[patou]

Bonsoir à tous,

Voila à présent un mois et demi que notre fille de 12 ans et demi vient d'avoir le diagnostic de scoliose . Et cela fait 3 semaines que l'indication de l'intervention chirurgicale nous a ete annoncé . Un sacré coup de massue qu'il faut a présent apprendre a gerer. Sa scoliose est a 50° de deviation avec des pincements discaux. D'aprés le chirurgien elle est d'évolution rapide est d'ici septembre pour l'opération cela aura encore augmenter.
Actuellement elle parle un peu avec une ou deux amies et est trés en colere de ce qui lui arrive. L'infirmiere du college est prevenue et nous avons demande qu'elle soit avec son amie l'année prochaine en 4e. Nous sommes un peu perdus face a tous cela et esperons reussir a bien nous preparer en famille, et a aider notre fille a traverser tout cela avec le moins de probleme possible.

[Rosy]

bonsoir patou et bienvenue à toi sur le site. pas facile effectivement d'encaisser de telles nouvelles. hélas pas d'autre choix pour cette scoliose d'évolution rapide. j'espère que vous trouverez des réponses à vos questions sur le site; pour notre part, nous essaierons de vous aider et de vous soutenir dans cette épreuve. une date d'opération a t'elle déjà été fixée?

[patou]

Merci. Pour l'instant, pas de date mais nous savons que ce sera pour la rentrée en septembre. Nous en saurons plus en juin. Nous savons qu'il y aura une auto-transfusion a preparer ainsi que des radios specifiques( bending ?) et des EFR. Sinon, j'aimerais savoir si il n'y a pas de difficultes pour avoir droit au conges de presence parentale. Sinon, le chirurgien nous a parler d'un eventuel corset apres l'intervention. Nous avons eu des explications claires, mais avec cette annonce il y a des choses que l'on a peut etre mal comprises ou pas en totalite.

[chris]

Bonjour Patou et bienvenue sur SP

L'annonce de l'intervention est toujours un choc, mais si tu lis les histoires d'adolescents opérés cela pourra te rassurer.
Le bending test ce sont des radios en position courbée afin de voir comment il pourra redresser la colonne.
Pour les congés de présence, la faut te renseigner à ta caisse d'allocations familiales et voir aussi avec ton employeur.
Par contre n'hésite pas à te préparer une liste de questions écrites pour le prochain rdv avec le chirurgien, ça aide à ne rien oublier

[pop]

Bonsoir Patou,
Je viens de prendre connaissance de ton message, et je suis la maman d'une jeune fille de 13 ans qui a été opérée le 26 janvier après 3 ans 1/2 de platre et corset. On l'a toujours motivé à porter son corset pour passer à côté de l'opération, mais un jour, le même coup de masse nous est tombé aussi sur la tête. Personnellement, ma convention prévoit 0 jour pour enfant malade et sur l'idée de mon patron, je me suis mise en arrêt 2 semaines. puis 1 semaine à mi-temps, cela fait 26 ans que je travaille cela ne m'était jamais arrivée, et de toute façon, je n'aurai pas eu la tête au boulot, il restait la solution des congés payés anticipés, ou congés sans solde... mais on est pas en congé du tout quand c'est pour s'occuper de notre enfant malade.
Notre fille a eu la même réaction, elle n'en parlait à personne et ça l'embêtait quand c'était moi qui le faisait et aujourd'hui c'est tout le contraire, si elle peut le mettre dans la conversation, elle ne se gêne plus. Nos enfants se battent très bien, et cela doit représenter une victoire pour elle maintenant !
@ bientôt de vos nouvelles

[patou]

Bonsoir, merci beaucoup pour tous ces messages qui font du bien et permettent d'avancer en se sentant moins seule. Coté employeur, j'ai rendez vous en mai avec l'assistante sociale de mon etablissement pour le conges de presence parentale ( je devrais pouvoir en beneficier). Pour le moment nous pensons beaucoup aux vacances de paques qui pour nous debutent. Notre fille a des inqietudes mais n'en parle que ponctuellement, je la laisse avancer a son rythme sans devancer les questions. Par contre elle est beaucoup plus calme et caline , meme si des coleres sont frequentes suivies de larmes.Je suis moi meme tres inquiete surtout pour l'intervention en elle meme et les suites. Mais j'essaye de relativiser et de voir au jour le jour.

