Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Pouskette
#221207
Bonjour,
je débute sur ce site que je viens de trouver pour chercher des informations sur cette opération de scoliose.

Ma puce a commencé à faire du cheval il y a qq années, puis une grosse chute l'amène à l'hôpital et elle y reste 3 jours couchés mais rien de grave, elle est repartie sans aucun soucis (en revanche, terminé le cheval, elle n'a plus voulu) mais nous demandant de revenir dans 6 mois pour contrôle de son dos et cela a duré environ 2 ans.

Ensuite, le médecin a détecté une scoliose et nous a diriger vers l'hopital pour enfants à Paris T et là le chirurgien, nous a dis qu'elle devait porter un corset la nuit. Cela a duré aussi environ 2 ans. L'an Dernier, elle a eu le plaisir qu''il lui dise que sa croissance était terminée et qu'elle pouvait arrêter le port du corset.

Puis visite annuelle en Octobre dernier et là la nouvelle vient de tomber hier, nous devons passer par l'opération, scoliose à près de 40°.

Nous avons très peur, surtout moi d'ailleurs et si on la fait pas cette opération, quels sont les risques ????

Ce qui inquiète ma fille, qui a aujourd'hui 15 ans, c'est les 3 semaines 1 mois en centre de rééducation. Elle refuse catégoriquement!!

Voilà, je débute ici mais j'avais envie de vider un peu mon coeur car j'ai super peur.... L'opération serait pour Juin et je cherche à avoir un autre avis, je vais voir mon osthéopathe le 16/12.

Merci à tous
pouskette
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#221211
:welcome
Je comprends que le diagnostic soit un choc .. Peut-être effectivement qu'il serait judicieux de demander un second avis, afin de faire le point et prendre une décision.
Dans la partie "opération" du forum, tu as une liste exhaustive des questions à poser au chirurgien, c'est important de ne pas se retrouver sans une feuille, car parfois devant les médecins on oublie ou on est impressionné et on rentre "bredouille".
Quant aux risques, là aussi tu as des explications dans la partie opération. A partir de certains degrés, c'est des risques cardio-pulmonaires qui décident d'envisager une opération.
Quant au centre de rééducation, je comprends son refus, mais il faut y aller étape par étape et pour le moment il faut "digérer" le diagnostic ..

Quel était ses degrés avant le port du corset la nuit ?

Ta fille est la bienvenue également sur le forum, elle pourra ainsi discuter avec des futur(e)s opéré(e)s ou déjà opéré(e)s, ce qui lui permettra également de poser des questions.

Courage à vous tous ! Bib'bisous :bisous
Par Pouskette
#221212
C'est gentil de me répondre.
Je ne me souviens plus je crois qu'elle était aux environs de 30° avant le corset.
Je vais aller voir les questions oui car je vois le chirurgien le 22/02 mais il semble qu'il aura peu de temps à m'accorder.
Je sais que c'est un très bon hopital et le chirurgien me parait très sérieux, mais bon....
Quand à Aurélie, j'attends un peu avant de lui parler de ce forum car à midi on parlait et surtout de la rééducation et je l'ai fait pleurer alors je crois que pour les fêtes je vais laisser un peu le sujet de côté.

Merci encore
stef
Avatar de l’utilisateur
Par Jean-Yves
#221213
Bonsoir Pouskette

Eh oui, c'est un moment très dur à encaisser que cette annonce. Beaucoup d'entre nous avons vécu la même chose que toi.

Ici, tu trouveras bien entendu du réconfort, c'est primordial, pour nous permettre de garder le moral. Mais vous trouverez aussi beaucoup de témoignages qui vous permettrons, comme à nous, d'envisager l'opération, non pas comme une épreuve lourde et un échec, mais comme la chance qui est offerte à nos enfants d'avoir une vie d'adolescent, et par la suite d'adulte, bien plus confortable !

Je sais qu'aujourd'hui mes propos peuvent te sembler bien optimistes, dis toi que le 15 juin de cette année j'étais aussi dépité que toi. Le 16 du même mois, après mon inscription sur SP, et bien cela allait déjà beaucoup mieux.

Aujourd'hui, à la vieille de l'opération pour Vic' je suis confiant et remonté à bloc.

Si je peux te donner un peu de courage, se sera bien volontier !

Biz, et à bientôt
Par Pouskette
#221242
Merci bcp.

J'avoue que cette opération me fait peur.

Elle a de temps en temps mal aux dos, notamment en sport à l'école, mais c'est la seule chose qu'elle a.

