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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Jean-Yves
#236072
Et bien en voilà de bonnes nouvelles de la championne ! bravo pour ses résultats !

Ah l'attente, c'est certainement le plus pénible psychologiquement dans cette affaire !

Courage à vous !
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Par Rosy
#236078
eh ben, :bravo1 à clotte qui se donne bien du mal au collège! très belle moyenne! et nul doute qu'elle va se bagarrer avec autant de force pour battre la scoliose. le prothésiste ne lui a plus rajouté de mousse, cela lui permet de souffler un peu cet été, sans être trop comprimée. reste à attendre un courrier avec cette fameuse date d'opération; j'imagine comme l'on a hâte de savoir, cela permet de se projeter un peu plus loin :bisous
Par cocolina
#236081
zut! fausse joie... une lettre du chr dans la boite aux lettres... mais c est le compte rendu envoyé à notre médecin traitant ! mais bon, ça ne devrait pas trop tarder maintenant et au moins nous avons le nom du médecin responsable du centre de rééducation!
on est comme des gamines qui attendent le soir de Noël :noel ... enfin pour l instant.
:bisous1
Par cocolina
#236143
L'hôpital vient de m'appeler ...

Journée d'hospitalisation de jour le 11 septembre ! :vador pour faire tous les examens sur cette journée...
Je vais téléphoner au centre de rééducation pour caler les trois semaines de traction.
Date de l'intervention le 23 octobre.
Puis trois semaines au centre de rééducation...
Normalement, tout sera terminé fin novembre...
Du coup, va falloir prévoir un cadeau de Noël et un réveillon... :boire ... je blague évidemment !!

J'attends la lettre du CHR pour voir l'ensemble des rdv prévus... le fait de préparer des poches de sang et le traitement EPO est il automatique ? parce que je suppose qu'il y a des délais entre chaque prise de sang par exemple !!
Je n'ai pas posé la question parce que j'ai été un peu surprise par l'appel !

Bon, hier on a mangé du foie de boeuf! demain les lentilles !! ;)

:bisous1 :bisous1
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Par Jean-Yves
#236169
Salut

Enfin du concret, tu dois être déjà en partie soulagée. C'est rigolo, l'intervention de Vic a eu lieu aussi un 23. J'espère que cela lui portera chance et que tout se passera aussi bien que pour Vic'.

Sans vouloir donner quelques leçons que se soit, je crois que la traction est une des meilleures façons pour se préparer à l'intervention. Certes ce n'est pas facile, mais si Vic s'est aussi vite rétablie, je crois que cette traction y est pour quelque chose. C'est aussi l'avis du centre de F. qui nous l'a proposé de concert avec le chirurgien.

Mainteant, comme à chaque fois, il faut se replacer dans le contxte propre au malade.

Le compte à rebours commence, et je suis toujours à dispo au cas où ! :amis
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Par Rosy
#236177
voilà, les dates sont connues. reste maintenant à organiser tout cela au mieux pour l'epo, non je crois que ce n'est pas systématique chez des ados, quant aux poches de sang, c'est effectivement plus demandé. eh oui, les différentes poches de sang se font avec un délai conséquent entre, mais tout cela tu le sauras par le service de chirurgie. en attendant, je vois que les menus sont bien choisis avec ce qu'il faut en fer! :bravo :bisous
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Par Jean-Yves
#236236
Bonjour

S'agissant des poches de sang, les deux dernières se sont fait à une semaine d'intervalle (rien obligatoirement une semaine avant l'opération). Cela n'a pas posé de problème particulier. En tout, les trois poches d'auto-transfusion s'est 1,2 litre de sang prélevé. Les 2 dernières poches étant prélevées alors que Vic' était en traction. Donc transport en ambulance jusqu'à l'EFS le plus proche.

Le boudin. Vic' en à surtout mangé après. Ça m'a donné un bon alibi pour en profiter un peu plus que d'habitude ! :boire

Bises.
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Par chris
#236277
Bonjour Cocolina

Je découvre seulement que ta fille doit se faire opérer.
Avec 64° c'est certain qu'il faut tout mettre en oeuvre pour stopper et faire régresser cette satané scoliose.

Chaque chirurgien et chaque centre a sa façon de procéder. La traction permet de bien assouplir la colonne avant l'intervention. Mais meme sans la traction il est possible aussi d'avoir de très bons résultats.