Merci pour votre soutien et les conseils que je peux trouver parmis tous les temoignages.

[Rosy]

peut-être si elle le désire, ta fille viendra t'elle sur le site lire les témoignages des ados opérés ou peut-être même prendre contact avec eux?

[Biba]

sur le site !
Effectivement, comme le suggère Rosy, peut-être ta fille pourrait venir sur le site raconter son histoire et son ressenti, ce qui l'aidera peut-être à affronter cette opération ?
Elle est en tous cas la bienvenue !
Courage ! Bib'bisous

[chris]

Bonjour Patou
comment s'est passé le rdv avec l'assistante sociale de ton employeur ?
Et coté intervention, avez vous une date ?
Avez vous commencé les préparatifs ?
Si tu as des questions n'hésites pas

[patou]

Apres un long silence me voila de nouveau. C'est vrai que les choses on beaucoup avancé pour nous. A present notre fille se retrouve avec une double scoliose et cela evolue rapidement. Donc intervention prevue en octobre. D'ici la, toutes s'enchaine, seances d'auto transfusion, IRM , EFR, et toutes les consultations d'anesthesie et cardio.... Les vacances se sont bien passées mais a present on entre dans le vif du sujet et les inquietudes arrivent. La rentreé scolaire lundi avec un mois de septembre qui va etre lourd a gerer. Pour l'instant notre fille profite des ses derniers jours de vacances et c'est pour nous parents plus du stress d'avoir deja bien conscience de ce qui l'attends reellement. Nous essayons de ne pas lui transmettre trop nos inquietudes. J'ai hate que l'intervention sois passée pour pouvoir aller de l'avant.
Bisous à tous et merci.

[chris]

Je comprend tes angoisses et en lisant certaines histoires d'"ados opérés écrites par leurs mamans, tu pourras retrouver ce qu'elles ont vécus en commun avec toi et cela pourra t'aider beaucoup, notamment l'histiore de Sarah écrit par Pop, et il y a Réane chez les ados qui va se faire opérer demain

[Rosy]

l'angoisse est bien compréhensible à ce stade de l'opération et les examens à faire montrent bien que vous approchez du but. et ta fille, en parle t'elle?

[pop]

Patou, je t'apporte tout mon soutien, et si tu as des questions, ou tout simplement envie de parler, on est toutes (et tous) là

[Stefany]

Bonjour ,je suis POP au niveau de l'initiative!
je serai là pour t'épauler aussi

[patou]

Et voila, nous sommes lances dans les preparatifs de l'operation de notre fille.
Elle a bien fait sa rentree . Elle va malheuresement etre absente du college par demi-journée et devra deja ratrapé les cours, cela me semble deja bien difficile et j'espere qu'elle tiendra le coup. Elle a passé l'IRM la semaine derniere. Hier, premiere seance d'auto-transfusion, elle a ete tres courageuse je trouve. Cela va se renouveller encore 2 fois, puis EFR, echo coeur et examens neuro. Psychologiquement elle dit que tout va bien, mais en pleine periode d'adolescence je la trouve fragile et parfois j'ai peur pour elle et son avenir. Par contre elle prends avec humour le fait d'avoir des injection de EPO comme ""certains sportifs".
Par contre avez vous des conseils a nous donner pour le deroulement de son hospitalisation qui arrive a grand pas?
Merci de votre soutien et de tous les conseils que vous pourrez nous apporter.