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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Khat
#208068
Bonsoir jean yves :) je viens de lire l'histoire de Victorine (que je n'avais pas vu auparavant) et franchement je suis admirative de ta zen attitude :bravo Moi, pour une scoliose de 22° et le port d'un corset j'étais furax de chez furax (d'ailleurs mon premier message était peu diplomate :bouh ).

Je pense que l'histoire de Victorine aurait sa place dans la section Ados (où elle serait plus lue il me semble) jusqu'à son opération ... pour éviter de la réécrire, le maître des clés de ce lieu pourrait éventuellement la déplacer dans la rubrique mieux appropriée si c'est ton souhait.

Pour le choc de la découverte et la culpabilité je confirme tout à fait ce que vous avez vécu : même notre médecin généraliste a culpabilisé de ne pas avoir vu la scoliose. Mon avis est que la torsion peut être très rapide. Dans le cas de ma fille, la déformation, invisible en septembre, était tout à fait claire en octobre ... 1 mois ... elle a du prendre une dizaine de degrés dans ce seul mois et heureusement pour nous, en pleine phobie de la grippe A et suite à une chute sur le bassin, des douleurs lombaires ont permis de la dépister avant que ce ne soit grave.

Alors il ne faut vraiment pas se sentir coupable, cette maladie est vicieuse : non douloureuse généralement, visible si le torse est dénudé et agressive à la puberté, justement quand nos filles commencent à ne pas vouloir nous montrer leur corps .... Une vraie vacherie !! Si tu lis le post "comment a été découverte votre scoliose" tu verras que c'est souvent par hasard, à l'occasion d'une radio prescrite pour tout autre chose, en faisant un ourlet aux pantalons, pour nous grâce à une épidémie de grippe ...

Victorine viendra sur le forum quand elle en ressentira le besoin. Ma fille n'est toujours pas venue (depuis bientôt 2 ans de traitement) tout simplement parce qu'elle vit assez bien son traitement, très léger par comparaison avec une opération. Je crois aussi que la maturité, la prise de recul, la confiance en ses parents peu jouer un rôle aussi dans cette absence, un peu de fatalisme aussi ( " c'est comme ça il faut faire avec")

En venant ici vous avez trouvé un lieu d'écoute et de partage qui je l'espère vous sera aussi utile qu'il l'a été pour nous.
Bon courage pour les mois qui viennent, profitez bien des vacances et n'hésitez pas à venir partager vos questions, coup de blues et colères sur le forum.

Bises à vous deux :bisous1

Et le brevet ?? :bouh
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Par Jean-Yves
#208075
Bonjour Khat et Chamallow .

Merci Khat pour ton message de soutien. Tout est très juste et bien écrit :bravo. Effectivement, et nous l'avons compris, la scoliose est pernicieuse et sa découverte toujours douloureuse, dans notre cas plus moralement que physiquement.

Comme j'ai déjà pu l'écrire, Victorine postera bientôt, et je souhaite que son fil de discussion soit indépendant du mien. Nos ressentis, nos peurs, nos joies, nos questions n'étant pas forcément les mêmes.

Une longue histoire commune commence, si son début a été un vrai traumatisme, je ne doute pas que désormais le chemin parcouru ensemble sera parsemé de compréhension, de sollicitude, de rires, d'encouragements...

Au fait, ce soir, petite fête : Victorine a été reçue au brevet avec mention bien .

Pas peu fier, le papa ! :bravo1
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Par pop
#208077
:1er Félicitations à Victorine !!!! à la suite de Myranda, Chamalow, Antony .... et Mariiie pour son bac !!! :bravo :bravo Ils ont tous été costauds ! :bisous
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Par marietout
#208083
:1er Félicitations Victorine!
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Par Rosy
#208085
un grand :bravo1 à Victorine! c'est une façon de faire un peu le pied de nez à cette scoliose, en se disant que nos jeunes sont des battantes! :bisous
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Par vermo
#208091
Yes yes, bravo à Victorine :bisou1
Par midou76
#208092
:bravo1 à Victorine
:anniv3 ... :spodivers... :musicband ... :anniversaire... :grosminet
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Par chris
#208094
:1er à Victorine :bisous1
Par Khat
#208096
Bravo Miss !! :spodivers Et à tous nos ados qui sont de vrais :vador
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Par chamalow
#208105
BRAVOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO !!!!!!!!!
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Par Jean-Yves
#208206
Bonjour à tous

c'est fait, notre 'grande' a commencé à raconter son histoire ICI

A très bientôt :bisous
Par masareve
#209484
Je viens de prendre connaissance de l'histoire de victorine je suis la maman de Rainbow qui a un parcours différent de ta fille mais je suis epoustouflée de voir qu'une scoliose comme la sienne n'a pas été détectée en période de croissance et nous non plus on a rien vu sur le dos de notre miss les radios ont tout dévoilé. Je comprends l'angoisse les coups de blues quand cela nous arrive on est démuni seul et le monde s'écroule quand un pb arrive sur l'un de nos enfants. Merci à toi pour tes messages sur le post de rainbow. :bravo
à Victorine aussi . Mais je suis certaine que bientôt tout cela sera du passé. Une chose est sûre elles ressortent plus forte de ces épreuves et elles sont aussi bien courageuses toutes ces miss . Chapeau!!! des adultes devraient en prendre des leçons. Merci encore pour Rainbow bon courage à vous pour la suite et de :bisou1 :bisou1 :bisou1 à Victorine qui a un papa formidable!
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Par Jean-Yves
#213223
Bonjour à toutes et tous

Merci encore pour votre soutien, ça aide beaucoup. Il y a quelques semaines nous avons reçu du professeur F, le compte-rendu de la consultation du 15 juin.

C'était pendant la période de nos vacances, nous étions au vert, donc je n'avais pas posté sur le sujet. Mais voilà, l'échéance approche et sans dévoiler la complétude de ce compte-rendu, je vous livre ses principaux axes chiffrés.

Tout cela, bien évidemment pour mieux vous permettre, à vous qui êtes déjà passé par ces caps, de mieux apprécier et aider Victorine dans la situation actuelle de sa scoliose.

Alors j'y vais :
Scoliose thoraco-lombaire T10 -L2 --> 56° (sommet T11-T12, rotation 3)
40° en suspension
courbure lombaire gauche T12 - L4 28° (sommet L4, rotation 1)
29° en suspension

Risser entre 2 et 3

Lordose lombaire 72° L2-S1
Cyphose thoraco-lombaire 45° T5-L2
PS 45°
Version pelvienne 7°
Incidence 52°

Le 29 septembre, il est programmé des radiographies en bending. Euh c'est quoi t'est-que ?

Y'a pas, c'est la rentrée ! :positif
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Par chris
#213241
Bonsoir Jean Yves

Tu trouveras sur ce lien
http://www.demauroy.net/files_pdf/radiologie-rachis.pdf
quelques explications sur les radiographie en bending, elles se font généralement en inclinaison latérale afin de pouvoir mesurer la réductibilité.

C'est normal de stresser à l'approche du rdv, c'est la que tout va se décider.
N'oublie pas de préparer une liste écrite de questions afin de ne rien oublier :bisou1
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Par Rosy
#213295
le rv approche, normal que la tension monte; le doc du lien de chris montre bien ce qu'est la radio en bending, c'est un bon test de réductibilité pour les chirurgiens. :bisous
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