Pour les poches de sang et l'EPO, c'est propre surtout à chaque patient, tout dépend du taux de fer dans le sang avant l'intervention.
J'aurai du faire les prélèvements mais cela n'avait pas pu car j'étais tombé malade avant et mon sang aurait contenu mes microbes. Je sais qu'il y a un délai entre chaque prélèvement et un délai à respecter entre le dernier et l'intervention afin de ne pas fatiguer le patient. Par contre il ne faut pas faire les prélèvements trop longtemps à l'avance car le sang a un délai de conservation :bisous1
Par cocolina
#236981
Un p'tit coup de stress en live !!

Le centre vient de m'appeler et Clotte sera donc hospitaliser pour la traction le 24 septembre soit une semaine de plus que ce qui était initialement prévu... Auraient ils deviné que Clotte ne VEUT PLUS mettre son corset à notre grande désespoir... pas faute de lui rappeler chaque jour que la scoliose doit être maîtrisée au maximum! pour l'instant encore trois jours de cours... même si c'est juste pour discuter avec les profs ou aller en salle informatique... au moins pendant ce temps là elle met son corset !
mais à la maison, c'est un vrai calvaire pour lui faire entendre raison et c'est si difficile de la faire pleurer ou de voir sa bouille toute triste !!

Bon enfin, je vais lui annoncer la nouvelle date ce soir !
Biz :bisous1
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Par Rosy
#237001
je peux comprendre clotte qui a du mal avec son corset actuellement et qui sait qu'elle va passer par la case opération. de plus, si c'était l'hiver, je pense que ça passerait mieux aussi, mais là avec l'été, la chaleur... si elle pouvait le porter un maximum tout de même.... ça y est, la date pour la traction est connue, avec une hospitalisation un peu plus tôt que prévue! clotte connaitra la nouvelle ce soir en rentrant de l'école. j'espère que cela ne sera pas trop dur pour elle. j'ai lu que tout cela commençait à la travailler.... un traitement léger pourrait peut-être l'aider? :bisous
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Par chris
#237062
J'espère que Clotte a bien pris la nouvelle de l'avancement de la date pour la traction.
C'est sur que de savoir qu'elle va se faire opérer elle est démotiver pour le corset et d'un autre coté c'est dommage car la scoliose risque de reprendre du terrain :bisous1
Par cocolina
#237064
bonsoir Rosy,

elle ne semble pas prendre trop mal la semaine supplémentaire mais elle a enlevé son corset en rentrant de l école et sait l oublier! nous verrons cette nuit ... un orage a un peu rafraîchi l atmosphère... elle me promet de le mettre la nuit! ce sera mieux que rien...
j avais trouvé une ado qui a un traitement homéopathique qui lui réussi bien. j ai demandé à la maman les infos en mp...j attends la réponse.

jeudi prochain, le centre m appelle pour fixer un premier rdv avec la prise de mesures pour le corset de traction et puis les documents administratifs.
après quelques semaines de vacances pour tout régler avant la rentrée....

ohlala...je ne vois pas le temps passé :boire tout semble aller si vite maintenat avec toutes les échéances connues!
:bisous1
Par cocolina
#237065
Chris :bisous1 ... y a eu un télescopage de messages :amis
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Par chris
#237067
C'est sur qu'il est difficile maitnenant de lui imposer de le porter autant qu'avant, mais si déja un compromis est possible pour qu'elle le mette quelques heures et/ou la nuit c'est toujours ça de gagné :bisous1
Par cocolina
#237397
Bon, de plus en plus difficile de lui faire porter le corset... encore une petite semaine avant que nous soyons tous en vacances... ce sera peut-être plus simple pour négocier des plages horaires ;)

J'ai rencontré ce matin, l'assistance sociale chargée du personnel de l'Université... une personne charmante qui m'a bien aiguillée sur les différents congés pour l'hospitalisation de Chloé et sur les pistes éventuelles (MDPH, SAPAD, mutuelle santé...). Une fois que l'emploi du temps des prochains mois sera fixé, nous pourrons nous consacrer pleinement à cette opération.

J'attends maintenant jeudi pour prendre contact avec le Centre pour prévoir la première visite (locaux, nouvelles mesures pour le corset de traction...) de Chloé

A bientôt
:bisous1
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