31

J'explique mon histoire dans adulte opéré de l 'annonce de la maladie puis le suivie de mes opérations. Si tu veux la lire le topic c'est histoire de missmari. Chaque scoliose à ça propre histoire moi je regrette rien et je suis mieux depuis l'opération...

Bon courage à Mathilde

[Faery_69]

Bonjour, Évidemment, je ne m'y connais pas des masses mais j'aurais tendance à penser que si l'orthopédiste dit qu'elle peut vivre normalement en se passant de l'opération, autant de ne pas opérer. Parce qu'à la fin de la croissance, le corset disparaitra tandis que l'opération est quelque chose de définitif.
Mais tout dépend, si la scoliose est très importante, si ça la fait souffrir, si ça continue pas d'évoluer, etc...

[Biba]

Bonsoir Aya !
Peut-être qu'un 2ème avis serait utile pour prendre une décision ?
Je comprends tes doutes et tes interrogations .. !
Bib'bisous

[crapulie]

c'est difficile de se prononcer comme cela, sans connaître Mathilde et sans avoir entendu le spécialiste, mais je crois que je ferais tout pour essayer d'éviter l'opération. de toute façon, il ne sera pas trop tard pour opérer si d'ici la fin de la croissance la scoliose s'aggrave ou devient insupportable ?
bon courage à vous deux
anne

[chris]

Effectivement le choix est difficile et tout dépend aussi bien entendu de l'importance de la scoliose de Mathilde et comment elle, elle la vie.
Une opération c'est souvent la dernière solution quand il n'y a rien d'autre à faire et qu'il est impératif de faire quelquechose pour la scoliose.
Je dirais aussi qu'en cas de doute ne pas hésiter à prendre un autre avis