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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par ZEBU9
#226485
(':bonjour') Nouvelle dans ce forum et totalement concernée je me présente. Je suis une maman de 2 pitchounes : 1 pitchounet de 7 ans et 1 pitchounette de 14 ans. Le papa et moi avons constaté voilà environ 15 jours que notre ado se plaignait constamment de son dos. Comme tous les ados, elle se porte mal, est avachie sur son lit, porte 15 kg de livres dans son sac de collégienne sur 1 épaule… etc. bref tous les parents d’ado se reconnaitrons je pense…
Donc nous sommes allés chez le médecin qui a constaté « ô stupeur » une scoliose, alors que jusqu’à présent personne n’avait rien vu…. Bizarrerie de la nature…. Bref, radio et là, stupeur elle présent, à notre grand étonnement une scoliose dorso lombaire confirmée par le spécialiste la semaine d’après en thoraco lombaire à + de 63° sur la D6 et 52 sur la D12 et gibbosité à droite. Effondrement de notre part, culpabilité du fait que nous n’ayons rien remarqué avant, mise en tort de moi et de mon mari, torture morale de notre ado.. donc nous avons passé une semaine à attendre le rdv avec le spécialiste.
Celui-ci fort etonné de voir cela à son age, nous a donné les infos nécessaires, nous a expliqué le pourquoi du comment (autant que ce peut..), nous a annoncé quà ce stade il y avait nécessité d’opération, mais au vu du test de risser situé entre 3 et 4 , donc maturation osseuse non atteinte, il fallait un traitement d’attaque, soit le port d’un corset. Et que effectivement sans un œil avisé et le fait que la puce ait mal au dos, nous serions passé au travers encore quelque temps, car elle ne se décele pas à l’œil nu, tout du moins pour un cercle non médical.
Le médecin a été formidable de nous expliquer comme il fallait ce qu’il en était, car pour nous, totalemenmt néophytes à ce monde, tout ce jargon médical était du charabia !! Enfin voilà donc diagnostic : CORSET DE MILWAUKEE durant au moins 18 mois (corset, qui soit disant en passant d’après le docteur est le plus lourd et le plus contraignant mais le plus agréable à porter… hein hein me diriez vous ??).
- Bon et bien, merci docteur à dans 15 jours, au revoir, etc
Bien à pris à la puce de regarder avec moi ce qu’était ce fameux corset, et là, ô désespoir, elle s’est effondrée. Ado de 14 ans, très coquette, en pleine maturité, en pleine crise existencielle , arrivés depuis peu dans notre nouvelle résidence (donc nouveaux copains tous frais.. qui ne la connaissent pas depuis 7 ans comme ceux d’avant), être obligée de porter constamment ce fameux corset pour éviter que la scoliose ne s’empire , croyez moi la terre s’est effondrée sous ses pieds et bien évidemment sous les miens, ma pupuce, ma fille, qu’ai-je fait , ou n’ai je pas fait?

Donc depuis elle s’est renfermée, a du mal à accepter malgré tous nos efforts au quotidien pour lui prouver que c’est pour son bien. De mon côté je recherche les infos pour qu’elle vive au mieux cette contrainte, meme si je sais bien, qu’il y a toujours pire, mais comme vous le savez, quand ça touche notre chair et notre sang, ça fait mal !!
Depuis, nous sommes allés prendre les mesures pour le corset, dans 15 jours essayage, et 10 jours après livraison, du « fameux » .
Voilà notre petite histoire, peut être bénigne par rapport à d’autres, mais belle et bien difficile à vivre. Je souhaiterai des conseils de parents d’enfant dans ce cas, quelles mesures prendre pour lui améliorer son quotidien, on m’a dit d’établir un PAI dans le collège, qu’est-ce ? que dois-je y mettre ? Je suis complèement perdue et vous remercie de m’apporter votre aide ainsi qu’à ma fille pour nous éclairer dans ce long chemin qu’il nous reste à parcourir ensembles.
PS : merci à tous de permettre à ce site de vivre et bravo.
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Par chris
#226513
Bonsoir Zebu et bienvenue sur SP

Il y a certaines scolioses plus difficiles à déceler car elles sont équilibrées avec des courbures d''importance similaire et n'ait donc pas de sentiment de culpabilité. La scoliose on n'en parle pas assez pour sensibiliser tout le monde et c'est aussi et surtout à la médecine scolaire et au médecin généraliste de faire le dépistage, mais il y a des lacunes de ce côté la.
Ta fille a une scoliose importante et effectivement il semble difficile de passer à coté de l'opération. ET vue que sa croissance n'est pas terminée, si il est possible qu'un corset puisse permettre de gagner du temps c'est une bonne solution.
Est ce que le médecin t'a expliqué pourquoi le choix du milwaukee ? il est souvent prescrit chez les jeunes enfants car il ne comprime pas la cage thoracique mais c'est vrai qu'à l'adolescence il est moins discrêt que d'autres :bisous1
Par cocolina
#226515
bonjour Zebu,

je retrouve notre histoire... Double scoliose 58 et 57° donc equilibrée, rapide (trop) et quasi invisible ... Clotte porte un corset depuis trois mois. tu pourras lire si tu le souhaites son histoire ici ou sur le forum des ados... elle a trouvé un vrai soutien auprès des ados....quand ta fille se sentira prête...

