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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#228308
pour l'adaptation au corset, cela dépend de chacun. à ta fille de voir le temps de port qu'elle peut supporter le premier jour et l'enlever quand cela devient trop dure. le lendemain sera peut-être idem ou différent, et ainsi de suite..... l'adaptation se fera ainsi p'tit à p'tit et son corps s'y fera. :bisous
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Par ZEBU9
#229301
Bonsoir je viens vous faire part des dernières news qui sont pas au beau fixe. Monsieur corset a fait son entrée à la maison lundi soir. Le prothésiste nous a dit d’y aller progressivement pour que la puce puisse s’y habituer tout doucement. OK, retour à la maison, monsieur corset caché derrière la porte de la porte de la puce et elle a dit a son père que pour l’instant elle ne souhaitait pas le voir. Ca commençait pas terrible, mais on a compris l’angoisse et on l’a laissée tranquille. Hier en rentrant du boulot, je lui ai dit qu’il fallait que je montre à papa comment mettre en retirer le corset (il n’’était pas là le jour de la consult.) et qu’il fallait qu’elle le porte au moins un tout petit peu. On lui a mis difficilement tellement on avait peur de lui faire du mal à cette pauvre puce, qui pour le moins ne nous aidait pas du tout …. On lui a dit d’ essayer de se poser, de trouver sa juste place, une position adéquate et on l’a laissée dans sa chambre pour ne pas la stresser encore + (vous connaissez comment sont les ados..). Le prothésiste nous avait bien dit que le corps se mettrait en auto défense vu le degré très important , donc lutte de façon notoire contre cet intrus… Et forcément ça n’a pas loupé ! Elle a essayé de s’asseoir la mentonnière lui comprimait la trachée. Elle a essayé de se coucher, pareil. Quand elle a voulu se redresser de son lit, elle ressemblait à une pauvre tortue qui s’est retrouvée sur sa carapace et qui essaye de se remettre à l’endroit. C’est une triste métaphore mais quand je l’ai vue lutter ainsi, ça m’a fait mal pour elle. On a donc retiré le corset.
Donc ça c’était mardi.
Mercredi on lui enfile tant bien que mal, elle le garde 20 minutes, s’assoit sur une chaise, bof bof, essaye le tabouret s’est un peu mieux et là nous explique qu’elle ne pourra pas le mettre à l’école car elle ne peut pas baisser la tête.. (forcément), je lui explique qu’on va tout mettre en œuvre pour avoir un bureau incliné ou un plan et là… c’est le drame. Elle nous dit haut et fort que jamais elle ne le portera à l’école, :dingue2 qu’’elle ne veut pas se démarquer des autres, qu’elle ne veut pas « s’afficher » et j’en passe (d’autant plus qu’on en a parlé dès qu’on à su qu’elle allait porter un appareillage quel qu’il soit et qu’il fallait qu’elle commence à en parler autour d’elle, tranquillement). On a essayé de la raisonner, de lui faire comprendre que c’est pour son bien, rien n’y a fait. En tout cas nous sommes parvenus pour le moment au deal qu’elle le porte progressivement à la maison, petit à petit, afin qu’elle l’accepte un peu et on ne veut pas la braquer plus pour le moment car comme elle nous l’a si bien dit hier : « de toute façon je sais que ça ne servira à rien vu le degré que j’ai de me faire ch…. avec ça et que de toute façon comme l’a dit le spécialiste l’opération est INEVITABLE, donc à quoi ça sert tout ça !! ». Et là même si on lui a expliqué que c’est pour limiter les dégâts pour le moment car elle n’a pas fini sa croissance, etc, etc… elle est restée sur son point de vu et nous on à vite abandonné – c’est pas simple les ados croyez moi !
Enfin pour le moment on va faire comme on a dit, petit à petit à la maison et après , selon nos volontés communes et sans nous heurter constamment à la pression, on va tâcher d’assimiler monsieur corset dans notre vie, jusqu’à au moins la prochaine radio et le prochain rdv mi avril.
Voili voilou, l’état actuel général. C’est pas top mais on s’accroche un petit peu chaque jour, et il est vrai qu’inconsciemment, on devient proches , bcp plus proches de notre puce, qui, vu l’âge ingrat comme on le dit si bien, commençait à faire sa petite vie de son côté…

:positif Car elle garde quand meme le moral et se tape des barres de fou rire, donc c'est que pour l’instant, elle se sent quand meme bien dans sa tite tête, meme si... sa vie va changer.
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Par Rosy
#229304
vraiment très difficile de faire accepter un mwk à une jeune de son âge! tu as raison, il vaut mieux y aller par petites étapes pour ne pas la braquer. ici, on comprend bien sa colère, on sait que ce n'est pas facile. ce serait bien tout de même d'arriver à le porter un maximum avant le rv pour voir si ce corset fait son effet et arrive à dompter sa scoliose. courage à vous pour cette dure épreuve. :bisous
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Par ZEBU9
#232656
Bonjour à tous
Ca faisait un moment que je ne venais pas, entre l'appréhension de la consultation, de l'irm, de la radio avec corset, des vacances, des soucis... Enfin tout ce qui fait que l'on ne pense plus à prendre un peu de temps pour soit, et qui nous fait oublier parfois le reste...
:cherche Euh...Plus les vacances des enfants qu'il faut occuper, pas facile tout cela mixé!!

