Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par ingrid45
#231128
j ai poste du cote des ados mais je pense que c est ici que j aurais du le faire


Donc aujourd'hui , ma fille de bientôt 14 ans passait une radio de contrôle suite a un petit mot de l infirmière scolaire j y allais vraiment très confiante me disant que c était pas du tout grave et la un coup de massue derrière la tête l interne du service viens me voir en me disant de prendre un rdv rapide avec la pédiatre car elle a une scoliose de 28° sans m en dire plus donc j ai laisse un message qui aura le message et le compte rendu des radios demain

en soit il n y a rien de vraiment grave mais je crois que c est la goutte qui fait déborder le vase je vous explique

ma fille est née avec une maladie génétique orpheline donc depuis sa naissance elle a vécu (moi aussi au passage) beaucoup de choses difficiles et la je me dit que si elle doit juste faire de la kiné ça ira mais si elle doit porter un corset comment elle va vivre ça ? mais moi la j ai vraiment du mal a me faire a cette possibilité :marre :marre :marre :marre :marre :marre :marre :marre

on avait enfin un peu de répit avec sa maladie et la je suis pas sure de pouvoir assumer un nouveau problème

j essai de pas trop me prendre la tête avant le coup de fil de la pédiatre mais la façon dont l interne est venue me parler me fait flipper un peu quand même


désolé pour le roman mais j ai pas trop envie d en parler a mon entourage avant d être sure de quelque chose mais besoin d en parler quand même
Par baval1
#231159
En effet, ca fait beaucoup pour un enfant, mais restez positive surtout quoiqu il en soit... Le moral compte bcp... Les enfants sont courageux et comprennent bcp, ils sont forts et l amour d un parent les rend encore plus forts face a la maladie... et cote scoliose : plus c est pris tot, mieux ca se soigne... Courage. :bravo . Valerie
Par ingrid45
#231161
ba j ai la positive attitude mais voila y a des moments ou quand on en rajoute une couche on se sent perdu et ou on se demande pourquoi encore elle

mais ça c était hier aujourd’hui le coup de mou est passe j attend le coup de fil de la pédiatre (j ai eu sa secrétaire aujourd’hui donc je pense avoir des nouvelles demain )
Par baval1
#231164
C sur, ok. Moi meme maman, on prefere etre malade nous meme plutot que ce soit nos enfants. Et je comprend qu on puisse baisser les bras et avoir un coup de mou par moment, tout ca n est pas evident, maisrien de mieux que le soutien de personnes qui sont deja passe par la, et le site est genial pour ca. Courage a vous. J espere que la visite se passera bien.Biz. Valerie
Par ingrid45
#231165
oui y a rien de mieux que de lire des messages positifs de ceux qui vivent la même chose

et merci pour l acceuil
Par MAM ZEL BULLE
#231168
Et oui on a toutes des moments où l'on se dit pourquoi nous .Il faut se dire qu'il y a toujours pire.

bon courage à vous

Bises
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Par pop
#231178
Pourquoi nous ???? Mais en fait, il n'y a pas que nous, il y a aussi, tous les amis sur SP :welcom et on peut s'entraider.... et lâcher sa colère ici, et de temps à autre aussi tendre une main à notre tour ! Cette maladie est mal connue, et minimisée par les personnes qui ne la côtoie pas. Je t'apporte une dose de courage pour affronter ce nouveau combat .... Bien sûr que tu vas y arriver :1er :bisous
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Par marietout
#231205
J'ai hésité à t'écrire, car je sais que l'attente est parfois bien difficile et je craignais de ne pas trouver les mots qui puissent t'apporter un peu de réconfort.
Heureusement d'autres sont venues poster.
Bon courage à toi... :bisou1
Par ingrid45
#231222
merci pour vos petits messages

alors la pédiatre qui suit ma fille à Orléans a envoyé un mail a la spécialiste qui la suit à Paris donc on attend la réponse de cette dernière et ensuite y aura rendez vous pour un orthopédiste
j aurai plus de news en milieu de semaine prochaine we de pâques oblige
Par catphe
#231512
Bonjour,
Comme je te comprend et comme je comprend ce que tu ressens. Ma nenette qui aura bientôt 14 ans va devoir porter un corset 23/24 h. Elle le vit très très mal, surtout qu'elle aime la mode et tout ce qui va avec. Elle a déjà des lunettes, va devoir porter à nouveau un appareil dentaire et maintenant ce corset. On a l'impression que tout lui tombe dessus alors que son frère n'a rien. Il faut garder le moral devant elle mais quand je suis seule, je me met à pleurer. Ça fait du bien. Et la famille, du moins une partie, ne comprend rien. Ce sont des réflexions du genre : elle ne mange pas ce qu'il faut, est-ce que tu es sûr que ce médecin a raison .... Alors oui, je comprend ce que tu peux ressentir. Sur ce forum, nous sommes tous dans la même galère. Je pense d'ailleurs que ma fille va s'inscrire d'ici peu pour raconter un peu son histoire.
Bon courage et n'hésite pas à venir en parler.
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Par maman45
#231570
Ingrid45
Ohhhh comme je peux te comprendre ! C'est difficile d'imaginer que demain sera moins pénible, mais c'est pourtant vrai.
Nos princesses surmontent ces épreuves avec un courage à faire palir les guerriers les plus téméraires. Elles s'appuient bien souvent sur leur maman (ou leur papa) courage :)
Et quand ça ne va pas, il ne faut pas hésiter à voir un psy, car mieux nous nous portons, mieux nous pouvons les aider et les épauler !
Je suis également d'Orléans, et je fais suivre ma fille sur Angers ...
Je te souhaite, ainsi qu'à ta puce, beaucoup de courage.

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