Alors est ce que ça en vaut la peine ?
stef
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#221248
bonsoir pouskette et bienvenue à toi sur le site. tu te poses la question si l'opération en vaut la peine puisqu'elle n'a que mal au dos. le chirurgien a prévu l'opération car ses degrés sont quand même importants et si rien n'est fait, sa courbure risque encore de s'aggraver et un jour, proche ou lointain, il faudra le faire, car les douleurs seront plus que présentes et avec un risque cardiaque et respiratoire. et puis, les jeunes récupèrent bien plus vite qu'une fois adulte! normal que cette opération fait peur, elle est tout de même importante mais en lisant les différents témoignages, tu verras, que tout se passe bien. tu as raison, laisse passer les fêtes avant d'en reparler à ta fille; pour elle, ça doit être le choc aussi. il faut vraiment y aller par étapes. et puis pour le centre de rééducation, une fois que tout est décidé ce serait peut-être bien d'aller le visiter, cela la réconfortera. mais surtout n'hésite pas à passer par ici pour nous poser les questions qui te tracassent ou simplement dire ta peur. courage, on est avec vous :bisous
Par Pouskette
#221250
Merci bcp, je comprends mieux qu'il faille faire cette opération car c'est vrai que j'ai du mal à le comprendre et à l'accepter je crois.

J'espère avoir l'avis de mon osthéopathe et la discussion avec le chirurgien en février aussi devrait me faire du bien.

quand à la rééducation, cela va être dur en espérant que tout ce passe bien avant... Et pi du coup, on pourra pas partir en vacances en Août....
stef
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#221251
il vous faut du temps pour accepter et ingérer tout cela, mais saches que c'est vraiment pour le futur de ta fille afin qu'elle puisse avoir une vie normale. il n'y a pas de raison que cela ne se passe pas bien et la rééducation sera la continuité afin qu'elle récupère encore mieux et se muscle. pour ce qui est des vacances, tu vois loin! chaque chose en son temps :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#221253
Bonsoir Pouskette et bienvenue sur le site

Si tu veux quand tu auras lu mon message, on déplacer ton histoire chez les histoires d'ado vu que ta fille n'est pas encore opérée.

Je comprend tes craintes, une opération de la colonne vertébrale fait toujours peur. La tu es encore sous le choc de l'annonce, après il y a la phase d'acceptation.
Certes ta faille n'a pas de douleur, mais une scoliose est rarement douloureuse pendant l'enfance et l'adolescence.
A l'age adulte elle peut devenir douloureuse au point d'être une gène pour le quotidien sans compter les risques respiratoires si la scoliose évolue trop. :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par vermo
#221256
Bonsoir Pouskette et bienvenue sur S&P,

je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793.

Au plaisir de te lire :bisou1
Par Pouskette
#221274
Merci bcp de toutes vos réponses, elles me font du bien.

Je suis contente d'avoir trouvé ce forum qui a l'air très agréable et conviviale.

Bien sûr si ce message n'est pas au bon endroit, déplaceez le.
pouskette
Par Pouskette
#221297
Finalement, hier soir, j'ai parlé de ce forum à Aurélie qui est venu y faire un tour et m'a dit "il est sympa mais toutes les histoires que je lis des "opérés" ça s'est jamais passé sans soucis".

Du coup, ça l'inquiète un peu....
On en parle bcp en ce moment... Elle m'a même demandé ce matin si je resterai dormir avec elle... Je lui ai dit normalement "non" mais bon il est évident que je forcerai pour resté avec elle!!!

pouskette
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#221323
:hello
Tout dépend du "sans soucis". Une opération, même pour appendicite a son lot de douleurs et d'inconvénient, ça c'est quand même une réalité.
Mais je pense aussi que la phase "acceptation" n'est pas encore "installée" et c'est bien normal, il vous faut du temps, tout se "mélange" peut-être, alors prenez du temps pour souffler un peu, afin de ne pas partir dans des angoisses.

Courage, courage .. ! Bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Louhanne
#221345
Bonjour, je suis Aurélie la fille de Pouskette. Enfaite les seules histoires que j'ai lue son des histoires ou une jeune fille a fait une septicémie ou encore une allergie a la morphine. Je dois dire que c'est un peu effrayant, vu que je n'ai jamais été sous morphine.
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#221356
bonsoir louhanne et bienvenue à toi sur le site; tu es tombée sur 2 histoires qui ont posé un petit problème, cela arrive effectivement. mais en grande partie, en lisant d'autres témoignages, tu verras que cela se passe bien. lis peut-être l'histoire de xsarah, mymy, ..... :bisous
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 18

N'hésitez plus et faites un don à l'association !