[chris]

C'est dommage car elle ne réalise pas l'impact que cela peut avoir sur sa scoliose, mais c'est la période la plus difficile pour accepter un corset.

C'est bien, l'assistante sociale t'a tout bien expliqué ainsi tu va pouvoir entamer des démarches qui vous seront très utiles

[cocolina]

Je ne désespère pas! elle aura peut-être un nouveau déclic au mois de juillet après la visite du centre pour la traction. Outre les mesures pour le corset, la visite du site et la rencontre avec les soignants, on devrait rencontrer un psychologue ... tout cela l'amènera peut-être à faire à nouveau les efforts nécessaires pour bien préparer l'opération.

[chris]

C'est certain que le psy aura les mots qui devraient l'aider à mieux accepter de reprendre un peu le port du corset

[Rosy]

on espère que cette consultation puisse l'aider à comprendre l'importance de porter encore un tout petit peu le corset. pas facile cette situation pour les parents!

[Sanctuary]

Salut Cocolina,
je viens de lire "ton univers" assez difficile avec ta petite. J'espère qu'elle va enfin se décider à porter son corset qui pourrait stopper les dégâts.
Courage, ne désespère pas.

[Rosy]

avez-vous déjà visité le centre?

[cocolina]

Bonjour les zamis,

J'espère que les vacances ont été agréables pour vous !

Désolée de vous avoir délaissés tout ce temps... une maladie oubliée est venue troublée nos vacances : la coqueluche s'est invitée à la maison... résultats : tout le monde sous antibiotique pendant 15 jours sauf les deux petits et une semaine d'hospitalisation pour moi... Avec mon asthme, quand je tousse, je suffoque et je fais une syncope... jusqu'à 15 par jour c'est épuisant ! enfin, on a pu profiter de notre piscine gonflée mais pas chauffée et des quelques jours de soleil au mois d'août ...
enfin, reprise du boulot aujourd'hui ... ça fait une semaine que je ne tombe plus :))

bientôt la rentrée et avec elle, le début de la dernière manche du combat !!
Clotte a eu son corset de traction vers le 20 juillet et elle doit le porter toute la nuit (car elle doit être en position couchée). Elle est très courageuse car même sans réglage, ça tire vraiment (le fait de le mettre lui fait gagner 3 centimètres instantanément)... Elle le garde toute la nuit sans se plaindre mais elle ne met rien la journée. Le corset de jour n'est plus adapté et il ne reste qu'un mois avant l'entrée en centre de traction 24h/24.
Le bilan dentaire est fait et bon. Bilan dermato prévu le 10/9. Journée d'hospitalisation pour les bilans pré-op au CHR le 11/9.

Nous n'avons pas pu visiter le centre car j'étais encore sous traitement pour la coqueluche et les gamins qui se battent là-bas n'avaient pas besoin d'un sale microbe en plus !
Nous allons essayer de prendre un rdv la semaine prochaine pour voir l'établissement et poser toutes les questions au niveau de l'organisation (visites, activités, transfusions...)

En ce moment, lecture du livre sur l'opération de la scoliose et préparation de l'organisation des trois mois à venir avec toute la tribu :))
Clotte rentre en 4ème euro anglais. Même si je lui dis que la santé passe avant tout, elle s'inquiète de devoir peut-être redoubler cette année. Mais c'est une super bosseuse et je ne pense pas qu'elle aura des soucis scolaires...

A bientôt

[cocolina]

Ah oui,

La date de l'opération correspond à quelques jours à la date de l'AG... alors nous penserons très fort à vous tous réunis et espérons être des vôtres l'année prochaine !

[Rosy]

aie! pas cool ça, les vacances avec la coqueluche et par-dessus tout, une hospitalisation pour toi, pour l’asthme. j'espère que vous voilà tous bien remis et déjà maintenant la traction de clotte a commencé. tout semble bien se passer pour cette première partie. elle est très courageuse et suit les recommandations avec fidélité en attendant la suite dans un mois. j'espère que d'ici là vous pourrez encore visiter le centre; cela ne pourra que vous rassurez encore

[chris]

Mince alors, je vois qu'une partie de l'été n'a pas été cool, j'espère que vous récupérer tous bien.
Clotte a déja commencé sa préparation pré op, on lui souhaite une bonne continuation dans ses soins

[cocolina]

Ma grande est en cure de traction actuellement... Je mets les nouvelles "fraîches" (ça pique un peu ce matin!) dans "l'histoire de Clotte" pour ceux qui suivent nos aventures ! Merci d'ailleurs à vous tous et toutes pour vos messages de soutien !!

En voyant combattre notre grande fille, nous nous interrogeons évidemment sur la croissance de nos deux petits. Puisqu'il y a un "problème" génétique toujours sous-jacent ...
Avec l'appui de notre médecin de famille, nous prendrons tôt le suivi du dos de nos loulous... Clara a 3 ans en nov et Viktor a 14 mois.
Y-a-t il un sport qui pourrait bloquer l'évolution de la scoliose? J'ai l'impression que ce n'est pas gagné puisque de nombreuses jeunes filles semblent très sportives et pourtant atteintes par cette maladie !!
Le forum est tellement vaste que je n'ai pas vu s'il y avait une discussion déjà ouverte à ce sujet.
Je pense que nous demanderons aussi au professeur H. quelques indications lors des premiers contrôles post op.

[Rosy]

tu as bien raison de surveiller encore davantage le dos des frère et sœur de clotte. malheureusement, il n'existe pas de sport je pense, qui puisse bloquer la scoliose ; mais en faire est plus que bénéfique car il aidera le dos à se muscler et cela ne peut qu'être positif. il n'y a hélas que le dépistage pour l'instant qui peut dévoiler une scoliose. à clotte qui est courageuse et forte dans son traitement

[Jean-Yves]

Salut Cocolina

Ah la traction. Dure épreuve. Pourtant, pour en avoir discuter une nouvelle fois avec Vic, avec des amis qui ne nous avaient pas vu depuis longtemps, se fut une période finalement qui lui a 'ouvert' les yeux sur pas mal de choses.

je souhaite vraiment que Clotte en garde le souvenir que Vic peut en avoir aujourd'hui. Elle a beaucoup muri pendant cette épreuve, en rit beaucoup lorsqu'elle en parle aujourd'hui.

Mais faut avouer que ces 3 semaines, lorsqu'on est en plein dedans, c'est long...

Courage à vous ! Bientôt un dos bien droit !

[cocolina]

bonsoir Jean-Yves,

eh oui, très difficile cette période de traction ... mais effectivement on relativise lorsqu on voit la souffrance des autres gamins... pfff les ptits bouts qui se battent depuis des semaines et qui se battront encore quand nous serons tirées d affaire!

mais on ne réagit pas à 13 ans comme à 40! Clotte était déjà très sensibilisée aux autres et je ne doute pas que les trois selaines post op lui permettront de remonter le moral aux autres en plan! Au centre pour l instant il n y a plus que deux plans (clotte et un garçon) ...les autres sont en post op et donc le soir l animation laisse nos deux ados en "plan" .... mais bon plus que deux semaines à tenir!

bises à la grande Vic'