comme toi, j avais de nombreuses questions... que les autres amis du forum avaient déjà évoquées... j ai lu pendant des nuits les différentes histoires et tu trouveras toutes les réponses ici...ou presque.... les vêtements, l alimentation, le sommeil, les douleurs, l operation... en tout cas un soutien inconditionnel :bisous pendant les périodes géniales où le corset est suporté ou les moins chouettes oùla révolte arrive ;(

le PAI permettra de fixer les règles à l école... les supers administrateurs te mettront un lien, avec quelques exemples. Nous préparons celui de Clotte en ce
moment.

courage et bienvenue sur SP... bisous à ta princesse

:bisous1 :bisous1
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Par Rosy
#226524
bonsoir zebu et bienvenue à toi sur le site. ton désespoir et celui de ta puce est compréhensible! mais comme te l'a dit chris, il ne faut pas culpabiliser, vous ne connaissiez pas la scoliose et celle de ta fille était semble t'il difficile à voir. maintenant il va falloir aller vers l'opération, pas le choix, hélas. je te conseille de lire les histoires d'ados opérés pour te rendre compte que celle ci se passe bien en général. en attendant, le médecin pense gagner du temps avec le corset et gagner des degrés aussi très probablement; ce qui donnera un meilleur résultat au final. effectivement, il serait intéressant de connaitre le pourquoi du choix de ce corset par le médecin. c'est vrai qu'il n'est pas évident à porter à cet âge mais on sera là pour vous soutenir. courage :bisous
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Par pop
#226538
Bonsoir Zébu !! toutes les mamans se reconnaissent dans ton témoignage... Mon ado a été opérée à 13 ans 1/2 et elle portait un corset et a eu des plâtres les 3 années qui ont précédé le grand jour. Je pense que le fait de porter un corset, peut limiter l'évolution rapide de la scoliose et habituer ta fille à se tenir dans une position qui sera adoptée après opération, c'est-à-dire, bien droite.
Idéalement, quand elle sera prête, ce serait bien qu'elle vienne discuter avec les ados ici, car même les meilleures amies du monde ne pourront pas mieux la comprendre que toute la petite bande qui est sur le forum... si tu lis les histoires des ados et ados opérés, je pense que tu sentiras la solidarité qui règne ici. :bisous
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Par ZEBU9
#226856
Bonjour à tous et merci pour vos mots d'espoir. Sur ce qu'il s'agit du choix du corset, le jour du diagnostic chez le spécialiste, celui-ci nous a juste dit : ce sera un milwaukee, certes le moins pratique niveau esthétique à porter mais certainement le plus "agréable". (agréable? je sais pas jusqu'où se situe son niveau d'agreabilité quand il s'agit d'un corset à porter à 14 ans!!! ;-(
Sur le coup je n'imaginais absolument pas qu'il pouvait en exister plusieurs sortes différentes et ai pris le taureau par les cornes pour que tout cela soit fait rapidement pour eviter que ma puce ne souffre d'avantage!
car en gros : radio le 13/01, spécialiste le 22/01, prothésite le 29/01 et nous voilà donc avec un essayage le 20/02 et une livraison le 02/03 !!
Ah et oui, j'oubliais. Jj'ai écrit directement au professeur De M...... qui m'a effectivement confirmé qu'à cet age il ne prescrivait lui meme plus le milwaukee.
Donc, connaitriez vous d'autres grand spécialiste de la scoliose en région parisienne afin que je puisse avoir un 2nd avis médical en parallèle ?

J'ai demandé le formulaire du PAI à l'école, il ne reste plus qu'à le remplir. mais toujours, ne voyant le spécialiste que dans 1 mois, je ne sais pas comment faire et quoi y remplir... aie aie aie!

POur l'instant la puce n'en parle pas, ne montre rien (elle est comme moi et cache tout...), occulte même le sujet. dès qu'elle sera pr$ete je lui demanderai si elle souhaite vouloir raconter son histoire et en attendant vous remercie de tout coeur.


..
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Par Jean-Yves
#226857
Salut Zebu

Et oui, beaucoup de nos histoires commencent ainsi. Culpabilité, incompréhensions, angoisses, le coktail détonnant !

Pour autant, une fois la mauvaise nouvelle digérée, il faut vite trouver l'énergie de rebondir, SP est là pour çà, entre autre.