Donc voilà des nouvelles fraiches de mae. Le corset est mieux adapté mais bon, faut pas trop lui en demander, sans que je ne rentre en conflit perpétuel avec elle, vive la crise des ados !

Nous sommes allées dans la foulée faire la radio avec port du corset, l'irm le lundi suivant, vu que les rdv sont très longs et les comptes rendus aussi nous avons (enfin plus particulièrement moi), attendue et recupérer les résultats la semaine suivante, soit quelques jours d'angoisse. Donc au niveau de la radio avec corset le radiologue a marqué sur le CR : 68° sur le haut (desolée j'ai plus les noms des vertèbres dans la tete et pas le compte rendu sous les yeux) et 45 ° en bas, soit 5 ° de plus que sans corset... quid , qd je suis rentrée à la maison j'étais pas au top mais je me suis dit qu'il fallait attendre la rencontre avec le specialiste.
Au niveau de l'IRM tout est OK ouf, tant mieux , c'est tjs ça de pris pour plus tard!

Donc, lundi nous sommes allés voir le spécialiste qui a très bien compris que mae refusait le port du MLK , et qu'il fallait que je me fâche lourdement pour qu'elle le porte, meme si elle le tolère mieux. il lui a fait comprendre que meme si l'opération était inévitable, le fait de porter celui-ci limitait les dégats pour le futur et rendrait le travail des chirurgiens moins difficiles et l'opération moins fastidieuse. JE m'attendais à ce qu'il nous "engueule" toutes les 2, mais il a bien compros qu'il n'était pas évident pour des parents de se mettre en conflit constamment avec leurs ados. Il lui a fait comprendre que c'était sa santé, son dos, et que personne ne pouvait malheureusement prendre sa place ! :oui :oui

Il a été très sympa, lui a dit de se forcer à le porter plus souvent d'autant plus que la mentonnière avait été rabaissé, pour son avenir, pour elle. Il m'a fait déculpabiliser en me disant qu'il savait ce que c'était, qu'il comprenait que c'était dur à cet age là de devoir se fâcher constamment et rentrer en conflit perpétuel , et il lui a dit que c'était une ado rebelle comme bcp avant elle, mais qu'il fallait qu'elle fasse un petit effort.

Qd je lui ai parlé de mon inquiétude quant à l'évolution de la scoliose avec corset, il m'a ressorti la radio et m'a expliqué que les calculs des radiologues n'étaient pas forcément les meme que ceux des spécialistes. Du coup il m'a rassuré en me montrant que le degré était non de 68, mais de 58° et en bas de 41 au lieu de 43° donc qu'avec le corset c'était mieux.

Mae l'a compris, meme si depuis lundi, c toujours pas évident qd même de lui faire porter plus que la journée entière..

Du coup on se revoit en septembre, avec radio du dos, mais cette foit sans corset, pour voir l'évolution ou pas.

Que de blabas, désolée si j'ai été longue.

Bref, malgré tout, je suis persuadée que c'est pas évident du tout pour une ado de porter un MLK, surtout si on lui fait porter dès le départ à cet age là.
Quand j'ai posé la question à ma fille, elle m'a dit que si ça aurait été un corset ne remontant pas comme le MLK avec le collier, la tetiere et cie, elle l'aurait porté plus aisément et aurait eu moins de problèmes avec.

Comme quoi....

Enfin, voilà pour les nouvelles. Nous allons continuer notre bonhomme de chemin avec m' corset et on verra bien l'évolution.
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Par chris
#233117
Merci pour les nouvelles de Mae

C'est vrai qu'un milwaukee à son age ce n'est pas évident, est ce que le spécialiste vous a expliqué pourquoi le choix de ce corset ?
C'est vrai que les parents doivent aussi s'impliquer dans le protocole mais il n'est pas toujours évident de faire comprendre à un ado l'utilité de ce traitement lourd, et rentrer en conflit avec son enfant pourrait peut être apporter l'effet inverse de celui désirer et provoquer un blocage.
Certes il faut l'aider dans ce parcours, tenter de l'influencer, mais suivant le caractère de l'enfant rien n'est jamais gagné, :bisous1
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Par chris
#236515
Bonsoir Zebu

Comment Mae supporte son corset ? arrive t'elle à le porter le temps demandé ? :bisous1
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Par chris
#241666
Bonsoir Zebu

Il y a longtemps que nous n'avons pas eu de nouvelles de Mae.
J'espère que tout sa passe bien avec son corset et que le traitement est efficace :bisous1
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Par ZEBU9
#242937
Bonjour à tous
et desolée pour ce laps de temps
En fait l'histoire de Mae est dans la rubrique HISTOIRES D ADOS est sous L'Histoire de Mae écrite par ZEBU9. Donc les infos sont toutes là bas.

Merci

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