Ta petite fée et toi-même trouveront ici des témoignages, de l'aide concrète, du soutien, qui vous aideront à trouver la force et l'enthousiasme nécessaire. Oui de l'enthousiasme !

SP nous a permis, à Vic, à moi-même et plus généralement à notre entourage, de bien mieux comprendre ce qui nous arrivait. Ce qui est compris, et bien mieux appréhendé, donc mieux combattu !

La majorité des scolisoses (90%) ont une origine inexpliquée. Rien à voir avec des sacs trop lourds, mal portés, une attitude un peu trop nonchalante de nos ados. Tous cela ne sont que des préjugés, mais tu l'as déjà bien compris.

Je vous souhaite plein de courage dans cette nouvelle aventure, il en faut. mais au bout du compte, tu constateras que nous avons des ressources insoupçonnées, et que nos ados nous épatent chaque jour un peu plus.

A très bientôt

:bisou1
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Par Rosy
#226940
zebu, en devenant membre de l'association, tu as accès à ce topic http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=968 qui t'aidera je pense pour l'établissement du PAI. Pour le remplir, il vaut mieux prendre rv avec le directeur d'école et le médecin scolaire. ensemble, vous conviendrez ce qu'il y a de mieux à prévoir pour ta fille. Effectivement, les choses sont allées très vite! mais rien ne t'empêche de prendre un second avis auprès d'un médecin orthopédiste spécialise des scolioses. le mwk agréable? c'est sur qu'il laisse une grande partie du corps libre mais bon, à cet âge c'est pas évident! je comprends bien que ta puce reste muette, cela la travaille énormément, d'où l'importance du second avis! :bisous
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Par ZEBU9
#227980
Un petit coucou de la salle d'attente ou nous attendons le prothésiste pour le fameux essayage de mr corset...Beau défilé en perspective !!;(( je vous donnerai des nouvelles plus tard c à nous. A bientôt :bisous
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Par Rosy
#227983
:chance :bisous
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Par chris
#227986
:croisedoigts :bisous1
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Par ZEBU9
#228255
Bonjour à tous et desolé mais vacances obligent je n'ai pas trop de temps à moi et en + le petit est malade... ça commence bien!!
Alors lundi essayage de la bete. Quand je l'ai vu, mon povre coeur de maman s'est serré tellement fort, que j'ai faillit en pleurer. Toutes ces sangles, toute cette ferraille, croyez moi c'est dur à s'imaginer son enfant là dedans. Le prothésiste lui a mis, a tiré, sanglé, serré, descendu, resseré et ma puce a été formidable et n'a pas sourcillé; Elle a juste levé les yeux au ciel ma grande et n'a pas tiqué!
Il nous a expliqué que le but du mlk étant donné qu'elle n'avait tjs pas fini sa croissance était qu"elle s'en "échappe" en redressant sa tete au maximum (elle venait de lui dire que la mentonnière était trop haute et l'oprimait) et qu'lle verrait qu'au fur et à mesure elle descendrait, que la puce tirerait sur sa colonne et par défaut se re-equilibrerait.
Bien sur facile à dire!!!
;((

Pour l'instant la grande n'a pas ressenti le besoin de venir sur le fofo, car elle r"alise mais sans vraiment y croire dira t'on... le plus dur sera à la livraison le 05 mars jour de la reprise de l'école !! dur!!!

Par contre, pourriez vous me dire , vu que nous ne voyons le spécialiste que l e19 mars, combien de temps au départ peut elle porter le corset et au fur et à mesure.. car elle m'a déjà dit que elle ne le porterait pas 23/24 h de suite! Car c'est une question que j'ai oublié de poser..

Dans tous les cas merci à tous pour le soutien car c'est pas toujorus facile à assimiler et à admettre et je pense que les moments pas glop vont commencer d'ici quelque temps...
mais bon :chut laissons le temps au temps


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Par chris
#228263
Bonsoir Zebu

Difficile pour une maman, mais tu verras que ta fille s'habitueras très vite et elle aura besoin de ton soutien, surtout au début.
Il n'y a pas de temps imposé normalement au début. Il faudrait qu'elle le porte tant qu'elle le supporte et l'enlever ensuite. Et surtout augmenter le temps chaque jour jusqu'à ce qu'elle arrive au temps demandé, ainsi son corps s'habitueras dans les meilleurs conditions possibles :bisous1
Par moutte
#228293
coucou maintenant que l on est passé par là, pour le temps à augmenter au fur et à mesure, je dirai fait confiance à ta fille ;-)

Léane a bien pris conscience de l'importance du port 20h/24, il lui a fallu environ 3 semaines 1 mois environ et certains jours il lui arrive même de ne pas le retirer du tout 2 jours de suite (à part la douche bien évidement)

si ta fille passe par là elle pourra se faire aider et soutenir par les autres ados et ça c'est hyper important et encourageant pour eux :bisous1

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